包炤華 袁國楨 趙幸福 吳 越 周德祥 周曉琴

Goffman 首先提出了病恥感的概念，目前精神疾病“病恥感”指的是精神疾病患者及其相關(guān)人員因精神疾病所致的羞辱感和社會公眾對他們的歧視和排斥態(tài)度。研究表明，精神分裂癥不僅給患者本人帶來了痛苦，其家屬也會產(chǎn)生病恥感，嚴重影響家庭關(guān)系、家屬的生活質(zhì)量和心理健康等［1-2］。由于病恥感，很多家屬刻意對外隱瞞患者病情，嚴重影響患者的康復［3］。近年來，精神分裂癥患者家屬病恥感的嚴重性及對患者康復的影響，已受到精神衛(wèi)生領(lǐng)域的普遍關(guān)注。本研究通過研究個體化家屬教育對社區(qū)康復精神分裂癥家屬的病恥感、自我隱瞞，應對方式與社會支持狀況的影響，進而對精神分裂癥患者康復的影響，以期為更好的開展精神衛(wèi)生服務工作提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象 選取參加1年個體化家屬教育的社區(qū)康復精神分裂癥家屬100例為研究組，選取未參加個體化家屬教育的社區(qū)康復精神分裂癥家屬100例為對照組，采用病恥感感受問卷、自我隱瞞量表、應對方式問卷及社會支持量表進行調(diào)查，收集兩組共200例精神分裂癥一級親屬的調(diào)查資料，入組條件:①患者符合中國精神障礙分類方法與診斷標準第3 版(CCMD-3)關(guān)于精神分裂癥的診斷標準;②家屬與精神分裂癥患者來自同一家庭，年齡≥15歲，排除患有各種精神疾病，有一定閱讀理解能力，無嚴重軀體疾病及智能障礙，無物質(zhì)濫用史，入組研究組的家屬均按要求參加個體化家屬教育1年，對照組的家屬未參加個體化家屬教育;③知情同意，能夠配合完成測試。最終入組研究組100例，男性61例，女性39例;年齡21～82歲，平均(55.25±15.083)歲;對照組100例，男性57例，女性43例;年齡19～83歲，平均(51.72±16.711)歲，兩組性別、年齡比較差異無統(tǒng)計學意義。

1.2 方法個體化家屬教育內(nèi)容及步驟:由精神科專業(yè)醫(yī)護人員進行個體化家屬教育，實施時間為1年，每月定期上門隨訪交談，建立良好的醫(yī)患關(guān)系，認真聽取家屬詢問和匯報問題，交換信息，及時解答家屬提出的疑問，根據(jù)每個家庭不同特點，制定針對家屬的教育方案，主要內(nèi)容如下:①介紹精神分裂癥有關(guān)信息，如疾病性質(zhì)、癥狀特點、治療及預后，家庭監(jiān)護常識，如何提高監(jiān)護能力等;②針對家屬不能接受親人患精神疾病的事實，存在不同程度的病恥感，采用勸解、疏導、啟發(fā)等心理干預措施，緩解家屬不良的心理體驗，使他們理性看待疾病;③幫助家屬分析隱瞞病情帶來的危害，引導家屬正確面對現(xiàn)實，用積極的心態(tài)來應對疾病，對待患者;④指導家屬采取正確有效的應對方式適應疾病帶來的新狀態(tài)，提高解決問題和處理心理應激的能力;⑤調(diào)動有效的社會支持來源，與患者鄰里親友及所在街道、社區(qū)相關(guān)職能部門溝通，使他們能理解、體諒患者及家屬，給予他們寬容、幫助和支持，同時鼓勵家屬在面對可獲得的社會支持時，積極爭取并勇敢接納，以提高社會支持的利用度。每次個體化教育留時間給家屬討論和提問題，結(jié)合每次所講的內(nèi)容找出自己在態(tài)度和行為上的問題，提出解決辦法。

