牛歡歡，呂琳，耿晨，楊艷林，韓琳，3

（1 蘭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，蘭州大學(xué)循證護(hù)理中心；2 甘肅省人民醫(yī)院傷口造口治療中心；3 甘肅省人民醫(yī)院護(hù)理部，甘肅蘭州，730000）

隨著醫(yī)療技術(shù)水平的發(fā)展和進(jìn)步，越來越多的結(jié)直腸癌患者開始選擇造口手術(shù)治療，其生存期也相應(yīng)得到延長(zhǎng)［1］。造口手術(shù)后患者既要承受癌癥綜合治療如放療、化療帶來的痛苦，又要應(yīng)對(duì)造口護(hù)理、造口相關(guān)并發(fā)癥帶來的新困擾。為解決以上問題，國(guó)外越來越多的研究開始致力于對(duì)腸造口患者進(jìn)行支持性照顧護(hù)理，澳大利亞政府規(guī)定必須對(duì)癌癥患者提供綜合性的支持性照顧，且提前評(píng)估患者的需求狀況［2］。在以患者為中心的護(hù)理原則和追求學(xué)科價(jià)值最大化的驅(qū)動(dòng)下，國(guó)外癌癥護(hù)理領(lǐng)域也越來越重視患者的支持性照顧需求［3］。研究表明［4］，對(duì)癌癥患者實(shí)施支持性照顧有助于減輕患者的痛苦，優(yōu)化治療效果。然而，我國(guó)現(xiàn)有關(guān)于支持性照顧需求的研究主要集中于婦科腫瘤方向，有關(guān)結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求的研究較少。然而提出支持性護(hù)理計(jì)劃的前提是了解患者的需求。因此，本研究以甘肅省3 家三級(jí)甲等醫(yī)院為試點(diǎn)，對(duì)結(jié)直腸癌造口術(shù)后患者的支持性照顧需求進(jìn)行調(diào)查，并分析其影響因素，現(xiàn)將方法和結(jié)果報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

本研究為橫斷面研究設(shè)計(jì)，采用便利抽樣法選取2018年9月—2020年1月在甘肅省某3 家三級(jí)綜合甲等醫(yī)院結(jié)直腸癌400 例接受造口手術(shù)的患者作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 歲，能閱讀文字或正確回答問題，知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患或其他類型認(rèn)知障礙者以及合并其他類型癌癥和嚴(yán)重疾病的患者。本研究通過預(yù)實(shí)驗(yàn)預(yù)估最終回收問卷應(yīng)為390 份。并獲得本院倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷 一般資料調(diào)查問卷由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括人口學(xué)資料和疾病情況。人口學(xué)資料包括：年齡、性別、文化水平、婚姻狀態(tài)、居住地以及家庭收入（元/人/月）。疾病情況包括：患者的造口接受度、配偶和子女的造口接受度，表示患者自我感受：自身、配偶、子女三者對(duì)自身攜帶造口狀態(tài)的接受程度（完全不能接受、比較不能接受、有點(diǎn)不能接受、基本能接受、完全能接受）；造口?？谱o(hù)士的幫助程度（很大、大、一般、?。?，表示患者我自感覺造口?？谱o(hù)士給予專科幫助的大?。辉炜陬愋停ㄓ谰眯阅c造口、臨時(shí)性腸造口）；自我照顧造口程度（完全自理、大部分時(shí)間自理、基本依靠他人、完全依靠他人），代表患者自己進(jìn)行造口護(hù)理的程度； 自感身體形象改變程度（非常大、比較大、有點(diǎn)改變、基本沒變、完全沒變），代表患者在造口術(shù)后自己對(duì)身體形象改變的主觀體驗(yàn)；每月造口護(hù)理費(fèi)用（元/人/月）以及術(shù)后時(shí)間（d）。

