【摘" 要】

目的：本研究旨在通過Meta整合方法，深入分析慢性病患者照顧者的生活質(zhì)量和負(fù)擔(dān)，探討照顧者在日常生活中的護(hù)理體驗(yàn)，并提出改善建議。方法：本研究納入13篇中英文文獻(xiàn)，采用現(xiàn)象學(xué)等質(zhì)性研究方法，通過文獻(xiàn)篩選、資料提取、質(zhì)量評估，最終采用JBI推薦的整合方法，對研究結(jié)果進(jìn)行Meta整合。結(jié)果：本研究發(fā)現(xiàn)照顧者面臨心理和身體壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，缺乏護(hù)理知識和技能，渴望社會支持和專業(yè)幫助；整合結(jié)果表明，照顧者初期承受巨大壓力，但隨著時(shí)間推移，通過自我調(diào)整和獲得支持能夠獲得成就感，同時(shí)，照顧者需要醫(yī)院、社區(qū)和社會的全面支持。結(jié)論：慢性病照顧者在護(hù)理過程中經(jīng)歷從壓力到成就感的轉(zhuǎn)變，需要多方面的支持和資源，因此，建議建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式，以改善照顧者的護(hù)理體驗(yàn)和生活質(zhì)量。

【關(guān)鍵詞】

慢性??；照顧者；生活質(zhì)量；質(zhì)性研究；Meta整合

中圖分類號：R473.5" 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.20.024" 文章編號：1006-7256（2024）20-0083-04

慢性病通常指非傳染性疾病，是各種因素長期積累導(dǎo)致的疾病總稱，包括腦血管疾病、糖尿病、惡性腫瘤、慢性阻塞性肺疾病、精神障礙性疾病?；颊咦岳砟芰κ苓@些疾病的限制，需要依賴他人的照顧［1］。隨著生活水平的提高，人類預(yù)期壽命逐年增加，人口老齡化成為全球關(guān)注的焦點(diǎn)［2］。隨著年齡增長，老年人各器官功能明顯下降。根據(jù)相關(guān)調(diào)查結(jié)果，每名老年人平均存在2種及以上的慢性病，照顧者服務(wù)需求增加［3］。基于我國醫(yī)療保障體系尚不健全及傳統(tǒng)文化的深遠(yuǎn)影響，家庭養(yǎng)老仍然普遍存在［3］。家庭成員包括子女、配偶等，為患者提供細(xì)心的關(guān)懷和持久的護(hù)理服務(wù)，照料者的身心健康受長期和繁重照料的極大影響，作為患者最親密的家屬，照顧者不僅要承擔(dān)患者疾病壓力，還要承擔(dān)長期照顧的責(zé)任［3］。疾病給照顧者帶來的壓力和負(fù)擔(dān)成為越來越多研究者關(guān)注的焦點(diǎn)。近年來，除相關(guān)定量研究外，部分研究者采用定性研究方法研究慢性病患者在護(hù)理過程中的護(hù)理體驗(yàn)［4］。與定量研究不同，定性研究更側(cè)重于具體情境和具體情境中的人物［5］。本研究目的是了解事件、情境、經(jīng)歷和行動的過程及對照顧者的影響。通過質(zhì)性研究，可以進(jìn)一步探討親屬在護(hù)理患者時(shí)的感受和體驗(yàn)［6］。本文旨在通過收集相關(guān)定性研究結(jié)果，結(jié)合Meta整合方法，全面分析和解釋慢性病親屬的具體照護(hù)經(jīng)驗(yàn)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1" 資料與方法

1.1" 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1" 納入標(biāo)準(zhǔn)" 研究對象（Population，P）：慢性病患者親屬；感興趣現(xiàn)象（Phenomenon of Interest，I）：慢性病患者親屬護(hù)理的體驗(yàn)；情境（Context，C）：慢性病患者護(hù)理的日常生活中；研究類型（Study design，S）：采用扎根理論、現(xiàn)象學(xué)等研究方法的質(zhì)性研究。

