李 遙，郭珍珍，胡 雙，陳紅雨，張敏儀，劉 琰*

1.中國醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，遼寧 110000；2.石河子大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院；3.中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院

帕金森病是以中腦紋狀體黑質(zhì)多巴胺能神經(jīng)元減少為特征的一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)運動障礙性疾病[1]，嚴重影響中老年人健康[2]。據(jù)報道，我國帕金森病病人已超過200 萬人，居世界第一[3]，且發(fā)病率逐年增高，并預(yù)計在2030 年翻倍[4]，由于帕金森病病因不明、無法治愈、病程長且致殘率高[5]，被認為是僅次于癌癥和心腦血管疾病影響中老年人健康的第三大疾病[6]。帕金森病以肌肉震顫、運動緩慢、肢體僵硬、肌張力增高、姿勢不穩(wěn)等運動障礙為主，同時伴有吞咽障礙、流涎、情緒紊亂、睡眠障礙、行為與心理異常[1，7-8]。其中，運動障礙極易導(dǎo)致一系列負性事件，如跌倒、骨折、失能、住院甚至死亡等[9]，較高的致殘率使其逐漸喪失自理能力，加重醫(yī)療與社會負擔(dān)。但病人并不是唯一遭受疾病折磨的人，照顧者通過執(zhí)行一系列身體、社會和情感任務(wù)來支持帕金森病病人[10-11]，病人的疾病癥狀、消極情緒、自理能力受限以及情感支持需求會增加照顧者負擔(dān)[12]，使照顧者付出巨大的代價，如放棄職業(yè)、休閑活動或社會活動[11]，逐漸與社會脫節(jié)，導(dǎo)致失業(yè)、家庭角色中斷、恥辱感以及緊張與不安全感[13-14]，繼而影響照顧者生活質(zhì)量與照顧能力[1，15]。帕金森病照顧者心理健康水平遠低于常人[16-17]。因此，正確認識并控制照顧者的負擔(dān)水平是至關(guān)重要的[1，7，14]，而我國尚缺乏帕金森病照顧者負擔(dān)的特異性評估工具。由澳大利亞學(xué)者編制的帕金森病照顧者負擔(dān)量表（Parkinson's Disease Caregiver Burden Questionaire，PDCB）[18]是目前測量帕金森病照顧者負擔(dān)水平的唯一量表且信效度良好，該量表在2019 年被翻譯為德國版本[19]。鑒于目前我國尚無評估帕金森病病人照顧者負擔(dān)水平的有效工具。因此，本研究對國外應(yīng)用成熟的PDCB 量表進行漢化及信效度檢驗，旨在為評估我國帕金森病照顧者負擔(dān)水平提供可靠工具。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020 年10 月—2021 年6 月采用方便抽樣法選取沈陽市3 所三級甲等醫(yī)院門診或住院就診的帕金森病照顧者為研究對象。參照李崢等[20]研究方法本研究所需最低樣本量為120 人，最終納入研究對象253 人。納入標準：①所照顧病人符合帕金森病診斷標準且患病年限＞1 年；②照顧時限＞3 個月；③自愿參與。排除標準：①精神異常無法配合者；②合并嚴重心肺疾病者；③領(lǐng)取報酬的照顧者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 研究對象一般資料問卷由研究者在查閱文獻基礎(chǔ)上設(shè)計，包括性別、年齡、照顧年限、居住地等。

1.2.2 PDCB 量表 PDCB 量表由澳大利亞Zhong等[18]于2013 年研制，具有較好的信效度，Cronbach's α系數(shù)為0.773～0.887，包括身體負擔(dān)、睡眠干擾、病人癥狀、責(zé)任、病人用藥、社會負擔(dān)、與病人的關(guān)系7 個維度，共20 個條目。采用Likert 5 級評分，“完全不同意”到“完全同意”分別對應(yīng)0～4 分，總分為0～80 分，分值越高，表明帕金森病病人照顧者負擔(dān)越重。

1.3 量表的翻譯、回譯及跨文化調(diào)試 研究者通過郵件聯(lián)系原量表作者同意后嚴格遵循Brislin 翻譯-回譯模式對PDCB 量表進行漢化。①翻譯：由1 名臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)教授與1 名為英語專業(yè)老師獨立將量表翻譯成中文版本，由第3 名專家和研究者共同綜合2 份翻譯版本并經(jīng)過討論調(diào)整后整合形成中文版PDCB 量表初稿。②回譯：由1 名醫(yī)學(xué)英語專業(yè)老師和1 名護理學(xué)博士將初稿回譯成英文，與原作者討論并確定最終回譯版本。③跨文化調(diào)試：本研究共邀請9 名中級及以上職稱的專家對中文版PDCB 量表的內(nèi)容效度進行評價及跨文化調(diào)試，請專家就條目提問方式、相關(guān)性、語言表達習(xí)慣與清晰程度等方面進行評價并填寫修改意見。④預(yù)試驗：邀請20 名帕金森病病人的照顧者填寫問卷進行預(yù)試驗，評估其對量表條目表達和內(nèi)容理解的難易程度。

