岳麗春，唐浪娟，諶 秘，彭雨燕，劉聰香

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·論著·

·方法學研究·

帕金森病患者自我健康管理問卷的研制及信效度檢驗

岳麗春，唐浪娟，諶 秘，彭雨燕，劉聰香

背景帕金森病(PD)運動癥狀及非運動癥狀在不同患者中表現(xiàn)不一致，使其管理存在許多未知因素，嚴重影響患者本人及其家庭的生活質量，因而提高PD患者自我健康管理能力尤為重要。目的研制PD患者自我健康管理問卷并檢測其信效度。方法通過非結構式訪談結合文獻研究法初步制定PD患者自我健康管理問卷的維度與條目池，采用Delphi專家函詢法制定PD患者自我健康管理問卷。采用便利抽樣法，對南昌大學第四附屬醫(yī)院門診PD患者64例進行調查，對其中37例需1周后復診的PD患者再次進行調查。采用專家權威系數(shù)(Cr)判斷專家權威程度；采用變異系數(shù)和肯德爾和諧系數(shù)判斷專家意見協(xié)調程度；采用內部一致性系數(shù)、重測信度評價問卷信度；采用內容效度指數(shù)(CVI)及單項與綜合相關分析法評價問卷內容效度；采用因子分析法評價問卷結構效度。結果兩輪專家函詢的Cr值分別為0.85和0.91。兩輪專家函詢的總體變異系數(shù)分別為0.141、0.049，肯德爾和諧系數(shù)分別為0.152、0.160。問卷的Cronbanch′s α系數(shù)為0.972，Guttman分半信度系數(shù)為0.863。情緒管理、日常生活管理、醫(yī)療管理、運動管理維度的Cronbanch′s α系數(shù)分別為0.923、0.964、0.916、0.991。問卷的重測信度為0.899，一致性系數(shù)Kappa值為0.741，P=0.001。問卷的CVI為0.937，各條目的CVI為0.873～1.000。64例PD患者情緒管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05)；日常生活管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05)；醫(yī)療管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05)；運動管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05)。探索性因子分析結果顯示，KMO=0.903，Bartlett′s球形檢驗χ2=1 137，P<0.01，表明數(shù)據(jù)適合進行因子分析。采用主成分分析法提取公因子，取特征值>l.00，結合碎石圖，共產生4個公因子，可解釋總變異的60.629%。結論PD患者自我健康管理問卷在測量PD患者自我健康管理方面具有較好的信度和效度。

帕金森??；自我健康管理；信度；效度

岳麗春，唐浪娟，諶秘，等.帕金森病患者自我健康管理問卷的研制及信效度檢驗[J].中國全科醫(yī)學，2016，19(27)：3341-3345.[www.chinagp.net]

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自我健康管理是指自己對自己身體的健康信息和健康危險因素進行分析、預測的過程，其管理手段是借助健康量表、健康評估軟件或健康信息系統(tǒng)等，隨時監(jiān)測自己的健康信息，掌握健康狀況[1]。目前，這一模式被許多國家廣泛應用和推廣，并成為慢性病治療領域的研究熱點[2]。而帕金森病(Parkinson′s disease，PD)作為一種神經退行性慢性病，其運動癥狀及非運動癥狀均會對患者及照顧者產生極大影響，PD患者自我健康管理能力直接影響患者及其家庭的生活質量。因此，本研究旨在制定PD患者自我健康管理問卷，以便為了解PD患者自我管理現(xiàn)狀及相關因素提供測量工具。

1　PD患者自我健康管理問卷制定方法

1.1初步制定PD患者自我健康管理問卷的維度與條目池對10例PD患者圍繞以下問題進行非結構式訪談：醫(yī)生是如何向您解析您的疾病的？您日常有什么癥狀呢？這些癥狀對您的情緒、日常生活、運動帶來了什么影響？您能按醫(yī)生的吩咐及時就診、復診及服藥嗎？將訪談所得的問題進行提煉、整理，并結合國內外大量文獻，初步擬定PD患者自我健康管理問卷的維度與條目，共4個維度40個條目，包括情緒管理維度(10個條目)、日常生活管理維度(10個條目)、醫(yī)療管理維度(10個條目)、運動管理維度(10個條目)。

