課題組
(廈門大學管理學院/健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)國家研究院,福建 廈門 361005)
在全球經(jīng)濟社會快速發(fā)展和人口老齡化的時代背景下,殘疾越來越成為全世界共同關(guān)注的焦點。世界衛(wèi)生組織(WTO)指出,殘疾是人類生活的一部分,絕大多數(shù)人一生當中或遲或早都會有某種程度的殘疾。截至2022 年底,我國共有8 502 萬殘疾人,涉及2.6 億家庭人口,黨和國家高度重視殘疾人事業(yè)的發(fā)展(邱觀建、于娣,2017)[1]。習近平總書記強調(diào),“殘疾人事業(yè)一定要繼續(xù)推動”,要“促進殘疾人全面發(fā)展和共同富?!保惞Φ?,2022)[2]。黨的二十大報告在增進民生福祉、提高人民生活品質(zhì)部分明確提出,“要完善殘疾人社會保障制度和關(guān)愛服務(wù)體系,促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展”。在信息化高度發(fā)展的今天,如何快速聚焦殘疾人群研究的前沿和熱點,結(jié)合殘疾人事業(yè)發(fā)展的障礙及薄弱環(huán)節(jié),通過信息化建設(shè)與殘疾統(tǒng)計體系優(yōu)化賦能殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展,是黨的十八大以來發(fā)展殘疾人事業(yè)和實現(xiàn)共同富裕目標面臨的一項重要機遇與挑戰(zhàn)。
為了快速聚焦殘疾人群研究的前沿和發(fā)展現(xiàn)狀,探索殘疾人事業(yè)發(fā)展面臨的機遇與挑戰(zhàn),本文采用文本挖掘方法對2021 年1 月1 日—2023 年2 月21 日全球殘疾人事業(yè)的相關(guān)文獻進行文本挖掘。首先,以“disability”和“disabled”為搜索的關(guān)鍵詞,對Web of Science 和PubMed 兩個數(shù)據(jù)庫進行文獻采集,共收集到英文文獻28 521 篇。之后,對收集到的數(shù)據(jù)進行預處理,主要包括刪除重復數(shù)據(jù)、缺失值處理、數(shù)據(jù)篩選、英文大小寫轉(zhuǎn)換以及文本降噪等。最后,經(jīng)過數(shù)據(jù)預處理,共得到25 108 篇英文文獻。
本文所得文獻集中分布于2022 年,占比81.8%,2021 年和2023 年分別占比13.49%和4.71%。其中,來源期刊數(shù)量最多的是International Journal of Environmental Research and Public Health(《國際環(huán)境研究與公共衛(wèi)生雜志》,占比13.87%),其次是PLOS One(《公共科學圖書館-綜合》,占比8.25%)、Frontiers in Neurology(《神經(jīng)病學前沿》,占比7.18%)和Disability and Rehabilitation(《殘疾與康復》,占比3.65%)。
通過文獻摘要詞云圖、Apriori 關(guān)聯(lián)規(guī)則算法以及LDA 主題模型三個方面的分析,研究發(fā)現(xiàn)目前學術(shù)界對殘疾人事業(yè)的相關(guān)研究主要從五個方面展開,同時發(fā)現(xiàn)了殘疾人保障體系建設(shè)仍需注意的幾個問題。
1.在康復方面,學術(shù)界更關(guān)注殘疾人的身體和心理健康,身體方面主要體現(xiàn)在疾病、傷痛、治療、生活質(zhì)量和生活方式上。其中,在身體疾病方面,中風(Zhang et al.,2022)[3]、癲癇(Stefanski et al.,2021)[4]、肺?。ˋlene et al.,2021)[5]、口腔疾?。⊿erna et al.,2022)[6]等受到較多關(guān)注;在身體傷痛方面,頭痛(Irimia et al.,2021)[7]和骨折(Dong et al.,2022)[8]受到較多關(guān)注;在身體治療方面,學者們主要聚焦于治療質(zhì)量、康復程度、臨床診斷的影響(Dias et al.,2021)[9],還包括殘疾人假肢植入(Tan et al.,2022)[10]等問題。心理方面主要體現(xiàn)在殘疾人的認知和精神負擔上,包括沮喪、歧視等情緒,甚至不少殘疾人會產(chǎn)生精神類病癥,如自閉癥(Stefanski et al.,2021)[4]。
