曾耀鑫 寧曉紅 鄭瑩 張志媛 王奕又 張雨 康倩

摘要：目的 構(gòu)建科學(xué)、實(shí)用的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式，為安寧緩和醫(yī)療門診的運(yùn)行及發(fā)展提供借鑒。方法 基于文獻(xiàn)分析、訪談、專家小組會(huì)議，初步確定安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式的基本框架，采用德爾菲專家函詢法對18名從事安寧緩和醫(yī)療及醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診相關(guān)領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行2輪專家函詢。結(jié)果 2輪專家函詢問卷有效回收率均為100%，第1輪函詢專家的權(quán)威系數(shù)為0.88，第2輪函詢專家的權(quán)威系數(shù)為0.91。最終構(gòu)建安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式，形成人員構(gòu)成、工作結(jié)構(gòu)、效果評價(jià)共3項(xiàng)一級指標(biāo)，5項(xiàng)二級指標(biāo)，62項(xiàng)三級指標(biāo)。結(jié)論 構(gòu)建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式具有較強(qiáng)的科學(xué)性、創(chuàng)新性、延續(xù)性，可為安寧緩和醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診的運(yùn)行及發(fā)展提供借鑒。

關(guān)鍵詞：安寧緩和醫(yī)療；醫(yī)護(hù)一體化；全程管理模式；德爾菲法

中圖分類號(hào)： R47文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼： A文章編號(hào)：1000-503X（2024）02-0210-07

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.15953

Construction of the Whole Process Management Model of Hospice and Palliative Care Outpatient Clinic

ZENG Yaoxin¹，NING Xiaohong²，ZHENG Ying²，ZHANG Zhiyuan¹，WANG Yiyou¹，ZHANG Yu¹，KANG Qian¹

¹Department of International Medical Service， ²Department of Palliative Care Center，PUMC Hospital，CAMS and PUMC，Beijing 100730，China

Corresponding author：KANG Qian Tel：010-69152798，E-mail：kqsyzscyswy@163.com

ABSTRACT：Objective To construct a scientific and practical management model of the hospice and palliative care outpatient clinic and provide a reference for the operation and development of the outpatient clinic.Methods The basic framework of the whole process management model of hospice and palliative care outpatient clinic was determined preliminarily by literature analysis，qualitative interviews and experts group meetings.Two rounds of consultation were conducted among 18 experts in hospice and palliative care and medical-nursing combined outpatient service by the Delphi method.Results The questionnaire response rates of the two rounds of expert consultation were both 100% and the authority coefficients of the two rounds of expert consultation were 0.88 and 0.91，respectively.Finally，the whole process management model of hospice and palliative care outpatient clinic was constructed，which was composed of three first-level indicators including staff composition，work structure and effect evaluation，5 second-level indicators and 62 third-level indicators.Conclusion The constructed whole process management model is scientific，innovative and continuous，which can provide a reference for the operation and development of the hospice and palliative care outpatient clinic.

Key words：hospice and palliative care；medical-nursing integrated model；whole process management model；Delphi method

Acta Acad Med Sin，2024，46（2）：210-216

終末期患者在生命最后階段的照護(hù)重點(diǎn)不再是治療疾病，而是減輕患者的痛苦，使其安寧、平靜地接受死亡^［1-2］。研究表明多數(shù)終末期患者生命的最后一個(gè)階段在家度過^［3］，患者在軀體癥狀的控制以及基礎(chǔ)護(hù)理的提供方面有著復(fù)雜的照護(hù)需求^［4］，其照護(hù)者也亟需居家護(hù)理支持^［5］，然而，社區(qū)的衛(wèi)生資源難以為該類患者提供充足照護(hù)支持^［6］。安寧緩和醫(yī)療可以為患者及照護(hù)者提供以患者為中心的覆蓋其疾病全程的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)^［7］，是全民健康覆蓋的重要組成部分^［8］，其目的是幫助重病患者及其照護(hù)者維持及提高生活質(zhì)量。然而，世界緩和醫(yī)療聯(lián)盟2020年的數(shù)據(jù)顯示，全球每年有超過4000萬人需要安寧緩和醫(yī)療^［9］，但僅有14%的人能夠獲得^［10］。北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和門診是由緩和醫(yī)療專家與安寧療護(hù)專科護(hù)士相互配合，參與患者門診診療全程，為住院及居家患者提供所需的緩和醫(yī)療支持^［11］，并且醫(yī)護(hù)一體化模式的開展既能從醫(yī)生角度滿足患者對癥狀控制、治療決策等方面的需求，又能從護(hù)士角度通過癌性傷口管理、居家護(hù)理指導(dǎo)、遠(yuǎn)程護(hù)理等多種方式滿足患者及照護(hù)者對復(fù)雜并發(fā)癥護(hù)理的需求^［12］，可為不同治療環(huán)境中患者提供安寧緩和醫(yī)療支持的良好途徑^［13］。我國緩和醫(yī)療發(fā)展仍處在起步階段^［14］，極少有安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式探索。北京協(xié)和醫(yī)院作為北京市安寧療護(hù)指導(dǎo)中心，建立全國首個(gè)安寧緩和醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診^［15］，本研究依托于該門診及北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診，探索并構(gòu)建醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式，為有安寧緩和醫(yī)療護(hù)理需求的患者提供全生命周期的高質(zhì)量且更具連續(xù)性安寧緩和醫(yī)療護(hù)理服務(wù)，為國內(nèi)安寧緩和醫(yī)療門診的運(yùn)行及發(fā)展提供借鑒。

