孔淑貞,孔德玲,姚聰,王丹,趙靜,張?jiān)?楊惠云,耿松梅

銀屑病是一種常見(jiàn)的免疫介導(dǎo)的慢性復(fù)發(fā)性炎癥性皮膚病,臨床表現(xiàn)主要為紅斑鱗屑,部分患者伴有關(guān)節(jié)損害,急性期發(fā)作時(shí)可有全身癥狀。影響世界近2%～3%的人口[1-2]。銀屑病除影響皮膚外,還會(huì)影響關(guān)節(jié)、心血管系統(tǒng)以及身體其他器官,越來(lái)越多的研究顯示銀屑病是一種系統(tǒng)性疾病[3-6]。銀屑病除了給患者帶來(lái)沉重的身體和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),還對(duì)患者的生活質(zhì)量、心理健康等產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響[7]。此外,社會(huì)對(duì)該病認(rèn)知不足,公眾對(duì)銀屑病存在一定污名化,對(duì)患者也造成了一定誤解和壓力[8]。以上多種因素導(dǎo)致銀屑病患者抑郁、焦慮和自殺的風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)高于一般人群[9]。

污名最早由學(xué)者Goffman提出,指?jìng)€(gè)體因?yàn)橛心撤N特征而被他人或社會(huì)群體貼上負(fù)面標(biāo)簽,這一過(guò)程又稱(chēng)為被污名化。這種負(fù)面標(biāo)簽會(huì)對(duì)具有該特征個(gè)體的社會(huì)地位、人際關(guān)系等造成損害[10]。污名常表現(xiàn)為對(duì)該群體產(chǎn)生的固有印象、偏見(jiàn)和歧視等[10]。一項(xiàng)針對(duì)中至重度銀屑病患者的全球調(diào)查顯示,來(lái)自31個(gè)國(guó)家的8 338例銀屑病患者中,高達(dá)84%的患者經(jīng)歷了歧視和/或羞辱[11]。社會(huì)排斥、歧視和羞恥感對(duì)于銀屑病患者和其家人的心理打擊是災(zāi)難性的[12]。銀屑病患者普遍遭遇污名引起了WHO的重視,2014年WHO將銀屑病污名化列為全球重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題,要求各國(guó)采取干預(yù)措施來(lái)改善這種現(xiàn)狀,并在2016年《銀屑病全球報(bào)告》強(qiáng)調(diào)并重申這一行動(dòng)[12]。

目前關(guān)于銀屑病污名的相關(guān)研究主要從患者角度評(píng)估其所感受的他人實(shí)施的污名行為及患者所承擔(dān)的負(fù)面影響,較少關(guān)注醫(yī)療護(hù)理服務(wù)衛(wèi)生保健者對(duì)銀屑病患者的污名現(xiàn)狀[8]。已有研究證實(shí)對(duì)患者污名會(huì)對(duì)臨床治療護(hù)理產(chǎn)生不利影響[8]。實(shí)習(xí)護(hù)生作為未來(lái)醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)的主要提供者之一,十分有必要了解其對(duì)銀屑病患者皮損的反應(yīng)和看法,這將為減少銀屑病污名制定干預(yù)措施,為患者提供更有利的護(hù)理治療提供相關(guān)參考。

1 研究資料

1.1研究對(duì)象及調(diào)查方法 以2022年7月—10月在西安市8家三級(jí)醫(yī)院的實(shí)習(xí)護(hù)生作為研究對(duì)象,征得所在醫(yī)院護(hù)理教學(xué)管理老師同意后,通過(guò)問(wèn)卷星平臺(tái)推送調(diào)查問(wèn)卷鏈接,通過(guò)作答設(shè)備設(shè)置作答次數(shù),一臺(tái)設(shè)備只能作答一次。問(wèn)卷采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向被調(diào)查對(duì)象介紹本研究填寫(xiě)的目的、方法、概念解讀及注意事項(xiàng),由被調(diào)查對(duì)象自行作答。研究者在后臺(tái)對(duì)回收的問(wèn)卷進(jìn)行檢查,對(duì)存在明顯填寫(xiě)錯(cuò)誤的問(wèn)卷進(jìn)行剔除。

1.2研究程序及研究工具

1.2.1收集受訪(fǎng)者一般信息 包括被調(diào)查者一般資料及既往了解、學(xué)習(xí)銀屑病及相關(guān)皮膚病的經(jīng)歷;獲得銀屑病患者同意后收集不同類(lèi)型、不同部位皮損的臨床圖片(為保護(hù)患者隱私,對(duì)顯示個(gè)人特征部位的圖片如面部進(jìn)行屏蔽),一共收集了8張銀屑病患者的圖片。

