葉桂榮(南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院器官移植科,廣東 廣州 510515)
器官移植可以使患者獲得第二次生命,同時改善其生存質量,傳統(tǒng)的療效指標如生存率、病死 率等,只能從醫(yī)學層面上反映患者的治療效 果[1]。隨著健康觀念和醫(yī)學模式的轉變,人們越來越認識到,醫(yī)學的目標不只是挽救生命或改善器官功能,受者術后的主觀感覺和情感認知、社會能力,即生活質量己成為一個公認的療效評價指標[2]。但由于每個人的心里健康和治療方法不同,受者不僅要從生理上接受異己的器官,在心理上也經歷著一個適應過程。此外,受者在移植手術后還要受到免疫抑制藥物不良反應、潛在排斥反應、術后并發(fā)癥、昂貴醫(yī)療費用等各種因素的影響,受者身心健康面臨著不小的壓力,心理負擔加重,生活質量下降[3]。這些問題不僅制約著受者的日常生活及個人發(fā)展,也增大了術后受者死亡風險,造成手術失敗和資源浪費[4]。對影響移植受者生存質量的原因進行探索,一方面有助于臨床醫(yī)務人員掌握受者身體、心理及社會活動各方面的狀態(tài)變化,根據個人情況正確選擇和及時調整治療護理方案,另一方面通過分析影響生存質量的相關因素了解受者的健康需求,指導醫(yī)務人員為受者提供更有針對性的護理及干預,以達到治療的最佳效果[3]。使有限的資源得到最大程度的利用。探索移植受者生存質量的相關護理因素對疾病本身治療和預后以及對于器官移植行業(yè)的長期發(fā)展都具有重要意義。
生存質量(quality of life,QOL)是現代醫(yī)學模式背景下從社會學領域引入的用于評價臨床療效的新型健康評價指標,已普遍應用于各種臨床疾病的治療效果評價中,它能夠從軀體、心理、社會等多方面綜合反映人群的狀況[1]。
文獻報道接受器官移植的受者由于術前疾病及術后病情復發(fā),免疫抑制用藥帶來的不良反應、并發(fā)癥以及各種心理社會因素的影響,移植受者與正常群體相比,心理狀況和生活質量各方面普遍較差,受者長期生活面臨著極大的挑戰(zhàn)和考驗[3-5]。移植后受者的QOL 不容樂觀,對療效的影響不言而喻。因此,護理管理的優(yōu)劣對器官移植受者的生存質量非常重要。
不同的人口學變量對患者的QOL 具有影響。 患者的性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、年齡等對移植受者的QOL 均有較大的影響。文獻報道[4,6],女性對疼痛刺激較男性敏感,疼痛程度與心理焦慮水平呈正相關。因此,女性受者因疼痛容易產生焦慮情緒,影響移植術后恢復,導致女性QOL 較男性低。另外,張利姍等[5]報道,性別偏倚也與其有關。文化程度對受者QOL 也有一定的影響[6],學歷較高的移植受者認知能力強,有良好的溝通能力,可以 更好掌握和理解移植術后服藥、復查等相關知識,而且了解更多的保健知識,QOL 相對較高?;橐鰻顩r與受者QOL 具有顯著的相關性,特別是中年受者,和諧穩(wěn)定的婚姻關系能使受者快速康復。有研究指出無配偶受者是社會需要幫助的弱勢群體[7]。
家庭經濟狀況與社會支持力度是影響移植受者QOL 的重要因素。經濟較差的受者有較重的經濟壓力,心理負擔相對較重,直接影響身心健康的恢復,有些甚至由此而擅自減藥、停藥、購買非正規(guī)渠道的假藥,減少來院復查次數甚至不來醫(yī)院復查。同時,為了增加收入甚至去從事重體力勞動,導致其QOL 降低。移植受者出院后是否再就業(yè)對受者QOL也有影響。研究顯示,受者的QOL 受到術后并發(fā)癥或排斥反應的影響[6],術后服用免疫抑制劑可以導致術后并發(fā)癥或排斥反應的發(fā)生,這不利于提高受者的QOL。供者類型是影響移植受者的另一個手術相關因素,但與護理的相關性不強。另外,移植術后時間對受者QOL 有顯著影響,且在不同生存期和維度上各具有特點[1,6,8-10]。
研究表明,社會支持與移植受者QOL 呈顯著正相關[11]。主觀支持的正向影響最為顯著,社會支持水平越高,移植受者的QOL 越高。另外,由于社會支持水平越高,受者焦慮水平越低。良好的社會支持增加了移植受者的適應性行為,減少了負面情緒,社會支持與主觀幸福感、生活滿意度呈正相關。 心理狀態(tài)也是影響移植受者QOL 的因素。由于器官移植的特殊性,如術后不僅需要反復長期復診,治療費用昂貴以及來自心理、家庭、經濟和社會等各方面的壓力,這在一定程度上導致移植受者出現一系列心理問題,如焦慮、抑郁,甚至幻想、幻聽,行為改變等精神癥狀[12]。精神癥狀導致患者的治療依從性下降,進而引發(fā)移植受者的不良結局, 影響移植效果,最終使QOL 受影響。