1 對象和方法

1.1 成立研究小組

本研究小組的成員主要包括從事安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域的主任醫(yī)師和主治醫(yī)師各1名，副主任護(hù)師2名，?？谱o(hù)士2名，芳香治療師1名以及護(hù)理門診專家1名。研究小組成員主要負(fù)責(zé)課題的設(shè)計(jì)實(shí)施，制定檢索策略，查閱國內(nèi)外安寧緩和醫(yī)療及醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診相關(guān)文獻(xiàn)并進(jìn)行資料提取。

1.2 擬定模式框架

在2名安寧療護(hù)?？谱o(hù)士系統(tǒng)查閱國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，為使條目更具合理性和實(shí)用性，對北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診及緩和醫(yī)學(xué)中心醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診的醫(yī)護(hù)人員2名，及門診就診的患者及家屬各1名進(jìn)行意見征集，均未提出異議，最終整理分析形成61個(gè)條目。在此基礎(chǔ)上制定專家函詢問卷，函詢結(jié)束后，對專家意見進(jìn)行匯總分析。

1.3 組織專家小組會(huì)議

由安寧療護(hù)專科護(hù)士主持，其余小組成員就條目逐個(gè)發(fā)表意見，是否進(jìn)行刪除、修改或合并。根據(jù)所得建議組織集體討論，反復(fù)論證每個(gè)條目，最終形成安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式的初稿，共包含68個(gè)條目。

1.4 專家咨詢

根據(jù)專家小組討論的初稿形成專家函詢問卷。問卷共包含3個(gè)部分，具體如下：（1）致專家信，包括專家邀請涵、項(xiàng)目研究背景介紹、專家咨詢目的介紹；（2）問卷主體，包括專家函詢問卷填寫說明，安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式一級指標(biāo)、二級指標(biāo)、三級指標(biāo)的重要性評價(jià)，采用Likert 5級評分法對指標(biāo)的重要性進(jìn)行評分，指標(biāo)條目重要性分值：1～5分，1分表示最不重要，5分表示最重要，同時(shí)設(shè)置專家修改建議欄目用于填寫是否保留選項(xiàng)以及修改建議；（3）專家情況調(diào)查表，包括專家一般資料、專家對安寧緩和醫(yī)療以及醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診的熟悉程度及判斷依據(jù)。于2023年1至3月采用德爾菲咨詢法，通過電子郵件、微信發(fā)送問卷星調(diào)查問卷的方式共發(fā)放2輪專家函詢問卷。為借鑒全國范圍內(nèi)先進(jìn)的醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診開展及管理經(jīng)驗(yàn)，本研究選取了全國多個(gè)省市擁有醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診或安寧緩和醫(yī)療工作及管理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)理專家進(jìn)行函詢，其納入標(biāo)準(zhǔn)如下：（1）受教育程度本科及以上；（2）中級及以上職稱；（3）從事安寧緩和醫(yī)療或醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診相關(guān)醫(yī)療護(hù)理工作5年及以上；（4）自愿參與專家咨詢。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

對回收數(shù)據(jù)進(jìn)行雙人錄入，采用SPSS 27.0與Excel統(tǒng)計(jì)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，采用頻數(shù)、百分?jǐn)?shù)、均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)，通過問卷有效回收率、專家權(quán)威系數(shù)、變異系數(shù)及肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)表示專家的積極性、權(quán)威程度和意見一致性等^［10］，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 專家一般資料

