吳新瑞，朱燕波，薛 峰，景懿磊，馬方暉，劉雯瓊

1北京中醫(yī)藥大學(xué)管理學(xué)院，北京，100029； 2上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院肝臟外科，上海，200127

肝移植具有將肝硬變、乙型肝炎、癌灶及癌前病變一并去除的優(yōu)點，隨著肝移植手術(shù)安全性和術(shù)后生存率的大大提高，越來越多的患者選擇肝移植術(shù)作為他們的治療方式[1]。肝移植受者需要終生進行癥狀和康復(fù)管理，其術(shù)后的生命質(zhì)量受到了大量研究者的關(guān)注。而目前國內(nèi)外關(guān)于肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量的研究，大多關(guān)注的是預(yù)后危險分?jǐn)?shù)、不同移植標(biāo)準(zhǔn)、術(shù)后感染情況、免疫抑制劑服藥依從性及社會人口學(xué)因素對其術(shù)后生命質(zhì)量的影響[2-4]。

受者作為術(shù)后的主要受益者和照顧者，其自身的態(tài)度和行為方式會對其術(shù)后的健康狀況造成重要影響[5]。自我領(lǐng)導(dǎo)力是個體自我評估、自我影響的行為進程，自我領(lǐng)導(dǎo)力高的人更易采用自我導(dǎo)向和自我激勵等方法來使自己采取積極的應(yīng)對方式[6]。本研究旨在探究肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量和自我領(lǐng)導(dǎo)力的現(xiàn)狀及二者的相關(guān)關(guān)系，探索改善其術(shù)后生命質(zhì)量的方法，以期幫助其更好地融入術(shù)后的工作和生活中。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用網(wǎng)絡(luò)問卷,于2020年2月17-21日對長期隨診于上海市某三甲醫(yī)院的成年肝移植受者進行調(diào)查。293名成年肝移植受者完成調(diào)查，經(jīng)數(shù)據(jù)核查和邏輯檢查共290份問卷納入此次研究(排除術(shù)后生存時間小于3個月的3人)，問卷有效率98.98%。所有患者均知情同意，自愿參加本研究。本研究通過本院醫(yī)學(xué)倫理委員會批準(zhǔn)(項目編號為2020-03-001-01)。納入標(biāo)準(zhǔn)：①肝移植術(shù)后3個月以上的隨訪患者；②移植肝有功能；③年齡18歲及以上；④有一定的理解配合能力，能進行網(wǎng)絡(luò)問卷填寫；⑤知情同意，自愿參加本研究。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①多個器官移植的患者；②二次或多次肝移植的患者；③入組前腎功能異常；④肝癌復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移或合并其他腫瘤。

1.2 研究方法

包括背景情況、生命質(zhì)量、自我領(lǐng)導(dǎo)力調(diào)查，所有問題選項設(shè)為必答，少填或漏填會收到在線平臺發(fā)出的警告，以保證問卷填寫的完整性。但不會向放棄作答的人發(fā)出警告，研究的參與者是完成問卷所有問題的人。

1.2.1 背景情況調(diào)查。自我設(shè)計背景情況調(diào)查表，包括年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、吸煙習(xí)慣、飲酒習(xí)慣、運動習(xí)慣、睡眠質(zhì)量、家庭人均月收入、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、術(shù)后主要照顧者、宗教信仰與術(shù)后生存時間。

1.2.2 生命質(zhì)量調(diào)查。采用肝移植受者生命質(zhì)量調(diào)查問卷(post-liver transplant quality of life questionnaire，pLTQ)，該問卷是由Saab等編制的測評肝移植受者生命質(zhì)量的特異性量表[7]，由彭曉等于2014年引入國內(nèi)[8]，具有較好的信效度，可用于中國肝移植受者生命質(zhì)量的測量。該問卷包括擔(dān)憂(8個條目)、身體功能(5個條目)、情感功能(4個條目)、經(jīng)濟(3個條目)、健康服務(wù)(5個條目)和并發(fā)癥(3個條目)6個維度共28個條目，選項分為總是、大部分時間、較多時間、有時、偶爾、幾乎沒有和從來沒有7個等級，分別計1-7分，總分28-196分，得分越高，生命質(zhì)量越好(全部正向計分)。本次調(diào)查樣本pLTQ各維度內(nèi)部一致性Cronbach's alpha為0.70-0.92。