全球殘疾人事業(yè)發(fā)展在康復方面需要注意的問題有:第一,殘疾與疾病的伴發(fā)關(guān)系問題,需要認清主次矛盾,兼顧二者;第二,除了減輕殘疾人的傷痛之外,也不能忽視飲食營養(yǎng)和日常鍛煉在康復過程中的重要性,以及假肢的適用性和舒適性(Carty et al.,2021)[11]。
2.在教育方面,殘疾人教學方式、教學質(zhì)量是學術(shù)界較為關(guān)注的兩個方面(Neca et al.,2022)[12]。在教學方式方面,殘疾人的能力培養(yǎng)和教育工作者的教學態(tài)度是目前學界關(guān)注的重要問題。在教學質(zhì)量方面,學術(shù)界認為其很大程度取決于教師的能力和學生的態(tài)度(Carballo et al.,2021)[13]。
教育問題是全球殘疾人事業(yè)發(fā)展中需要重點關(guān)注的一環(huán):第一,殘疾人教育注重能力培養(yǎng),但也不能忽視其核心素養(yǎng)和健全人格培養(yǎng),應(yīng)破除殘疾人的一般心理障礙;第二,態(tài)度在教與學的過程中都極其重要,在教的過程中關(guān)系到殘疾人是否感受到公平受教育,而非區(qū)別對待,即所謂的歧視,在學的過程中則反映出教育工作者的能力(Peiris-John et al.,2021)[14]。
3.在社會保障方面,學者們主要聚焦于特殊殘疾群體、殘疾人的生活圈子、新冠肺炎大流行以及相關(guān)保障政策和合法權(quán)力等方面。其中,特殊殘疾群體主要包括有聽覺、視覺問題的殘疾人和年輕體育運動員;殘疾人的生活圈子主要包括殘疾人的社交圈子和社區(qū)活動;新冠大流行讓學者們更加關(guān)注殘疾人的疫苗接種、壽命以及數(shù)量問題(Faccioli et al.,2021;Admon et al.,2023)[15,16];保障政策和合法權(quán)力的相關(guān)熱點在于殘疾人的參與度和公平性(Carey et al.,2021)[17]。
全球殘疾人事業(yè)發(fā)展需要特別關(guān)注社會保障方面的挑戰(zhàn):第一,殘疾體育運動員的身體保障工作,防止過度勞累;第二,殘疾人社交的便捷性問題突出,同時社交圈子存在的關(guān)于暴力、性等的消極問題亟待解決(Emerson et al.,2021)[18];第三,殘疾人新冠疫苗接種率低的問題亟待關(guān)注,關(guān)乎傷殘調(diào)整壽命年和殘疾人數(shù)量(Leite et al.,2021;Gianino et al.,2021)[19,20];第四,法律政策仍需從更大力度上保護殘疾人不受歧視。
4.在服務(wù)設(shè)施方面,學術(shù)界主要聚焦于公共服務(wù)系統(tǒng)對殘疾人的支持、設(shè)施的智能化程度等。其中,設(shè)施的智能化相關(guān)熱點主要包括殘疾人輔助器械的智能化和遠程醫(yī)療。
服務(wù)設(shè)施建設(shè)在全球殘疾人事業(yè)發(fā)展中具有重要地位和影響:第一,公共服務(wù)系統(tǒng)從最初的設(shè)計就應(yīng)該考慮到特殊人群的便捷性,但就目前全球范圍來看,公共服務(wù)系統(tǒng)對殘疾人的支持度仍有很大改善空間;第二,智能化和醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展能夠讓殘疾人像普通人一樣生活,但仍存在普及性較低和費用較高等問題。
5.在就業(yè)方面,學者們主要關(guān)注殘疾人的就業(yè)機會(Marín-Palacios et al.,2022)[21]、就業(yè)障礙(Morwane et al.,2021)[22]、就業(yè)層次與職位(van der Zwan and de Beer,2021)[23]、失業(yè)(Tan et al.,2022)[24]以及退休養(yǎng)老(Cwirlej-Sozańska et al.,2021)[25]等。其中,學術(shù)界重點討論了殘疾人退休后的福利問題,主要包括養(yǎng)老金和住房(Deshpande et al.,2021;Maestas et al.,2021)[26,27]。
