王康

內(nèi)容摘要：基因平等權(quán)是指自然人所享有的在基因上被平等對待的人格權(quán)利。它的社會根源在于基因歧視，即僅僅基于所謂“缺陷基因”而對攜帶者作出的不合理的差別對待?；蚱缫暿菍蚱降葯?quán)的侵害，但基因信息的特殊性使得禁止傳統(tǒng)歧視的法律策略不能直接適用。根據(jù)“第二次選擇”中的基因正義原則，建構(gòu)基因平等權(quán)法律規(guī)范是我國應(yīng)對基因歧視的基本私法政策?；蚱降葯?quán)的邊界是基因上差別對待的合理性，要在各種沖突著的利益之間尋求一般禁止與例外的平衡。與歐美相比，我國對基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的應(yīng)對機制非常欠缺。雖然在我國目前的法律體系中沒有明確、直接的條款能對基因平等權(quán)損害提供救濟，但基于私法特別是人格權(quán)的涵攝力，通過法解釋，侵權(quán)責(zé)任法能夠?qū)⒒蚱缫暻謾?quán)損害納入救濟范圍。

關(guān)鍵詞：基因平等權(quán) 基因歧視 私法政策 人格權(quán) 侵權(quán)責(zé)任

2010年，我國廣東省地方法院對一起因基因檢測引發(fā)的案件作出了判決：原告是參加2009年廣東省佛山市公務(wù)員考試的3名考生，在各自報考職位的筆試和面試總分排名中分別為第1名或第2名。但在之后的體檢程序中，血液檢查結(jié)果表明原告攜帶地中海貧血致病基因，被告佛山市人力資源與社會保障局以輕型地中海貧血屬于血液病為由對他們拒絕錄用。原告于2009年12月29日提起訴訟，要求法院認定他們體檢合格并按程序進行考察錄用，但該訴訟請求未獲兩級法院的支持。〔1 〕其實，地中海貧血基因攜帶者和血液病患者完全不同，并無疾病癥狀，可以正常工作、生活。本案涉及基因歧視問題，因而被媒體稱為“基因歧視第一案” 〔2 〕?；蚱缫暱赡馨l(fā)生在雇用、保險、教育、醫(yī)療、婚姻等社會生活領(lǐng)域，〔3 〕就目前而言，職場基因歧視和保險基因歧視問題尤為突出。

基因歧視現(xiàn)象最早發(fā)生在美國，第一次被嚴肅地討論出現(xiàn)于1986年的一次會議，〔4 〕較早的實證調(diào)查報告出現(xiàn)在1992年?！? 〕隨著人類基因組計劃（HGP）的推進和基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的進一步發(fā)展，越來越多的基因歧視事件紛紛涌現(xiàn)，并引發(fā)深入的學(xué)術(shù)討論，同時美國聯(lián)邦和州層面的立法也已經(jīng)實現(xiàn)或正在進行中。在我國，尚未見保險人要求投保人做基因檢測或根據(jù)投保人（或其家庭成員）的基因信息來決定是否承保的報道，但在雇用場合形勢則不容樂觀。因為體檢往往是入職的一個前提條件，而個人是難以控制血液檢測的具體項目的。雖然目前還沒有形成大量基因歧視訴訟案件，但就報道情況 〔6 〕來看，基因檢測引發(fā)的基因歧視事件并非只有佛山這一起。

不過，我國尚沒有一部反歧視基本法，更沒有明確禁止基因歧視的具體立法。諸多基因歧視事件所引發(fā)的許多法律問題，究竟在現(xiàn)行法上如何應(yīng)對？在未來立法上采取怎樣的規(guī)范立場？已經(jīng)有一些文獻對基因歧視應(yīng)對的基本法律政策進行了研究，或提出根據(jù)社會正義標準合理分配基因歧視之利益與成本的政策指導(dǎo)原則，或提出通過“知情同意權(quán)”和“信息隱私權(quán)”來防止不公平基因歧視的立法策略，或提出單一的“基因隱私權(quán)”立法路徑，或提出風(fēng)險共擔(dān)、預(yù)防與懲罰相結(jié)合等反就業(yè)基因歧視的立法原則?！? 〕但現(xiàn)有文獻與我國立法和司法現(xiàn)狀的聯(lián)系不夠充分，在對基因歧視的私法規(guī)范研究方面有所欠缺。本文主要從人格權(quán)法、侵權(quán)責(zé)任法的私法規(guī)范角度對基因歧視及其應(yīng)對政策進行理論分析，以為雇用、保險等方面基因歧視的微觀制度分析提供研究基礎(chǔ)。本文試圖證明：面對基因醫(yī)學(xué)技術(shù)所產(chǎn)生的負面效應(yīng)——基因歧視，根據(jù)“第二次選擇”中的基因正義原則，考慮到我國法律體系傳統(tǒng)和現(xiàn)狀，基因平等權(quán)的規(guī)范建構(gòu)是我國應(yīng)對基因歧視的基本私法政策。

