朱順利

【摘 要】 目的通過調(diào)查住院白血病患者社會(huì)支持的現(xiàn)狀和影響社會(huì)支持的因素,為幫助白血病患者建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)提供理論依據(jù)。方法采用方便抽樣法,使用社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS量表)對(duì)住院白血病患者進(jìn)行問卷調(diào)查。結(jié)果本組80例白血病患者的社會(huì)支持得分為45.40±9.11，顯著高于國(guó)內(nèi)常模的34.56±3.73，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論性別、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付形式、家庭經(jīng)濟(jì)收入會(huì)對(duì)白血病患者的社會(huì)支持造成影響，對(duì)于一些弱勢(shì)群體我們應(yīng)當(dāng)給予更多的關(guān)懷和幫助，提高社會(huì)支持度。

【關(guān)鍵詞】 白血?。簧鐣?huì)支持；相關(guān)因素；生活質(zhì)量

【中圖分類號(hào)】 R733.7【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】 B

Status of Social Support Leukemia Patients and Related Factors Analysis

Zhu Shunli

(Shanghai Putuo District of Shanghai Tongji Hospital,200065)

【Abstract】 ObjectiveTo investigate the status of social support in hospitalized patients with leukemia and the influencing factors of social support for leukemia patients, and provide a theoretical basis to establish good social support system.MethodUsing convenient sampling method,using social support rating scale (SSRS scale) on the questionnaire survey in leukemia patients.ResultsIn this group,80 cases of leukemia patients social support score was 45.40±9.11, significantly higher than the national norm of 34.56±3.73,the difference was statistically significant (P<0.05).ConclusionSex,culture degree,the form of payment for medical expenses, the family income of leukemia patients social support influence for some vulnerable groups, we should give more care and help, improve social support degree.

【Keywords】 Leukemia;Social Support;Related Factors;Quality of Life

白血病是常見的血液系統(tǒng)惡性腫瘤之一，約占惡性腫瘤總發(fā)病率的5%左右，年發(fā)病率為2.76/10萬[1]。惡性腫瘤死亡率中，白血病居第六位（男性）和第八位（女性），在兒童及35歲以下成人中則居第一位[2] 。患者一經(jīng)確診，將會(huì)面臨長(zhǎng)期的治療。缺乏對(duì)疾病知識(shí)的了解、高昂的治療費(fèi)用、化療的副反應(yīng)、移植供體來源等問題對(duì)白血病患者心理和生理均會(huì)造成巨大的壓力[3]。白血病患者需要保持樂觀和積極的態(tài)度以樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，因此他們需要更多來自社會(huì)的支持。本研究通過分析住院白血病患者社會(huì)支持的現(xiàn)狀及其影響因素，幫助白血病患者建立良好的社會(huì)支持體系，進(jìn)而提高白血病患者的生活質(zhì)量。

1研究對(duì)象和方法

1.1研究對(duì)象選取2013年8月-2014年1月我院血液科住院白血病患者80例。納入標(biāo)準(zhǔn): 經(jīng)細(xì)胞形態(tài)學(xué)、免疫學(xué)、細(xì)胞遺傳學(xué)、分子生物學(xué)（MICM）檢查確診為白血病的患者；自愿參加本研究；年齡≥18歲；排除患有精神疾病、合并重要臟器功能障礙無法參加此研究者。其中男42例，女38例；60歲以下52例，60歲以上28例；初中及以下40例、高中及以上40例；學(xué)生4例、在職28例、個(gè)體職業(yè)2例，退休40例，無職業(yè)6例；家庭月收入＜6000元24例，≥6000元56 例；醫(yī)保58例，自費(fèi)22例。