1.2.2 支持性照顧需求調(diào)查問卷 本研究選用王海蓉等［5］在澳大利亞學(xué)者BONEVSKI 設(shè)計(jì)的癌癥患者支持性照顧需求調(diào)查問卷（supportive care needs survey，SCNS）基礎(chǔ)上調(diào)適形成的適用于造口患者的問卷。此問卷共7 個(gè)維度，70 個(gè)條目：包括健康信息需求維度15 項(xiàng)、照顧與支持需求維度8項(xiàng)、心理需求維度22 項(xiàng)、生理與日常生活需求維度7 項(xiàng)、性需求維度3 項(xiàng)、造口支持需求維度11項(xiàng)。答案分為需求程度和需要幫助程度2 部分。各條目賦值0～4 分，5 個(gè)等級(jí)，總分2～280 分，得分越高說明需求越迫切。需要幫助程度分為0～3 分，其中維度均分=維度總分/患者例數(shù)； 條目均分=維度總分/患者例數(shù)/該維度的條目數(shù)。由于支持性照顧需求各維度條目數(shù)目不統(tǒng)一，本研究以各維度的條目均分衡量患者的需求程度；需求未滿足率=需求未滿足患者例數(shù)（需要幫助程度≥1 分）/對(duì)支持性照顧有需求患者例數(shù)。本研究選擇30 例造口患者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，結(jié)果該量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.965，Split-half 系數(shù)為0.886，問卷可信度較高。

1.3 資料收集情況

共發(fā)放問卷410 份，回收有效問卷400 份，問卷回收率97.56%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 22.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述，計(jì)數(shù)資料采用率或百分比表示。單因素分析采用t 檢驗(yàn)和方差分析，P＜0.05 多因素分析采用多重逐步線性回歸分析。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求得分

結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求得分見表1。造口患者“照顧與支持需求”和“生理與日常生活需求”維度條目均分最高，“造口支持需求”維度未滿足率最高。

2.2 結(jié)直腸癌造口術(shù)后患者支持性照顧需求的單因素分析

結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求的單因素分析見表2。由表2 可見，不同性別、患者的造口接受度、術(shù)后時(shí)間、造口?？谱o(hù)士的幫助程度、每月造口護(hù)理費(fèi)用的造口術(shù)后患者的支持性照顧需求不同（均P＜0.05）。

表1 造口患者支持性照顧需求得分 （n=400；分，±S）

表1 造口患者支持性照顧需求得分 （n=400；分，±S）

各維度及總分照顧與支持需求生理與日常生活需求心理需求其他需求健康信息需求造口支持需求性需求總分維度均分19.78±6.91 16.71±7.15 51.49±18.01 9.23±4.04 33.55±14.54 23.17±13.01 5.44±2.81 159.37±51.09條目數(shù)(個(gè))排序排序8 7 22 4 15 11 3 70條目均分2.47±0.86 2.39±1.02 2.34±0.82 2.31±1.01 2.24±0.97 2.11±1.18 1.81±0.94 2.28±0.73 1 2 3 4 5 6 7-未滿足率（%）75.69 73.35 76.76 80.33 84.24 93.49 64.76-5 6 4 3 2 1 7-

表2 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求的單因素分析 （n=400；分，±S）

表2 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求的單因素分析 （n=400；分，±S）

項(xiàng)目年齡（歲）≤40 41～50 51～60 61～70≥71性別n 得分F/t P n 得分F/t P 17 64 102 148 69 175.24±54.07 160.31±60.80 157.86±55.09 155.20±42.72 165.74±51.04 356 1.398 0.243-0.0140.788 3 8 33 157.67±51.20 195.67±73.16 172.63±65.25 171.09±43.21-0.496 0.620女 男156 244 167.49±50.53 154.17±50.88-2.564 0.011 173 227 157.91±52.67 160.47±49.95文化程度小學(xué)及以下初中/高中中專以上患者的造口接受度完全/比較不能接受有點(diǎn)不能接受基本/完全能接受造口?？谱o(hù)士的幫助程度大/很大一般/小自我照顧造口程度完全/基本自理基本/完全依靠他人術(shù)后時(shí)間（年）＜1 1～2 3～5 1.6600.143 195 135 70 160.84±45.44 155.87±56.07 162.00±56.11 0.778 0.540 147 172 81 161.41±49.81 160.28±50.48 153.72±54.81 1.6370.174 140 115 145 162.19±43.08 161.24±53.98 155.14±55.74 2.528 0.045 76 73 251 158.83±43.52 156.10±46.91 160.48±54.41項(xiàng)目婚姻狀態(tài)已婚離婚獨(dú)身喪偶居住地農(nóng)村城市家庭人均月收入（元）＜1000 1001～3000＞3000配偶和子女的造口接受度完全/比較不能接受有點(diǎn)不能接受基本/完全能接受造口類型臨時(shí)性造口永久性造口每月造口護(hù)理費(fèi)用（元）＜500 500～1000＞1000自感身體形象改變程度非常/比較大有點(diǎn)基本/完全沒變167 233 161.66±51.11 157.72±51.13 0.762 0.447 317 83 152.72±44.39 161.10±52.63-32.260 ＜0.001 0.1430.004 178 222 156.33±54.76 161.80±47.94-0.710 0.545 184 171 45 152.24±51.08 162.52±49.42 176.51±53.22 1.4320.272 274 60 66 170.07±45.434 156.12±43.135 117.88±58.527 22.902＜0.001 239 118 43 163.39±43.70 155.73±61.67 146.98±55.67