就業(yè)直接關(guān)系到全球殘疾人群體的生活品質(zhì)和社會融合,需注意:第一,給殘疾人提供更多的就業(yè)機會、破除就業(yè)障礙仍然是殘疾人擺脫貧困的重要方式;第二,就業(yè)層次與職位應(yīng)該取決于個人能力,應(yīng)消除殘疾人職業(yè)歧視;第三,保障殘疾人退休后的福利。
實現(xiàn)殘疾人事業(yè)發(fā)展和共同富裕目標的道路上充滿了機遇與挑戰(zhàn),為了推動殘疾人事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展,數(shù)字化建設(shè)與數(shù)據(jù)管理成為關(guān)鍵的助推手段。在這一背景下,本文將從殘疾人群中的數(shù)字鴻溝、智慧城市信息系統(tǒng)構(gòu)建中的殘疾關(guān)懷、殘疾人專屬社交平臺、可持續(xù)教育發(fā)展、就業(yè)創(chuàng)業(yè)、就醫(yī)保障、便利就醫(yī)和出行等八個方面入手,深入探討如何通過數(shù)字化建設(shè)和數(shù)據(jù)管理來賦能殘疾人事業(yè)可持續(xù)發(fā)展。
殘疾人的數(shù)字鴻溝問題是指由于缺乏數(shù)字技能、無障礙工具和適應(yīng)性設(shè)計,使之無法充分參與數(shù)字化社會的現(xiàn)象。許多殘疾人都面臨著數(shù)字技能的挑戰(zhàn),缺乏對計算機操作、網(wǎng)絡(luò)使用、數(shù)字工具基本知識的熟練掌握,限制了他們在數(shù)字化就業(yè)、創(chuàng)業(yè)和社交中的能力。缺乏無障礙工具和適應(yīng)性設(shè)計也增加了殘疾人面對數(shù)字鴻溝的難題,許多數(shù)字平臺、應(yīng)用和網(wǎng)站缺乏對殘疾人的適應(yīng)性和無障礙設(shè)計,如缺乏屏幕閱讀器友好界面、視覺設(shè)計無障礙、語音識別支持等,阻礙了殘疾人的數(shù)字化參與。此外,數(shù)字鴻溝還涉及到數(shù)字化設(shè)備的可獲得性和經(jīng)濟成本,殘疾人很難獲得適合他們特殊需求的數(shù)字化設(shè)備,或者由于經(jīng)濟限制而無法購買這些設(shè)備,這限制了他們參與數(shù)字化就業(yè)、創(chuàng)業(yè)和社交的能力,加大了數(shù)字鴻溝問題。數(shù)字鴻溝不僅嚴重影響了殘疾人的數(shù)字生活和數(shù)字參與能力,還妨礙了社會和經(jīng)濟發(fā)展(Jaeger,2011;Johansson et al.,2021)[28,29]。
為了解決上述問題,大數(shù)據(jù)技術(shù)提供了新的思路:(1)數(shù)字技能培訓,利用大數(shù)據(jù)分析了解殘疾人群體在數(shù)字技能方面面臨的需求和挑戰(zhàn),開發(fā)定制化的數(shù)字技能培訓課程,幫助殘疾人掌握所需的數(shù)字技能;(2)無障礙數(shù)字工具開發(fā),通過大數(shù)據(jù)分析殘疾人使用的數(shù)字工具和平臺,提供個性化的無障礙數(shù)字工具,優(yōu)化數(shù)字工具的界面、功能和互動方式,以滿足不同殘疾人的需求;(3)數(shù)字化設(shè)備支持的研發(fā)和普及,開發(fā)定制化的數(shù)字化設(shè)備,如特殊輸入設(shè)備、增強現(xiàn)實眼鏡或智能助聽器等;(4)無障礙內(nèi)容和服務(wù)的改進與優(yōu)化,通過了解殘疾人對數(shù)字內(nèi)容和服務(wù)的需求與偏好,開發(fā)無障礙的數(shù)字內(nèi)容和服務(wù),包括無障礙網(wǎng)站、應(yīng)用程序和媒體資源等。
智慧城市信息系統(tǒng)構(gòu)建是目前城市建設(shè)的趨勢之一,其核心目標就是為城市居民提供更加便利、高效、舒適的生活方式。然而,在智慧城市的建設(shè)過程中,由于設(shè)計者沒有充分考慮到殘疾人士的特殊需求,致使殘疾人在城市中的生活依然面臨著許多困難和不便,這也是目前智慧城市建設(shè)中存在的一大問題。