1.2PD患者自我健康管理問卷的制定及其信效度評價

1.2.1Delphi專家函詢編制PD患者自我健康管理問卷內容效度的專家評定表，請專家依據(jù)自己的理論與實踐經驗，采用Likert 5級評分法對各條目的重要性進行評判：“很重要”計5分，“比較重要”計4分，“重要”計3分，“不太重要”計2分，“不重要”計1分。聘請10例護理專家和5例神經內科醫(yī)師進行評價。專家納入標準：從事臨床護理工作>15年或神經內科工作>10年。

經兩輪專家函詢后，刪除了6個條目，增加了1個條目，修改了4個條目。最終研制成PD患者自我健康管理問卷，共4個維度35個條目，其中情緒管理維度包括“A1.發(fā)生任何事情時，我都能盡力控制自己不向別人發(fā)脾氣”“A2.我能盡力改變覺得自己無用，是家人負擔的想法”“A3.我能樂觀地看待帕金森病和我的健康”“A4.我能盡力控制由帕金森病引起的悲觀、抑郁、焦慮等不良情緒”“A5.當情緒無法控制時，我可以通過轉移注意力(如聽音樂、參加俱樂部活動等)進行調節(jié)”“A6.我會向他人(家人、醫(yī)務人員等)傾訴，尋求安慰和幫助”“A7.我會與其他患者交流心理感受”7個條目，日常生活管理維度包括“B1.我能夠正確表達自己的言語，和其他人正常交流”“B2.我能保持原有的娛樂休閑方式，如走親訪友、逛公園、參加一些社交活動等”“B3.我會根據(jù)身體狀況，適量做家務，如打掃衛(wèi)生、買菜等”“B4.我能保持充足、良好的睡眠”“B5.我能保持良好的排便習慣”“B6.我能夠自己穿衣服、系扣子，并保持領口不過緊”“B7.我能夠合理搭配飲食營養(yǎng)”“B8.我的精力能夠平衡工作、活動和休息”“B9.當我自理能力受限時，我能主動尋求他人協(xié)助我穿衣、合理搭配飲食等”9個條目，醫(yī)療管理維度包括“C1.自從診斷為該疾病，在經濟能力許可下，我能按照醫(yī)囑長期用藥不間斷，不擅自盲目加減用藥量”“C2.我能關注藥物的作用及副作用”“C3.若出現(xiàn)不適或病情加重，我能及時就診”“C4.我能堅持定期復診及體檢”“C5.我能在就診、復診時主動告訴醫(yī)務人員自己的身體狀況”“C6.我會通過查閱醫(yī)學書籍、上網、報刊雜志等途徑獲取疾病相關信息”“C7.對于疾病知識、檢查、治療等不明白的地方，我會向醫(yī)務人員咨詢”“C8.我能監(jiān)測自己的病情變化，并能將疾病相關材料保存完整(如門診病歷、檢查結果)”“C9.我會和其他帕金森患者交流疾病知識”9個條目，運動管理維度包括“D1.我能每天堅持適合的運動方式(如散步、騎車、太極拳等)、時間及運動量”“D2.我每天會有固定的鍛煉時間”“D3.當肌肉、關節(jié)感到緊張時，我能做漸進性肌肉放松運動”“D4.我能通過唱歌、朗讀或持續(xù)的發(fā)‘a-、u-’等進行語言或呼吸鍛煉”“D5.我能堅持進行坐位、站立位的平衡訓練”“D6.我能在有人陪同時，通過抬高腳尖、大跨步、轉彎等進行步行訓練”“D7.我會經常進行改善記憶力的訓練”“D8.我會根據(jù)自己身體情況，調整自己的鍛煉方式、運動量、時間等”“D9.運動對我的疾病有好處，我可以通過運動方式緩解不舒服的癥狀”“D10.當我自己行動不便時，我能主動尋求他人協(xié)助我進行鍛煉”10個條目。采用Likert 4級評分法：“完全能做到”計3分，“基本能做到”計2分，“偶爾做得到”計1分，“根本做不到”計0分，總分為各條目得分之和。得分越高表示患者的自我健康管理能力越好。