2.3. 多重線性回歸分析

以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量（將有序分類變量看作連續(xù)性變量），以支持性照顧需求為因變量，帶入回歸方程進(jìn)行檢驗(yàn)。自變量賦值如下：性別（男=0，女=1）、術(shù)后時(shí)間（原值帶入）、造口?？谱o(hù)士的幫助程度（很大=1，大=2，一般=3，小/很小=4）、每月造口護(hù)理費(fèi)用（＜500=1，500～1000=2，＞1000=3）、自感身體形象改變程度（非常大=1，比較大=2，有點(diǎn)改變=3，基本/完全沒變=4）。結(jié)果見表3，性別、術(shù)后時(shí)間、造口護(hù)士的幫助程度和每月造口護(hù)理費(fèi)用是造口患者支持性照顧需求的影響因素（均P＜0.05）共同解釋25.0%的變異。

表3 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求影響因素的多重線性回歸分析 （n=400）

3 討論

3.1 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求現(xiàn)狀分析

本研究中造口患者支持性照顧需求條目均分為（2.28±0.73）分，需求程度處于中等水平，高于婦科癌癥患者（1.82±0.45）分［6］。這可能與造口術(shù)后由于消化道結(jié)構(gòu)改變，患者排便方式發(fā)生改變，心理上容易產(chǎn)生病恥感［7］有關(guān)，并且，與婦科癌癥患者相比，造口患者不僅需要接受癌癥綜合治療，還要開展至少為期3～6 個(gè)月甚至終生的造口自我護(hù)理有關(guān)。

3.1.1 造口患者支持性照顧需求水平 本研究結(jié)果顯示，造口患者“照顧與支持需求”維度條目均分最高，需求最強(qiáng)烈，這可能與本研究中造口患者的年齡偏大、文化水平較低，導(dǎo)致其自我照顧能力以及對(duì)新知識(shí)的接受能力有限有關(guān)。研究顯示［8］，僅29.1%造口患者出院前能夠達(dá)到完全自理，并且，出院后患者需要依靠家庭和社區(qū)進(jìn)行造口護(hù)理。然而，目前我國(guó)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員腸造口知識(shí)有限，甚至48. 4%社區(qū)醫(yī)護(hù)人員對(duì)腸造口的認(rèn)知水平處于中、低等，不能為患者提供專業(yè)的幫助［9］。因此，為滿足患者的需求，醫(yī)院應(yīng)該增建社區(qū)造口支持機(jī)構(gòu)，推進(jìn)社區(qū)-醫(yī)院造口護(hù)理同質(zhì)化，促進(jìn)社區(qū)和醫(yī)院造口健康信息共享，完善造口患者院外管理體系，為造口患者提供科學(xué)的、全方位的幫助。造口患者“生理與日常生活需求”維度條目均分位居各維度第2，患者在生理與日常生活方面需要幫助程度高。本研究中43.3%造口患者來自農(nóng)村，農(nóng)村較城市的基礎(chǔ)設(shè)施和公共服務(wù)體系建設(shè)不夠完備，居民的日常生活存在諸多不便，而患者接受造口手術(shù)后衣、食、住、行都在一定程度上受限。此外，由于造口患者的消化道結(jié)構(gòu)發(fā)生改變，排氣排便不能自控，日常生活諸多不便［10］。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)該幫助患者適應(yīng)術(shù)后排便方式，并鼓勵(lì)家屬積極參與到造口護(hù)理中，為患者的日常生活提供必要的幫助。