大數(shù)據(jù)技術(shù)為解決此類問題提供了新的方法:(1)提供個性化關(guān)懷和服務(wù),通過智能算法和數(shù)據(jù)模型,為殘疾人提供定制化交通規(guī)劃、醫(yī)療服務(wù)推薦和社交互動建議,以滿足他們的特殊需求;(2)由數(shù)據(jù)驅(qū)動決策和規(guī)劃,利用大數(shù)據(jù)分析城市中殘疾人的人口統(tǒng)計和移動模式數(shù)據(jù),了解他們的生活區(qū)域、出行需求和服務(wù)需求,為城市規(guī)劃和決策提供參考,優(yōu)化公共設(shè)施布局和交通網(wǎng)絡(luò)設(shè)計,確保殘疾人的需求被充分考慮;(3)跨部門合作和數(shù)據(jù)共享,通過整合不同部門和組織的數(shù)據(jù)資源,建立綜合殘疾人數(shù)據(jù)平臺,集成多領(lǐng)域數(shù)據(jù),包括健康、教育、就業(yè)等,以更全面地了解殘疾人的需求,提供更有效的關(guān)懷和支持。
目前較為成熟的殘疾人應(yīng)用有中國殘聯(lián)就業(yè)、I殘聯(lián)以及智慧殘聯(lián)等APP,但各應(yīng)用對于不同殘疾人群體的功能針對性較差。殘疾類型有很多種,包括視力殘疾、聽力殘疾、言語殘疾、肢體殘疾、智力殘疾、精神殘疾等。整體的社交平臺設(shè)計可以分為征婚板塊、交友版塊、求職版塊等,平臺的B 端連接殘疾人群體,C 端對接社會上的愛心群體以及相關(guān)的政府部門,通過線上線下同步交流的方式打通殘疾人與社會的交流障礙,也讓社會聽到更多殘疾人士的聲音。
大數(shù)據(jù)技術(shù)為應(yīng)對此問題提供了全新解決方案:(1)對殘疾人群體的公開發(fā)帖內(nèi)容進行分析,聚焦殘疾人關(guān)注的高頻問題,將其及時反饋給政府或殘疾人聯(lián)合會,及時解決這些問題;(2)構(gòu)建殘疾人專屬社交平臺,通過整合分析殘疾人聯(lián)合會資源定制不同類型的殘疾人版塊(Dickinson et al.,2021)[30],及時更新政府有關(guān)殘疾人的政策公告并助力政府的助殘服務(wù);(3)殘疾人專屬社交平臺應(yīng)滿足不同類型殘疾人的登錄需求,如對于盲人群體嵌入讀屏功能,對于肢體殘疾群體嵌入聲控功能等。
殘疾人教育工作事關(guān)殘疾人的民生與發(fā)展(Cole,2022)[31]。殘疾兒童教育需要針對性的教育體制、師資力量及學校建設(shè),可通過數(shù)據(jù)賦能調(diào)整課程設(shè)置、教學方法、教學器材以及評估和考試體系,構(gòu)建以學生為中心的教育系統(tǒng),建立精品殘疾課程等(Ratakonda et al.,2022)[32],協(xié)助所有兒童學習及其潛能開發(fā)。另外,特別要注意:第一,明確殘疾人不同階段教育的發(fā)展定位;第二,讓殘疾人作為教育和培訓的提供者參與教育的整體過程(Wearmouth,2022)[33]。
借助大數(shù)據(jù)技術(shù),我們可以開辟新的解決上述問題的思路:(1)加快發(fā)展以職業(yè)教育為主的殘疾人高中階段教育,明確殘疾人高中階段教育發(fā)展的定位,根據(jù)殘疾學生特點和專業(yè)崗位要求整體設(shè)計特殊職業(yè)教育課程,合理設(shè)置課程結(jié)構(gòu)和內(nèi)容,凸顯職業(yè)能力培養(yǎng),以職業(yè)教育為重點,加強技術(shù)技能培養(yǎng),積極提高殘疾人的就業(yè)能力和獨立生活能力;(2)讓殘疾人作為教育和培訓的提供者參與其中,以更好實現(xiàn)課程教育和自我提升,使殘疾人群體通過自我管理課程、同伴支持以及有關(guān)信息的提供更好管理自身健康,這能夠有效改善殘疾人的健康結(jié)局并減少衛(wèi)生保健支出。
數(shù)字化驅(qū)動殘疾人就業(yè)雖然帶來了許多機會和潛力,但仍存在一些問題需要解決:(1)數(shù)字鴻溝仍然存在,許多殘疾人面臨數(shù)字技能匱乏的挑戰(zhàn),無法充分利用數(shù)字化工具和平臺;(2)無障礙環(huán)境的不完善限制了殘疾人的數(shù)字化就業(yè)機會,數(shù)字平臺和工具缺乏足夠的無障礙功能;(3)就業(yè)市場中的歧視和偏見仍然存在,殘疾人可能面臨就業(yè)歧視和機會不平等的問題;(4)殘疾人可能缺乏訪問數(shù)字化就業(yè)資源的途徑,例如數(shù)字技能培訓、創(chuàng)業(yè)指導和融資機會等;(5)融資和資源的獲取問題對殘疾人創(chuàng)業(yè)者來說是一個難題,由于缺乏足夠的資金和資源支持,他們可能面臨創(chuàng)業(yè)啟動困難、運營擴展受限等問題。此外,市場競爭和推廣困難也是挑戰(zhàn)之一,殘疾人創(chuàng)業(yè)者可能面臨來自競爭對手的挑戰(zhàn),同時在市場推廣方面也可能面臨一些障礙和限制。
