陳 誠 程莎莎 房 靈 崔成軍

無錫市錫山人民醫(yī)院皮膚科(東南大學附屬中大醫(yī)院無錫分院)，江蘇無錫，214000

1 材料與方法

1.1 研究對象 以2018年6月至2019年6月在東南大學附屬中大醫(yī)院無錫分院及醫(yī)聯(lián)體醫(yī)院皮膚科門診就診的AD患兒為研究對象，納入標準：①年齡1～12歲；②按照Williams診斷標準確診為AD；③患兒及家長自愿參加臨床試驗并簽署知情同意書；④入組家長為患兒的主要照顧者之一；⑤優(yōu)先入組特異性皮炎伴有哮喘的患兒(我院兒科醫(yī)生按照中國兒童支氣管哮喘診斷與防治指南對中度持續(xù)性哮喘患兒的診斷標準診斷)。按照家長意愿，將研究對象分為實驗組和對照組。排除標準:①患兒或家長正參與其他臨床試驗；②不愿意合作、中途退出實驗研究及不能隨訪者；③存在治療藥物過敏史者;④伴隨其他嚴重軀體疾病者。 本研究經(jīng)過東南大學附屬中大醫(yī)院無錫分院倫理委員會批準。

1.2 研究方法

1.2.1 教育小組組成 由我院一名皮膚科副主任醫(yī)師、一名兒科副主任醫(yī)師、一名皮膚科主治醫(yī)師、兩名皮膚科住院醫(yī)師及一名皮膚專科護師、一名營養(yǎng)師共同組成。小組成員均長期臨床一線工作具備AD診斷研究的經(jīng)驗。研究小組成員主要任務是:擬定個性化治療教育素材及實施健康教育方案、收集患者臨床資料、并進行統(tǒng)計分析。

1.2.2 實驗組教育方案 首次就診患者接受上述評估并建立健康檔案，皮膚科醫(yī)師進行1對1的教育，組織閱讀材料，發(fā)放指導手冊，并為患兒家屬答疑。依據(jù)個人不同病情制定相應教育的重點和目標。加入微信群，每周由皮膚科醫(yī)師及皮膚科護師答疑，主要內(nèi)容為疾病認識、自我管理、生活護理，同時對有需要的患兒預約復診，鼓勵家長微信群分享經(jīng)驗心得。每2周由我院兒科醫(yī)師及營養(yǎng)科醫(yī)師微信答疑，主要內(nèi)容為膳食調(diào)整及相關兒科過敏性疾病。每2個月進行一次自愿參加的講座，內(nèi)容包括：①什么是特應性皮炎；②特應性皮炎的發(fā)展和轉(zhuǎn)歸；③主要影響病情加重的因素；④治療的要點及困難；⑤特應性皮炎的皮膚護理(包括洗澡頻率、時間及水溫，如何正確使用清潔劑和潤膚劑等生活細節(jié))；⑥飲食起居與特應性皮炎；⑦如何正確使用糖皮質(zhì)激素；⑧如何正確判斷疾病的發(fā)展。共八個部分內(nèi)容。每周為患兒家長微信提供相應的宣傳資料、視頻及講座PPT，內(nèi)容以上述八方面為主，同時兼顧心理疏導，幫助家長處理睡眠、壓力、溝通等問題。復診患兒更新健康檔案，根據(jù)患者目前疾病認識自我管理及目前臨床評分，調(diào)整原有的教育重點，繼續(xù)進行教育。對照組干預方案：對照組患兒和家長首日就診同樣建立健康檔案，接受常規(guī)治療，指導用藥及復診。6個月后評價臨床及生活改善情況。