一、基因平等權(quán)的社會根源：基因歧視之法律界定

基因歧視問題的出現(xiàn)，正是基因平等權(quán)得以成為法律規(guī)范的社會根源?；蚱缫暤挠⑽谋磉_為genetic discrimination，而discrimination往往是中性的，既包括中文里具有否定意義的“歧視”，也包括“差別對待”的中性含義。在本文中，“基因歧視”一詞僅指受法律譴責(zé)的單純基于基因的“不合理的差別對待”，以區(qū)別于“合理的差別對待”。所謂基因歧視，較早的經(jīng)典定義來自馬文·納特維茲（Marvin Natowicz）等人，它被認為是一種“僅僅基于個人的基因組成（genetic constitution）與‘正?；蚪M（‘normalgenome）之實際或感知的差異而對其及其家族成員的歧視” 〔8 〕。保羅·R.畢林斯（Raul R. Bellings）等學(xué)者在另一篇論文中也采用了基本相同的定義?！? 〕之所以把“正?！币辉~放置在引號中，是因為給出一個正?；蚪M的表征是不可能的。這一定義中的“正?！倍郑_實難以確定其實際含義，其實每一個人都可能攜帶致病基因、“缺陷基因”或“變異基因”，但這些基因并不一定意味著這個人一定會發(fā)病（在目前也不能對其何時發(fā)病作出判斷），甚至這些基因還在另一方面對這個人的體質(zhì)、能力等具有優(yōu)勢和利益（參見后文）。就現(xiàn)象而言，基因歧視不是僅僅針對一個個體，還可能針對家族、基因族群，如果某個人帶有與常人不同的變異基因或致病基因，則其家族中的其他成員也可能遭受歧視。此外，在嚴格意義上，基因歧視僅僅針對那些攜帶致病基因或所謂“缺陷基因”的人，而非那些實際已經(jīng)處于遺傳疾病狀態(tài)的人。

考慮到一個法律概念所具有的在事實、原因和結(jié)果之間的聯(lián)系性和包容性，在法律上，基因歧視是指僅僅基于所謂“缺陷基因”而對攜帶者作出的不合理的差別對待。此處的“缺陷基因”之所以打上引號，是在表明它并非含有貶義?；蚱缫暤膶ο笫且粋€——到目前為止——能力和行為表現(xiàn)正常的人，而之所以雇主或保險人對其進行不合理的差別對待，則僅僅是基于其體內(nèi)潛伏著能夠暗示其未來可能罹患某種疾病的基因信息。所謂“不合理的差別對待”，按照國際勞工大會第111號公約第1條的看法，是指任何不公平的“區(qū)別、排斥或優(yōu)惠”，除非（在雇用場合）對“一項特定職業(yè)基于其內(nèi)在需要”而作出?！?0 〕“將雇用決定建立在某人可能容易患某種疾病的基礎(chǔ)上，而不是建立在其履行工作的實際能力上，這便是歧視性的做法。” 〔11 〕在保險場合則較為復(fù)雜，被保險人的基因狀況確實能夠反映一定的風(fēng)險程度，一概禁止差別對待會違反保險風(fēng)險原則，因而需要根據(jù)不同情況來確定某項差別對待是否合理。比如在投保之時要求以基因檢測結(jié)果作為前提條件或保單發(fā)放的決策基礎(chǔ)，就不是保險這項特定事業(yè)的“內(nèi)在需要”，而是故意排除可能的風(fēng)險因素并排斥了投保人的機會利益，因而是不合理的差別對待。不過，基于誠信、互利等契約精神，如果被保險人的致病基因信息已經(jīng)被合法揭示，或投保金額巨大，則保險人對基因信息的接近或獲取是否具有合理性——能否成立基因歧視——就需要進一步的利益考量。但無論如何，基因歧視是僅僅基于所謂的“缺陷基因”而對其攜帶者作出的不合理的差別對待，而被歧視的攜帶者并沒有應(yīng)該遭受這種譴責(zé)的行為，這一不合理的差別對待在事實上最終產(chǎn)生了不公平的結(jié)果。