本研究創(chuàng)新點：

國內目前在帕金森病(PD)這一特殊慢性病患者自我健康管理方面的研究較少，本研究自行研制了PD患者自我健康管理問卷，其結構較科學，內容較合理，可直接用于PD患者的調查或稍加修改后在不同地區(qū)使用，有利于對PD患者的自我健康管理能力現(xiàn)狀及其影響因素進行系統(tǒng)的研究。

1.2.2預實驗采用便利抽樣法，對南昌大學第四附屬醫(yī)院門診PD患者64例進行調查，測量問卷的Cronbanch′s α系數(shù)和Guttman分半信度。納入標準：(1)符合國際公認的英國PD協(xié)會腦庫標準[3]；(2)意識清楚，能正確表達自己的意愿；(3)知情同意。排除標準：(1)有認知障礙等無法合作者；(2)合并嚴重心、肝、腎等器質性病變者；(3)因疾病骨折者。對其中37例需1周后復診的PD患者再次進行調查，測量問卷的重測信度。

1.3統(tǒng)計學方法所有數(shù)據(jù)經核對后錄入計算機，采用SPSS 17.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)分析。采用專家權威系數(shù)(Cr)判斷專家權威程度，Cr=〔判斷系數(shù)(Ca)+熟悉程度(Cs)/2〕[4]；采用變異系數(shù)和肯德爾和諧系數(shù)判斷專家意見協(xié)調程度；采用內部一致性系數(shù)、重測信度評價問卷信度；采用內容效度指數(shù)(CVI)及單項與綜合相關分析法[5]評價問卷內容效度；采用因子分析法評價問卷結構效度。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2　結果

2.1專家評價

2.1.1專家基本情況15例專家中女11例，男4例；年齡35～54歲，平均年齡(46.1±4.6)歲；博士4例，碩士6例，本科5例；主任護師2例，副主任護師4例，主管護師4例，主任醫(yī)師3例，主治醫(yī)師2例；研究生導師8例；工作年限11～30年，平均工作年限(23.7±5.3)年。

2.1.2專家權威程度兩輪專家咨詢Ca分別為0.89和0.95，Cs分別為0.80和0.86。因此，兩輪專家函詢的Cr值分別為0.85和0.91。

2.1.3專家意見協(xié)調程度兩輪專家函詢的總體變異系數(shù)分別為0.141、0.049，肯德爾和諧系數(shù)分別為0.152、0.160。各維度的變異系數(shù)及肯德爾和諧系數(shù)見表1。

2.2PD患者自我健康管理問卷信度

2.2.1內部一致性系數(shù)問卷的Cronbanch′s α系數(shù)為0.972，Guttman分半信度系數(shù)為0.863。情緒管理、日常生活管理、醫(yī)療管理、運動管理維度的Cronbanch′s α系數(shù)分別為0.923、0.964、0.916、0.991。

2.2.2重測信度問卷的重測信度為0.899，一致性系數(shù)Kappa值為0.741，P=0.001。

2.3PD患者自我健康管理問卷效度

2.3.1內容效度問卷的CVI為0.937，各條目的CVI為0.873～1.000。64例PD患者情緒管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05，見表2)；日常生活管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05，見表3)；醫(yī)療管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05，見表4)；運動管理維度各條目得分與該維度得分呈正相關(P<0.05，見表5)。

2.3.2結構效度探索性因子分析結果顯示，KMO=0.903，Bartlett′s球形檢驗χ2=1 137，P<0.01，表明數(shù)據(jù)適合進行因子分析。采用主成分分析法提取公因子，取特征值>l.00，結合碎石圖(見圖1)，共產生4個公因子，可解釋總變異的60.629%(見表6、7)。