大數(shù)據(jù)技術(shù)提供了全新的解決方案以應(yīng)對上述問題:(1)數(shù)據(jù)驅(qū)動的培訓和教育,即通過了解不同類型殘疾人在數(shù)字技能方面的需求和挑戰(zhàn),開發(fā)定制化的在線培訓課程和教育資源,幫助殘疾人提升所需數(shù)字技能;(2)無障礙環(huán)境的改進,即通過分析用戶反饋和行為數(shù)據(jù),識別和改進無障礙設(shè)計中存在的問題,確保數(shù)字平臺和工具具備適應(yīng)不同類型殘疾人需求的無障礙功能;(3)就業(yè)市場的數(shù)據(jù)匹配,即分析殘疾人就業(yè)的需求和機會,包括就業(yè)市場的趨勢、需求崗位、技能需求等,為殘疾人提供個性化的職業(yè)推薦和匹配服務(wù);(4)預測和預防歧視,即通過識別和預測就業(yè)市場中的歧視行為和偏見,監(jiān)測、分析就業(yè)招聘和選拔過程相關(guān)數(shù)據(jù),發(fā)現(xiàn)潛在的歧視模式,并采取措施加以預防和解決,確保殘疾人能夠公平地參與就業(yè)活動;(5)數(shù)據(jù)驅(qū)動的風險評估和投資匹配,即通過準確的風險評估和投資匹配,增加殘疾人創(chuàng)業(yè)者獲得融資的機會,此外可探索創(chuàng)新的數(shù)據(jù)驅(qū)動融資模式,如眾籌和社會投資,為殘疾人創(chuàng)業(yè)者提供更多的融資機會和資源支持(Dodds and Palakshappa,2022)[34]。
基于數(shù)字信任的企業(yè)殘疾人士就業(yè)保障研究旨在探索如何利用數(shù)字化技術(shù)和信任機制,確保殘疾人在就業(yè)過程中獲得公平可靠保障,主要關(guān)注數(shù)字身份驗證、數(shù)據(jù)隱私保護、數(shù)據(jù)透明性、數(shù)字智能輔助技術(shù)和數(shù)字化培訓等方面。然而,數(shù)字身份驗證的安全性和隱私保護、數(shù)據(jù)的可信度和完整性、數(shù)字化技術(shù)對殘疾人的可訪問性和適應(yīng)性等方面仍存在挑戰(zhàn)。此外,數(shù)字信任的建立還需要行業(yè)間的合作與共識,以確保數(shù)字化就業(yè)生態(tài)系統(tǒng)的公平性和可靠性。解決這些問題需要綜合考慮技術(shù)、政策和社會參與,以促進數(shù)字化就業(yè)保障對殘疾人的有效應(yīng)用。
通過運用大數(shù)據(jù)技術(shù),我們可以尋求新的解決策略:(1)數(shù)字身份驗證和數(shù)據(jù)隱私保護,即利用大數(shù)據(jù)分析和加密技術(shù)建立安全可靠的數(shù)字身份驗證系統(tǒng),以確保殘疾人的個人身份和數(shù)據(jù)隱私得到保護;(2)數(shù)據(jù)透明和可追溯性,即通過區(qū)塊鏈技術(shù)和分布式賬本,確保就業(yè)過程中的數(shù)據(jù)透明和可追溯;(3)數(shù)字智能和輔助技術(shù),即借助大數(shù)據(jù)分析和人工智能算法,為殘疾人提供個性化的數(shù)字化智能和輔助技術(shù)支持,幫助殘疾人充分發(fā)揮自身能力,適應(yīng)就業(yè)需求;(4)數(shù)字化可訪問性,即利用大數(shù)據(jù)技術(shù)提高就業(yè)環(huán)境的可訪問性,確保符合對殘疾人友好且無障礙的設(shè)計原則;(5)數(shù)據(jù)驅(qū)動的培訓和技能提升,即利用大數(shù)據(jù)分析和在線教育平臺為殘疾人提供針對其需求的數(shù)字化培訓和技能提升機會,提高其在數(shù)字化就業(yè)市場中的競爭力。
