祝玉,朱艷龍,肖紅招①

(1.湖南省汝城縣皮膚病性病防治所,湖南 郴州 423000 E-mail:360228409@qq.com;2.湘南學(xué)院附屬醫(yī)院,湖南 郴州 423000)

永久性結(jié)腸造口術(shù)是治療低位直腸癌的有效手段。但永久性結(jié)腸造口給患者及家庭帶來了巨大壓力,對患者及其家庭照顧者的生理、心理與社會適應(yīng)能力等各方面產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響,尤其是對于不能完全自理的患者[1～3]。照顧者負(fù)擔(dān)過重,照顧能力減弱,會進(jìn)一步影響到患者的康復(fù),降低其生活質(zhì)量[4]。反過來,患者的自理能力及康復(fù)效果越差,越需要照顧者給予更多的照顧和看護(hù),從而加重了照顧負(fù)擔(dān)。因此,如何減輕永久性結(jié)腸造口主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān),幫助其減輕心理壓力,提高主要照顧者的健康水平值得關(guān)注。國內(nèi)目前針對主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)的研究甚少。本研究探討永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及其與應(yīng)對方式的相關(guān)性,以期為降低照顧者負(fù)擔(dān)水平提供研究依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 通過便利樣本抽樣,選取2011年1月～2012年7月在湘南學(xué)院附屬醫(yī)院就診的永久性結(jié)腸造口患者及其主要照顧者128例為研究對象,進(jìn)行問卷調(diào)查?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):①永久性結(jié)腸造口術(shù)后≥3個月;②18歲以上;③自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①能完全自理的患者(即清潔造口袋與更換底盤和造口袋都是患者本人操作);②有其他嚴(yán)重心、肺、腦功能衰竭等疾病的患者。

每例患者選取1名主要照顧者,主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn):①符合入組條件的永久性結(jié)腸造口患者的主要照顧者,可為配偶、子女或其他親屬;②18歲以上,照顧患者的時間≥3個月;③照顧患者的時間最長、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多的;④具有中文書寫和理解能力,愿意合作參與調(diào)查。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn):領(lǐng)取報酬的照顧者。共發(fā)放問卷140份,回收137份,剔除有明顯邏輯錯誤及條目缺失值＞20%者,最后有效問卷128份,有效率問卷回收率為91.43%。128名主要照顧者中,男35例,女93例(72.66%);年齡32～81歲,平均(48.6±13.5)歲;配偶占58.59%。

1.2 調(diào)查方法 獲得研究對象的知情同意后,采用Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表及簡易應(yīng)對方式問卷對所有研究對象進(jìn)行調(diào)查,當(dāng)場回收和檢查問卷,確保收集的資料的客觀性和準(zhǔn)確性。

1.2.1 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI) ZBI由美國學(xué)者Zarit編制和修訂,是目前國內(nèi)外使用最廣泛的照顧者負(fù)擔(dān)評價量表,可全面有效地從照顧者的健康狀況、精神狀態(tài)、與患者的關(guān)系、經(jīng)濟和社會生活等方面來測量照顧者的主觀負(fù)擔(dān)[5,6]。中文版ZBI具有較好的信效度,內(nèi)部一致性信度Cronbach'sα=0.87。該量表由22個條目組成,采用Likert 5分計分法,研究對象的應(yīng)答從“幾乎沒有”(0分)到“總是”(4分)依次計 0～4分,得分越高表示主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重。ZBI總分＜20分表示無負(fù)擔(dān),20～39分為輕度負(fù)擔(dān),40～59分中度負(fù)擔(dān),≥60分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.2 簡易應(yīng)對方式問卷(SCSQ) 簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)由解亞寧[7]在 Folkman和Lararus編制的應(yīng)對方式問卷的基礎(chǔ)上,根據(jù)我國實際應(yīng)用的需要和我國人群特點編制而成。該問卷由20個條目組成,包括積極應(yīng)對與消極應(yīng)對2個維度,積極應(yīng)對方式由條目1～12組成,消極應(yīng)對方式條目由條目13～20組成。采用4級評分方法,研究對象根據(jù)自己的實際情況對每個條目的應(yīng)答從“不采取”(0分)到“經(jīng)常采取”(3分)依次計0～3分。該量表已在我國廣泛應(yīng)用,具有滿意的信效度,內(nèi)部一致性信度Cronbach'sα為0.90,積極應(yīng)對分量表α系數(shù)為0.89,消極應(yīng)對分量表的α系數(shù)為0.78。積極應(yīng)對評分較高時,心理問題或癥狀分低;而消極應(yīng)對評分高時,心理問題或癥狀評分也高。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 13.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理,永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和應(yīng)對方式得分以()表示,采用Pearson相關(guān)分析兩者之間的相關(guān)性。

2 結(jié)果

2.1 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平狀況 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的ZBI總分得分為(40.56±12.77)分。8例(6.25%)的照顧者無照顧負(fù)擔(dān),120例(93.75%)的照顧者存在照顧負(fù)擔(dān),其中51例(39.84%)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)為輕度水平,58例(45.31%)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)為中度水平,11例(8.59%)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)為重度水平。