表1　專家意見協(xié)調程度

表2情緒管理維度各條目得分與該維度得分相關性

Table 2The correlation between score of each item of emotion management dimension and score of emotion management dimension

項目A1A2A3A4A5A6A7r值0.5400.7040.7290.6530.5130.5240.470P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表3　日常生活管理維度各條目得分與該維度得分相關性Table 3　The correlation between score of each item of daily life management dimension and score of daily life management dimension

表4醫(yī)療管理維度各條目得分與該維度得分相關性

Table 4The correlation between score of each item of medical management dimension and score of medical management dimension

項目C1C2C3C4C5C6C7C8C9r值0.6180.6570.5900.6620.7040.4330.6410.5470.236P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.0010.008

表5運動管理維度各條目得分與該維度得分相關性

Table 5The correlation between score of each item of exercise management dimension and score of exercise management dimension

項目D1D2D3D4D5D6D7D8D9D10r值0.6940.6510.6450.5350.6480.5850.5250.5140.7180.415P值<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001<0.001

表6PD患者自我健康管理問卷各條目特征向量、特征值及累積貢獻率

Table 6Eigenvector,eigenvalue,and cumulative contribution rate of each item in the PD patients self health management questionnaire

條目因子1因子2因子3因子4A10.0210.160-0.058-0.247A20.0720.3680.049-0.074A30.1850.3460.159-0.084A40.0640.2490.103-0.102A5-0.0150.1620.044-0.078A60.1370.1680.1870.071A70.0220.225-0.109-0.004B10.1060.3900.105-0.199B20.1350.4880.150-0.112B30.0850.4790.073-0.402B4-0.0290.1090.012-0.209B50.0620.2100.043-0.163B60.0390.2750.042-0.181B70.0490.2170.081-0.126B80.0920.3330.048-0.247B90.0230.1480.0170.068C10.1140.2090.3280.122C20.1120.1120.3270.197C30.1150.1790.3070.171C40.1420.1760.4440.253C52.744-0.233-0.107-0.040C60.0520.2940.1230.288C70.1280.1050.4470.274C80.1270.1180.4810.262C90.0600.241-0.074-0.030D10.1070.486-0.2930.167D20.0050.491-0.3590.113D30.0810.334-0.2320.016D40.0370.197-0.1480.003D50.0820.195-0.2310.179D6-0.0170.113-0.2120.158D70.0220.183-0.2290.022D80.0320.191-0.4360.538D90.0770.395-0.2130.122D100.0400.156-0.0810.221特征值7.7782.6511.7821.320貢獻率(%)34.85011.8787.9855.915累積貢獻率(%)34.85046.72854.71360.629

表7PD患者自我健康管理問卷各條目載荷值

Table 7The load value of each item in the PD patients self health management questionnaire

條目因子1因子2因子3因子4A10.4270.0690.293-0.071A20.3140.1320.1620.018A30.3460.2530.217-0.027A40.2590.1150.0460.008A50.2150.0260.0670.159A60.1140.2910.140-0.057A70.1870.0110.109-0.396B10.1480.3430.197-0.159B20.1430.2310.1590.092B30.1560.5730.0370.046B40.0680.384-0.125-0.082B50.0210.230-0.1910.149B60.1440.114-0.065-0.202B70.2720.148-0.0220.144B80.1230.2220.0630.054B90.0180.249-0.013-0.305C10.1300.097-0.0020.095C20.0070.1210.0110.014C30.0770.380-0.0570.158C40.0650.130-0.1200.152C50.1580.4480.146-0.008C6-0.0490.2810.0800.477C7-0.0270.1500.167-0.010C80.0080.0900.191-0.173C90.089-0.0580.1090.588D10.1910.0000.134-0.043D20.207-0.1320.0380.174D30.138-0.0320.4530.150D40.0870.0020.395-0.027D5-0.0650.0160.3900.060D6-0.118-0.0450.2860.128D70.034-0.0710.4180.170D8-0.0420.0170.295-0.100D90.1360.0140.2460.147D10-0.0770.073-0.0110.179