1.4 資料的收集方法 本研究已取得醫(yī)院倫理委員會的批準，由研究者向帕金森病照顧者說明調(diào)查目的和意義，取得同意和配合后填寫問卷。選取30 名帕金森病病人照顧者，2 周后再次以中文版PDCB 量表測評，評價量表的穩(wěn)定性。本研究共發(fā)放266 份問卷，回收266 份問卷，排除13 份無效問卷后，最終有效問卷253 份，有效回收率為95.11%。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 25.0 軟件對數(shù)據(jù)進行分析。定性資料用頻數(shù)和百分比描述；項目分析采用相關(guān)法和臨界比值法；檢驗內(nèi)容效度采用量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI)和條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)；結(jié)構(gòu)效度通過探索性因子分析檢驗；量表可靠性與穩(wěn)定性采用Cronbach's α 系數(shù)與重測信度評價，P＜0.05 為有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 研究對象性別:男112 人，女141 人；年齡：＜30 歲2 人，30～50 歲66 人，51～70 歲134 人，＞70 歲51 人；教育程度：小學(xué)及以下10 人，初中58人，高中/中專61人，?？?4人，本科及以上60人；照顧年限：＜3 年79 人，3～5 年64 人，6～8 年43 人，9～11 年18 人，＞11 年49 人；居住地：城市189 人，鄉(xiāng)鎮(zhèn)40 人，農(nóng)村24 人；工作狀況：在職67 人，離職4 人，無業(yè)47 人，離退休135 人；家庭月收入：＜3 000 元52 人，3 000～5 000元99人，5 001～10 000元92人，＞10 000元10 人；自覺健康狀況：很差5 人，差25 人，普通145 人，好59 人，很好19 人。

2.2 中文版PDCB 量表的跨文化調(diào)試結(jié)果 結(jié)合專家建議、預(yù)試驗結(jié)果和病人意見對量表條目進行修訂。專家認為條目2：“我覺著我的體力允許我?guī)椭M行日?；顒樱绱笮”?、穿衣、洗澡和搬運等”太過專業(yè)化，可修改為更為簡潔易懂的表述，以更有利于照顧者理解，修改為：“我的身體狀況可以照顧病人(如洗澡、搬運等)”；專家認為適當舉例更有助于理解條目內(nèi)容，故將條目11：“我感到沮喪，因為他似乎不愿為自己的健康負責(zé)”修改為“我很擔(dān)心他不為自己的健康負責(zé)（如拒絕服藥）”；原量表中條目18“I feel that he is still my friend”中friend 通常譯為朋友，專家認為帕金森病的照顧者多為親屬，可理解為關(guān)系親密程度，故將該條目“我感覺她依然是我的朋友”修訂為“我感覺我們的感情和從前一樣”。

2.3 中文版PDCB 量表項目分析 在項目分析中，若量表各條目的選擇率＞80%，則答案較為集中，表示區(qū)分度較差[21]。本研究所有條目選擇率均＜80%，表明量表具有良好的區(qū)分度；按照PDCB 量表總分進行排序，以總分后27%為低分組，前27%為高分組，應(yīng)用兩獨立樣本t檢驗分析兩組的差異，結(jié)果具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.001）；采用相關(guān)分析法計算中文版PDCB 各條目與總分相關(guān)性，均呈正相關(guān)（r值為0.250～0.687），具有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），項目分析結(jié)果表明各條目的代表性及區(qū)分度較好，條目均予以保留。

2.4 中文版PDCB 量表的信效度檢驗

2.4.1 結(jié)構(gòu)效度 應(yīng)用探索性因子分析檢驗中文版PDCB 量表的結(jié)構(gòu)效度。結(jié)果顯示，中文版PDCB 量表的Bartlett's 球形檢驗χ2值為3 240.961（P＜0.001），KMO 值為0.808，KMO 大于0.5 表示適合做因子分析。將數(shù)據(jù)進行主成分分析法與最大方差正交旋轉(zhuǎn)后，共提取7 個特征根大于1 的因子，因子1 為身體負擔(dān)，因子2 為睡眠干擾，因子3 為病人癥狀，因子4 為責(zé)任，因子5 為病人用藥，因子6 為社會負擔(dān)，因子7 為與病人的關(guān)系，因子數(shù)與原量表相同。累積方差貢獻率為81.167%，各條目的載荷值均＞0.4，無條目刪除。各因子旋轉(zhuǎn)后載荷矩陣見表1。

表1 中文版PDCB 量表旋轉(zhuǎn)后因子載荷矩陣（n=253）

2.4.2 內(nèi)容效度 本研究共邀請9 名專家評價PDCB量表的內(nèi)容效度，專家工作年限為10～36 年；博士4 人，碩士5 人；教授4 人，副教授3 人，中級職稱2 人。一般I-CVI＞0.78、S-CVI＞0.90 為達到接受標準[22]。本研究結(jié)果顯示，中文版PDCB 量表的I-CVI 為0.890～1.000，S-CVI 為0.980，表明中文版PDCB 量表具有較好的內(nèi)容效度。