參與函詢的專家來自北京市、湖南省、河南省、遼寧省、浙江省、云南省、安徽省和河北省8個(gè)直轄市/省，包含16所三級甲等醫(yī)院和2所三級醫(yī)院。參加第1輪函詢的專家同時(shí)參加第2輪函詢，18名專家平均年齡為（42.78±7.87）歲，平均工作年限為（21.67±10.15）年，44.4%的專家為碩士學(xué)歷，職稱主要集中在主管護(hù)師（44.4%）和副主任護(hù)師（50.0%），所有專家的工作領(lǐng)域都涉及安寧緩和醫(yī)療（表1）。

2.2 專家積極程度

專家積極程度用每輪問卷的有效回收率和專家意見提出率表示，問卷回收率＞70%說明專家的積極性較好。本研究第1輪函詢發(fā)出問卷18份，回收18份，問卷回收率為100％；第2輪發(fā)出問卷18份，回收18份，問卷回收率為100%。2輪問卷回收率均＞70%，說明專家的積極性較高。第1輪專家函詢中有6名提出意見，意見提出率為33.3%（6/18）；第2輪函詢專家中有2名專家提出建議，意見提出率為11.1%（2/18），2輪函詢后的專家意見較為一致。

2.3 專家權(quán)威程度

專家權(quán)威系數(shù)=（專家對問卷做出的判斷依據(jù)+專家對調(diào)查問卷中相應(yīng)問題的熟悉程度）/2，專家權(quán)威系數(shù)≥0.70即認(rèn)為函詢結(jié)果可靠，專家權(quán)威系數(shù)越大，表明專家權(quán)威性越高。專家對調(diào)查問卷中相應(yīng)問題的熟悉度按“很熟悉”到“非常不熟悉”分為5個(gè)等級，分別賦值 1.0、0.8、0.5、0.2、0分。函詢專家對問卷做出的判斷依據(jù)為0.96，熟悉程度為0.86，權(quán)威系數(shù)為0.91。因此，本研究中的函詢專家權(quán)威性高，專家函詢結(jié)果的可信度高。

2.4 專家意見協(xié)調(diào)程度

本研究2輪函詢結(jié)束后，第1輪一、二、三級指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.26、0.16、0.10，第2輪分別為0.35、0.14和0.13，說明2輪專家函詢意見具有較高的一致性（表2）。