衛(wèi)生服務(wù)設(shè)施的便利性和專業(yè)人員的認知對殘疾人獲取公共衛(wèi)生服務(wù)有直接影響,針對衛(wèi)生保健設(shè)施采取有效舉措克服物理障礙是解決殘疾人便利就醫(yī)問題的有效途徑之一。同時,殘疾人能否有效獲得衛(wèi)生保健服務(wù)的關(guān)鍵在于衛(wèi)生保健服務(wù)提供者對殘疾人的認知和態(tài)度。目前保健專業(yè)人員的課程中缺乏與殘疾人健康有關(guān)的知識和技能學習(Turk and Mitra,2022)[35]。大多數(shù)參與對象有過由于身體殘疾而導致醫(yī)療保健提供者不愿或無法向他們提供額外支持的經(jīng)歷,也有部分參與對象認為因為他們的殘疾而使他們在醫(yī)療服務(wù)獲取時遭受到了負面經(jīng)歷(Ordway et al.,2021)[36]。因而,針對衛(wèi)生保健專業(yè)人員的教育必需包含殘疾有關(guān)的信息,在保健專業(yè)人員的培訓和學習中納入殘疾問題教育和培訓,從而改進衛(wèi)生服務(wù)提供者為殘疾人服務(wù)的知識、態(tài)度和技能。除了初級衛(wèi)生保健服務(wù)外,專家服務(wù)、一些專門的組織和機構(gòu)服務(wù)也應(yīng)同步推進,讓殘疾人得到全面、公平、可及的衛(wèi)生服務(wù)。此外,殘疾人的康復工作也是殘疾人健康服務(wù)的重要方面,考慮到全球康復專業(yè)人員的缺乏,需要組織更多的專業(yè)和能力培訓,采取混合性或多等級的培訓,發(fā)展完善線上培訓等,這是填補發(fā)展中國家康復人員缺口、彌補發(fā)達國家招募高水平專業(yè)人員困難的重要途徑。
數(shù)據(jù)分析顯示,殘疾人醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保障體系建設(shè)是除醫(yī)療衛(wèi)生設(shè)施與專業(yè)人員以外加強殘疾人醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)建設(shè)的重要保障。例如,對于不能獲得其他衛(wèi)生保健服務(wù)資助的殘疾人減少自費支出,對個人繳費部分給予補貼,提供收入支持以抵消其衛(wèi)生保健服務(wù)支出,改善衛(wèi)生保健服務(wù)的覆蓋面與可支付能力等舉措,通過分擔付費保障殘疾人能夠支付得起衛(wèi)生服務(wù)費用,通過降低經(jīng)濟損失來保護殘疾人獲取衛(wèi)生保健服務(wù)的承受能力。
交通時間和候診時間成本是殘疾人醫(yī)療服務(wù)獲取的重要考慮因素,缺乏無障礙交通和無障礙停車位會嚴重影響殘疾人的出行便利和安全系數(shù),亟需推進我國信息無障礙建設(shè)進程,努力消除“數(shù)字鴻溝”,提高針對信息和通訊技術(shù)無障礙的認識。信息無障礙是指通過信息化手段彌補身體機能、所處環(huán)境等存在的差異,使任何人都能平等、方便、安全地獲取、交互、使用信息。通過信息無障礙化的方式如電話轉(zhuǎn)接、電視字幕、手語翻譯、盲文等克服交流障礙和信息障礙,采用適宜形式的交流方式促進殘疾人參與。
利用大數(shù)據(jù)技術(shù),我們找到了新的解決該問題的途徑:(1)通過數(shù)據(jù)賦能改進衛(wèi)生服務(wù)提供者為殘疾人服務(wù)的知識、態(tài)度和技能,讓殘疾人得到全面、公平、可及的衛(wèi)生服務(wù);(2)通過數(shù)據(jù)賦能加強殘疾人醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保障體系建設(shè),有針對性地讓殘疾人感受到優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù);(3)通過數(shù)據(jù)賦能推進我國信息無障礙建設(shè)進程,努力消除數(shù)字鴻溝,調(diào)整預約系統(tǒng),采用可選擇的服務(wù)提供模式,提升殘疾人的便利就醫(yī)水平。
根據(jù)我國第七次人口普查數(shù)據(jù),我國人口已突破14 億,其中盲人數(shù)量將近1 800 萬。道路環(huán)境的復雜性和盲人產(chǎn)品的簡易性使得盲人出行十分困難,目前盲人出行主要依賴簡易的導盲杖,占有率達95%。除了導盲杖,市場上還存在導盲眼鏡以及導盲犬等幫助盲人出行的輔助設(shè)施,但各類產(chǎn)品仍沒有從根本上解決盲人的出行問題。例如,導盲眼鏡價格較高,且其導航功能并不能完全適應(yīng)復雜路況,而導盲犬培育周期較長,且價格不菲,盲人普遍沒有較好工作,沒有足夠的經(jīng)濟收入去支撐他們購買這類輔助設(shè)施。
