王來賓

[摘 要]近年來，特殊兒童數量不斷上升，在特殊兒童康復過程中，家庭教育至關重要，但大部分的特殊兒童家長專業(yè)知識十分欠缺，不能準確識別患兒癥狀，經濟壓力和心理壓力較大，成為患兒康復的重要阻礙。因此，有必要建立全方位的特殊兒童家長支持體系來推動特殊兒童的康復。在分析特殊兒童家長支持需求內涵的基礎上，以利益相關理論為基礎，分析特殊兒童家長支持活動中的利益相關者，確定政府部門、特教機構、網絡支持群體、家長自我和公眾為核心利益相關者，并分析特殊兒童家長支持需求活動中不同利益相關者的訴求。

[關鍵詞]“特殊兒童；家長；支持；利益相關者；需求

[中圖分類號]G76 [文獻標識碼] A [文章編號] 1009 — 2234（2016）06 — 0060 — 02

一、引言

綜觀國內外有關特殊兒童家長的研究，尤其是我國目前對特殊兒童家長的研究大多集中在特殊兒童家長心理、行為訓練與親職教育需求上，對于如何通過特殊兒童需求全方位支持來帶動特殊兒童的康復，以及從利益相關視角系統(tǒng)地研究特殊兒童家長需求支持的文獻并不多見。特殊兒童的康復關聯到患兒保健和心理專業(yè)人員、家庭資金支持、家長康復教育指導與心理疏導、康復機構、特殊教育工作者、公益組織，甚至全社會成員共同參與。僅靠一個診斷專家、一個部門或者國家制定一些優(yōu)惠政策去完善特殊兒童康復服務產業(yè)鏈，是很難推動整個產業(yè)整體水平的發(fā)展。

對于特殊兒童康復業(yè)來說，構建特殊兒童家長需求支持體系，對于提升我國特殊兒童康復水平具有至關重要意義。因此，在對國內外有關特殊兒童家長支持需求研究文獻的基礎上，從利益相關視角分析特殊兒童康復聯動模式，以系統(tǒng)的觀點構建特殊兒童需求支持體系，以患兒康復為核心目的，充分考慮各方訴求，以及它們之間的聯系，實行模塊化設計，以增強環(huán)境適應性。這一研究不但具有重要的理論意義，同時對于推動我國特殊兒童教育發(fā)展具有很強的現實意義。

二、特殊兒童家長支持需求的內涵

社會支持源于生活壓力對身心健康的影響，20世紀70年代，大量的實證研究證實了社會支持對身心健康的正向作用。House指出，社會支持是指對于處在焦慮中的個體有意義的人群，比如家人、朋友和同事。Batrera認為對社會支持應該考慮到個體的社會處境、個體所知覺到的社會支持與行動化支持。劉曉和黃希庭認為社會支持對個體的身心健康有普遍的增益作用，維持個體保持良好的情緒和身心，并在壓力情況下，緩和壓力事件對個體的消極影響，提高個體的身心健康水平。一般情況下，社會支持可分為三類：（1）可見支持，也叫工具支持，指的是個體實際接收到的物質、經濟、家庭照顧、社區(qū)扶助等支持；（2）情感支持，這是一種主觀感知支持，指的是個體能感知到的尊重、關心、歸屬感、贊賞等情感體驗和滿足，這和個體的主觀感受密切相連；（3）信息支持，指的是來自于支持方的專業(yè)信息資源、建議、反饋和指導等，這主要源于信息供需雙方的信息不對稱。另外，還有學者認為社會支持還包括個體對社會支持的利用，主要體現為由于個體差異，社會支持作用在不同個體身上所表現出的不同效果。

這里把特殊兒童家長支持需求分為兩個方面，一是來源于外部的社會支持，二是來源于自身的自我理性支持。外部的社會支持如前所述社會支持理論，包括來源于社會捐助與民生工程資金支持、銀行理財服務、社區(qū)貧困補助、康復機構治療、特殊教育等外顯性支持，還包括特殊兒童及其家長受到的尊重、關心、理解和贊賞支持，平等的氛圍和廣泛傳播的特殊群體文化至關重要，另外，患兒保健和心理專業(yè)人員的專業(yè)診治和指導、網絡群體的建議和反饋、信息平臺和公益講座的知識資源傳播等社會支持。

自我理性是個體的一種高級認識形式，是個體對自身及所處的環(huán)境進行綜合認知的一種精神力量。特殊兒童家長自我理性支持是不借助外界力量的情況下，自身經歷痛苦、覺醒、學習、接受、參與和成長的過程。提高和發(fā)展特殊兒童家長自我理性，能夠改善他們的認知能力，加強自我完善，從而在特殊兒童家庭教育中發(fā)揮最大的作用。在自我理性判斷過程中，科學知識和技能是一個重要要求。特殊兒童家長都經歷過對相關障礙知識從無知到淺知、再到深知的過程。但不是每個家長對相關知識學習都具有較高的精確度和深度，精確且深刻的知識獲得能夠促使自身改變和成長，相反，不準確、不夠深度的知識對自身理性成長不但沒有裨益，還可能扭曲原有的思想。比如，尹建莉認為自閉癥大爆發(fā)多是由于家庭教養(yǎng)的原因，假如家長認同這個觀點，可能會給自身帶來沉重的心理壓力。此外，塑造良好的心理素質和心理彈性也是保證自我理性支持的重要因素。最后，社會實踐和自我經歷是檢驗自我理性支持效果的重要途徑，特殊兒童家長在自身經歷改變后，感受到了自身生命質量、孩子康復狀況、家庭氛圍等改善，從而會更加深入地去學習。

