張珊 張曉天 岳鵬 楊晶 尹灼

摘要：目的 深入了解三級醫(yī)院終末期患者轉(zhuǎn)診中家庭決策的動機(jī)、模式及相關(guān)因素。方法 采用目的抽樣法選取北京市3家三級醫(yī)院的終末期患者及家屬作為研究對象，進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，對訪談資料進(jìn)行主題分析。結(jié)果 根據(jù)主題飽和原則，最終納入11例患者和15位家屬。訪談資料經(jīng)整理和分析后歸納為6大主題：決策前提、決策模式、家庭支持、轉(zhuǎn)出醫(yī)院方醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支持、轉(zhuǎn)診通道狀況、志愿者團(tuán)隊(duì)的介入及社會支持，在此基礎(chǔ)上，構(gòu)建終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策流程圖。結(jié)論 深度剖析了三級醫(yī)院終末期患者轉(zhuǎn)診中家庭決策的多方面因素，結(jié)果突顯了內(nèi)外在因素的重要性，同時強(qiáng)調(diào)了決策模式、家庭支持、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支持、轉(zhuǎn)診通道狀況以及志愿者團(tuán)隊(duì)的介入和社會支持的綜合影響，為改善終末期患者轉(zhuǎn)診流程和提升家庭決策的質(zhì)量提供了深刻的理解，為未來改進(jìn)醫(yī)療服務(wù)和決策支持提供了有益的建議。

關(guān)鍵詞：終末期患者；轉(zhuǎn)診決策；家庭支持；家庭決策

中圖分類號： R47；R48文獻(xiàn)標(biāo)識碼： A文章編號：1000-503X（2024）02-0217-08

DOI：10.3881/j.issn.1000-503X.15964

Family Decision-Making Path for the Referral of Terminal Patients in Tertiary Hospitals

ZHANG Shan¹，ZHANG Xiaotian²，YUE Peng¹，YANG Jing³，YIN Zhuo⁴

¹School of Nursing，Capital Medical University，Beijing 100069，China

²Nursing Department，Peking University Third Hospital，Beijing 100191，China

³North Department of Cardiology，⁴Department of Respiratory and Critical Care Medicine，China-Japan Friendship Hospital，Beijing 100029，China

Corresponding author：YUE Peng Tel：010-83911771，E-mail：pkuyuepeng@126.com

ABSTRACT：Objective To gain an in-depth understanding of the motivations，patterns，and related factors in family decision-making regarding the referral of terminal patients in tertiary hospitals.Methods Using purposive sampling，terminal patients and their family members from three tertiary hospitals in Beijing were selected as subjects.Semi-structured interviews were conducted，and the interview data were subjected to thematic analysis.Results Following the saturation principle，a total of 11 patients and 15 family members were included.The interview data were organized and analyzed，yielding six major themes：decision premises，decision patterns，family support，support from the referring hospitals medical team，referral channel conditions，and involvement of volunteer teams and social support.Based on these findings，a flowchart illustrating the family decision-making process for the referral of terminal patients was constructed.Conclusions The study provides a comprehensive analysis of various factors influencing family decision-making in the referral of terminal patients in tertiary hospitals.The results underscore the significance of internal and external factors，emphasizing the integrated impact of decision patterns，family support，medical team support，referral channel conditions，and the involvement of volunteer teams and social support.The research offers profound insights into improving the referral process for terminal patients and enhancing the quality of family decision-making.It provides valuable recommendations for future improvements in medical services and decision support.

Key words：terminal patients；referral decision-making；family support；family decision-making