1.2.1 一般情況調(diào)查表 采用調(diào)查者自行設計的一般資料問卷，由受試者自己填寫完成，主要包括姓名、性別、年齡、與患者關(guān)系、職業(yè)、居住地、宗教信仰、文化程度、家庭人均月收入、患者住院次數(shù)、得病年限、患者是否按時服藥及定期門診、家屬是否督促患者服藥及定期門診治療等。

1.2.2 病恥感感受問卷 由Ritsher、Otilingam和Grajales 編制［4］。主要評估精神疾病患者和家屬對病恥感的主觀內(nèi)心感受，共29個條目，包括:①疏遠因子;②刻板因子;③歧視因子;④抵抗因子;⑤社會退縮因子5個分量表。各條目有“強烈反對”、“不同意”、“同意”、“強烈認同”4個等級選項，分別計1～4 分，其中抵抗因子的5個條目是反向編碼條目，為反向計分，按“強烈反對”、“不同意”、“同意”、“強烈認同”4個等級分別記為4～1 分。任一條目的均數(shù)大于2.5 即認為受試者在該條目上有高水平的病恥感感受。Mehmet 及Azmi 報告本問卷的內(nèi)在一致性信度系數(shù)為0.92，分半信度0.89，信校度好［5］。

1.2.3 自我隱瞞量表(SCS)由Larson和Chastain 在1990年編制，國內(nèi)王才康對此量表進行了翻譯修訂，并開始研究使用。中文版的SCS 具有較好信度和效度，量表共包括10個項目［6］。采用5 點記分，從1=很不符合，過渡到5=很符合。將10個項目得分相加作為量表總分，分數(shù)范圍介于10～50之間，得分越高表示自我隱瞞程度越高。

1.2.4 應對方式問卷 由肖計劃等人編制，共62個題目，每題有兩個答案-“是”或“否”，包括6個分量表，分別是:解決問題(12 道題)、求助(10 道題)、幻想(10 道題)、自責(10 道題)、退避(10 道題)、合理化(10 道題)［7］。

1.2.5 社會支持評定量表(SSRS)由肖水源等在借鑒國外量表的基礎上，根據(jù)我國的實際情況，于1986-1993年自行設計編制。該量表共10個條目，包括客觀支持(3 條)、主觀支持(4 條)和對社會支持的利用度(3 條)3個維度［8］。SSRS具體評定方法:①第1、4、8、10 條:每條只選1 項，選擇1、2、3、4 項分別計1、2、3、4 分;②第5 條分A、B、C、D 4 項計總分，每項從無到全力支持分別計1～4 分;③第6、7 條如回答“無任何來源”計0 分，回答“下列來源”者，有幾個來源就計幾分。

1.2.6 施測 問卷調(diào)查者具有精神科主治醫(yī)師及以上職稱，并掌握所有調(diào)查問卷使用方法，調(diào)查前對調(diào)查過程中可能涉及的名詞、術(shù)語概念、問卷條目做了統(tǒng)一規(guī)定。所有研究對象均征得其本人的同意，向其說明此調(diào)查研究的目的、意義、填寫方法及詳細解釋所有問卷的內(nèi)容、要求和注意事項。所有問卷嚴格按各問卷的指導說明及條目進行，調(diào)查時要求患者家屬獨立完成，對于文化程度低不能獨自完成者，由問卷調(diào)查者代讀解釋協(xié)助填寫完成。要求受試者現(xiàn)場完成，調(diào)查者當場驗收。一般用時約60 分鐘。

1.3 統(tǒng)計處理 將調(diào)查資料建立數(shù)據(jù)庫，采用SPSS19.0 軟件進行統(tǒng)計分析，根據(jù)變量的性質(zhì)，選用相應的統(tǒng)計方法。

2 結(jié)果

2.1 自我隱瞞、病恥感感受問卷總分及各因子分得分情況

兩組自我隱瞞總分，經(jīng)t 檢驗P＜0.01，具有顯著性差異;病恥感感受問卷除退縮因子分外，總分、其他因子分兩組均有顯著性差異，見表1。

表1 研究組與對照組自我隱瞞、病恥感感受問卷評分比較(±s)