1.3 評價方法 評價方法(1)健康檔案建立：患兒姓名、性別、年齡、病史、主要看護的家長、家庭過敏史以及患兒過敏史等問題。(2)特應性皮炎嚴重程度評分(severity scoring of atopic dermatitis)，評價AD的嚴重程度，SCORAD總分為103分，由首診醫(yī)師評估及記錄，復診隨訪醫(yī)師再次評估更新。(3)嬰兒AD生活質(zhì)量指數(shù)(the infants’dermatitis quality of life index，IDQOL)問卷針對1～4歲患兒，由家長完成IDQOL問卷，兒童AD生活質(zhì)量指數(shù)(children’s dermatitis life quality index，CDLQI)問卷針對5～12歲患兒，在家長幫助下完成CDLQI問卷。兩份問卷均包括10個問題，涉及患兒近1周內(nèi)瘙癢感、情緒、睡眠、活動、學習、食欲、人際關系和治療不良反應等。答題分為4個等級，分別對應3、2、1、0分。(4)皮炎家庭影響調(diào)查表(matitis family impact，DFI)，主要用于評估患兒近1周內(nèi)對家庭照護者生活質(zhì)量的影響，包括情緒、疲勞度、睡眠等方面。同樣分為4個等級，分別對應3、2、1、0分，分別記為重度影響到無影響。(5)合并哮喘的兒童由兒科醫(yī)師完成哮喘診斷，以哮喘控制測試問卷(children asthma control test，C-ACT)評價哮喘控制情況，此量表包含7道問題用于評價7～12歲患兒哮喘的控制水平[4]。(6)兒童呼吸和哮喘控制測試(test for respiratory and asthma control in kids，TRACK)用于評價1～5歲患兒哮喘的控制情況。TRACK得分≥80分表示哮喘得到控制，<80分表示哮喘非控制[5]，患兒監(jiān)護人在兒科醫(yī)師指導下充分理解問卷中的各項問題完成TRACK問卷。

2 結果

2.1 研究對象一般情況 入選的AD患兒共354例，其中有效例數(shù)330例(脫落率6.8%)。根據(jù)年齡分為1～4歲低年齡組，有效例數(shù)178例，5～12歲高年齡組，有效例數(shù)152例。低齡組中干預組有效例數(shù)92例，脫落8例(脫落率8.0%)，對照組有效例數(shù)86例，脫落5例(脫落率5.5%)，高齡組中干預組效例數(shù)80例，脫落6例(脫落率7.0%)，對照組有效例數(shù)72例，脫落5例(脫落率6.5%)。患兒各自首診后6個月左右完成隨訪。本研究結果顯示，各組間在性別、月齡及哮喘患者比例間均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)(表1、2)。

表1 低齡組一般情況比較

表2 高齡組一般情況比較

2.2 不同年齡組內(nèi)干預前后自身對照及組間比較

2.2.1 低齡組及高齡組內(nèi)干預前干預組和對照組患兒SCORAD評分,差異均無統(tǒng)計學意義(P=0.21,P=0.51),低齡組及高齡組內(nèi)干預后干預組患兒SCORAD評分均低于對照組患兒,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.023)。低齡組內(nèi)干預組和對照組患兒干預前SCORAD評分均高于干預后,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.00)。高齡組內(nèi)結果和低齡組基本一致(P=0.00,P=0.01)(表3、4)。

表3 低齡組SCORAD評分前后比較±s)

表4 高齡組SCORAD評分前后比較±s)

2.2.2 低齡組內(nèi)干預前兩組患兒IDQOL評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.14),干預后干預組患兒的IDQOL評分低于對照組患兒,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.02)。兩組IDQOL評分干預后均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.00)(表5)。

高齡組內(nèi)干預前兩組患兒CDLQI評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.45),干預后干預組患兒的CDLQI評分與對照組患兒差異無統(tǒng)計學意義(P=0.47)。兩組CDLQI評分干預后均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.00)(表6)。

表5 低齡組IDQOL評分前后比較±s)

表6 CDLQI評分前后比較±s)

2.2.3 低齡組內(nèi)干預前兩組DFI評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.11),干預后干預組DFI評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00)。干預組和對照組DFI評分干預后均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.00)(表7)。

表7 低齡組DFI評分前后比較±s)

高齡組內(nèi)干預前兩組DFI評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.63),干預后干預組DFI評分較之對照組差異無統(tǒng)計學意義(P=0.65)。干預組和對照組DFI評分干預后均低于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00,P=0.00)(表8)。

表8 高齡組DFI評分前后比較±s)

2.2.4 入選患者中我院兒科明確診斷伴有哮喘的7～12歲患兒28例,其中干預組14例對照組14例,干預前兩組C-ACT評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.67),干預后干預組C-ACT評分高于對照組,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00)。干預組C-ACT評分干預后高于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00)。對照組前后未有明顯差異(P=0.23)(表9)。