1.2.3 自我領(lǐng)導(dǎo)力調(diào)查。采用王雯等翻譯的修正版自我領(lǐng)導(dǎo)力問卷(revised self-leadership questionnaire，RSLQ)[6]。在眾多自我領(lǐng)導(dǎo)力跨文化研究中，RSLQ的信度和效度總體反映良好。該問卷由三大策略九個分量表(自我設(shè)定目標(biāo)、自我觀察、自我獎勵、自我懲罰、自我提示、自然回報、自我對話、信念假設(shè)與評估、成功預(yù)見)構(gòu)成，共35個問題，1-5分5級評分，均是正向計分，得分越高，自我領(lǐng)導(dǎo)力水平越高?？偭勘淼梅譃楦鳁l目評分總和35-175得分范圍。本次調(diào)查樣本RSLQ 各維度內(nèi)部一致性Cronbach's alpha為0.50-0.86。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象基本情況

290例研究樣本中，男性206例(71.03%)、女性84例(28.97%)；肝移植受者年齡為19-76歲，平均(51.87±10.23)歲；術(shù)后生存時間為0.25-30.00年，平均(5.14±4.42)年；在婚狀態(tài)264例(91.03%)、未在婚26例(8.97%)；初中及以下學(xué)歷63例(21.72%)，高中、中專學(xué)歷有83例(28.62%)、大專學(xué)歷有62例(21.38%)、本科及以上學(xué)歷有82例(28.27%)。見表1。

表1 肝移植受者基本情況

表1(續(xù))

2.2 生命質(zhì)量與自我領(lǐng)導(dǎo)力現(xiàn)狀分析

采用肝移植受者生命質(zhì)量調(diào)查問卷(pLTQ)評價受者術(shù)后生命質(zhì)量的結(jié)果顯示，受者的pLTQ總分為(148.31±28.57)分，范圍為43-196分，得分率為75.71%。pLTQ的6個維度按照得分率高低進行排序，由高到低依次為身體功能、并發(fā)癥、健康服務(wù)、情感功能、擔(dān)憂、經(jīng)濟。見表2。

表2 肝移植受者生命質(zhì)量各維度得分

采用修正版自我領(lǐng)導(dǎo)力問卷(RSLQ)評價受者自我領(lǐng)導(dǎo)力水平的結(jié)果顯示，受者的RSLQ總分為(123.31±17.35)分，范圍在35-175分，得分率為70.70%。RSLQ的9個維度按照得分率高低進行排序，由高到低依次為自然回報、信念假設(shè)與評估、自我設(shè)定目標(biāo)、自我觀察、成功預(yù)見、自我對話、自我獎勵、自我懲罰、自我提示。見表3。

表3 肝移植受者自我領(lǐng)導(dǎo)力各維度得分

2.3 自我領(lǐng)導(dǎo)力對生命質(zhì)量影響的回歸分析

為了深入探討RSLQ與肝移植受者生命質(zhì)量各維度之間的關(guān)系，模型1將RSLQ 9個維度的得分作為自變量，肝移植受者生命質(zhì)量各維度得分分別作為因變量，進行多元逐步回歸分析，模型1的R2為0.164-0.242；模型2進一步控制年齡、性別、婚姻狀況、教育水平、吸煙習(xí)慣、飲酒習(xí)慣、運動習(xí)慣、睡眠質(zhì)量、家庭人均月收入、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、術(shù)后主要照顧者、宗教信仰與術(shù)后生存時間變量的影響，進行生命質(zhì)量和RSLQ的多元逐步回歸分析，模型2的R2均有所提高(R2為0.310-0.498)，平均增長0.184，增長最大的是經(jīng)濟維度，R2增加了0.330?？梢钥闯鲎晕覒土P(P=0.001)與肝移植受者生命質(zhì)量各維度都存在負(fù)相關(guān)關(guān)系。模型2中，在身體功能維度，增加了自然回報、成功預(yù)見作為肝移植受者生命質(zhì)量的影響因素；在并發(fā)癥維度，成功預(yù)見代替信念假設(shè)與評估成為肝移植受者生命質(zhì)量的影響因素。見表4。