2.5 指標(biāo)修改情況

第1輪函詢后，共修改1項(xiàng)一級指標(biāo)、2項(xiàng)二級指標(biāo)、8項(xiàng)三級指標(biāo)，具體指標(biāo)調(diào)整如下。（1）一級指標(biāo)：結(jié)合專家意見和課題組討論，將一級指標(biāo)中人員“組建團(tuán)隊(duì)”修改為“人員構(gòu)成”，修改后的一級指標(biāo)共3項(xiàng)，分別為：人員構(gòu)成、工作結(jié)構(gòu)、效果評價(jià)；（2）二級指標(biāo)：根據(jù)專家對一級指標(biāo)中“人員構(gòu)成”的修改，經(jīng)課題組討論后將人員構(gòu)成的二級指標(biāo)中“團(tuán)隊(duì)組成”修改為“人員組成”；1位專家認(rèn)為二級指標(biāo)中的“滿意度”可理解為評價(jià)指標(biāo)中的一個(gè)項(xiàng)目，且該項(xiàng)目滿分率較低，結(jié)合專家意見，課題組討論后將二級指標(biāo)“滿意度”予以刪除，將其納入為效果評價(jià)的三級指標(biāo)；（3）三級指標(biāo)：首先根據(jù)刪除的1項(xiàng)二級指標(biāo)，將其對應(yīng)2項(xiàng)三級指標(biāo)予以刪除；在“人員組成”的三級指標(biāo)中，有2位專家建議添加心理組，2位專家建議社工組工作人員應(yīng)具備心理學(xué)專業(yè)知識(shí)，專家認(rèn)為心理專業(yè)在安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中非常重要，經(jīng)科研小組討論，由于北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中并無具有安寧緩和醫(yī)療背景的心理醫(yī)學(xué)科醫(yī)生，且該模式在北京協(xié)和醫(yī)院運(yùn)行的1年余時(shí)間內(nèi)，對于有心理需求的患者或家屬由安寧緩和醫(yī)療醫(yī)生進(jìn)行處理，當(dāng)安寧緩和醫(yī)療門診出診醫(yī)生認(rèn)為患者需要專業(yè)心理醫(yī)學(xué)科醫(yī)生介入時(shí)，會(huì)通過向心理醫(yī)學(xué)科發(fā)起轉(zhuǎn)診的方式，建議患者或家屬前往心理醫(yī)學(xué)科就診，因此，對于專家就“添加心理組”的相關(guān)建議并未采納；2位專家提出因考慮門診就診患者的生存期有限，建議三級指標(biāo)中“門診1周后進(jìn)行延續(xù)性照護(hù)”及“門診兩周后電話或再次門診隨訪”兩條目進(jìn)行合并，縮短隨訪及跟進(jìn)時(shí)間，經(jīng)科研小組討論后將上述兩條目合并為“門診后進(jìn)行延續(xù)性照護(hù)并于就診后1周進(jìn)行電話隨訪”，三級指標(biāo)中醫(yī)生組工作內(nèi)容和護(hù)理組工作內(nèi)容中“醫(yī)生發(fā)送次日就診信息給護(hù)士”內(nèi)容重復(fù)且無法明確兩組工作的差別，經(jīng)科研小組討論后刪除護(hù)理組工作內(nèi)容中“醫(yī)生發(fā)送次日就診信息給護(hù)士”，修改醫(yī)生組工作內(nèi)容中的三級指標(biāo)為“醫(yī)生整理就診患者信息”以及修改護(hù)理組工作內(nèi)容三級指標(biāo)為“護(hù)士按照就診信息進(jìn)行電話評估”，以明確工作內(nèi)容。經(jīng)兩輪函詢后，科研小組討論最終確定一級指標(biāo)為“人員構(gòu)成、工作結(jié)構(gòu)、效果評價(jià)”共3項(xiàng)，二級指標(biāo)5項(xiàng)，三級指標(biāo)62項(xiàng)，最終形成安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式體系（表3）。

3 討論

3.1 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式具有很好的科學(xué)性

該模式的構(gòu)建方法科學(xué)可靠，在前期訪談及文獻(xiàn)檢索的基礎(chǔ)上，基于專家函詢法構(gòu)建的醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式，其開發(fā)過程規(guī)范。本研究函詢專家來自8個(gè)省份開展安寧緩和醫(yī)療相關(guān)工作的三級醫(yī)院，且專家來自臨床、護(hù)理及護(hù)理管理崗位，擅長領(lǐng)域涉及安寧療護(hù)、重癥醫(yī)學(xué)、內(nèi)科、腫瘤科及緩和醫(yī)療研究等，地域廣泛，專業(yè)性強(qiáng)，函詢結(jié)果的全面性、完整性較好。碩士及以上學(xué)歷占44.4%（8/18），副高級及以上職稱占 55.6%（10/18），工作年限（21.39±10.67）年，專家的安寧緩和醫(yī)療理論及實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富，能夠?qū)δＪ降臉?gòu)建提出指導(dǎo)性強(qiáng)的建議。此外，本研究2輪函詢問卷的有效回收率均為100%，說明專家的積極性高。2輪專家的專家權(quán)威系數(shù)分別為0.88、0.91；2輪函詢各指標(biāo)的變異系數(shù)均＜25%，說明2輪專家對各級指標(biāo)的判斷一致。第2輪3級指標(biāo)的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)值分別為0.35、0.14、0.13，變異系數(shù)基本＜10%，說明專家的意見比較統(tǒng)一，對結(jié)果基本達(dá)成共識(shí)，指標(biāo)具有良好的可靠性。因此，本研究構(gòu)建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式可信度高，可靠性高。

