周君軍，王華芬，陳 焰

(1.衢州市人民醫(yī)院，浙江衢州 324000；2.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院，浙江杭州 310009)

克羅恩病(crohn’s disease，CD)是一種原因不明的慢性炎癥性腸道疾病[1]，患者多為青壯年，易出現(xiàn)穿孔、出血、瘺管、癌變等各種并發(fā)癥，且疾病多終生不愈，反復(fù)發(fā)作，給社會生產(chǎn)力和個人生活質(zhì)量帶來極大影響。我國CD的發(fā)病和罹患情況不容樂觀，據(jù)2007年中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病協(xié)作組對全國多家醫(yī)院病例統(tǒng)計推測，我國CD患病率已達1.4/10萬，且有被低估之虞[2]。CD的維持用藥極為重要，但是由于部分患者不能認(rèn)識到維持藥物治療的重要性，同時對該類藥物的副作用有顧慮，常自行停用維持藥物，因此，對CD患者進行健康教育，提高藥物治療依從性有非常重要的意義。筆者通過對79例門診CD患者實施多形式健康教育，搭建學(xué)習(xí)與交流的平臺，使患者增強抵御疾病的信心，提高了治療依從性，促進臨床癥狀改善，降低疾病活動指數(shù)?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 2009年3月至2012年12月，衢州市人民醫(yī)院門診就診CD患者79例，均符合CD診斷標(biāo)準(zhǔn)[2]，其中男43例、女36例；年齡18～66歲，平均32.1歲；病程1.5月～3.9年，平均病程2.6年。伴有CD并發(fā)癥65例(82.28%)，其中并發(fā)關(guān)節(jié)炎7例、鞏膜炎1例、肛門疼痛27例、肛瘺23例、偶發(fā)口腔潰瘍7例。

1.2 健康教育方法

1.2.1 舉辦健康系列小講座 講座內(nèi)容為患者最迫切需要掌握的疾病相關(guān)知識及健康維護知識，包括什么是克羅恩病、飲食注意事項、心理護理、美沙拉嗪類藥物使用、生物制劑使用、激素類藥物使用、急性發(fā)作用藥、妊娠期用藥、如何預(yù)防癌變、營養(yǎng)支持的價值、手術(shù)注意事項、維持用藥的重要性等。由消化科、營養(yǎng)科、外科、心理衛(wèi)生科醫(yī)護人員負(fù)責(zé)每月中旬與月底2次講課，每次40 min，并提供相應(yīng)的課件。每6個月為1個教育周期。

1.2.2 發(fā)放健康教育手冊 CD是不太常見的疾病，目前國內(nèi)無完善的健康教育資料。參照美國The Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA)提供的健康教育資料，編寫《CD患者健康教育手冊》《CD和潰瘍性結(jié)腸炎飲食和營養(yǎng)篇》《CD和潰瘍性結(jié)腸炎的青少年患者指南》《CD患兒家長指南》《CD和潰瘍性結(jié)腸炎女性患者指南》。根據(jù)患者情況及需求免費提供，為患者了解疾病信息提供了很好的參考資料，使患者及家屬認(rèn)識到飲食、藥物維持治療、良好生活習(xí)慣、充足睡眠及保持心理平衡的重要性，有效提高患者醫(yī)囑依從性。

1.2.3 建立CD患者QQ群 建立CD患者QQ群，QQ群常態(tài)開放，期間由多名主管護師管理和維護，有疑問及時解答，交流患者病情和治療效果。在QQ平臺里，患者可及時提出治療、生活中的問題，分享治療經(jīng)過和體會，為其他病友提供心理支持，既很好的保護了患者隱私，又更深入的溝通交流，建立更深層次朋友式的醫(yī)護患關(guān)系，使患者對戰(zhàn)勝疾病更充滿信心。護士了解并記錄患者的提問內(nèi)容和發(fā)言情況，為小講座收集資料；每周四晚6～9時，安排1名專科醫(yī)生和1名護士在網(wǎng)上進行交互性教育，通過QQ平臺進行醫(yī)患互動，包括答疑、疾病相關(guān)知識的講解及再次宣教用藥、飲食、心理、活動、生育知識等。

1.2.4 組織CD病友會 每2月組織1次CD患者病友會，會址選擇在適合放松情緒的地方，如茶吧、音樂吧等，鼓勵患者家屬、親友參加；會上讓遵醫(yī)性好、治療效果好的患者介紹飲食、藥物、心理等心得，以消除新發(fā)病患者緊張、恐懼的心理，增強治療疾病的信心，同時讓家屬和親友亦了解CD治療、康復(fù)的相關(guān)知識，提供家庭支持，以協(xié)助患者遵醫(yī)治療。

1.3 效果評價方法 由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的2名醫(yī)學(xué)專家和專科護士在患者門診就診時采取一對一問答方式進行遵醫(yī)性調(diào)查和CD癥狀評分，每例患者資料收集用時約20 min。

1.3.1 遵醫(yī)性調(diào)查 自行設(shè)計CD患者遵醫(yī)性調(diào)查表，內(nèi)容包括是否按醫(yī)囑服藥、隨訪及不按醫(yī)囑服藥的原因。在多形式健康教育前及教育干預(yù)6月后對患者進行調(diào)查。

1.3.2 CD癥狀評分 采用CD疾病活動指數(shù)(CDAI)[2]對患者進行癥狀評分。CDAI評分內(nèi)容及分值為稀便次數(shù)(1周)、腹痛天數(shù)(1周總評，0～3分)、一般情況(1周總評，0～4分)、腸外表現(xiàn)與并發(fā)癥(1項1分)、阿片類止瀉藥(0、1分)、腹部包塊(可疑2分、肯定5分)、紅細(xì)胞比容降低值(正常：男0.47，女0.42)、體重〔100×(1-體重/標(biāo)準(zhǔn)體重)〕，各項目權(quán)重分別為2、5、7、20、30、10、6、1。總得分<150分為緩解期、150～450分為活動期、>450分為極嚴(yán)重期。在多形式健康教育前后對每例患者過去1周的情況進行逐項評估，根據(jù)頻次與權(quán)重關(guān)系計算總得分。