Acta Acad Med Sin，2024，46（2）：217-224

隨著人口老齡化以及患病模式的變化，終末期患者的照護(hù)需求呈遞增趨勢^［1-2］。在我國，絕大多數(shù)居民都依賴于三級醫(yī)院的技術(shù)，尤其是腫瘤患者更傾向于選擇大醫(yī)院就診^［3］。研究表明終末期患者的治療重心應(yīng)轉(zhuǎn)向改善癥狀、促進(jìn)舒適^［4］。然而，由于大型醫(yī)院存在有限的醫(yī)院床位和人員緊缺等問題，無法承擔(dān)足夠數(shù)量患者的臨終照護(hù)。相反，在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)或者社區(qū)醫(yī)院不僅床位充足，而且有相對豐富的人員資源，更能夠?yàn)榻K末期患者提供個性化、周到的照護(hù)服務(wù)。在這種情況下，終末期患者家庭可通過轉(zhuǎn)診來獲取更多醫(yī)療資源，從而滿足其復(fù)雜需求，但目前終末期患者轉(zhuǎn)診成功率不高^［5］。轉(zhuǎn)診作為一項(xiàng)重大醫(yī)療行為，家庭決策發(fā)揮重要作用，終末期患者更加依賴家庭成員^［6］，目前，尚缺少對于家庭在終末期患者轉(zhuǎn)診決策中的參與過程的深入研究。本研究采用質(zhì)性研究的研究范式，聚焦于患者家庭轉(zhuǎn)診的決策過程，了解轉(zhuǎn)診相關(guān)影響因素。

1 對象和方法

1.1 對象

采用目的抽樣法抽取北京市3家三級醫(yī)院被告知轉(zhuǎn)診的終末期患者及家屬。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者：（1）管床醫(yī)生和醫(yī)療組長共同判斷生存期不超過6個月^［7］，已被告知轉(zhuǎn)診；（2）明確自己病情；（3）年齡≥18周歲；（4）有語言表達(dá)能力；（5）愿意參與本研究。家屬：（1）參與患者照顧和決定；（2）已被告知轉(zhuǎn)診；（3）年齡≥18周歲；（4）有語言表達(dá)能力；（5）愿意參與本研究。共納入26位研究對象，其中11例患者、15位家屬，男10例、女16例，年齡30～86歲。婚姻狀況：已婚25例、喪偶1例。文化程度：高中/中專及以下16例、大專及以上10例?；颊呒膊☆愋停悍伟?8例、胰腺癌2例、胃癌1例、肝癌1例、膽管癌1例、心力衰竭1例、白血病1例、阿爾茨海默病1例。疾病平均病程1.88年（表1、2）。本研究通過首都醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理委員會的審查（倫理審查編號：Z2023SY057）。

1.2 方法

運(yùn)用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究法，研究者以實(shí)習(xí)護(hù)士身份參與科室的日常護(hù)理，與訪談對象建立良好的信任關(guān)系并進(jìn)行訪談。訪談地點(diǎn)為科室教學(xué)室?；颊叩脑L談提綱為：（1）您對自己的病情有什么認(rèn)知？（2）您對下一步的診療有何想法？（3）您了解轉(zhuǎn)診嗎？當(dāng)被告知轉(zhuǎn)診時，您的感受是什么？（4）關(guān)于是否轉(zhuǎn)診的決定，您的家庭是如何達(dá)成一致的？ （5）大家是如何征詢您的意見？（6）決策過程中是否有分歧，您們是如何處理這些分歧的？（7）最終您們決定轉(zhuǎn)診到哪里？您選擇那里的原因是什么？家屬的訪談提綱為：（1）您是如何看待患者病情的發(fā)展的？（2）您對患者下一步的診治作何打算？（3）當(dāng)被告知轉(zhuǎn)診時，您的感受是什么？（4）關(guān)于是否轉(zhuǎn)診的決定，家庭是如何達(dá)成一致的？（5）您們是如何征詢患者意見的？（6）決策過程中是否有分歧？您們是如何解決分歧的？（7）您們想轉(zhuǎn)診到哪里？您選擇那里的原因是什么？

1.3 資料分析

訪談樣本量的確定以資料飽和、不再出現(xiàn)新的主題為標(biāo)準(zhǔn)，每次訪談30～45 min。研究者在訪談結(jié)束后24 h內(nèi)及時整理錄音資料。對訪談資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，研究者結(jié)合受訪者的錄音以及筆記逐字逐句地轉(zhuǎn)錄出文字稿，對出現(xiàn)受訪者個人信息的地方采用匿名編號的形式。錄音文字以及筆記整理好后，采取Colaizzi現(xiàn)象學(xué)七步分析法進(jìn)行資料分析：（1）仔細(xì)閱讀所有訪談資料；（2）析出有重要意義的陳述；（3）對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行標(biāo)記并編碼；（4）分析編碼出的觀點(diǎn)資料間的聯(lián)系，并將觀點(diǎn)匯集成主題；（5）寫出詳細(xì)無遺漏的描述；（6）歸納相似的觀點(diǎn)，濃縮提煉出主題概念；（7）研究結(jié)果返回受訪者驗(yàn)證^［8］。