3.1.2 造口患者需求未滿足率 造口患者支持性照顧需求各維度未滿足率64.76～93.49%，其中，“造口支持需求” 維度未滿足率最高，與SAKAMOTO等［11］的研究中認(rèn)為“心理需求”維度未滿足率最高的結(jié)果不同，可能與健康宣教模式的差異有關(guān)。SODERGREN［12］認(rèn)為未滿足的需求是結(jié)直腸癌幸存者在術(shù)后康復(fù)過程中面臨的四大認(rèn)知缺口之一，在為患者提供治療和護(hù)理計(jì)劃中起到關(guān)鍵性的作用。這提醒醫(yī)院應(yīng)該改革健康宣教模式，以患者的實(shí)際需求為切入點(diǎn)，以互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)為載體，采用多樣性的健康宣教形式，為造口患者提供專業(yè)的健康宣教內(nèi)容，尤其應(yīng)該在造口用品的選擇和使用、造口相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防和處理等知識(shí)的普及方面做專題宣教，促進(jìn)患者科學(xué)的認(rèn)識(shí)造口，并學(xué)會(huì)基本的造口護(hù)理機(jī)巧。

3.2 結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求的影響因素分析

3.2.1 性別 本研究結(jié)果顯示，女性患者的支持性照顧需求高于男性患者（P＜0.05），與國(guó)外學(xué)者KOTRONOULAS［13］的研究結(jié)果一致。本研究女性患者的平均年齡為（59.97±10.84）歲，大部分屬于更年期的年齡范圍，而我國(guó)75%女性更年期綜合征多在42～60 歲，較男性嚴(yán)重，受激素水平的影響，該階段的女性心理上更為敏感脆弱［14］。并且，我國(guó)68.0%的已婚職業(yè)女性屬于心理健康的中危和高危人群，其心理健康問題不容小覷［15］。此外，女性還是日常生活中的家務(wù)勞動(dòng)和照料活動(dòng)的主要承擔(dān)者，導(dǎo)致女性一旦接受造口手術(shù)，需要更多來自外界的幫助，角色轉(zhuǎn)換也較男性患者困難。因此，臨床醫(yī)護(hù)工作者在為患者制訂治療和護(hù)理計(jì)劃前要充分考慮到患者的性別差異，為女性患者提供更加詳細(xì)的評(píng)估，加強(qiáng)對(duì)女性患者心理健康方面的關(guān)注和輔導(dǎo)，鼓勵(lì)家屬協(xié)助患者盡快完成角色轉(zhuǎn)換，保證女性患者術(shù)后可以安心休養(yǎng)。

3.2.2 術(shù)后時(shí)間 本研究結(jié)果顯示，術(shù)后第1年造口患者的支持性照顧需求得分較高，且術(shù)后時(shí)間越長(zhǎng)，患者的支持性照顧需求得分越低（P ＜0.05）。這可能是由于隨著術(shù)后時(shí)間延長(zhǎng)，患者對(duì)造口護(hù)理技巧的掌握越來越全面，護(hù)理需求也相應(yīng)越來越少。研究表明［16-17］，術(shù)后1年內(nèi)患者的造口護(hù)理時(shí)間和費(fèi)用均高于1年后。由此可見，術(shù)后1年可能是造口患者多項(xiàng)指標(biāo)的重要分水嶺。由于造口患者的支持性照顧需求隨著術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)可能存在動(dòng)態(tài)變化，并且，術(shù)后1年內(nèi)患者的支持性照顧需求較為強(qiáng)烈，可塑性也較高，本研究建議臨床醫(yī)護(hù)工作應(yīng)該隨著患者術(shù)后時(shí)間的延長(zhǎng)，適時(shí)調(diào)整護(hù)理策略，并且為患者提供至少為期1年的延續(xù)護(hù)理。