表4 肝移植受者生命質(zhì)量與自我領(lǐng)導(dǎo)力的逐步回歸分析

3 討論

3.1 肝移植受者易出現(xiàn)擔(dān)憂情緒，經(jīng)濟水平影響其術(shù)后生命質(zhì)量

與相關(guān)研究相比[9]，本研究成人肝移植受者生命質(zhì)量得分處于中等水平。其生命質(zhì)量在擔(dān)憂和經(jīng)濟維度的得分率偏低，這與周海英等的研究發(fā)現(xiàn)肝移植受者身體功能、擔(dān)憂維度得分率較低存在不同[10]，但兩次調(diào)查均表明肝移植受者擔(dān)憂維度的得分率較低，有研究表明肝移植受者容易受到焦慮、憤怒和抑郁等負(fù)面情緒的困擾[11]，容易為自己的健康狀況而擔(dān)憂，這可能是其擔(dān)憂維度得分率低的原因，通過心理干預(yù)[12]，減輕其焦慮和抑郁情緒，可能有效改善其生命質(zhì)量。本次研究顯示肝移植受者經(jīng)濟維度的得分率最低，相當(dāng)一部分受者在術(shù)后支付移植醫(yī)療費用方面存在困難，而周海英等的研究也表明家庭收入會對肝移植受者的生命質(zhì)量造成影響[10]，收入水平高是肝移植受者術(shù)后生命質(zhì)量的正性影響因子[13]，從經(jīng)濟收入層面關(guān)注肝移植受者，盡可能地幫助他們減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)，這有利于提高其術(shù)后的生命質(zhì)量。

3.2 肝移植受者不善于進行自我交流，自我獎懲能力低

自我領(lǐng)導(dǎo)力方面，成年肝移植受者在自我對話、自我獎勵、自我懲罰和自我提示維度得分率較低，這表明肝移植受者面臨困難時不善于進行自我交流，善于進行自我交流的人更容易度過其所處的困難局面或幫助其平復(fù)心態(tài)；自我獎懲是提高自我領(lǐng)導(dǎo)力最有效的方式之一，肝移植受者不善于對自己進行鼓勵和獎勵，不能從既定的任務(wù)中享受到滿足感，不善于鞭策自己完成任務(wù)，缺乏較高的踐行能力和堅持的信念，容易產(chǎn)生拖延現(xiàn)象，這可能會對其術(shù)后的服藥依從性產(chǎn)生不利影響。

3.3 自我領(lǐng)導(dǎo)力的不同維度對受者的生命質(zhì)量存在正向或負(fù)向的調(diào)節(jié)作用

對肝移植受者生命質(zhì)量和自我領(lǐng)導(dǎo)力進行逐步回歸分析發(fā)現(xiàn)，在納入社會人口學(xué)因素后，模型2的R2平均提高了0.184，提高了對肝移植受者生命質(zhì)量的解釋力。把兩個模型的分析結(jié)果進行比較發(fā)現(xiàn)，信念假設(shè)與評估是正向影響肝移植受者擔(dān)憂、身體功能、經(jīng)濟、健康服務(wù)4個維度生命質(zhì)量的因素，自我設(shè)定目標(biāo)是正向影響肝移植受者身體功能、情感功能、經(jīng)濟、并發(fā)癥4個維度生命質(zhì)量的因素，自然回報是正向影響肝移植受者擔(dān)憂、情感功能、健康服務(wù)、并發(fā)癥4個維度生命質(zhì)量的因素。信念假設(shè)與評估能力高的人在面臨困境時，能夠堅守信念并心懷期許，勇于表明并評估自己的觀點和假設(shè)；目標(biāo)能對人產(chǎn)生激勵作用，使人朝著一定方向努力，合理的目標(biāo)設(shè)定是個人順利發(fā)展的前提；而自然回報能力高的人能夠?qū)⒆⒁饬Ψ旁谑棺约河淇斓氖虑樯?，積極尋找自己感興趣的事情，并通過自己喜歡的方式去完成任務(wù)。術(shù)后著重提升肝移植受者這3個維度的自我領(lǐng)導(dǎo)力，通過提高肝移植受者設(shè)定具體目標(biāo)并按照具體的目標(biāo)努力的能力，關(guān)注其感興趣的事物并按照自己喜歡的方式完成工作的能力，培養(yǎng)其在困境中堅守信念、在與他人發(fā)生分歧時表明和評估自己觀點的能力，可能有效改善其整體生命質(zhì)量。

自我懲罰是自我領(lǐng)導(dǎo)力中的一部分，當(dāng)表現(xiàn)不好時，自我懲罰維度得分高的人會感到更多的內(nèi)疚和對自己不滿，以達到激勵自己的目的，但本研究的回歸分析發(fā)現(xiàn)，自我懲罰是負(fù)向影響肝移植受者生命質(zhì)量的因素。肝移植受者在積極融入術(shù)后工作和生活的同時，應(yīng)適當(dāng)?shù)慕档妥晕乙?，?dāng)表現(xiàn)沒有達到自己的標(biāo)準(zhǔn)時，試著通過轉(zhuǎn)移注意力，或向他人傾訴的方式跳出自我懲罰的惡性循環(huán)，可能更有利于提高其整體生命質(zhì)量。