2.2 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的應(yīng)對方式狀況 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的積極應(yīng)對總分(17.43±7.27)分,消極應(yīng)對方式總分(14.86±6.11)分。與國內(nèi)一般人群常模[7]進(jìn)行比較,差異有顯著性(P＜0.05),可認(rèn)為永久性結(jié)腸造口患者主要照顧的積極應(yīng)對方式得分低于常模,消極應(yīng)對方式高于常模,見表1。

表1 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的應(yīng)對方式及與國內(nèi)常模的比較

2.3 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式的相關(guān)性 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān)(r=-0.26,P＜0.05),與消極應(yīng)對方式呈正相關(guān)(r=0.43,P＜0.01),具體結(jié)果見表2。

表2 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)及應(yīng)對方式評分相關(guān)性 (r值)

3 討論

3.1 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)狀況 照顧者的負(fù)擔(dān),是照顧者在照顧患者過程中所承受的壓力或負(fù)荷,與照顧者的軀體、心理、情感、社會和經(jīng)濟相關(guān)的體驗[5]。對于永久性結(jié)腸造口患者的照顧任務(wù),主要是由家庭成員來承擔(dān),其中大多為患者配偶、女性家屬或患者子女。本研究結(jié)果顯示:93.75%的永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān),主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分為(40.56±12.77)分,即大多數(shù)呈輕、中度水平。這可能是由于患者不能完全自理,每天需要部分依賴或完全依賴照顧者清潔造口袋、更換底盤以及造口袋,照顧者還須處理患者的飲食問題、排泄物以及選擇造口用品,經(jīng)受患者毫無節(jié)制的排便、排氣而產(chǎn)生的異味等?；颊哂捎谇谐蹦c和肛門,在腹壁上造口,加上對身體形象的改變尚不適應(yīng),常造成患者社會功能下降,而性生活質(zhì)量下降可影響患者與配偶照顧者之間的感情[8]。同時,為了更好地照顧患者,照顧者不得不被迫取消一些社交活動。隨著照顧時間的延長,照顧者的負(fù)性情緒增加,會產(chǎn)生不同程度的心理障礙。另外,手術(shù)治療費用以及造口護(hù)理用品費用給家庭帶來較大的經(jīng)濟壓力,加重了家庭照顧者的負(fù)擔(dān)。

3.2 永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與應(yīng)對方式的關(guān)系 應(yīng)對是個體對現(xiàn)實環(huán)境變化有意識、有目的和靈活的調(diào)節(jié)行為,應(yīng)對的主要功能是調(diào)節(jié)應(yīng)激事件作用,包括改變對應(yīng)激事件的評估,調(diào)節(jié)與事件有關(guān)的軀體或情感反應(yīng)[7]。永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的積極應(yīng)對方式低于國內(nèi)一般人群常模,而消極應(yīng)對方式則高于國內(nèi)一般人群常模,說明照顧者較多采用淡化、回避和發(fā)泄等消極應(yīng)對方式。本研究表明,永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與消極應(yīng)對方式呈正相關(guān),與積極應(yīng)對方式呈負(fù)相關(guān)。這一結(jié)論與Kramer[9]提出的照顧者適應(yīng)模型理論一致,該理論認(rèn)為,照顧者在面對壓力源時,照顧者的態(tài)度、照顧者可獲得的資源等因素可直接或間接影響照顧者的照顧負(fù)擔(dān),其中可獲得的資源包括應(yīng)對方式、照顧者自覺健康狀況等。因此,照顧者的應(yīng)對方式對照顧者感受到的照顧負(fù)擔(dān)有著十分重要的意義。盡管消極應(yīng)對方式能幫助照顧者逃避問題、緩解負(fù)性情緒,但卻不能從根本上解決問題,從而使得這些負(fù)性情緒不斷累積,甚至引發(fā)照顧者心理障礙,最終導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)不斷加重。一方面,照顧者在照顧患者時采取消極、回避的應(yīng)對方式,不僅影響了照顧者本人的心理健康,也導(dǎo)致了照顧質(zhì)量的下降,另一方面,照顧者表現(xiàn)出不能接受和理解患者,使得患者的生活質(zhì)量下降[10],影響了患者生理、心理和社會功能的康復(fù),最終加重照顧負(fù)擔(dān)。另一方面,當(dāng)采取尋求支持、盡量看到事物好的一面、找出幾種不同解決問題的方法等積極應(yīng)對方式時,照顧者在照顧過程中不斷克服困難,肯定自我,減少了負(fù)性情緒以及心理問題或癥狀的產(chǎn)生。

綜上所述,永久性結(jié)腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)應(yīng)引起醫(yī)務(wù)工作者的重視,引導(dǎo)照顧者的采取積極應(yīng)對方式對降低照顧負(fù)擔(dān)有著十分重要的意義。有必要提出,某些消極應(yīng)對方式在某些時間和場景下,在某些人身上也可以產(chǎn)生積極的結(jié)果[7]。因此,在實際工作中,不能一味強調(diào)必須采取一直積極應(yīng)對方式,采取應(yīng)綜合評估照顧者的心理、社會特征及其所采取的應(yīng)對方式,針對不同的照顧者,給予恰當(dāng)?shù)囊龑?dǎo),鼓勵和幫助他們采取最有效的應(yīng)對方式,從而減輕照顧負(fù)擔(dān)。

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