1.1.2" 排除標(biāo)準(zhǔn)" 排除掉重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)，采用量性研究且研究結(jié)果無法分離、綜述類論文、與主題無關(guān)、研究對象不一致及灰色論文。

1.2" 檢索策略" 在PubMed、Cochrane Library、Web of Science數(shù)據(jù)庫中，以“chronic ailment”“care”“qualitative research”為檢索主題詞，在中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫和中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫，以慢性病、照顧、質(zhì)性研究為主題詞進(jìn)行搜索；搜索日期截止到2024年2月29日。

1.3" 文獻(xiàn)篩選及資料提取" 2名研究者分別獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，并進(jìn)行交叉驗(yàn)證以確保研究結(jié)果的一致性。文獻(xiàn)資料首先被導(dǎo)入Zotero 7.0軟件中，研究者通過審閱每篇文章的標(biāo)題和摘要，根據(jù)既定的納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行初步篩選。初篩合格的文獻(xiàn)將進(jìn)一步閱讀全文，以進(jìn)行第二輪篩選，從而確定最終納入的文獻(xiàn)。在篩選過程中，如遇分歧，將由第3名至第6名研究者進(jìn)行最終裁決。文獻(xiàn)資料的提取工作涵蓋作者、發(fā)表年份、國家、研究方法等關(guān)鍵信息。同時(shí)，根據(jù)JBI循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，對文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評估［7］。在進(jìn)行評估前，2名研究人員接受質(zhì)性研究相關(guān)課程的培訓(xùn)，以確保評估的準(zhǔn)確性。在評估過程中，若2名研究人員的意見不一致，將與第3名研究者共同商議決定。本研究采用評價(jià)工具包含10個(gè)評價(jià)條目［7］，每個(gè)條目提供“是”“否”“不清楚”“不適用”4種選項(xiàng)。如所有10個(gè)條目均回答“是”，則表明文獻(xiàn)質(zhì)量完全符合標(biāo)準(zhǔn)，被評為A級，偏倚風(fēng)險(xiǎn)較低；若部分條目回答“是”，則文獻(xiàn)質(zhì)量部分符合標(biāo)準(zhǔn)，被評為B級，偏倚風(fēng)險(xiǎn)為中等；如果10個(gè)條目均未達(dá)到“是”，則文獻(xiàn)質(zhì)量被評為C級，偏倚風(fēng)險(xiǎn)較高。

1.4" Meta整合方法" 采用JBI推薦的整合方法［7］對納入文獻(xiàn)進(jìn)行整合。在深入掌握定性研究的哲學(xué)基礎(chǔ)和方法論框架之后，通過多次細(xì)致閱讀文獻(xiàn)，深入領(lǐng)會每篇文章的核心思想和研究精髓，從而精確提取關(guān)鍵的研究結(jié)果。在這一過程中不僅充分理解各個(gè)研究結(jié)果的深層含義，而且在此基礎(chǔ)上對這些結(jié)果進(jìn)行系統(tǒng)的梳理和整合。具體而言，首先對各個(gè)研究結(jié)果進(jìn)行詳盡總結(jié)，然后根據(jù)其內(nèi)在聯(lián)系和相似性進(jìn)行分類。這一分類過程旨在將具有共同特征或主題的研究結(jié)果歸為一類，以便于后續(xù)的分析和討論。在分類完成后，進(jìn)一步將這些類別進(jìn)行歸納和提煉，形成更宏觀和綜合的研究結(jié)果。通過層層遞進(jìn)的分析和整合過程，最終得出全面、深入且具有創(chuàng)新性的整合結(jié)果。這一整合結(jié)果不僅涵蓋各個(gè)研究的核心發(fā)現(xiàn)，而且揭示研究之間內(nèi)在聯(lián)系和差異，為后續(xù)的研究提供參考和啟示。