1.2.2給予刺激源 在對(duì)問(wèn)卷開(kāi)始作答之前進(jìn)行患者臨床照片展示,并設(shè)為必讀,以保證參與作答人員均觀看過(guò)銀屑病患者臨床照片。

1.2.3調(diào)查工具 調(diào)查工具包括三部分。第一部分:受訪(fǎng)者一般資料調(diào)查表。第二部分:銀屑病的公眾污名相關(guān)調(diào)查問(wèn)卷,參考、回譯Pearl等[8,13-17]研究者設(shè)計(jì)的調(diào)查問(wèn)卷的基礎(chǔ)上,結(jié)合其他相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行編制,采用Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)價(jià)。主要包括:①情緒反應(yīng):包括9個(gè)條目,用于測(cè)試參與者在看過(guò)銀屑病臨床圖片后的情緒反應(yīng),Cronbach′s α系數(shù)0.932;②刻板印象:包括13個(gè)形容詞,要求參與者圈選出自己認(rèn)為與銀屑病患者人群特征的相符程度的形容詞,Cronbach′s α系數(shù)0.949,評(píng)分越高,刻板印象越嚴(yán)重;③誤解:用于評(píng)估對(duì)于銀屑病患者誤解程度及最常見(jiàn)的誤解程度,一共包括13個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)0.702,分?jǐn)?shù)越高代表錯(cuò)誤認(rèn)知程度越嚴(yán)重;④社交意愿量表:用來(lái)評(píng)估參與者在特定社會(huì)情境中與圖片中人物的社交意愿,一共9個(gè)條目,Cronbach′s α系數(shù)0.914,得分越高,表示越傾向于回避與銀屑病患者的社交。本研究中采用的調(diào)查問(wèn)卷Cronbach′s α系數(shù)介于0.702～0.949之間,具有良好的信效度。

2 結(jié)果

2.1研究對(duì)象一般人口學(xué)資料 一共有來(lái)自8所三級(jí)醫(yī)院的458例實(shí)習(xí)護(hù)生參與調(diào)查,經(jīng)篩選剔除無(wú)效問(wèn)卷,最終納入有效問(wèn)卷454份,有效率為99.13%。參與作答者的平均年齡為(20.41±1.80)歲,男60例(13.22%),女394例(86.78%);學(xué)歷方面:中專(zhuān)學(xué)歷73例(16.08%),大專(zhuān)學(xué)歷171例(37.67%),本科及以上學(xué)歷210例(46.26%);籍貫為農(nóng)村的343例(75.55%),籍貫為城市的111例(24.45%);其中81例(17.84%)患過(guò)皮膚疾病(非銀屑病);被調(diào)查者中61例實(shí)習(xí)護(hù)生(13.44%)在認(rèn)識(shí)的人中有患有銀屑病的患者;179例實(shí)習(xí)護(hù)生了解過(guò)或?qū)W習(xí)過(guò)、輪轉(zhuǎn)過(guò)皮膚科(39.43%)。

2.2實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病的公眾污名情況

2.2.1實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的情緒反應(yīng) 參考Pearl等[8]分類(lèi)方法,計(jì)算選擇“3”“4”或“5”等代表作答者傾向認(rèn)可相關(guān)條目觀點(diǎn)的百分比。362例(79.74%)實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者心存憐憫,336例(74.01%)實(shí)習(xí)護(hù)生感到害怕,294例(64.76%)實(shí)習(xí)護(hù)生表示難過(guò),見(jiàn)圖1。各條目從高到低得分依次為:憐憫(3.29±1.09)分,害怕(3.16±1.14)分,難過(guò)(2.89±1.12)分,緊張(2.87±1.19)分,厭惡(2.84±1.15)分,反感(2.82±1.09)分,不安(2.79±1.15)分,煩躁(2.55±1.20)分,生氣(2.04±1.03)分。

圖1 實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者臨床皮損照片情緒反應(yīng)百分比Fig.1 Percentage of intern nursing students endorsing emotional response of persons with psoriasis