2 結(jié) 果

多形式健康教育前能遵醫(yī)維持用藥患者36例，遵醫(yī)率45.57%，不遵醫(yī)原因主要有擔(dān)心藥物副作用32例(40.51%)、醫(yī)生未交代清楚19例(24.05%)、費用貴16例(20.25%)、遺忘11例(13.92%)；多形式健康教育后能遵醫(yī)維持用藥患者59例，遵醫(yī)率74.68%，20例未遵醫(yī)原因：因藥物副作用大5例(6.33%)，費用貴8例(10.13%)，遺忘服藥7例(8.86%)。多形式健康教育前CDAI評分97～296分，平均(182±71)分，其中緩解期64例、活動期15例；多形式健康教育后CDAI評分63～253分，平均(155±63)分，其中緩解期68例、活動期11例。

3 討 論

3.1 對CD患者加強健康教育的重要性 CD是一種慢性病，可以累及消化道的任何部位，臨床表現(xiàn)個體差異非常大，無法痊愈，多數(shù)患者病情反復(fù)發(fā)作。此病多見于年輕人，年輕患者常會利用網(wǎng)絡(luò)搜索CD的相關(guān)信息[3]，但這些信息往往不夠全面準(zhǔn)確，讓患者感到迷茫與失落。CD治療包括誘導(dǎo)緩解和維持緩解，所使用的很多藥物副作用較大，如常用的維持用藥免疫抑制劑類藥物硫唑嘌呤，其副作用包括骨髓抑制、肝腎功能損傷、脫發(fā)等，部分患者對此類藥物持懷疑甚至恐懼態(tài)度，加之患者對維持用藥的重要性認(rèn)識不足，使患者的治療依從性下降，從而導(dǎo)致疾病控制尤其是緩解期控制很不理想。加強對患者的健康教育，給患者提供全面準(zhǔn)確的疾病相關(guān)知識，能有效增強患者自我防御知識、自我保健能力，增強遵醫(yī)順從性和戰(zhàn)勝疾病信心[4]。患者了解用藥的必要性，可提高其長期配合治療的依從性[5]，從而提高了遵醫(yī)行為。

3.2 多形式健康教育可提高患者治療依從性 根據(jù)患者需求，擬定主題小講座方式非常適合家住醫(yī)院附近的患者，定期按時來醫(yī)院參加聽課，部分患者還錄像后放在專業(yè)網(wǎng)站上給外地的病友學(xué)習(xí)。健康教育小冊子為患者了解疾病信息提供了很好的參考資料，對促進患者治療依從性具有重要價值[6]。利用網(wǎng)絡(luò)進行健康教育具有非常積極的意義[3,7]，QQ群作為一種重要的溝通方式，讓所有群友暢所欲言，共同討論問題，經(jīng)驗共分享，學(xué)習(xí)自己真正需要的知識，所提供的健康教育不受地域限制，還可分享優(yōu)秀資源，具有獨特的價值，尤其受到年輕患者的推崇，是特別值得推廣的健康教育形式。部分新患者對疾病認(rèn)識較模糊，心理壓力大，甚至影響到遵醫(yī)治療依從性[8]，老患者經(jīng)過長期的努力和配合，對疾病有一定的認(rèn)識，對藥物使用也有自己的獨特心得，樂意為其他病友提供經(jīng)驗，組織病友會，為患者提供了很好的交流平臺，病友們相互扶持、相互鼓勵，利于治療，共同樹立起積極健康的人生，從而使CDAI評分有了一定程度的下降。本文資料顯示，通過多形式健康教育，患者遵醫(yī)治療依從性由教育前45.57%提升至74.68%， CDAI評分由(182±71)分降至(155±63)分，提示對CD患者實施多形式健康教育可提高維持藥物治療的依從性。

參考文獻：

[1] Loftus EV Jr.Clinical epidemiology of inflammatory bowel disease:incidence,prevalence,and environmental influences[J].Gastroenterology,2004，126(6):1504-1517.

[2] 中華醫(yī)學(xué)會消化病學(xué)分會炎癥性腸病協(xié)作組.對我國炎癥性腸病診斷治療規(guī)范的共識意見[J].胃腸病學(xué),2007,12(8):488-495.

[3] Leahy Y.Inflammatory bowel disease;patient education using Web-based resources[J].Gastroenterol Nurs,2009,32(6):415-418.

[4] 金琳娜,孫君香,田園.自我效能理論在肺手術(shù)患者圍手術(shù)期健康教育中的應(yīng)用[J].護理與康復(fù),2011,10(9):749-751.

[5] 姚燦珍.健康教育對慢性病毒性肝炎患者抗病毒治療依從性的影響[J].護理與康復(fù),2011,10(6):546-547.

[6] Tanaka M,Kawakami A,Iwao Y.Descriptive information about Crohn disease:content analysis of patient education brochures[J].Gastroenterol Nurs,2010,33(6):432-439.

[7] Langille M,Bernard A,Rodgers C,et al.Systematic review of the quality of patient information on the internet regarding inflammatory bowel disease treatments[J].Clin Gastroenterol Hepatol,2010,8(4):322-328.

[8] Nahon S,Lahmek P,Saas C,et al.Socioeconomic and psychological factors associated with nonadherence to treatment in inflammatory bowel disease patients:results of the ISSEO survey[J].Inflamm Bowel Dis,2011,17(6):1270-1276.