孫建華 嚴保平 桑文華 孫秀麗 李建峰 成玉敏 付希光 王 策 趙素銀 栗克清

精神分裂癥患者，一直是被歧視、排斥、看不起的對象，有研究表明精神分裂癥不僅僅給患者本人帶來了痛苦，還給其家庭帶來了病恥感和經(jīng)濟負擔，嚴重影響了家庭成員的生活質(zhì)量［1］。近年來，國家對精神衛(wèi)生工作的綜合管理機制和保障措施不斷完善，通過廣播、電視、報刊、網(wǎng)絡(luò)和移動互聯(lián)網(wǎng)等多種方式引領(lǐng)社會輿論導向，讓公眾走近精神障礙患者，了解精神衛(wèi)生知識，以逐步消除社會歧視。不同年齡段的人群對新事物的接受能力不同，為了解不同年齡的農(nóng)村被關(guān)鎖精神分裂癥患者家屬的病恥感狀況做此相關(guān)研究。

1 對象與方法

1.1 對象 來源于2006年11月-2012年3月在全省開展的“解鎖救治”專項工作解鎖救治出院的農(nóng)村精神分裂癥患者家屬。入選標準:①符合ICD-10 精神分裂癥診斷標準的患者家屬;②為患者的主要照料者;③本人無精神性疾病;④同意參加本研究并簽署知情同意書。排除標準:①患者不符合ICD-10 精神分裂癥的診斷標準;②患者不是農(nóng)村戶口;③家屬未簽署知情同意書。本研究經(jīng)過河北省第六人民醫(yī)院倫理委員會討論同意，被調(diào)查者簽署知情同意書后進行調(diào)查。符合條件的共有84例，在入戶調(diào)查時有2例家屬不在缺失，實際共完成82例?；颊咭话阗Y料:男性73例(89.0%)，女性9例(11.0%)，男女比例8.11:1;平均年齡(38.02±8.87)歲;婚姻狀況:未婚53例(64.7%)，離婚19例(23.2%)，已婚7例(8.5%)，喪偶2例(2.4%)，再婚1例(1.2%);目前再關(guān)鎖者20例(24.4%)，未再關(guān)鎖者62例(75.6%);目前服藥者64例(78.0%)，未服藥者18例(22.0%);醫(yī)療付費方式:自費8例(9.8%)，新農(nóng)合74例(90.2%)。

1.2 方法

1.2.1 采用“中央補助地方重性精神疾病管理治療項目(簡稱686 項目)”設(shè)計的《關(guān)鎖患者信息采集表》采集患者一般信息 主要包括社會人口學資料、精神疾病家族史、發(fā)病日期、關(guān)鎖日期、關(guān)鎖手段、關(guān)鎖原因、是否堅持服藥、社會功能狀況等信息。

1.2.2 自編家屬一般情況調(diào)查表 包括家屬性別、年齡、婚姻狀況、受教育年限、職業(yè)、是否與患者一起居住、與患者的關(guān)系等。

1.2.3 精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表(ISMI)［2］由Ritsher，Otilingam和Grajales 編制，主要用以評估精神疾病患者和家屬對病恥感的主觀內(nèi)心感受，共29個條目，包括:疏遠因子、刻板因子、歧視因子、抵抗因子及社會退縮因子5個分量表。各條目有“強烈反對”、“不同意”、“同意”、“強烈認同”4個等級選項，分別計為1～4 分，其中抵抗因子的5個條目是反向編碼條目，采用反向計分。Mehmet 及Azmi 報告［3］本問卷的內(nèi)在一致性信度系數(shù)為0.92，分半信度0.89，信效度好。楊琳等［4］報告本問卷的內(nèi)在一致性信度系數(shù)為0.94，分半信度0.85，具有良好的信效度。本研究只調(diào)查家屬的病恥感感受。根據(jù)量表作者的標準，把量表的平均得分與中點分2.50 進行統(tǒng)計學差異性比較，進而進行統(tǒng)計描述。

1.2.4 施測 首先對量表進行一致性培訓，由培訓合格的6名主治醫(yī)師作為調(diào)查員入戶調(diào)查，對調(diào)查的前4例病例進行量表的一致性評估，取得了良好的一致性，kappa 值分別為0.827。后由2名調(diào)查員為一組單獨入戶調(diào)查，為保證調(diào)查質(zhì)量，對部分量表進行了錄音指控。調(diào)查時間為2012年6月20日-8月10 日。調(diào)查時向調(diào)查對象解釋調(diào)查目的等，獲取調(diào)查對象同意并簽署知情同意書進行調(diào)查，問卷調(diào)查對象當場作答，當場回收問卷，回收率100%。對于因視力及文化程度較低等填表有困難的調(diào)查對象，可以由調(diào)查員向調(diào)查對象念出問卷，記錄答案，調(diào)查員對整個知識問卷不作任何解釋。

1.3 統(tǒng)計處理 由3名工作人員進行資料的統(tǒng)一核查工作，所有調(diào)查資料核查無誤后錄入EPI Data 3.0，數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)入SPSS 17.0 軟件進行統(tǒng)計分析，一般資料采用描述性統(tǒng)計分析，計量資料采用t 檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，雙側(cè)檢驗，P＜0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 家屬病恥感狀況 按ISMI 平均得分與中點分2.50 進行統(tǒng)計學差異性比較，家屬年齡≤60歲組ISMI 平均得分為(2.63±0.26)，與量表中點2.50 比較，差異具有統(tǒng)計學意義(t=3.474，P=0.001)，＞60歲組ISMI 平均得分為(2.74±0.13)，與量表中點2.50 比較，差異具有統(tǒng)計學意義(t=11.467，P=0.000)，提示兩組家屬均有較強的病恥感。