2.2.2實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的刻板印象及誤解 參考Pearl等[8]分類(lèi)方法,計(jì)算選擇“4”或“5”等代表作答者傾向認(rèn)可相關(guān)條目觀點(diǎn)百分比,來(lái)了解實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的刻板印象和誤解程度。通過(guò)“二分類(lèi)”計(jì)算,對(duì)銀屑病患者最常有的刻板印象為認(rèn)為銀屑病患者是令人厭惡的(52.20%,95%CI:47.59～56.81),缺乏吸引力的(41.19%,95%CI:36.64～45.73),具有傳染性的(39.65%,95%CI:35.13%～44.16%),見(jiàn)圖2。關(guān)于銀屑病的誤解最常見(jiàn)的是銀屑病是一種傳染性疾病(33.48%,95%CI:29.12%～37.84%),是由于衛(wèi)生條件差造成的(29.52%,95%CI:25.30%～33.73%),不是一種嚴(yán)重的疾病(26.21%,95%CI:22.15%～30.27%),見(jiàn)圖3。

圖2 實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者刻板印象百分比Fig.2 Percentage of intern nursing students endorsing negative stereotypes of persons with psoriasis

圖3 實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者誤解百分比Fig.3 Percentage of intern nursing students endorsing mythsabout persons with psoriasis

2.2.3實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的社交意愿 參考Pearl等[8]分類(lèi)方法,計(jì)算選擇“4”或“5”等代表作答者傾向認(rèn)可相關(guān)條目觀點(diǎn)的百分比,來(lái)具體了解實(shí)習(xí)護(hù)生選擇回避與銀屑病患者進(jìn)行社交的情況。通過(guò)“二分類(lèi)”計(jì)算,33.46%(95%CI:29.12%～37.84%)實(shí)習(xí)同學(xué)表示盡可能避免與銀屑病患者接觸。在具體事項(xiàng)中,最不愿意的社交事項(xiàng)是約會(huì)(44.71%,95%CI:40.12%～49.30%),共同進(jìn)餐(33.26%,95%CI:28.91%～37.61%),她/他與家里親朋好友結(jié)婚(32.82%,95%CI:28.48%～37.15%),見(jiàn)圖4。

圖4 實(shí)習(xí)護(hù)生社交事項(xiàng)回避百分比Fig.4 Percentage of intern nursing students endorsing desire for social distance

2.3實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者公眾污名相關(guān)影響因素分析 納入實(shí)習(xí)同學(xué)的年齡、性別、學(xué)歷、籍貫;是否患過(guò)皮膚疾病;認(rèn)識(shí)人群中有無(wú)銀屑病患者;是否了解過(guò)或?qū)W習(xí)過(guò)、輪轉(zhuǎn)過(guò)皮膚科等變量作為自變量并進(jìn)行賦值,變量具體賦值見(jiàn)表1,以情緒反應(yīng)、刻板印象、誤解、社交意愿作為因變量,各自分別建立回歸模型,進(jìn)行多因素線(xiàn)性逐步回歸分析,分析相關(guān)影響因素。

表1 多因素回歸分析研究因素的賦值方式Tab.1 Assignment method of research factors in multivariate regression analysis

分析結(jié)果顯示,未了解、學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)護(hù)生情緒反應(yīng)更強(qiáng)烈(β=3.690,t=4.868,P<0.000);學(xué)歷較高者較學(xué)歷較低的情緒反應(yīng)更為強(qiáng)烈(β=1.908,t=2.562,P<0.011);籍貫為城市的情緒反應(yīng)比籍貫為農(nóng)村的情緒反應(yīng)更為強(qiáng)烈(β=2.136,t=2.471,P<0.014)。未了解、學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)生對(duì)銀屑病患者有更高的刻板印象(β=3.765,t=3.541,P<0.000)。未了解、學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)生對(duì)銀屑病患者有更多的誤解(β=1.962,t=3.173,P<0.002);學(xué)歷高的實(shí)習(xí)同學(xué)比學(xué)歷低的實(shí)習(xí)同學(xué)對(duì)銀屑病的誤解更少(β=-1.244,t=-3.055,P<0.002)。未了解、學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)生更傾向于與銀屑病患者保持更遠(yuǎn)的社交距離(β=-1.943,t=-3.230,P<0.001)。