3.1 重視受者心態(tài):Behzadnia 等[13]研究顯示,50%以上的心臟移植患者存在不同程度的焦慮和抑郁等問題。當務之急是對移植受者術后心理、社會功能情況進行評估,爭取合適的干預途徑使患者更好地擺脫負面情緒,培養(yǎng)良好的健康行為,從而提高QOL。早期識別患者心理問題,提前進行干預,可以提高患者的生存質量。醫(yī)務人員應在術前對移植受者進行心理輔導,使其能夠以更好的心態(tài)接受移植手術,術后醫(yī)務人員在關注受者軀體康復的同時應關注受者的心理問題。護士應與受者和家屬建立良好的護患關系,耐心傾聽他們的訴說,滿足其生理需要及心理社會要求,從而幫助他們適應疾病過程。同時,幫助文化程度較低的受者正確認識疾病和獲得自我管理技能,溝通時要充滿耐心,促進受者健康相關意識和行為。關注離異家庭及缺乏家人照顧的受者,給予他們心理關懷和疏導,同時鼓勵家庭成員與受者進行交流,傾聽理解受者,為受者提供更多的精神支持[14-15]。做好術前術后教育。術前讓患者知曉手術流程及相關情況能較好地緩解受者術前焦慮心理,術后指導受者正確處理常見問題,叮囑受者按時服藥,鼓勵受者在身體恢復較好的基礎上重返工作。護理時要把握不同階段受者特點,特別注意對1 年內受者的監(jiān)護及生存10 年以上受者的追蹤,了解其生存狀況并及時給予必要的幫助,以便更有效地改善移植受者術后的QOL。
3.2 健全隨訪系統(tǒng)有助于提高移植患者的QOL: 健全隨訪管理機制[16]: 設置專門機構,配備專職人員,設置專門的隨訪地點,專門健康教育宣教室,配備宣教設備,選配臨床經驗豐富且溝通能力強的醫(yī)務人員作為移植隨訪專家和專職的心理疏導員進行隨訪工作[17]。完善移植隨訪制度,規(guī)范隨訪內容和行為[18]:建立定點、定時“兩項”制度。 要求移植受者在無緊急病情變化的情況下,到指定地點接受正規(guī)隨訪,規(guī)定移植受者出院后1~3 個 月每周隨訪1 次,4~6 個月每2 周隨訪1 次, 6 個月后每月隨訪1 次,異地受者除在當地每月檢查外,移植1~2 年的受者每季度來醫(yī)院隨訪1 次,3~5 年每半年來醫(yī)院隨訪1 次,移植5 年以上每年來醫(yī)院隨訪1 次,病情不穩(wěn)定的受者要求進行及時隨訪診治。規(guī)范隨訪內容和行為:移植術后 6 個月內主要是及時發(fā)現和處理急性排斥反應, 監(jiān)測感染情況[8]。移植術后1~4 年隨訪重點是觀察移植腎功能和藥物不良反應,移植5 年以上隨訪重點是防止心血管疾病。規(guī)范隨訪行為:規(guī)范隨訪流程,指導受者如何隨訪,讓醫(yī)師獲得正確的信息,防止隨訪方法不當而延誤病情。調控隨訪環(huán)節(jié)。 建立移植患者各類檔案,使隨訪管理具有針對性。落實全程健康教育管理:全程健康教育包括術前、術后教育、出院前教育和出院后繼續(xù)教育4 個階段,每個階段教育的側重點不同。加強重點人群監(jiān)管,建立良好的護患關系,溫馨服務受者。定期組織形式各異的活動,成立和諧的“移植之家”。
隨訪是提高移植受者長期存活的重要因素, 重視受者的社會、心理需求,提高了移植隨訪率,從而達到提高QOL 的目的。
3.3 提高對移植受者的社會支持水平:作為一個特殊群體,移植受者的QOL 問題不容忽視,社會支持對提升患者QOL 的價值日益凸顯,移植術后受者需定時服用藥物、定期隨訪、抵抗力低、并發(fā)癥多等原因均能直接或間接影響到受者的社會能力[19]。醫(yī)務人員應主動與受者家屬溝通和鼓勵,給予患者情感上的支持和照顧。對農民工和無工作、經濟條件較差的受者,盡可能充分發(fā)揮社區(qū)和全社會的經濟支持作用,并根據受者病情和經濟承受能力為其選擇費用低、效果良好的治療護理方案,減輕經濟負擔。隨著年齡的增加,身體健康呈下降趨勢。 老年人無論接受任何手術,其康復情況一般較年輕人差,而年輕人面臨來自生活各方面壓力,如再就業(yè)、家庭狀況等。研究表明,再就業(yè)能夠提高移植受者的QOL。同時,再就業(yè)受者的生理功能恢復良好,并且生活規(guī)律,有利于軀體功能的恢復[20-21]。 另外,再就業(yè)可以將受者的大部分注意力轉移到工作中,創(chuàng)造更多與人交往的機會,從而使受者生理功能、情感智能得以恢復[22]。
3.4 預防和降低并發(fā)癥的發(fā)生率:研究顯示,移植 術后并發(fā)癥是影響受者QOL 的重要因素[23-25]。醫(yī)務 人員應加強對移植受者術后健康教育,如遵醫(yī)行為、感染預防、自我護理等相關知識的了解以及基本護理技能的掌握等,有效預防術后并發(fā)癥的 發(fā)生。
綜上所述,器官移植術后受者QOL 受多種因素的影響,必須重視移植受者,分析受者特點,實施科學有效的護理干預,提高器官移植療效。