1.2方法本研究采用肖水源設(shè)計(jì)編制的社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS) ，該量表包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和社會(huì)支持的利用度(3條)共3個(gè)維度10個(gè)條目，分單選和多選。10個(gè)條目計(jì)分之和即為社會(huì)支持的總分[4]。采用方便抽樣法，問卷由調(diào)查者發(fā)放，并征得患者知情同意，調(diào)查內(nèi)容包括患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入以及醫(yī)療費(fèi)用支付形式等資料，問卷由患者本人填寫，由專人負(fù)責(zé)統(tǒng)一解釋，共發(fā)放問卷80份，回收80份，回收率及有效率均為100%。統(tǒng)計(jì)學(xué)分析采用SPSS 17.0處理，計(jì)量資料用x±s表示，組間對(duì)比用t檢驗(yàn)，(P＜0.05)視為對(duì)比具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1住院白血病患者的社會(huì)支持情況（表1）本組住院患者社會(huì)支持得分45.40±9.11與國(guó)內(nèi)128例常模（34.56±3.73） [4]比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。

2.2住院白血病患者一般特征對(duì)社會(huì)支持的影響(表2)

通過方差分析，不同性別（P＝0.030）、文化程度（P=0.000）、醫(yī)療費(fèi)用支付形式(P=0.031)、家庭經(jīng)濟(jì)收入(P=0.005)患者的社會(huì)支持評(píng)分之間的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。組中性別、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付形式、家庭經(jīng)濟(jì)收入是影響社會(huì)支持的因素。性別是男性、高中-中專文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付形式為醫(yī)保、在職或者退休后有經(jīng)濟(jì)保障、經(jīng)濟(jì)狀況較好者，其社會(huì)支持度較高，年齡以及職業(yè)對(duì)社會(huì)支持無明顯影響。

3討論

3.1患者的社會(huì)支持情況從本文研究數(shù)據(jù)來看，白血病患者得到的是會(huì)支持度較高，80例白血病住院患者的社會(huì)支持得分45.40±9.11要顯著高于國(guó)內(nèi)128例常模的34.56±3.73，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），這說明白血病患者的社會(huì)支持狀況要高于正常人群。

社會(huì)支持包括主觀支持、客觀支持、對(duì)支持的利用度[5]：主觀支持是個(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解的情感體驗(yàn)和滿足程度，與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)；主觀支持包括鄰里支持、同事支持、朋友數(shù)量及家庭成員，如父母、兒女、配偶、兄弟姐妹等其他成員的支持和照顧?？陀^支持是指包括物質(zhì)上的直接援助在內(nèi)的獨(dú)立于個(gè)體感受的現(xiàn)實(shí)；客觀支持來源包括: 家庭成員、親戚、朋友、同事、工作單位、黨團(tuán)、工會(huì)組織和社會(huì)團(tuán)體或其他非官方組織。支持利用度指?jìng)€(gè)體在遇到麻煩或煩惱時(shí)對(duì)支持的利用程度及團(tuán)體參與程度。隨著生物醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變以及社會(huì)文明的高度發(fā)展，配偶、親戚、鄰居、工作單位、黨工委等簡(jiǎn)單的、單一的社會(huì)支持體系已經(jīng)被更加寬泛的支持體系所替代，其中加入了大眾媒體、網(wǎng)絡(luò)、癌癥俱樂部、街道居委等社會(huì)支持團(tuán)體。龐大的社會(huì)體系，便捷的互聯(lián)網(wǎng)都給了我們更多的社會(huì)資源，也給不幸罹患白血病的患者帶來了更多的福音。社會(huì)人際關(guān)系之間發(fā)揚(yáng)的互幫互助、關(guān)愛弱勢(shì)群體的意識(shí)逐漸在加強(qiáng)，從周圍熟悉的人到素未謀面的陌生人都在行動(dòng)，這使得白血病患者更容易得到來自社會(huì)各方面的關(guān)懷和支持。