3 討論

本研究結(jié)果顯示,參與本次調(diào)查的實(shí)習(xí)護(hù)生最常見(jiàn)的情緒反應(yīng)為憐憫(79.74%),與Pearl等[8]研究者對(duì)普通人群和醫(yī)學(xué)生的研究結(jié)果相一致,結(jié)合Corrigan等[18]研究者提出的歸因理論,可以看出大部分實(shí)習(xí)護(hù)生以及普通人群在對(duì)銀屑病的責(zé)任歸因方面,把銀屑病的發(fā)生歸為不可抗力因素,即患者不必為自己的疾病負(fù)責(zé),因此對(duì)患者很容易產(chǎn)生同情的情緒體驗(yàn),為患者遭受的疾病而感到難過(guò)(64.76%)。但在面對(duì)銀屑病患者皮損帶來(lái)的視覺(jué)沖擊,相當(dāng)部分實(shí)習(xí)護(hù)生出現(xiàn)了害怕(74.01%)、緊張(63.22%)、反感(62.56%)、厭惡(62.56%)、不安(60.13%)等情緒反應(yīng), Rasmussen等[19]報(bào)告稱(chēng),因?yàn)樗麄兊摹安桓蓛舻钠つw”,銀屑病患者可能會(huì)受到好奇、敵意和厭惡。實(shí)習(xí)護(hù)生在面對(duì)銀屑病患者人群時(shí),一方面可能懷著對(duì)“生病者”的同情心理,同時(shí)在面對(duì)“不干凈的皮膚”時(shí)又存在害怕、緊張、反感、厭惡等負(fù)面情緒反應(yīng)。

本研究顯示,實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者皮損最常有的刻板印象為銀屑病是令人厭惡的(52.20%),這與實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者產(chǎn)生的最常見(jiàn)的情緒反應(yīng)為憐憫具有內(nèi)在一致性;41.19%的實(shí)習(xí)護(hù)生認(rèn)為銀屑病是“缺乏吸引力的”,這一結(jié)果與Pearl[8]和Sommer等[20]的調(diào)查結(jié)果一致,從側(cè)面反映相當(dāng)部分人群(不論醫(yī)學(xué)生或是大眾人群)對(duì)銀屑病患者在日常工作和生活中均持有“不歡迎”的態(tài)度;在關(guān)于銀屑病的刻板印象和對(duì)銀屑病的誤解方面,均有超過(guò)30%的實(shí)習(xí)護(hù)生認(rèn)為“具有傳染性”“銀屑病是一種傳染病”,從一定側(cè)面反映實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病相關(guān)知識(shí)的匱乏,本次參與調(diào)查的實(shí)習(xí)護(hù)生來(lái)自19所學(xué)校,其中有15所院校護(hù)理專(zhuān)業(yè)未設(shè)置皮膚性病學(xué)方面的課程,另外4所院校護(hù)理專(zhuān)業(yè)設(shè)置皮膚性病學(xué)選修課,根據(jù)選修人數(shù)決定是否開(kāi)課?！般y屑病是一種傳染性疾病”這一觀點(diǎn)也是引發(fā)和加重銀屑病污名化的重要因素,科普“銀屑病為非傳染性疾病”可以很大程度上降低銀屑病污名給患者帶來(lái)的負(fù)擔(dān)[21]。在誤解方面,Pearl等[8]的研究顯示被調(diào)查者更傾向認(rèn)為銀屑病不會(huì)出現(xiàn)身體上的疼痛(18.21%),不是一種嚴(yán)重的疾病(12.80%),本研究中實(shí)習(xí)護(hù)生更多的認(rèn)為“銀屑病是一種傳染性疾病(33.48%)”。29.52%的實(shí)習(xí)護(hù)生明確表示看到銀屑病患者“不干凈的皮膚”,認(rèn)為“銀屑病是由于衛(wèi)生條件差造成的”。在對(duì)銀屑病誤解方面,實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病的誤解程度要遠(yuǎn)高于Pearl等[8]的研究結(jié)果,提示加強(qiáng)實(shí)習(xí)同學(xué)對(duì)銀屑病疾病相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的必要性和急迫性。

本研究調(diào)查顯示,實(shí)習(xí)同學(xué)最不愿意進(jìn)行的社交事項(xiàng)的前三項(xiàng)為約會(huì)(44.71%)、共同進(jìn)餐(33.26%)及與家里人結(jié)婚(32.82%),與Pearl等[8]的研究結(jié)果基本一致,但具體百分比方面,低于非專(zhuān)業(yè)人士(54.00%),高于研究中的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)學(xué)生(28.90%);總體來(lái)說(shuō),調(diào)查對(duì)象對(duì)銀屑病的接觸意愿隨著距離等級(jí)的拉近呈降低趨勢(shì),這符合人們對(duì)被污名群體的態(tài)度和行為反應(yīng)[18]。本研究中實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的社會(huì)排斥水平甚至高于王海雪等[22]研究中大學(xué)生對(duì)艾滋病的社會(huì)排斥水平。根據(jù)知信行理論,針對(duì)性地對(duì)某一群體提供相關(guān)教育或?qū)I(yè)知識(shí),幫助形成強(qiáng)烈信念,繼而采取積極態(tài)度來(lái)改變其行為[23]。因此,應(yīng)針對(duì)實(shí)習(xí)護(hù)生開(kāi)展銀屑病相關(guān)疾病及護(hù)理案例的培訓(xùn)教育,提高其對(duì)銀屑病的相關(guān)知識(shí)水平,明確銀屑病并無(wú)傳染性,改善實(shí)習(xí)護(hù)生在生活中對(duì)銀屑病患者人群的社會(huì)距離水平。