2 結(jié)果

共訪談11例患者和15位家屬，研究對象來自北京的3家三級醫(yī)院。決策結(jié)果中，不轉(zhuǎn)診19例，轉(zhuǎn)診7例。訪談資料經(jīng)整理和分析后歸納為6大主題：決策前提、決策模式、家庭支持、轉(zhuǎn)出醫(yī)院方醫(yī)療團(tuán)隊(duì)支持、轉(zhuǎn)診通道狀況、志愿者團(tuán)隊(duì)的介入及社會支持；在此基礎(chǔ)上，構(gòu)建終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策流程圖（圖1）。

2.1 決策前提

終末期患者轉(zhuǎn)診的動機(jī)涵蓋了內(nèi)在和外在兩方面因素。內(nèi)在因素包括患者家庭對身心需求的關(guān)注、追求癥狀的有效控制以及減輕照顧負(fù)擔(dān)的渴望。同時，情感因素如焦慮、期望、擔(dān)憂和安心感也在內(nèi)在動機(jī)中扮演關(guān)鍵角色。外在因素則涉及孝道文化的影響、家庭對于傳統(tǒng)責(zé)任的擔(dān)當(dāng)以及近年來全球疫情帶來的醫(yī)療環(huán)境不確定性。這些因素共同構(gòu)成了家庭決策的前提條件，影響著是否選擇進(jìn)行終末期患者轉(zhuǎn)診。

2.1.1 內(nèi)在因素

2.1.1.1 患者家庭的身心需求

患者及其家庭可能由于癥狀難以控制，或是為了減輕家庭的照顧負(fù)擔(dān)而產(chǎn)生轉(zhuǎn)診的動機(jī)。尋求更專業(yè)的醫(yī)療服務(wù)可能是為了更好地滿足患者的身體和心理需求。

患者癥狀管理需求：P11：“來這兒（安寧病房）是我閨女（提的），不是沒有辦法了嗎？其他地方不做手術(shù)、不放療、不化療住不上醫(yī)院，她偶然也是聽別人說，我整天疼、惡心，吃不進(jìn)飯，我們急得沒辦法了”。

家屬照顧負(fù)擔(dān)：F4：“我們這個屬于還沒有成家，又是獨(dú)生子女，照顧壓力確實(shí)是真的是特別大，也沒有人幫我們分擔(dān)……”。F7：“也就是我個人照顧老人之余，我也得照顧小家，我也得上班，影響工作這些方面……綜合考慮”。

心理精神負(fù)擔(dān)：F3：“我現(xiàn)在我跟你說，我現(xiàn)在就在崩潰的邊緣，我已經(jīng)崩潰了，我也在醫(yī)院看醫(yī)生看心理醫(yī)生”。 F4：“是前段時間我就有點(diǎn)崩潰，跟朋友各種聊天什么疏解。心理負(fù)擔(dān)很大……”。

2.1.1.2 情感因素

決策中的情感因素，如焦慮感、期望感、擔(dān)憂感和安心感，可能推動家庭考慮轉(zhuǎn)診。焦慮感和擔(dān)憂感可能源于目前醫(yī)療狀況的不確定性，期望則可能涉及獲得更好的醫(yī)療服務(wù)。安心感則可能與選擇專業(yè)的安寧療護(hù)服務(wù)有關(guān)。

焦慮感：家庭成員在面臨終末期患者的轉(zhuǎn)診決策時感到焦慮與不安。他們對未來的不確定性、治療效果的不確定性以及可能的生活變化感到擔(dān)憂。F3：“我現(xiàn)在我跟你說，我現(xiàn)在就在崩潰的邊緣，我已經(jīng)崩潰了。我也在醫(yī)院看醫(yī)生看心理醫(yī)生，我感覺他很痛苦，我也很痛苦，不知道還要不要讓他繼續(xù)治療”。

期待感：家庭成員寄托著對轉(zhuǎn)診的期望與希望，希望通過轉(zhuǎn)診能夠獲得更好的醫(yī)療服務(wù)，提高患者的生活質(zhì)量。F14：“當(dāng)時在家里，痰堵在那出不來，憋在那是不是，她也很痛苦，這醫(yī)院不是都有設(shè)備嘛，就是我們愿意在醫(yī)院里安安靜靜地走，不管怎么著她最后不行了，也有藥什么維持，不至于那么痛苦”。