3.2.3 造口?？谱o(hù)士的幫助程度 本研究表明，造口?？谱o(hù)士的幫助程度越低，患者的支持性照顧需求越強(qiáng)烈，與WILLIAMS［18］的研究結(jié)果一致。然而，本研究20.8%患者認(rèn)為造口專科護(hù)士提供的幫助“一般/小”，而造口護(hù)理的專科性質(zhì)較強(qiáng)，造口袋的粘貼、造口相關(guān)并發(fā)癥的預(yù)防和處理較為復(fù)雜，缺乏專業(yè)幫助會(huì)為患者的居家自我護(hù)理帶來較大困難，患者對(duì)支持性照顧的需求程度也會(huì)相應(yīng)提高。

目前，我國(guó)造口?？齐m然已經(jīng)取得較大的進(jìn)步，但仍然存在培訓(xùn)體系不完善，造口專科護(hù)士的整體學(xué)歷偏低、崗位勝任力不足等問題，尚未完全發(fā)揮出?？苾?yōu)勢(shì)［19］。同時(shí)，由于現(xiàn)有造口護(hù)理的專項(xiàng)成本效益核算體系不夠完善，護(hù)士的勞動(dòng)價(jià)值得不到體現(xiàn)，部分造口治療師脫離專科范疇從事普通護(hù)理工作，在一定程度上限制造口專科的發(fā)展，不利于患者接受專業(yè)的專科護(hù)理服務(wù)。因此，為造口患者提供有效的專業(yè)支持，應(yīng)依據(jù)國(guó)情，構(gòu)建適合我國(guó)造口?？瓢l(fā)展的崗位管理指標(biāo)體系［20］，規(guī)范造口?？谱o(hù)士的選拔、培養(yǎng)、任用及考核制度，使造口?？谱o(hù)士明確自己的角色和責(zé)任，為患者支持性需求提供精準(zhǔn)的?？谱o(hù)理。

3.2.4 每月造口護(hù)理費(fèi)用 本研究表明，每月造口護(hù)理費(fèi)用越高，患者的支持性照顧需求越強(qiáng)烈。本研究中36.8%患者家庭人均月收入未達(dá)1000元，而54.0%患者平均每月需要承擔(dān)的造口護(hù)理費(fèi)用高于500 元。同時(shí)，研究表明［21］，醫(yī)保范圍之外患者個(gè)人需要承擔(dān)的費(fèi)用也呈逐年上升的趨勢(shì)。受造口護(hù)理長(zhǎng)期性的影響，長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)壓力必然會(huì)導(dǎo)致患者各方面的需求得不到滿足。且甘肅省連續(xù)數(shù)年GDP 和人均GDP 均位于全國(guó)各省的末位，經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和醫(yī)療衛(wèi)生條件較中東部地區(qū)還有一定的差距，極大程度上需要政府提供幫助。然而，目前我國(guó)僅香港地區(qū)將造口患者列為殘疾人行列給予經(jīng)費(fèi)支持，其他地區(qū)尚未見相關(guān)政策。這提醒政府應(yīng)該重視結(jié)直腸癌造口患者的經(jīng)濟(jì)壓力，適當(dāng)將部分造口護(hù)理用品納入醫(yī)保范疇，為經(jīng)濟(jì)條件較差的西北地區(qū)給予一定的經(jīng)費(fèi)支持。

4 結(jié)論

本研究表明，結(jié)直腸癌造口患者支持性照顧需求程度較高，且性別、術(shù)后時(shí)間、造口?？谱o(hù)士的幫助程度、每月造口護(hù)理費(fèi)用均為造口患者支持性照顧需求的影響因素，為臨床醫(yī)務(wù)人員為造口患者制定治療和護(hù)理計(jì)劃提供理論指導(dǎo)價(jià)值。但由于本研究采用橫斷面調(diào)查探討有關(guān)患者不同階段支持性照顧需求變化趨勢(shì)的內(nèi)容有限，期望未來有更多的實(shí)證研究可以深入探究結(jié)直腸癌造口患者的支持性照顧需求，并提出適合我國(guó)結(jié)直腸癌造口患者的支持性照顧護(hù)理主題，建立和完善造口患者院外管理體系。