表9 C-ACT評分前后比較±s)

2.2.5 入選患者中我院兒科明確診斷伴有哮喘的1～5歲的患兒32例,其中干預組18例對照組14例,干預前兩組TRACK評分差異無統(tǒng)計學意義(P=0.23),干預后干預組TRACK評分與對照組差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00)。干預組TRACK評分干預后高于干預前,差異有統(tǒng)計學意義(P=0.00)。對照組前后未有明顯差異(P=0.78)(表10)。

表10 TRACK評分前后比較±s)

3 討論

特應性皮炎(AD)是一種慢性、復發(fā)性、全身炎癥性疾病,以皮膚瘙癢為主要臨床特征。治療是一個長期復雜的過程,如同其他慢性病一樣需要患者及其家屬對AD有關知識和自身病情嚴重程度認識,從而加強依從性,提高疾病自我管理能力,減少反復發(fā)作,減輕患者及家庭的各項負擔。目前國內(nèi)外團隊均在AD的治療性教育的研究中取得了肯定的結果[6-8],2017年中國兒童特應性皮炎診療共識中[9]強調(diào)了健康教育在長期規(guī)范化治療管理過程中。近年來隨著過敏進程(atopic march)這一概念的提出“皮膚-消化道-呼吸道”這一致敏軸越來越受到研究者的重視[1],特應性皮炎往往作為過敏進程的首發(fā)疾病,其中低齡、慢性持續(xù)性是其主要特征但往往伴隨著哮喘及過敏性鼻炎風險的急劇上升,早期有效治療AD或可中斷過敏進程,并降低哮喘風險[10]。哮喘作為一種臨床常見的兒童慢性呼吸道疾病,健康教育的肯定作用已見較多報道[11-13],故本研究嘗試將治療性教育以過敏性進程連續(xù)軸的視角探索患兒是否能從中受益。

本研究將不同年齡患兒以問卷形式對患兒及其家庭生活質(zhì)量進行評分,治療教育后隨訪前后差異變化,說明生活質(zhì)量有明顯改善。其中教育以認識疾病，初步評估疾病，影響病情加重的因素，日常皮膚護理，飲食等五個方面開展。通過研究我們發(fā)現(xiàn)低齡組與高齡組患者均能通過有效地治療緩解臨床癥狀,提高生活質(zhì)量,但治療教育組顯然能比對照組取得更加明顯的改善,這與Liang、高迎霞等學者的研究結果一致[6-8]，但在高齡組的CDLQI和DFI量數(shù)據(jù)統(tǒng)計中發(fā)現(xiàn),健康教育似乎并沒有取得較對照組更好的成績，推測原因可能有二,較大年齡的AD患兒臨床癥狀往往較低齡患兒輕,且生活影響較小,較低的基線可能無法完全反映改善情況,其次較大年齡的患兒往往出現(xiàn)對抗父母叛逆行為,受到父母的關注較低齡患兒更少，造成了完成生活量表時出現(xiàn)偏差。值得注意的是本實驗加入了哮喘患兒的C-ACT和TRACK量表來反映伴有哮喘患兒哮喘的病情改善,國內(nèi)外學者均已發(fā)現(xiàn)哮喘的治療性教育有助于改善哮喘[11,13]，但本研究發(fā)現(xiàn)AD的治療性教育同樣改善了哮喘的發(fā)生,提高了患兒的生活質(zhì)量,這與國外學者Amat[14]總結的阻斷“皮膚-消化道-呼吸道”這一過敏進程，從而使其他過敏性疾病改善的研究結果一致。本研究不足之處在于伴有哮喘的患兒樣本量較小，需要進一步大樣本研究證實。特應性皮炎收集教育患者時間跨度較長，可能存在季節(jié)氣候等因素變化對部分患者產(chǎn)生影響。

綜上所述治療性教育在慢性病的長期管理中作用較為突出,能持續(xù)有效地幫助患者緩解疾病,減少支出,但目前廣泛開展的慢病工作多以單科病種為主,缺乏科室之間的協(xié)調(diào)統(tǒng)一。過敏進程應越來越受到關心治療性教育醫(yī)務工作者的重視,作為一條慢病綜合管理的新軸線為今后的過敏性疾病的工作開展展開了新的思路,讓更多的患者能從中獲益。