大數(shù)據(jù)技術(shù)為應(yīng)對此問題提供了創(chuàng)新性的解決方案:(1)以“機器視覺+自然語言理解”為代表的多模態(tài)智能技術(shù)助力盲人用新的方式認識和了解世界,如AI 助盲是通過智能傳感、智能用戶意圖推理和智能信息呈現(xiàn)構(gòu)建的無障礙信息交互界面;(2)利用APP 語音提示幫助盲人重拾“光明”,可采用AI智能收集盲人所面對的場景圖片數(shù)據(jù),運用語音提示來提醒盲人所遇到的狀況,此外AI 還可以對人的臉部情緒數(shù)據(jù)進行收集,用不同的聲音來告知盲人對方現(xiàn)在正處于何種情緒中;(3)利用大數(shù)據(jù)技術(shù)研發(fā)盲人輔助出行設(shè)備,這需要收集大量的圖像和數(shù)據(jù),比如用圖形建模的方式構(gòu)造虛擬城市道路模型,借用衛(wèi)星收集的數(shù)據(jù)對其進行實時更新,再利用設(shè)備語音播報以及雷達提醒的方式反饋給盲人,幫助其實現(xiàn)實時躲避障礙物的需求。
我國特色殘疾人事業(yè)發(fā)展在國家和社會的高度關(guān)注與支持下取得了顯著進步,政府對殘疾人事業(yè)的重視體現(xiàn)在多個方面:首先,我國制定了一系列的法律法規(guī),明確了殘疾人的權(quán)益保障和社會支持措施;其次,不斷擴大殘疾人教育、康復和就業(yè)等領(lǐng)域的支持力度,為殘疾人創(chuàng)造了更多的發(fā)展機會;最后,社會各界積極參與殘疾人事業(yè)發(fā)展,開展多樣化的志愿服務(wù)和公益活動,為殘疾人提供了更多的幫助和關(guān)愛。雖然如此,但殘疾人群及其家庭得到的服務(wù)與需求之間仍然存在著巨大差距。數(shù)字化轉(zhuǎn)型作為殘疾事業(yè)發(fā)展的一大重要機遇,深化了數(shù)據(jù)信息與服務(wù)資源的融合。面對殘疾服務(wù)的現(xiàn)實和長遠需求,數(shù)據(jù)采集、需求識別、服務(wù)供給、協(xié)同共享、交互增慧等方式有助于實現(xiàn)殘疾服務(wù)的精準化(王園園和馮祥玉,2023)[37]。針對殘疾服務(wù)所面向的核心問題,從數(shù)據(jù)賦能的視角開展更具針對性的殘疾數(shù)據(jù)治理和殘疾服務(wù)實踐,改進和維護殘疾數(shù)據(jù)質(zhì)量及其使用前景,提高殘疾服務(wù)效益。應(yīng)探索更多數(shù)據(jù)賦能和殘疾服務(wù)精準化實現(xiàn)過程中的障礙因素及其相互間關(guān)系,并尋求防范和化解技術(shù)倫理、數(shù)字鴻溝、功能潛變等風險的最優(yōu)路徑。
目前,我國已建立了以殘疾人狀況和需求信息為導向的數(shù)字化管理系統(tǒng)框架,涵蓋了康復、教育、就業(yè)、扶貧、托養(yǎng)、社會保障等主要業(yè)務(wù)領(lǐng)域,為促進殘疾人全面融入小康社會和成功實現(xiàn)脫貧攻堅目標提供了重要的信息支持(程凱,2021)[38]。然而,該體系仍面臨著一些問題,如頂層設(shè)計不夠完善、主體責任不清晰、統(tǒng)計標準不一致、統(tǒng)計指標有限、統(tǒng)計信息準確度有待提高、調(diào)查連續(xù)性不足、覆蓋群體不全面以及國際接軌程度有限等(孫計領(lǐng)和李筱菁,2022)[39],導致中國特色殘疾人事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展與數(shù)字化建設(shè)在多方面受阻。針對以上問題,本文提出了四點政策建議。
第一,殘疾統(tǒng)計體系的標準化建設(shè)有助于理解殘疾人群的狀況和需求,可為數(shù)字鴻溝、智慧城市信息系統(tǒng)構(gòu)建中的殘疾關(guān)懷、殘疾人便利就醫(yī)和出行等問題提供有效的解決方案和支持。同時,數(shù)字化和智慧城市的發(fā)展也將為殘疾統(tǒng)計體系提供更強大的數(shù)據(jù)支撐,形成相互促進、共同進步的良性循環(huán)。首先,采用《國際功能、殘疾和健康分類》(International Classification of Functioning, Disability and Health,ICF)統(tǒng)一的殘疾定義,推動殘疾標準和統(tǒng)計指標標準化與國際化,促進我國殘疾統(tǒng)計與國際標準接軌(郭超等,2019)[40],增強我國殘疾數(shù)據(jù)的國際可比性,從而使我國的殘疾問題研究和發(fā)展具備國際視角。