3.2 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式創(chuàng)新性與實(shí)用性兼并

安寧緩和醫(yī)療門診于2022年1月4日正式開診，該門診通過醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)合作的方式，輔以社工、志愿者等實(shí)現(xiàn)多學(xué)科協(xié)作，同時(shí)緩和醫(yī)學(xué)中心醫(yī)護(hù)聯(lián)合門診于2023年2月23日開診，可根據(jù)就診患者需求實(shí)現(xiàn)診間雙向轉(zhuǎn)診，簡化就診流程，為重病及末期患者及其家屬提供照顧。醫(yī)護(hù)配合下不僅關(guān)注患者癥狀控制，也更加關(guān)注患者的個(gè)性化日常護(hù)理需求，提供舒適護(hù)理、癌性傷口管理，協(xié)助善終準(zhǔn)備，幫助家屬處理居家護(hù)理困惑，滿足患者對于全生命周期生活質(zhì)量的需求，同時(shí)，給予照顧者支持，減輕照護(hù)壓力。居家安寧療護(hù)照顧者承擔(dān)70%～90%的居家護(hù)理任務(wù)，其照護(hù)體驗(yàn)顯著影響臨終患者的生存質(zhì)量^［16］，安寧緩和醫(yī)療門診利用多學(xué)科團(tuán)隊(duì)支持、線上診療、線上護(hù)理咨詢及安寧工作手機(jī)平臺(tái)為居家安寧患者及家屬提供服務(wù)。同時(shí)，充分利用醫(yī)院-社區(qū)-家庭三方聯(lián)動(dòng)的居家安寧療護(hù)區(qū)域同質(zhì)化服務(wù)體系^［17-18］，滿足患者及其家庭個(gè)性化需求，具有一定的創(chuàng)新性。目前，國內(nèi)對于安寧緩和醫(yī)療門診的出診模式尚無相關(guān)研究，本研究構(gòu)建的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式包含患者就診前、就診時(shí)、診后全程，從疾病確診到居喪期家屬哀傷支持的全生命周期管理。本研究構(gòu)建的醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式貼合臨床實(shí)際，本方案構(gòu)建的醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式內(nèi)容較為具體，可供其他醫(yī)院在安寧緩和醫(yī)療門診的建立方面提供參考，具有較強(qiáng)的實(shí)用性。

3.3 安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式需要個(gè)體化發(fā)展

雖然安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式在北京協(xié)和醫(yī)院運(yùn)行良好，但安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的實(shí)施必須符合地域文化和經(jīng)濟(jì)特色，因地制宜^［19］。由于各醫(yī)院醫(yī)療資源有所不同，因此，以醫(yī)院資源和發(fā)展方向?yàn)榛A(chǔ)，實(shí)現(xiàn)安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式的區(qū)域性個(gè)體化發(fā)展十分必要^［20-21］。例如部分醫(yī)院未設(shè)置心理醫(yī)學(xué)科，可通過心理學(xué)繼續(xù)教育項(xiàng)目培養(yǎng)相關(guān)人才支持門診工作；醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者可及性較低的醫(yī)院可通過招募有相關(guān)背景的志愿者對社工組進(jìn)行補(bǔ)充。同時(shí)，對于診前評估中患者及家屬需要填寫的量表也可與掛號(hào)平臺(tái)綁定，即就診人員在掛號(hào)成功后即可填寫評估量表，這樣既優(yōu)化了門診工作流程，又能為就診者預(yù)留足夠時(shí)間完成量表的填寫。

綜上，本研究基于文獻(xiàn)回顧、焦點(diǎn)小組討論及德爾菲專家函詢構(gòu)建了科學(xué)合理、實(shí)用性強(qiáng)、創(chuàng)新性強(qiáng)的安寧緩和醫(yī)療門診醫(yī)護(hù)一體化全程管理模式，涵蓋了人員構(gòu)成、工作結(jié)構(gòu)、效果評價(jià)，進(jìn)一步規(guī)范了北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療門診的工作流程，同時(shí)為國內(nèi)其他地區(qū)開展安寧緩和醫(yī)療門診提供借鑒，進(jìn)一步提高患者全生命周期的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)質(zhì)量，提高服務(wù)延續(xù)性及同質(zhì)化。

利益沖突 所有作者聲明無利益沖突

作者貢獻(xiàn)聲明 曾耀鑫、寧曉紅：構(gòu)思與設(shè)計(jì)、繪制圖表、論文撰寫；鄭瑩、張志媛、王奕又、張雨：文獻(xiàn)檢索、數(shù)據(jù)整理；康倩、寧曉紅：構(gòu)思與設(shè)計(jì)、論文修訂

參 考 文 獻(xiàn)

［1］李兵，李莉，孫東晗，等.癌癥終末期病人主要家庭照顧者安寧療護(hù)需求及影響因素［J］.護(hù)理研究，2023，37（21）：3953-3959.DOI：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.21.029.

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（收稿日期：2023-11-23）