在法律上，歧視即不公正對待，因而基因歧視應(yīng)受法律的否定性評價。聯(lián)合國教科文組織在1997年《世界人類基因組與人權(quán)宣言》的序言中，“承認對人類基因組的研究及其應(yīng)用為改善個人及全人類的健康狀況開辟了概括的前景，但強調(diào)指出，它們同時應(yīng)充分尊重人的尊嚴、自由和權(quán)利，并禁止基于遺傳特點的一切形式的歧視”。在第6條又進一步重申這一立場：“任何人都不應(yīng)因其遺傳特征而受到歧視，因此類歧視的目的或作用危及他的人權(quán)和基本自由以及對其尊嚴的承認?！睔W洲理事會在1997年《在生物學(xué)和醫(yī)學(xué)應(yīng)用方面保護人權(quán)和人的尊嚴公約》（簡稱《人權(quán)與生物醫(yī)學(xué)公約》）第11條也有類似的內(nèi)容：“禁止對一個人基于其基因特征的任何形式的歧視?！?〔12 〕2000年《歐盟基本權(quán)利憲章》 〔13 〕第21條同樣禁止以基因特征為依據(jù)的任何歧視。聯(lián)合國教科文組織在2003年《國際人類基因數(shù)據(jù)宣言》第7條規(guī)定：“應(yīng)竭力確保人類基因數(shù)據(jù)和人類蛋白質(zhì)組數(shù)據(jù)不用于意在侵犯或造成侵犯某一個人的人權(quán)、基本自由或人類尊嚴的歧視之目的或?qū)е聦δ骋粋€人、家庭或群體或社區(qū)造成任何侮辱之目的。”

因而，就法的目的而言，基因歧視直接違反了尊嚴、平等的法律價值；就私法性質(zhì)而言，基因歧視是一種典型的人格侵權(quán)行為，這一屬于歧視侵權(quán)范疇的行為具體表現(xiàn)為對人的基因平等權(quán)的侵害。

二、基因平等權(quán)的法律意涵：含義、內(nèi)容及其限制

作為基因權(quán)的一項子權(quán)利，〔14 〕基因平等權(quán)是指自然人所享有的在基因上被平等對待的人格權(quán)利。筆者無意于對平等（作為法律價值）、平等權(quán)（作為法律權(quán)利）的憲法或私法屬性進行爭論，其實，無論憲法還是民法都是以人格保護為根本宗旨的，而一切人格權(quán)不管是否已被憲法具體和明確規(guī)定，都必須能夠在民法上得以認可并提供救濟，才是真實的權(quán)利。在基因時代，當(dāng)平等作為一項積極的權(quán)能，對象化于人類基因時，基因平等權(quán)得以產(chǎn)生并成為基因權(quán)這一新生人格權(quán)的一部分。