其次,標準化殘疾統(tǒng)計體系可通過數(shù)字化手段收集、分析和共享數(shù)據(jù),確保數(shù)據(jù)的準確性和及時性,為政府制定針對殘疾人的政策提供準確的數(shù)據(jù)支持與全方位的殘疾關(guān)懷,縮小因信息不足而導致的數(shù)字鴻溝問題。最后,殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)可以幫助制定區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)和服務(wù)的規(guī)劃與布局,確保醫(yī)療設(shè)施的無障礙性,提高殘疾人就醫(yī)的便利性。同時,智慧城市信息系統(tǒng)結(jié)合標準化的殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)有利于推廣遠程醫(yī)療技術(shù),為殘疾人提供便捷的醫(yī)療咨詢和治療選擇,解決由于交通出行障礙導致的就醫(yī)困難問題。
第二,依托交叉學科的發(fā)展趨勢,推動殘疾統(tǒng)計分析方法改進。運用管理學、醫(yī)學、信息科學技術(shù)等多學科方法構(gòu)建殘疾信息動態(tài)倉儲平臺,全面了解殘疾人群體的特征和需求,包括教育需求的多樣性和個性化差異,深入分析殘疾人的學習情況、適應(yīng)能力以及教育障礙,為數(shù)據(jù)賦能殘疾人可持續(xù)教育發(fā)展研究提供更豐富、準確的數(shù)據(jù)支持和科學指導。這種相互結(jié)合的方式可以促進殘疾統(tǒng)計與國際標準接軌,同時為殘疾人的可持續(xù)教育發(fā)展提供科學依據(jù),推動殘疾人教育全面發(fā)展,實現(xiàn)教育公平和包容。
第三,在數(shù)據(jù)賦能的基礎(chǔ)上,加強老年殘疾人專題的研究和應(yīng)用。特別是要加強對殘疾重點人群的關(guān)注,如細化統(tǒng)計指標,加強殘疾婦女兒童和老人等弱勢群體的信息管理。以老年殘疾人群體為例,其包括兩類:一類是由于隨著年齡增大,身體器官自然老化,造成不能從事正?;顒拥睦夏耆私M成的殘疾群體;另一類則是由非自然衰老因素導致殘疾的老年群體(謝瓊,2008)[41]。構(gòu)建以需求為導向的老年殘疾人保障體系勢在必行:在經(jīng)濟保障上,構(gòu)建以養(yǎng)老金為核心的多支柱經(jīng)濟保障體系;在護理服務(wù)上,構(gòu)建以生活照料與護理服務(wù)為核心的服務(wù)保障;在服務(wù)保障上,構(gòu)建以政府和家庭或個人為主體的責任分擔機制;在服務(wù)供給上,構(gòu)建以專業(yè)機構(gòu)和專業(yè)工作者為主體的服務(wù)供給體系;在農(nóng)村老年殘疾人問題上,構(gòu)建以農(nóng)村老年殘疾人保障為重點的老年殘疾人保障體系(田祥宇,2023)[42];通過互聯(lián)網(wǎng)構(gòu)建動態(tài)更新機制,對老年殘疾人的實際需求和供給進行靈活調(diào)整,以構(gòu)建更加完善、健全的保障體系。
第四,我國殘疾數(shù)據(jù)的收集和調(diào)查不應(yīng)該局限于殘疾專項調(diào)查,應(yīng)拓寬殘疾數(shù)據(jù)多元收集渠道,擴大我國殘疾數(shù)據(jù)統(tǒng)計的廣度和深度,采用線上與線下相結(jié)合的方式,并將殘疾人口信息統(tǒng)計納入全國人口普查項目,建立和完善以人群為基礎(chǔ)的包括內(nèi)容設(shè)計、具體實施以及事后評估的殘疾監(jiān)測和管理體系,確保殘疾統(tǒng)計數(shù)據(jù)的質(zhì)量和時效,以動態(tài)獲取更為準確、全面、系統(tǒng)的殘疾人信息,為殘疾人事業(yè)發(fā)展提供基礎(chǔ)平臺。以數(shù)字化驅(qū)動殘疾人就業(yè)創(chuàng)業(yè)為例,利用殘疾專項調(diào)查統(tǒng)計數(shù)據(jù)可以幫助政府和企業(yè)制定更有針對性的政策和措施,推動殘疾人融入職場和創(chuàng)業(yè)環(huán)境,為殘疾人就業(yè)政策和規(guī)劃提供更為準確的數(shù)據(jù)支持。同時,通過建立殘疾人就業(yè)信息數(shù)據(jù)庫,為企業(yè)提供可信賴的殘疾人士就業(yè)信息,有助于提高企業(yè)對殘疾人就業(yè)的信任度、保障意識及能力。