擔(dān)憂感：家庭成員因?yàn)椴磺樵父淖兡壳暗尼t(yī)療安排而感到擔(dān)憂。他們可能擔(dān)心新的醫(yī)療環(huán)境無法滿足患者的需求，或者擔(dān)心可能的不適應(yīng)。F12：“就擔(dān)心他不是為了治病而治，這種是擔(dān)心最大的。這個患者到晚期了，要傾家蕩產(chǎn)來治療，最后家里人財兩空，你想想這個醫(yī)生在人們心里是什么樣的”。

安心感：家庭成員對醫(yī)療系統(tǒng)的信任感和安心感會影響他們對于轉(zhuǎn)診的態(tài)度。如果他們對目前醫(yī)院環(huán)境包括醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生依賴和信任，則更有可能會對轉(zhuǎn)診持懷疑態(tài)度。P3：“我就在覺得對楊大夫特別依賴，特別信任她，感覺在她手里治療心里特別舒服，跟這的環(huán)境什么的都熟悉了，我也不愿意轉(zhuǎn)診”。

2.1.2 外在因素

2.1.2.1 孝道文化

孝道文化可能對家庭決策產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。家庭可能基于對老年人的尊重和關(guān)愛，希望通過轉(zhuǎn)診提供更適當(dāng)?shù)尼t(yī)療照顧，符合孝道的觀念。F5：“我們是盡力給他治療，但是如果不可逆的話，我們就順其自然了。因?yàn)槲覀円彩窃谶^程中一直是在北京（某醫(yī)院），然后一直很積極地去給他治療?；旧献约航?jīng)濟(jì)來源就已經(jīng)是完全為了他而放棄了大城市的工作了，全身心的就是為他付出”。

2.1.2.2 疫情因素

疫情可能導(dǎo)致家庭考慮避免風(fēng)險，選擇更安全的醫(yī)療環(huán)境，可能是在疫情期間更注重終末期患者的健康和安全。F4：“因?yàn)橐呀?jīng)化療，然后再評估一下他本身的一個身體情況，然后再評估一下整個的疫情期間可能會帶來的一些不便，然后我們綜合選擇還是回老家治療了，因?yàn)槔霞业脑捤咔闆]有那么嚴(yán)重，不至于說不能外出……”。F2：“我們來的太不方便了，一個是經(jīng)濟(jì)費(fèi)用上，再有一個現(xiàn)在疫情，有的時候真是很難進(jìn)北京”。

2.2 決策模式

決策模式受個性、年齡、文化程度、疾病狀況產(chǎn)生影響。隨著患者年齡的增長和健康狀況的惡化，他們會更依賴于家庭成員。家屬在決策中的參與有利于改善交換信息的質(zhì)量和數(shù)量，有助于增加患者的理解水平，有利于做出改善決策質(zhì)量。決策模式分為獨(dú)立型和合作型。

2.2.1 獨(dú)立型

患者或家屬較少考慮對方意見，自主做出的決定。P5：“一般是自己做決定……基本上我都是自己做主。一般是我想怎么著就怎么著了，都會依我的”。P6：“我自己決定，因?yàn)樗麄円膊涣私饽闶裁辞闆r……自個就做主了”。F2：“因?yàn)樗牟欢啵恢酪粋€對病情的知道一個大概，因?yàn)樗睦镆脖容^脆弱，不太跟他詳細(xì)地講這些東西……基本就是我的意見他都會都采納了，都聽了，就按照我的想法走了”。