2" 結(jié)果

2.1" 文獻(xiàn)檢索及篩選結(jié)果" 初步檢索到1164篇文獻(xiàn)，最終納入13篇文獻(xiàn)。文獻(xiàn)篩選流程見圖1。

2.2" 納入文獻(xiàn)基本特征描述" 見表1。

2.3" 納入文獻(xiàn)的質(zhì)量評價(jià)結(jié)果" 2篇文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)為A級，其余11篇文獻(xiàn)質(zhì)量評價(jià)為B級，評級指標(biāo)及結(jié)果見表2。

2.4" Meta整合結(jié)果" 研究者將13項(xiàng)研究反復(fù)閱讀、理解、分析和解釋，從種提煉出54個(gè)明確的研究結(jié)果，對相似結(jié)果進(jìn)行歸納，形成5個(gè)新類別，其中，第一類為照顧者身心壓力大；第二類為經(jīng)濟(jì)壓力；第三類為自我調(diào)節(jié)負(fù)擔(dān)難以獲得成就感；第四類為照顧者可能缺乏護(hù)理經(jīng)驗(yàn)；第五類為希望獲得社會幫助。通過對納入研究結(jié)果的不斷分析和理解，最終將上述分析結(jié)果總結(jié)為2個(gè)綜合結(jié)果，進(jìn)一步為慢性病照顧者提供護(hù)理體驗(yàn)的改善思路。見圖2。

2.4.1" 整合結(jié)果1：初期承受巨大的心理、身體及經(jīng)濟(jì)壓力、后期接受疾病并獲得成就感" 分析研究結(jié)果表明，患者家屬的

心理壓力和巨大犧牲是最重要的護(hù)理體驗(yàn)。即使照顧者最終得到精神層面的幫助和支持，也是照顧者在整個(gè)照顧過程中，經(jīng)過努力、犧牲和自我調(diào)整后，精神境界得到升華。見圖3。

面對疾病護(hù)理的困難→絕望及負(fù)擔(dān)→接受→獲得成就感

圖3" Meta整合結(jié)果1

2.4.1.1" 類別1：心理和身體壓力" 照顧者在護(hù)理慢性病患者的過程中，經(jīng)常面臨極大的心理壓力，可能源于對患者健康狀況的擔(dān)憂、對護(hù)理責(zé)任的焦慮及對患者情緒變化的敏感。身體壓力體現(xiàn)在長時(shí)間的體力勞動，如幫助患者移動、進(jìn)行日常護(hù)理等，這些重復(fù)性的體力活動，可能導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)身體疲勞、肌肉骨骼問題等。長期的心理壓力和身體疲勞，不僅影響照顧者身體健康，還可能對其心理健康產(chǎn)生負(fù)性影響，如引發(fā)抑郁、焦慮等情緒障礙。

2.4.1.2" 類別2：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重" 慢性病患者往往需要持續(xù)的醫(yī)療資源和護(hù)理用品，可能導(dǎo)致照顧者面臨經(jīng)濟(jì)壓力，包括醫(yī)療費(fèi)用、藥物費(fèi)用、護(hù)理設(shè)備費(fèi)用及因照顧患者可能失去工作收入。經(jīng)濟(jì)壓力不僅影響患者治療和護(hù)理質(zhì)量，還可能迫使照顧者削減其他生活開支，降低家庭的生活質(zhì)量。