三、特殊兒童家長支持利益相關者研究

（一）利益相關理論的應用

在國內外，利益相關理論大多應用在企業(yè)治理研究方面。隨著利益相關理論的發(fā)展，這一理論在越來越多的領域應用，成為一種流行的理論基礎和分析工具。本研究將特殊兒童家長支持需求的利益相關者界定為因特殊兒童康復過程中家長支持而受益或受損，能夠影響特殊兒童康復目標的實現，或由于康復目標的實現而受影響的個人或群體。

特殊兒童的康復過程是一個系統(tǒng)工程，把這個系統(tǒng)工程作為項目來執(zhí)行，形成一個有物質資源、人力資源、管理資源、信息資源等要素組合而成的有特定目標的契約關系。因此，特殊兒童家長支持活動可以運用利益相關理論進行分析。本研究著眼于利益相關理論視角，在特殊兒童康復過程中家長支持活動進行系統(tǒng)分析，并結合相關訪談和專家評分，識別和確定利益相關者，明確利益相關者的支持需求。

（二）特殊兒童家長支持利益相關者的界定

由于特殊兒童家長支持過程中涉及到多方利益相關者，因此，本研究主要從利益相關理論視角，盡可能考慮全部參與支持活動中且相互影響的相關者的利益訴求。為了準確識別和確定活動所涉及到的利益相關者，在大量文獻研究的基礎上，通過特殊教育專家咨詢和訪談，根據查克漢姆的理論，將特殊兒童家長支持利益相關方分為兩類，一類是契約性利益相關者，另一類是公眾型利益相關者。前者包括政府部門（衛(wèi)生部門、民政部門、教育部門等）、公辦醫(yī)療機構、民辦康復機構、特殊教育工作者等；后者包括公眾、社區(qū)、公益組織、網絡群體、信息溝通和傳播平臺、銀行等。

四、特殊兒童家長支持利益相關者需求分析

根據上述分析，本研究將地方政府、康復供給方（包括特教機構、醫(yī)療機構等）、家長自身、網絡支持群體（包括公益組織、媒體、信息平臺等）和公眾確定為特殊兒童家長支持的核心利益相關者，并他們各自的利益需求進行深入分析。

（一）地方政府——作為公共政策和公共服務的提供者，在特殊兒童家長支持活動中的利益訴求包括宏觀層面和微觀層面。宏觀層面的利益訴求指的是通過政策制定和服務供給，滿足特教康復業(yè)的發(fā)展需要，推動公共資源合理使用，引導高等特殊教育良性發(fā)展；微觀層面主要是通過政策完善和資金投入，改善醫(yī)院、康復機構的康復能力不足的現狀，改善醫(yī)療服務水平。

（二）康復供給方——相關者包括特教機構、醫(yī)療機構等，其存在的主要目目標是為特殊兒童康復提供咨詢、診斷和治療，改善患兒的障礙狀況；在此基礎上，民辦康復機構獲得一些商業(yè)盈利。對于一些公益性的民辦康復機構，可以給予政策、資源上的傾斜，以吸引更多的愛心人士投入到殘疾人康復事業(yè)。各地的特殊教育學校承擔著特殊兒童的義務教育的職責，應該在師資、設施條件、管理制度上給予更多的關注。

（三）網絡支持群體——作為公眾型利益相關者的主要代表，網絡支持群體在特殊兒童社會支持中起著重要作用。通過信息平臺溝通和分享經驗和教訓，形成一個相互支持的互助群體。公益組織則需要政府放寬政策，提供場地、資金支持等。

（四）家長自身——既是支持的需求方，又是支持的供給方，其他利益相關者提供的支持能否滿足家長支持的需求，是衡量社會支持是否有效的關鍵。這里主要體現為家長的自我理性支持，要在專業(yè)認知、心理素質和實踐中轉變自身理念，從而改善特殊兒童親職教育效果，提高自身的生命質量。

（五）公眾——把公眾作為核心利益相關者主要是源于現階段公眾對特殊兒童，尤其是自閉癥兒童認識和接納度不夠，需要大范圍普及相關知識，讓更多人了解特殊兒童的個性和特點，建立更加包容的社會文化。社區(qū)是特殊兒童生活的地方，

五、結語

在特殊兒童數量日益提高的今天，社會中的個人、群體和組織應該更多關注這個以前較少被關注的群體。每一個特殊患兒背后的家庭都經歷過或正在經歷著心酸的歷程，他們渴求被理解、學習新知識、干預得到的改變、政策支持、心理援助等。構建特殊兒童家長支持體系，為患兒及其家庭提供專業(yè)化、系統(tǒng)化的支持服務，在知識、醫(yī)療、干預、經濟、心理、文化環(huán)境等方面建立目標統(tǒng)一的支持體系。各利益相關者成員專注于提升自身的核心能力，不斷強化服務意識和社會責任觀，促進特殊兒童康復行業(yè)的健康、快速地發(fā)展。

〔參 考 文 獻〕

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〔責任編輯：陳玉榮〕