表1 研究組與對照組自我隱瞞、病恥感感受問卷評分比較(±s)

注:* P＜0.05，＊＊P＜0.01，下同

2.2 應對方式問卷各分量表得分情況 應對方式問卷各因子分兩組均有顯著性差異，見表2。

2.3 社會支持評定量表總分及各維度得分情況 社會支持評定量表除主觀支持分外，總分、客觀支持分、支持利用度兩組有顯著性差異，見表3。

2.4 患者住院次數(shù)，自覺服藥等情況比較 患者住院次數(shù)、患者自己門診、家屬督促門診、患者自覺服藥兩組有顯著性差異，見表4。

表2 研究組與對照組應對方式問卷評分比較(±s)

表2 研究組與對照組應對方式問卷評分比較(±s)

表3 研究組與對照組社會支持評定量表評分比較(±s)

表3 研究組與對照組社會支持評定量表評分比較(±s)

表4 患者住院次數(shù)，自覺服藥等情況比較(±s)

表4 患者住院次數(shù)，自覺服藥等情況比較(±s)

3 討論

2001年世界衛(wèi)生組織開展了針對精神分裂癥的全球性減少病恥感和歧視的運動［9］，在2009年1月，英格蘭又開展了名為"Time to Change"的降低病恥感和歧視的運動，使世界上許多國家都對精神疾病患者的病恥感問題引起重視并進行了研究。病恥感體驗已經(jīng)成為精神疾病患者及家屬在康復過程中最大的負擔，由于傳統(tǒng)觀念對精神疾病的束縛，使精神病患者及家屬常受到嚴重的歧視，國內(nèi)高士元等在2005年調(diào)查了230名精神分裂癥患者家屬，77%的家屬認為人們歧視患者及家屬［3］。家屬對病情的隱瞞，家屬的病恥感及悲觀情緒影響家庭關(guān)系及對患者的態(tài)度，精神分裂癥患者家屬容易出現(xiàn)激惹，責怪病人，使病人增加痛苦，不利于病人治療和康復［10］。因此，如何降低患者家屬的病恥感體驗對患者的康復有著重要的意義，這也是目前精神衛(wèi)生事業(yè)的一個重大挑戰(zhàn)。

本研究中研究組為參加個體化家屬教育的社區(qū)康復精神分裂癥家屬，內(nèi)容除介紹疾病相關(guān)的知識，主要有目的的針對家屬的病恥感、隱瞞病情、如何正確應對、如何提高支持的利用度等問題，進行了個體化教育。入組時也有家屬不是很配合，但參加個體化教育后，覺得不論是對調(diào)整自己的心理，還是對患者的康復都很有幫助，家屬均能積極配合。由表1 可知，病恥感感受問卷總分、疏遠因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子、退縮因子分兩組均有顯著性差異，自我隱瞞分亦具有顯著性差異，提示經(jīng)個性化教育措施后，研究組家屬的病恥感及自我隱瞞明顯降低;由表2，表3 可知，研究組家屬的應對方式、客觀支持、支持利用度均與對照組有顯著性差異;由表4 可知，研究組家屬督促患者門診，患者自己服藥均較積極，住院次數(shù)也明顯減少，與對照組比較有差異，提示研究組家屬更配合治療，患者復發(fā)率更低，有利患者回歸社會。通過家屬的心理干預，對患者維持治療、促進康復信心、恢復社會功能、減少復發(fā)具有重要作用［11］。馮慧等［12］研究認為，改善患者家屬的心理健康狀況，可以培養(yǎng)家屬積極的應對方式。Phyllis 等［13］認為，可以根據(jù)每個家庭的具體情況提供疾病知識、應急措施、確立問題，幫助家屬掌握處理策略，從而減輕家屬的心理負擔，還可以促進患者的康復。

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［13］Phyllis S，Jeffery D，Edie M，et al.Impact of brief family psychoeducation on self-efficacy［J］.Schizophrenia Bulletin，1996，22:41