2.2年齡≤60歲組及＞60歲組家屬一般資料比較 以家屬年齡≤60歲及＞60歲(近似平均值)分為兩組，其中，≤60歲組44例，＞60歲組38例。比較兩者調(diào)查家屬一般資料，結(jié)果顯示兩組在婚姻狀況、與患者的關(guān)系、與患者住一起、受教育年限存在差異，具有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表1。

表1年齡≤60歲組及＞60歲組家屬一般資料比較［n(%)］

表2 家屬年齡≤60歲組及＞60歲組ISMI各因子的比較(±s)

2.3年齡≤60歲組及＞60歲組家屬病恥感感受的比較 家屬年齡≤60歲組44例，＞60歲組38例。結(jié)果顯示家屬年齡≤60歲組ISMI 疏遠因子、刻板因子及總分低于＞60歲組，差異具有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)，見表2。

3 討論

國內(nèi)外眾多研究［5-7］表明，精神分裂癥患者及家屬普遍存在病恥感，病恥感的存在嚴重影響了患者的生活質(zhì)量和康復［8］，也會影響家庭關(guān)系及家屬對待患者的態(tài)度，進而影響患者的預后。家屬病恥感的減輕或消除，對精神分裂癥患者的治療及社會功能的康復會起著重要作用。隨著出臺精神衛(wèi)生法的呼聲越來越高，維護精神障礙患者及家屬合法權(quán)益的要求越來越強烈，如何減輕精神分裂癥患者家屬病恥感也越來越受到國家衛(wèi)生部門及學者的重視。不同年齡的人群對新事物、固有思想的反應能力不同，故而了解不同年齡人群家屬病恥感狀況尤為重要。

本研究結(jié)果表明，不同年齡家屬均有較強烈的病恥感，這與國內(nèi)相關(guān)研究結(jié)果相似［5，9］。人們普遍認為，精神疾病患者“具有危險性、有暴力傾向，不可治療的”。高士元等［10］研究顯示，27.7%社區(qū)居民認為精神疾病是難以治療的，社會上不同人群對精神病人存在偏見，有相當多的人認為精神病人有暴力及攻擊性。人們還認為，精神分裂癥患者即使治療后能力仍是欠缺的，對很多事情是難以勝任的［11］。公眾對于精神分裂癥的消極態(tài)度導致了偏見和歧視的產(chǎn)生，進而引發(fā)了病恥感。家屬也不可避免的存在病恥感。本研究還顯示，年齡偏小的家屬病恥感較輕，在ISMI 量表中，疏遠因子、刻板因子分值低于年齡偏大的家屬?？赡芘c年齡偏大的家屬多為患者父母及與患者住在一起有關(guān)。中國有著兩千年歷史淵源的儒家文化，“子不教，父之過”的思想深入人心，孩子有病，做父母的有更為強烈的自卑、內(nèi)疚感，對社會的歧視更為敏感及在意;年齡偏小者受教育程度較高，獲得精神疾病的信息較多，能正確認知精神疾病。

病恥感是一個涉及醫(yī)學、社會學、心理學等眾多學科的復雜問題。病恥感的普遍存在嚴重影響了患者的康復及家庭的生活質(zhì)量。因家庭極度貧困、頻繁肇事肇禍而被長期關(guān)鎖的精神分裂癥患者及其家庭成員受之影響更大。政府相關(guān)部門應加大宣傳力度，應給予更多的關(guān)心和愛護，依法鼓勵和支持新聞媒體、社會組織開展精神衛(wèi)生的公益性宣傳，大力宣傳國家精神衛(wèi)生工作政策，普及精神衛(wèi)生知識，緩解公眾對精神疾病患者的偏見與歧視。

本研究尚存在方法學上的缺陷，研究樣本只是一部分特殊人群，非隨機取樣，這種系統(tǒng)偏倚及無法識別的混雜因素使得得出的結(jié)論是否具有普遍性需要進一步的研究證實。

［1］李艷，崔蓉，羅小年.精神分裂癥對患者家屬的影響［J］.精神醫(yī)學雜志，2009，22(3):227-229

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［3］Mehmet A E，Azmi V.Reliability and validity of the turkish version of the internalized stigma of mental illness scale［J］.Turk J Psychiatry，2007，18:1-7

［4］楊琳，宋立升，曹雍華，等.精神疾病內(nèi)在病恥感調(diào)查表在精神分裂癥患者中的信度和效度［J］.臨床精神病學雜志，2012，22(3):166-168

［5］孫麗娟，張國富，鄭紅麗，等.精神病患者家屬病恥感的調(diào)查及相關(guān)因素分析［J］.中國健康心理學雜志，2011，19(8):917-919

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［7］耿峰，董毅，劉寰忠，等.精神分裂癥患者病恥感影響因素分析［J］.中國健康心理學雜志，2009，17(12):1413-1416

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［9］胡榮，曾佳鳳.精神分裂癥患者家屬病恥感及相關(guān)因素研究［J］.中國健康心理學雜志，2012，20(4):502-505

［10］高士元，費立鵬.不同人群對精神病的態(tài)度［J］.中國心理衛(wèi)生雜志，2001，15(2):107-109

［11］徐暉，李崢.精神分裂癥患者病恥感及其與服藥依從性關(guān)系的研究［D］.北京:北京協(xié)和醫(yī)學院，2008