2.2.2 合作型

患者與家屬相互交換意見和看法，共同達(dá)成一致后做出的決策。P3：“雖然最后還是靠我自己去做最后的決定，但是有的時候你知道……有的時候聊一聊會變得更清晰。關(guān)于轉(zhuǎn)診的決定，我也肯定會和家人溝通……但是最后決定的話，家人肯定還是看我們個人的意見，尊重我自己的選擇”。P10：“肯定和我商量一下，他說你這個病已經(jīng)確診了，咱們考慮是在沈陽當(dāng)?shù)啬兀€是出去呢，嗯，北京這塊兒呢雖然不方便點(diǎn)兒，那個費(fèi)用要高一點(diǎn)兒，但是它臨床多一點(diǎn)兒，經(jīng)驗(yàn)豐富一點(diǎn)兒，治療條件、醫(yī)療水平可能要相對高一點(diǎn)兒?？紤]能不能到那里去，可不可以啊，肯定同意啊”。F6：“我跟我哥還有我爸都知道，他自己對自己病情也挺了解的。我們在一塊商量的”。F7：“之前的時候，脾氣特別倔，（疾?。﹦傞_始干啥都不跟我們商量，現(xiàn)在狀態(tài)沒以前那么好了，估計是病的吧，現(xiàn)在什么也都跟我們商量”。

2.3 家庭支持

家庭支持在終末期患者轉(zhuǎn)診決策中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用，主要包括家庭角色、家庭責(zé)任分工以及家庭資源。

2.3.1 家庭角色

家庭中一般存在1個或多個主要的決策者，可能是患者本人或家庭中某個成員，擁有主導(dǎo)地位并在決策中承擔(dān)更多的責(zé)任。其他成員可能更多地發(fā)揮意見提供者或支持者的角色，提供關(guān)于醫(yī)療選擇和治療方案的建議或者情感支持。F10：“因?yàn)楫?dāng)時確定治療方案的時候，我也不知道該怎么辦呢，因?yàn)槲覍︶t(yī)學(xué)方面的事情我也不懂，因?yàn)樗昧瞬∵^后還有去了解那些方面的知識，然后他（患者）簽的字，我也覺得只要對他好就行，所以簽字什么之類的都是他簽的”。

2.3.2 責(zé)任分工

責(zé)任分工不僅反映了家庭成員在面對終末期患者轉(zhuǎn)診時的實(shí)際行動，還直接影響了最終的決策結(jié)果。家庭中一般有以下3種責(zé)任分工：負(fù)責(zé)搜集和獲取有關(guān)醫(yī)療信息的信息獲取者；負(fù)責(zé)處理醫(yī)療費(fèi)用方面的經(jīng)濟(jì)責(zé)任者；此外，還有負(fù)責(zé)患者的日常護(hù)理和飲食安排日常事物處理者。責(zé)任分工的有效協(xié)調(diào)有助于確保家庭在面對終末期患者轉(zhuǎn)診的決策過程中能夠全面而有序地獲取信息、應(yīng)對經(jīng)濟(jì)挑戰(zhàn)，同時保障患者的基本生活需求。在獨(dú)生子女家庭中，家庭成員可能感到更大的責(zé)任和壓力，因?yàn)樗麄兛赡苄枰?dú)自面對家庭的方方面面。P11：“我閨女在這兒，說讓我過來照顧著也方便，給我找醫(yī)院，也是各種花錢。我那個（女婿）雖然語言上不表達(dá)，但是他用行動來證明，其實(shí)他是有孝心的，他是希望您好的。經(jīng)常給我買藥，把藥拿回來往我床上一放”。F4：“我們這個屬于還沒有成家，又是獨(dú)生子女，照顧壓力確實(shí)是真的是特別大，也沒有人幫我們分擔(dān)，我吧，還撈不著好，老太太脾氣還大，還總跟我發(fā)脾氣……”。

2.3.3 家庭資源

家庭資源包括經(jīng)濟(jì)條件和情感支持，這些資源的充實(shí)程度直接影響家庭在決策中的選擇余地和應(yīng)對能力。

2.3.3.1 經(jīng)濟(jì)條件

大型醫(yī)院的醫(yī)療費(fèi)用相對較高，經(jīng)濟(jì)條件是家庭決策時考慮的首要因素。F2：“一個是費(fèi)用問題，另外我們是外地的，在北京這種一線城市確實(shí)是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較重，所以就是考慮轉(zhuǎn)回當(dāng)?shù)刂委煛薄8：“我們家經(jīng)濟(jì)情況還可以，所以我也希望能夠得到更高級別的治療和更好的照顧，那肯定是級別高的醫(yī)院，他水平就高”。