多因素線(xiàn)性逐步回歸分析顯示未了解、學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)同學(xué)與了解學(xué)習(xí)過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的實(shí)習(xí)同學(xué)對(duì)銀屑病患者有著更強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)、更多的刻板印象以及更多的誤解,更傾向于保持更遠(yuǎn)的社交距離,從一定程度上說(shuō)明了銀屑病相關(guān)專(zhuān)業(yè)知識(shí)教育可以幫助降低銀屑病公眾污名。籍貫為城市的實(shí)習(xí)護(hù)生較來(lái)自農(nóng)村的實(shí)習(xí)護(hù)生情緒反應(yīng)更為強(qiáng)烈,這可能與城市農(nóng)村之間生產(chǎn)方式、生活環(huán)境以及為衛(wèi)生習(xí)慣之間的差異而導(dǎo)致的。同時(shí)研究發(fā)現(xiàn),學(xué)歷較高者較學(xué)歷較低者的情緒反應(yīng)更為強(qiáng)烈,主要體現(xiàn)在難過(guò)(Z=1.945,P=0.01),不安(Z=1.443,P=0.031)和憐憫(Z=1.637,P=0.009)三方面,可能與較高學(xué)歷的實(shí)習(xí)護(hù)生經(jīng)歷了更長(zhǎng)時(shí)間的醫(yī)學(xué)學(xué)習(xí),在對(duì)待疾病方面的態(tài)度更加審慎,對(duì)待患者的人文關(guān)懷、同情和憐憫也更多一些有關(guān)。同時(shí)較高學(xué)歷的實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病患者的誤解更少,說(shuō)明更長(zhǎng)時(shí)間的醫(yī)學(xué)學(xué)習(xí)也有助于降低對(duì)銀屑病的誤解。趙鶴賓等[24]在對(duì)心理疾病污名的干預(yù)研究總結(jié)中,發(fā)現(xiàn)接觸干預(yù)效果要強(qiáng)于培訓(xùn)教育。同時(shí),有學(xué)者提出,在減少公眾污名上,教育干預(yù)會(huì)帶來(lái)一種“專(zhuān)家偏差”,會(huì)破壞信息的可信度[25]。因此,接觸一個(gè)分享自身經(jīng)歷的“患者”,可能更有利于減少公眾污名[26],這也為未來(lái)采取更有效措施降低衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員和大眾對(duì)銀屑病的污名化提供了更好的干預(yù)指導(dǎo)。

總之,盡管銀屑病被“污名化”早在2014年就被列為全球重要的公共衛(wèi)生問(wèn)題,但相關(guān)研究仍主要聚焦在銀屑病患者的“自我污名”方面,對(duì)社會(huì)公眾及衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人士對(duì)銀屑病患者持有的消極反應(yīng)如情緒反應(yīng)、刻板印象、誤解等卻鮮有研究。本研究結(jié)果顯示,實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病存在一定的公眾污名,且實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病的了解和學(xué)習(xí)能夠降低其公眾污名。實(shí)習(xí)護(hù)生作為未來(lái)醫(yī)療衛(wèi)生保健服務(wù)的主要提供者之一,他們既是銀屑病患者的治療和護(hù)理者,同時(shí)也是醫(yī)療衛(wèi)生信息的傳遞者,對(duì)公眾獲取相關(guān)衛(wèi)生信息具有一定的導(dǎo)向作用,應(yīng)該而且也十分有必要采取行動(dòng),如通過(guò)銀屑病相關(guān)知識(shí)的教育以及采取接觸干預(yù)等有效的方式來(lái)幫助降低實(shí)習(xí)護(hù)生對(duì)銀屑病的公眾污名,進(jìn)一步降低社會(huì)公眾對(duì)銀屑病患者的消極態(tài)度和消極行為,減少公眾污名,以期改善銀屑病患者的公共衛(wèi)生服務(wù),提高銀屑病患者的社會(huì)包容度。