2.4.1.3" 類別3：自我調(diào)節(jié)與成就感" 盡管初期面臨巨大的壓力和挑戰(zhàn)，但許多照顧者通過自我調(diào)節(jié)和心理調(diào)適，逐漸適應(yīng)了護(hù)理工作，并在此過程中找到滿足感和成就感。自我調(diào)節(jié)包括學(xué)習(xí)放松技巧、尋求社會支持、參與互助小組等，這些活動有助于緩解壓力，改善照顧者心理狀態(tài)。照顧者可能在護(hù)理工作中獲得更多的自信和技能，能夠有效地管理患者需求，從而在護(hù)理工作中獲得成就感。慢性疾病本質(zhì)上需要高負(fù)荷和長期的護(hù)理活動，如患者護(hù)理活動完全或主要由家屬負(fù)責(zé)，伴隨著患者病情的惡化，家屬在護(hù)理過程中必然會承受巨大的心理壓力和犧牲體驗(yàn)。在調(diào)整和改變之后，家屬的精神境界得到逐步升華，這是家屬在家庭內(nèi)部護(hù)理活動中所能逐漸呈現(xiàn)的適應(yīng)。

2.4.2" 整合結(jié)果2：患者缺乏自理能力，護(hù)理者缺乏專業(yè)技能，需要醫(yī)院、社區(qū)甚至社會的全面支持" 由于醫(yī)院人力資源和家庭經(jīng)濟(jì)條件有限，大多數(shù)患者選擇居家或者在社區(qū)進(jìn)行后期康復(fù)。從檢索文獻(xiàn)中，發(fā)現(xiàn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)利用率低，大部分家屬不了解社區(qū)功能，意味著家屬將基于壓力論、角色論等理論而承擔(dān)照顧的責(zé)任［21］。對照顧者訪談表明，缺乏康復(fù)知識和護(hù)理技能是照顧者的普遍問題，渴望獲得專業(yè)幫助，提高護(hù)理能力。建議建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式，見圖4。

2.4.2.1" 類別1：護(hù)理技能與專業(yè)知識的缺乏" 許多照顧者在開始護(hù)理工作時(shí)，可能未接受專業(yè)的護(hù)理培訓(xùn)，缺乏必要的護(hù)理知識和技能，使得在面對患者各種護(hù)理需求時(shí)感到無助和困惑。缺乏經(jīng)驗(yàn)可能導(dǎo)致照顧者在處理緊急情況時(shí)反應(yīng)不當(dāng)，或者在日常護(hù)理中無法有效預(yù)防并發(fā)癥的發(fā)生。為提高照顧質(zhì)量，照顧者需要通過培訓(xùn)和實(shí)踐來積累經(jīng)驗(yàn)，學(xué)習(xí)如何正確地進(jìn)行護(hù)理操作，如傷口護(hù)理、用藥管理等。照顧者渴望獲得更多的專業(yè)指導(dǎo)和支持，包括醫(yī)療咨詢、護(hù)理技巧培訓(xùn)、心理輔導(dǎo)等，以提高護(hù)理能力，增強(qiáng)自信心。

2.4.2.2" 類別2：社會支持與資源整合" 照顧者在護(hù)理過程中面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，迫切需要社會各界的支持和幫助，以減輕護(hù)理負(fù)擔(dān)，提高護(hù)理質(zhì)量。社區(qū)可以提供各種支持服務(wù)，如日間照料中心、居家護(hù)理服務(wù)、康復(fù)訓(xùn)練等，幫助照顧者分擔(dān)護(hù)理工作，提供專業(yè)護(hù)理和心理支持。政府和相關(guān)部門應(yīng)加大對慢性病患者和照顧者的支持力度，完善醫(yī)療保障體系，提供經(jīng)濟(jì)援助、減免稅收等優(yōu)惠政策［22］。社會各界應(yīng)關(guān)注慢性病患者和照顧者的困境，提供志愿服務(wù)、慈善捐助、心理支持等，形成全社會關(guān)愛和支持的良好氛圍。建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的連續(xù)護(hù)理模式，實(shí)現(xiàn)資源共享、信息互通、服務(wù)互補(bǔ)，為照顧者提供全方位的支持和幫助。在住院期間，醫(yī)務(wù)人員可以評估主要照顧者的意愿、知識和技能。根據(jù)評估結(jié)果，培訓(xùn)指導(dǎo)照顧者學(xué)習(xí)適當(dāng)?shù)淖o(hù)理技能，并顯著減輕其護(hù)理壓力，提高護(hù)理質(zhì)量。