2.3.3.2 情感支持

在家庭成員患病時，家庭往往要承受巨大的心理精神負(fù)擔(dān)。朋友和家庭成員之間的支持和相伴有助于幫助家庭渡過苦難。F3：“實(shí)際上只有我們一家3口來去扛這件事，但是就是說我現(xiàn)在身體這情況，就是我的姐姐對我們真的（幫助大）”。F4：“我確實(shí)前兩天（接到轉(zhuǎn)診通知后）挺難受的，心情不好時候我都是選擇跟家里人聊聊天，或者跟朋友什么敘敘舊的，讓自己轉(zhuǎn)移轉(zhuǎn)移（注意力）”。

2.4 轉(zhuǎn)出醫(yī)院方醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持

在終末期患者的轉(zhuǎn)診決策中，轉(zhuǎn)出醫(yī)院方醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持至關(guān)重要。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)意見和信息為家庭提供了科學(xué)依據(jù)，協(xié)助他們深入了解患者病情，從而做出明智的決策。這種專業(yè)支持不僅提高了決策的科學(xué)性，還緩解了家庭在決策過程中的不確定性和壓力。F9：“醫(yī)院開的那個家庭會議里有那么多專業(yè)的人，參加這個以后我們就更了解他的病情了，也從醫(yī)生那學(xué)會怎么去照護(hù)患者，滿足他的需求，也能讓我們對后續(xù)的發(fā)展有些準(zhǔn)備吧”。

2.5 轉(zhuǎn)診通道的通暢

當(dāng)前不健全的轉(zhuǎn)診體系給終末期患者的家庭帶來了諸多困擾，使得許多家庭在關(guān)鍵時刻面臨轉(zhuǎn)診難題。轉(zhuǎn)診體系的不健全主要表現(xiàn)在各醫(yī)院病史和影像資料不統(tǒng)一、患者在轉(zhuǎn)診過程中健康無法得到充分保障、轉(zhuǎn)診過程繁瑣冗長、醫(yī)保報銷標(biāo)準(zhǔn)不一致等方面。這些問題導(dǎo)致了患者家庭在轉(zhuǎn)診決策中感受到巨大的阻礙，難以順利轉(zhuǎn)入更適合的照護(hù)環(huán)境。（1）各醫(yī)院病史影像資料不統(tǒng)一。P7：“你到一個新的醫(yī)院，人不認(rèn)你這個醫(yī)院的檢查結(jié)果，還得給你重新做。我就怕遭罪……”。P8：“因?yàn)槟戕D(zhuǎn)過去以后再重新檢查方方面面，你還得從頭開始一樣”。（2）轉(zhuǎn)診過程中患者健康無保障。F8：“不想轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)院，因?yàn)樵谵D(zhuǎn)院的過程中可能也會有感染的風(fēng)險，再一個，對其他下級醫(yī)院治療和護(hù)理水平也不放心，不愿意拿患者去嘗試，而且患者經(jīng)濟(jì)情況可以”。（3）轉(zhuǎn)診過程繁瑣。F4：“有點(diǎn)繁瑣，然后沒有那么的順暢，感覺好像是不屬于北京區(qū)域的，然后外地人去就診的話就會考慮的因素比較多”。 （4）醫(yī)保報銷標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一。P9：“還有一個是醫(yī)保，這邊有大病報銷，那邊沒有，這邊報銷報的多，大病只能在一個醫(yī)院享受，要過去還得遷過去，反正挺麻煩的”。F4：“因?yàn)槿绻皇亲≡旱脑挘蛨箐N比例的話會不會一樣或者這樣，這都是我們的一個顧慮……他也不能給我一個很確切的答復(fù)……”。

2.6 其他影響因素：志愿者團(tuán)隊(duì)和社會支持

2.6.1 志愿者團(tuán)隊(duì)的介入

志愿者團(tuán)隊(duì)在終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策過程中扮演著至關(guān)重要的角色，主要體現(xiàn)在提供心理支持、解決生活問題和協(xié)調(diào)醫(yī)療服務(wù)方面。F13：“一個是醫(yī)療方面的，另外一個包括剪頭發(fā)，這兒的理發(fā)師是專業(yè)的，也不知道是從哪里請來的。包括我覺得還有心理咨詢這一塊兒，當(dāng)著我媽面兒呢，就曾經(jīng)有一陣心力交瘁。所以才覺得這地兒簡直世外桃源一樣的，感覺特別好”。