3　討論

3.1編制PD患者自我健康管理問卷的必要性PD的平均起病年齡約為60歲，說明大多數(shù)PD患者正經歷老齡化[6]。同時，PD作為一種發(fā)病率逐漸上升的慢性病，其運動癥狀及非運動癥狀在不同患者表現(xiàn)不一致，使其管理存在許多未知因素，嚴重影響患者本人及其家庭的生活質量[7]。近年來，自我健康管理的理念越來越被人們熟知，并被國內外許多專家運用到高血壓、糖尿病等慢性病患者的健康教育項目中[8]，但系統(tǒng)而精確的針對PD患者自我健康管理能力的研究還較少。因此，研制結構合理、內容全面的PD患者自我健康管理問卷十分必要。本研究初步研制PD患者自我健康管理問卷，為了解PD患者自我健康管理現(xiàn)狀、探討影響患者自我健康管理的因素、提出針對性的護理措施提供依據(jù)。

圖1　PD患者自我健康管理問卷主成分分析碎石圖

Figure 1Scree plot of principal component analysis of PD patients self health management questionnaire

3.2PD患者自我健康管理問卷結構合理、內容科學

3.2.1專家評價本研究函詢的15例專家既包括護理專家也包括神經內科專家，在一定程度上對PD患者自我健康管理內容涵蓋的較全面、嚴謹。在兩輪專家函詢中，專家的應答率均為100%，并提出一定的建設性建議，專家積極性較高。兩輪專家函詢的Cr值分別為0.85和0.91，均>0.70，說明本研究函詢的專家權威性較高[4]。變異系數(shù)和肯德爾和諧系數(shù)均是反映專家對所有條目意見的協(xié)調程度，是函詢結果的可信程度指標[9]。本研究結果顯示，各維度肯德爾和諧系數(shù)為0.118～0.226，與0.400～0.500的標準[10]有一定差距，但肯德爾和諧系數(shù)均有差異，且各維度變異系數(shù)為0.036～0.180，<0.25[10]，仍說明結論比較可靠。

3.2.2問卷信度在問卷評價中，信度常用重測信度、分半系數(shù)、Cronbanch′s α系數(shù)等測量。本研究中性別、年齡等在測試中短時間不會有大的變化，因此采用重測信度進行測量[5]。結果顯示，問卷的重測信度為0.899，說明問卷的時間穩(wěn)定性較好。問卷的Cronbanch′s α系數(shù)為0.972，Guttman分半信度系數(shù)為0.863，情緒管理、日常生活管理、醫(yī)療管理、運動管理維度的Cronbanch′s α系數(shù)分別為0.923、0.964、0.916、0.991，均>0.700，表明該問卷的內部一致性較好[11]。

3.2.3問卷效度在問卷編制過程中，常用效度來評價所需測量事物的有效性。本研究問卷為自行編制，并無相應的標準，因此采用內容效度和結構效度進行評價。結果顯示，問卷的CVI為0.937，各條目的CVI為0.873～1.000，64例PD患者情緒管理、日常生活管理、醫(yī)療管理、運動管理維度各條目得分均與其所屬維度得分呈正相關，說明問卷各條目及總的內容效度均較高，表明該問卷所設計的條目對所要調查的內容代表性較好。累計方差貢獻率為53.225%，大于40.000%，說明公因子與問卷設計時的理論框架是一致的[12]。另外，各條目在所屬主成分上載荷值較高，而在其他主成分上處于較低的載荷值，表明該問卷各條目、各維度的區(qū)分度較高，結構較合理。

3.3本研究局限性本研究僅對江西省PD相關醫(yī)學護理專家進行了函詢，也只對該地區(qū)小部分PD患者做了實驗性調查，因此問卷可能還有待完善。

綜上所述，本研究采用理論與經驗相結合的方法研制了PD患者自我健康管理問卷，各條目與維度之間區(qū)分度較好、結構較科學、內容較合理、代表性較好，在測量PD患者自我健康管理方面有較好的信、效度，可以作為有效評定PD患者自我健康管理能力的工具。