3" 討論

本文雖為定性研究，但通過與定量研究結(jié)果比較，本研究結(jié)果與定量研究結(jié)果基本一致。通過收集、整理和分析阿爾茨海默病患者主要照顧者的相關(guān)照顧行為，Conde-Sala等［23］從慢性病照顧者的心理負(fù)擔(dān)狀況和家庭照顧的相關(guān)研究結(jié)果中發(fā)現(xiàn)，照顧者往往需要承受較重的精神負(fù)擔(dān)。長期照顧患者，最終導(dǎo)致照顧者身心承受巨大壓力，與本研究中照顧者的“身體疲勞”和“心理壓力”的結(jié)果高度一致。本研究中“自我調(diào)節(jié)與尋求幫助”和“心理動機(jī)與獲得”這兩個(gè)積極的結(jié)果，在以往定量研究結(jié)果中并未出現(xiàn)。我們可以看到，質(zhì)性研究在分析照顧者的經(jīng)驗(yàn)方面發(fā)揮了巨大的作用。因此，在以后的經(jīng)驗(yàn)過程研究中，建議以質(zhì)的研究方法為主或?qū)①|(zhì)的研究放在量的研究中。

3.1" 強(qiáng)調(diào)對照顧者需求的關(guān)注，并提供定制化服務(wù)" 首先是社區(qū)支持利用社區(qū)資源，定期對照顧者需求進(jìn)行評估，并提供定制化的服務(wù)，如臨時(shí)照護(hù)、上門服務(wù)和專業(yè)建議；其次是情感支持，考慮照顧者心理負(fù)擔(dān)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)提供心理疏導(dǎo)服務(wù)，幫助照顧者緩解壓力，提升積極體驗(yàn)，維護(hù)其心理健康；最后是經(jīng)濟(jì)援助，鑒于慢性病的長期性和高昂的經(jīng)濟(jì)成本，政策層面應(yīng)擴(kuò)大慢性病醫(yī)保的覆蓋范圍，增加報(bào)銷比例，并為家庭照顧者提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，以減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.2" 推進(jìn)醫(yī)院-社區(qū)-家庭綜合管理模式" 首先是進(jìn)行資源整合，我國社區(qū)護(hù)理起步較晚，且慢性病專科醫(yī)院主要提供短期住院治療，導(dǎo)致慢性病管理與常規(guī)工作脫節(jié)，實(shí)施醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化管理模式，可以更有效地利用資源，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，避免醫(yī)療資源浪費(fèi)；其次是完善信息管理，對老年慢性病患者及家庭照顧者實(shí)施一體化信息管理，通過支持家庭照顧者，整合照顧資源，提供更優(yōu)質(zhì)的照顧服務(wù)；最后是實(shí)現(xiàn)社區(qū)與醫(yī)院協(xié)調(diào)，加強(qiáng)社區(qū)與醫(yī)院之間的協(xié)作，提升社區(qū)服務(wù)能力，使其成為家庭照顧者的強(qiáng)大后盾，同時(shí)確保醫(yī)院作為專業(yè)保障的角色。

在慢性病患者護(hù)理過程中，首先家屬需要面對護(hù)理的陌生感和難度，還伴隨著體力消耗、巨大的心理壓力和沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，然后通過自我適應(yīng)、調(diào)整，尋求社會和政府的幫助，最終得到滿意。慢性病患者對其家庭成員的影響，應(yīng)引起政府、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)和公眾的高度重視。因此，在護(hù)理過程中，應(yīng)給予支持、指導(dǎo)和鼓勵(lì)，建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化的持續(xù)護(hù)理模式，通過提高心理素質(zhì)和應(yīng)對疾病的能力，可以保證慢性病患者及家屬的身心健康。

參 考 文 獻(xiàn)

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本文編輯：譚" 峰" 2024-06-19收稿