2.6.2 社會支持

社會支持如線上互助群有助于家庭更加全面、深入地考慮終末期患者的轉(zhuǎn)診問題，增強(qiáng)家庭在終末期患者轉(zhuǎn)診決策中的信心，提高他們的決策質(zhì)量，并為患者提供更好的醫(yī)療照顧。F14：“我照顧臥床母親的前幾年時間里，得適應(yīng)患者節(jié)奏，得學(xué)怎么照護(hù)她，感覺最大的幫助是這個‘關(guān)愛衛(wèi)士家屬互助群，我在群里學(xué)會了不少照護(hù)信息，不敢保證一定是最正確的，但至少是個思路和啟發(fā)，里面也有三甲醫(yī)院的醫(yī)護(hù)”。

3 討論

3.1 決策前提與轉(zhuǎn)診動機(jī)

決策前提在終末期患者轉(zhuǎn)診中扮演著至關(guān)重要的角色。本研究表明，患者家庭的決策前提主要集中在對患者身心需求的關(guān)注、對癥狀有效控制的期望，以及減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)的愿望。這與家庭在決策時對患者生活質(zhì)量和癥狀管理的關(guān)切一致。有研究指出，患者癥狀的緩解和生活質(zhì)量的提升是家庭決策的主要驅(qū)動因素^［9-10］。此外，研究還突顯了情感因素在決策前提中的作用，包括焦慮、期望、擔(dān)憂和安心感。這與現(xiàn)有文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)的情感層面在終末期決策中的重要性^［11-13］一致。另外，1項(xiàng)國際綜述對中低收入國家的決策影響因素進(jìn)行了分析，研究發(fā)現(xiàn)對疾病治愈的渴望、身體機(jī)能恢復(fù)的希望、活下去的愿望以及對癌癥復(fù)發(fā)的恐懼也極大地促進(jìn)了終末期患者尋求更好的治療和照護(hù)環(huán)境^［14］。

3.2 決策模式的重要性

在家庭決策中，決策模式的選擇對決策質(zhì)量產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響，本研究顯示存在獨(dú)立型和合作型兩種決策模式。國內(nèi)也有研究顯示，職業(yè)、性別、年齡和學(xué)歷都會對決策意愿產(chǎn)生影響^{［13，15］}。尤其值得注意的是，隨著患者病情的惡化，家庭更趨向于采用合作型模式。這與文獻(xiàn)中關(guān)于家庭決策模式與患者病情嚴(yán)重程度相關(guān)性的研究結(jié)果^［16］一致。合作型模式有助于家庭成員更好地理解患者需求，提高信息交流的效果，從而更全面地考慮終末期患者的照護(hù)方案^［17］。

3.3 家庭支持在決策中的作用

家庭支持在決策過程中扮演著支柱的角色。研究結(jié)果強(qiáng)調(diào)了家庭角色、責(zé)任分工和家庭資源的重要性。主要決策者在決策中起到引領(lǐng)作用，而其他成員則提供建議或情感支持。Abdullah等^［18］對于乳腺癌患者決策過程的研究結(jié)果相似。同時責(zé)任分工的協(xié)調(diào)也是確保全面獲取信息、應(yīng)對經(jīng)濟(jì)挑戰(zhàn)以及滿足患者基本需求的重要因素。這與現(xiàn)有文獻(xiàn)中關(guān)于家庭支持在終末期決策中的作用的研究^［17］相符。

3.4 醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持

在終末期患者轉(zhuǎn)診中，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持對家庭決策起到關(guān)鍵作用。本研究顯示，家庭普遍期望醫(yī)療團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)的建議、詳細(xì)的病情解釋以及對后續(xù)照護(hù)方案的明確指導(dǎo)。這與現(xiàn)有文獻(xiàn)強(qiáng)調(diào)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在提供信息和支持方面的重要性相吻合^［19］。醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的專業(yè)意見有助于家庭更全面地了解患者狀況，提高決策的科學(xué)性和可行性。