作者貢獻：岳麗春進行試驗設計與實施、資料收集、數(shù)據(jù)結果的統(tǒng)計分析、撰寫論文；岳麗春、唐浪娟進行試驗設計、質量控制并對文章負責；諶秘進行試驗評估、質量控制；彭雨燕、劉聰香進行試驗實施、資料收集整理。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：崔麗紅)

Development of Parkinson′s Disease Patients Self Health Management Questionnaire and Test of Reliability and Validity

YUELi-chun,TANGLang-juan,CHENMi,PENGYu-yan,LIUCong-xiang.

TheFourthAffiliatedHospitalofNanchangUniversity,Nanchang330006,ChinaCorrespondingauthor:TANGLang-juan,theFourthAffiliatedHospitalofNanchangUniversity,Nanchang330006,China;E-mail:tanglangjuan@163.com

BackgroundParkinson′s disease (PD) has different motor symptoms and non motor symptoms in diffenent patients,thus many unknown factors exist in its management,the quality of life of patients and their families is affected seriously.Therefore,it is particularly important to improve PD patients′ self health management ability.ObjectiveTo develop a questionnaire for measuring PD patients′ ability of self health management and to test its reliability and validity.MethodsThrough literature research method and unstructured interview,the contents of the questionnaire including item pool and dimensions were formulated,Delphi expert inquiry method was applied to formulate PD patients self health management questionnaire.By using convenience sampling method,64 cases of PD patients from the Fourth Affiliated Hospital of Nanchang University were investigated,37 cases of whom were reinvestigated again 1 week later.The expert authority coefficient (Cr) was used to judge the degree of expert authority;the variation coefficient and Kendall coefficient of concordance was used to judge the degree of coordination of expert opinion;the coefficient of internal consistency,test-retest reliability was used to evaluate questionnaire′s reliability;content validity index (CVI) and single and comprehensive correlation analysis method were used to evaluate the content validity;the factor analysis method was used to evaluate the structure validity.ResultsTwo rounds expert consultation′s Cr was 0.85 and 0.91 respectively.Two rounds of expert enquiry′s total variation coefficient was 0.141,0.049 respectively,and Kendall coefficient of concordance was 0.152,0.160 respectively.The Cronbanch′s α coefficient was 0.972,Guttman split half reliability coefficient was 0.863.Cronbanch′s α coefficient for dimension of emotion management,daily life management,medical management,and sports management was 0.923,0.964,0.916 and 0.991 respectively.Test-retest reliability was 0.899,the consistency coefficientKappavalue was 0.741,P=0.001.TheCVIwas 0.937,each item′sCVIranged from 0.873 to 1.000.In 64 PD patients,emotional management dimension score was positively correlated with score of each item of emotional management dimension (P<0.05):daily life management dimension score was positively correlated with score of each item of daily life management dimension (P<0.05):medical management dimension score was positively correlated with score of each item of medical management dimension (P<0.05):sports management dimension score was positively correlated with score of each item of sports management dimension (P<0.05).Exploratory factor analysis showed that,KMO=0.903 and Bartlett′s test of sphericity χ2=1 137,P<0.01,which showed that data was suitable for factor analysis.Principal component analysis was used to extract the common factor,one factor with eigenvalue equal to or greater than 1.000 was extracted.Combined with the scree plot,a total of four common factors were produced,which could explain 60.629% of the total variation.ConclusionThe PD patients self health management questionnaire has good reliability and validity in the measurement of PD patients′ self health management.

Parkinson disease；Self health management；Validity；Reliability

330006 江西省南昌市，南昌大學第四附屬醫(yī)院(岳麗春，唐浪娟，諶秘)；南昌大學護理學院(彭雨燕，劉聰香)

唐浪娟，330006 江西省南昌市，南昌大學第四附屬醫(yī)院；E-mail：tanglangjuan@163.com

R 742.5

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2016.27.016

2016-02-20；

2016-07-26)