2.5 信度分析 信度分析能夠反映量表測量結(jié)果的可靠與穩(wěn)定程度，信度越好其測量結(jié)果越可靠。中文版PDCB 量表Cronbach's α 系數(shù)為0.883，各維度Cronbach's α 系數(shù)均大于0.7，其中身體負擔(dān)0.881，睡眠干擾0.872，病人癥狀0.885，責(zé)任0.890，病人用藥0.879，社會負擔(dān)0.876，與病人的關(guān)系0.855，表明量表可靠性高；重測信度為0.885，表明量表受時間干擾小，具有較好的穩(wěn)定性。

3 討論

3.1 中文版PDCB 量表的應(yīng)用價值 帕金森病病程長且無法治愈，照顧者承擔(dān)多重壓力，不僅影響自身生活質(zhì)量，還影響其對病人的照顧能力[23-24]，增加照顧者的痛苦、健康不良和抑郁的風(fēng)險，是照顧者報告的各種癥狀（疲勞、睡眠障礙、高血壓）的罪魁禍首[13]，其生活質(zhì)量遠低于普通人群[25]，這些因素導(dǎo)致照顧者成為所謂的“隱形病人”，可能會影響其提供的護理整體效果[13-15]。因此，對帕金森病照顧者負擔(dān)的關(guān)注尤為重要。PDCB 量表是目前國際上評估帕金森病照顧者負擔(dān)的唯一量表[18]，具有良好的信效度且被廣泛應(yīng)用[18-19]?？紤]到我國尚無帕金森病特異性評估工具，本研究嚴格遵循國際通用的Brislin 翻譯-回譯模型對PDCB 量表進行漢化及跨文化調(diào)試，形成符合我國文化習(xí)慣的中文版量表。經(jīng)檢驗中文版PDCB 量表信效度良好，條目清晰且語言易于理解，完成時間為6～10 min。

3.2 帕金森病照顧者負擔(dān)量表具有良好的效度 效度也稱為準確度，即評估工具反映其所研究概念的正確程度[20]。本研究應(yīng)用探索性因子分析對中文版PDCB 量表進行了結(jié)構(gòu)效度分析，若累積方差貢獻率＞40%，且條目因子載荷均＞0.4，無雙載荷現(xiàn)象，表明具有良好的結(jié)構(gòu)效度[26]。本研究最終提取7 個公因子，累積方差貢獻率為81.167%，各條目的載荷值均＞0.4，與原量表結(jié)果相似，表明中文版PDCB 量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。內(nèi)容效度是評價條目及內(nèi)容是否恰當?shù)闹笜薣20]，CVI 值越高則內(nèi)容代表性越好[27]。本研究結(jié)果顯示，該量表的I-CVI 值為0.890～1.000（＞0.78），S-CVI 值為0.980（＞0.90），表明中文版PDCB量表各條目代表性較好，具有良好的內(nèi)容效度。

3.3 中文版PDCB 量表具有良好的信度 信度可反映評估工具的穩(wěn)定性及內(nèi)部一致性[20]。本研究采用Cronbach's α 值和重測信度來評價中文版PDCB 量表的穩(wěn)定性與可靠性。Cronbach's α 系數(shù)＞0.7 為可接受水平，0.8～0.9 表明信度良好，＞0.9 表明信度非常好[26]。本研究中，中文版PDCB 量表總的Cronbach's α系數(shù)為0.883，各維度的Cronbach's α 系數(shù)為0.855～0.890，表明中文版PDCB 量表的可靠性高。重測信度是同一批研究對象間隔一段時間2 次測量量表得分的相關(guān)系數(shù)[27]。本研究中量表重測信度為0.885，表明中文版PDCB 量表具有較好的穩(wěn)定性。

3.4 局限性 本研究僅選擇遼寧省3 所三級甲等醫(yī)院就診的帕金森病病人的照顧者進行調(diào)查，在一定程度上會影響樣本的代表性，未來仍需關(guān)注不同地區(qū)、不同病程的帕金森病病人照顧者負擔(dān)情況，進一步對量表進行修訂。

4 小結(jié)

帕金森病病程長且無法治愈，照顧任務(wù)繁重，評估并減輕照顧者負擔(dān)狀況不僅有利于改善照顧者自身生活質(zhì)量與心理健康水平，還有利于提升其照顧能力并改善帕金森病病人幸福指數(shù)。本研究經(jīng)嚴格翻譯流程及跨文化調(diào)試形成符合我國文化習(xí)慣的量表，中文版PDCB 具有較好的信效度，條目清晰，易于理解，包括7 個維度、20 個條目，從身體負擔(dān)、睡眠干擾、病人癥狀、責(zé)任、病人用藥、社會負擔(dān)及與病人的關(guān)系7 個方面評估帕金森病照顧者負擔(dān)狀況，為評估我國帕金森病照顧者負擔(dān)水平提供了特異性評估工具，有助于醫(yī)護人員及時了解帕金森病照顧者負擔(dān)水平，并及時制定針對性的干預(yù)措施。