3.5 轉(zhuǎn)診通道情況對決策的影響

本研究結(jié)果突出了轉(zhuǎn)診通道情況對家庭決策的影響。在終末期患者轉(zhuǎn)診中，良好的轉(zhuǎn)診通道可以提供更順暢、高效的服務(wù)，減輕家庭的決策負(fù)擔(dān)。本研究也揭示了當(dāng)前轉(zhuǎn)診通道存在的不足，需要更好地滿足家庭的需求，這與宋宇娟^［20］的研究結(jié)果一致。有研究表明在安寧療護(hù)資源不均的情況下，可通過建立終末期患者轉(zhuǎn)診標(biāo)準(zhǔn)、完善醫(yī)保制度、建立轉(zhuǎn)診約束和獎勵機(jī)制等來完善轉(zhuǎn)診體系，從而幫助終末期患者家庭獲得安寧療護(hù)服務(wù)^{［3，21-22］}。

3.6 志愿者團(tuán)隊(duì)和社會支持的介入

志愿者團(tuán)隊(duì)的介入和社會支持在三級醫(yī)院終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策中發(fā)揮著重要作用。志愿者的參與可以為家庭提供額外的情感支持和實(shí)際幫助，緩解他們在決策過程中可能面臨的壓力。有研究表明志愿者團(tuán)隊(duì)不僅能提供陪伴和支持，同時他們在專業(yè)人員、家庭和患者之間發(fā)揮著重要的聯(lián)絡(luò)功能^［23］。他們了解臨終者的需求和愿望，通過與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的協(xié)同合作，志愿者團(tuán)隊(duì)還可以提供更全面的信息，幫助家庭更好地了解不同照護(hù)選擇的利弊^［24］。而社會支持也是至關(guān)重要的因素。陳紅等^［25］的研究表明社會支持水平越高，越有助于個體主動尋求積極信息和調(diào)整應(yīng)對策略，緩解其身心痛苦癥狀。比如本研究提到的線上家屬互助群等支持不僅可以在決策中提供不同的觀點(diǎn)和建議，還能夠減輕家庭在這一艱難時刻的孤立感，有助于幫助他們作出更為明智的決策。

綜上，終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策過程具有復(fù)雜性和動態(tài)性。三級醫(yī)院終末期患者轉(zhuǎn)診的家庭決策受多因素影響。轉(zhuǎn)診動機(jī)往往被內(nèi)在因素包括終末期患者家庭的身心需求和情感因素以及外在因素包括孝道文化和疫情所激發(fā)。在決策中，家庭支持、醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的支持和暢通的轉(zhuǎn)診通道至關(guān)重要。志愿者團(tuán)隊(duì)的介入和社會支持為患者家庭提供額外的情感支持和信息資源，緩解了決策壓力。研究強(qiáng)調(diào)了家庭支持的協(xié)同作用，另外，在決策過程中建議了解家庭在決策前的期望和需求，鼓勵合作型的決策模式，并加入志愿者團(tuán)隊(duì)的介入和社會支持，同時，改進(jìn)轉(zhuǎn)診通道的服務(wù)質(zhì)量是優(yōu)化終末期患者轉(zhuǎn)診決策流程的重要一環(huán)。研究表明改善轉(zhuǎn)診體系、提高社會認(rèn)知水平以及加強(qiáng)醫(yī)療資源配置有助于更順暢、高效地支持家庭在終末期患者轉(zhuǎn)診決策中作出明智選擇，提升患者的生命質(zhì)量。這些發(fā)現(xiàn)為改進(jìn)醫(yī)療服務(wù)、提升家庭決策的質(zhì)量提供了實(shí)質(zhì)性的啟示，但鑒于研究的局限性，未來應(yīng)該拓展樣本規(guī)模，深入研究不同文化和社會背景下的因素，以推動該領(lǐng)域的進(jìn)一步發(fā)展。

利益沖突 所有作者聲明無利益沖突

作者貢獻(xiàn)聲明 張珊：研究方法設(shè)計，實(shí)際數(shù)據(jù)調(diào)查與收集，數(shù)據(jù)整理與管理，數(shù)據(jù)分析，論文撰寫；張曉天：實(shí)際數(shù)據(jù)收集；岳鵬：研究資金獲取，研究方法設(shè)計，實(shí)際數(shù)據(jù)調(diào)查，研究項(xiàng)目監(jiān)管與督導(dǎo)，論文審閱與修訂；楊晶：實(shí)際數(shù)據(jù)收集；尹灼：實(shí)際數(shù)據(jù)收集

參 考 文 獻(xiàn)

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（收稿日期：2023-11-30）