3.2影響社會(huì)支持的因素在影響患者社會(huì)支持狀況的相關(guān)因素調(diào)查中，我們選取了患者的性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入以及醫(yī)療費(fèi)用支付形式，本組調(diào)查結(jié)果得出：性別、文化程度、醫(yī)療費(fèi)用支付形式、家庭經(jīng)濟(jì)收入是影響社會(huì)支持的因素。其中，男性不僅社會(huì)支持總分高于女性，在客觀支持和主觀支持中都比女性有優(yōu)勢(shì)，這與管健等[6]研究結(jié)果相反。這可能和男性一般在家庭及工作崗位中承擔(dān)的都是主體的角色有關(guān)，一旦罹患惡性腫瘤則對(duì)家庭及工作崗位都會(huì)產(chǎn)生相對(duì)更大的打擊，使得這樣的家庭及患者本身都能夠獲得更多的關(guān)注及支持。另外，男性在社會(huì)上承擔(dān)了相較于女性更多的社會(huì)角色使其社交網(wǎng)絡(luò)更加廣泛，能得到的社會(huì)支持也會(huì)較女性多。本調(diào)查中文化程度相對(duì)較高的患者更容易獲得更多的社會(huì)支持，這可能與對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)以及積極尋求支持的意識(shí)較強(qiáng)有關(guān)。文化程度較高的患者在罹患惡性腫瘤后會(huì)主動(dòng)去搜集與疾病有關(guān)的信息，并且在與醫(yī)生護(hù)士的溝通上也能更加容易，提高了對(duì)治療的依從性[7]。當(dāng)病情出現(xiàn)變化，治療遇到問題時(shí)能主動(dòng)尋求幫助從而獲得更多的支持。經(jīng)濟(jì)支持的影響不容忽視，這也是最重要的實(shí)質(zhì)支持[8]。調(diào)查中較多患者反映經(jīng)濟(jì)開支大，比較好的新藥價(jià)格昂貴無力承擔(dān)。其次，白血病病程長(zhǎng)，需要反復(fù)化療外還會(huì)經(jīng)歷骨髓抑制期，一旦出現(xiàn)感染則需使用價(jià)格昂貴的高級(jí)抗生素[9]。很多家庭經(jīng)濟(jì)條件差的患者最后可能面臨無法繼續(xù)治療的困境。因此，醫(yī)療費(fèi)用也成為影響所有白血病患者社會(huì)支持的重要因素之一。醫(yī)保能夠報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)用的60%-90% ，這在很大程度上使患者真正感受到社會(huì)支持的巨大力量[10]。隨著全國(guó)醫(yī)療保障體系的不斷完善，農(nóng)村的農(nóng)保的建立，加之各類大病保險(xiǎn)的出現(xiàn)無疑給白血病患者以生的希望。男性、文化程度較高、醫(yī)療費(fèi)用能夠被分擔(dān)、經(jīng)濟(jì)狀況良好是白血病患者社會(huì)支持較高的重要因素。

3.3社會(huì)支持與生活質(zhì)量的相關(guān)性人是一種群居生物，在患病的應(yīng)激狀態(tài)下，社會(huì)支持對(duì)于患者的預(yù)后影響是不容忽視的，這不僅僅是針對(duì)日常生活而言，更是對(duì)于面對(duì)壓力、困境中的人們的心理狀態(tài)而言。對(duì)于白血病患者來說，高度的社會(huì)支持不但能夠一定程度上滿足患者的需求，更能夠在多個(gè)方面減輕患者的壓力，促進(jìn)人患者恢復(fù)健康。從近年來的報(bào)道情況來看，絕大多數(shù)學(xué)者都認(rèn)為社會(huì)支持度能夠影響患者的行為和疾病的發(fā)展，高度的社會(huì)支持度能夠提高患者的治療依從性，從而達(dá)到改變患者生活質(zhì)量的目的。

在本次調(diào)查中，我們發(fā)現(xiàn)白血病患者的社會(huì)支持度要高于正常人群，但是就影響社會(huì)支持度的相關(guān)因素分析來看，仍存在一部分弱勢(shì)群體不能得到有力的社會(huì)支持。隨著醫(yī)療保險(xiǎn)制度的逐步完善，為白血病患者減輕了一部分的負(fù)擔(dān)，但是對(duì)于醫(yī)護(hù)人員而言，更應(yīng)當(dāng)充分發(fā)揮醫(yī)院、社區(qū)的聯(lián)動(dòng)職能，幫助患者爭(zhēng)取必要的社會(huì)支持資源，并根據(jù)患者病情和經(jīng)濟(jì)承受能力為患者選擇成本低廉、效果良好的治療護(hù)理方案，提高白血病患者的生理、心理和社會(huì)狀態(tài)，促進(jìn)疾病的康復(fù)和預(yù)后，達(dá)到提高生活質(zhì)量的目的。

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