基因平等權(quán)意味著在法律上不存在“好基因”和“壞基因”的區(qū)別，人的存在價值在基因上一律平等，從而否定基因歧視行為。這一判斷并非無中生有，即便在科學(xué)意義上基因和基因之間也是“平等”的，作為繪制人類基因組序列的科學(xué)家領(lǐng)袖之一的J.C.文特爾（J. C. Venter）就明確承認這一點。〔15 〕人類只有一個基因組，個體之間只有大約0.1%的基因序列不同。這種基因多樣性的差異是正常而有益的，并不意味著基因的優(yōu)劣，即使是那些致癌基因等所謂的“壞”基因，甚至也在某些方面發(fā)揮著有益的平衡功能。甚至，“致病基因”也可能變成“御病基因”?！?6 〕因此，對人類進化而言，不存在“健康基因”與“疾病基因”的好壞之分，迄今所知的大部分（如果不是全部）與疾病有關(guān)的某個基因存在方式——等位基因，對人類的生存都是有意義的，特別是那些與常染色體隱性疾病有關(guān)的基因。〔17 〕所有的基因都是“平等”的，都在進化中忠實地復(fù)制著自己。由人類基因的此種本性放大至人類個體的和種的存在，結(jié)論只能如此?；蚱降葯?quán)就是在基因時代對這種事實的法律確認，借以維護人的尊嚴、價值以及平等的倫理人格。當(dāng)一個人的基因信息被保險人、雇主、學(xué)?；蛘咂渌麢C構(gòu)掌握，并且恰好攜帶了一些相關(guān)的“缺陷”基因時，基因歧視行為就可能發(fā)生，基因平等權(quán)的保護就成為一個現(xiàn)實的社會問題。

基因平等權(quán)要求一種形式的平等。平等首先是形式的平等，即不考慮具體個體差別的平等，它要求反對特權(quán)，反對給予同等條件者不同的待遇，并禁止法律上的歧視。近代以來逐步形成了在法律上的平等原則。平等作為一個理想化的終極目標，形式化是其本身的一個基本價值。對于那些攜帶致病基因的群體或個體而言，基于形式的平等原則，他們有理由要求法律上的非歧視對待，哪怕僅具有形式的意義。其實，從人格權(quán)的法律價值出發(fā)，基因上非歧視對待的條款不僅僅是宣示性的，還內(nèi)含著豐富的張揚平等的人文色彩。

基因平等權(quán)還要求一種實質(zhì)的平等。實質(zhì)的平等考慮現(xiàn)實中的具體差別，按照公平正義原則的要求，給予特殊群體相應(yīng)的關(guān)懷，也就是修正的平等。羅爾斯經(jīng)典的論述表達了一種自由的平等主義傾向：“所有的社會基本善——自由和機會、收入和財富及自尊的基礎(chǔ)——都應(yīng)被平等地分配，除非對一些或所有社會基本善的一種不平等的分配有利于最不利者。” 〔18 〕這一主張體現(xiàn)在兩個正義原則的理論上：第一正義原則即平等自由原則，認為每個人都有平等的權(quán)利享有與其他人類似的基本自由相容的最廣泛的基本自由；第二正義原則即機會平等和差別原則，認為社會和經(jīng)濟的不平等（例如財富和權(quán)力的不平等）安排，只要在自由優(yōu)先和機會平等的條件下其結(jié)果能給那些“最少受惠者”帶來“補償利益”，它們就是正義的。對于那些攜帶致病基因的群體或個體，法律沒有理由要求對其進行不合理的差別對待，并且基于實質(zhì)的平等原則，某些合理的差別對待或?qū)λ^“缺陷基因”攜帶者的關(guān)懷成為基因平等權(quán)內(nèi)含著的一種可能，并具有正義性。

考慮到那種單純基于基因的不合理差別對待必然會導(dǎo)致法律上的基因歧視，因而基因平等權(quán)應(yīng)該是一種主動的“積極人格權(quán)”，權(quán)利主體可以在平等訴求下積極要求在雇用、保險等社會生活領(lǐng)域的非歧視對待，而不只是在基因歧視發(fā)生之后才消極地尋求救濟。認識到這一點也是至關(guān)重要的。

不過，在保護基因平等權(quán)的時候，還必須對雇主、保險人等基于基因的差別對待的合理性加以判斷，認真對待基因權(quán)主體與這些利益相關(guān)者之間的合理的利益訴求，明確那些能夠阻卻基因歧視成立的合理事由及其判斷標準。也就是說，必須給基因平等權(quán)劃定一個可能的邊界——基因上差別對待的合理性。因此，關(guān)鍵的問題是如何把握這種具體情境中的利益衡量和價值判斷的尺度。

三、基因平等權(quán)的法理基礎(chǔ)：“第二次選擇”中的基因正義

社會在“自然抽簽”后的“第二次選擇”必須具有正義性。在生物學(xué)意義上，基因歧視起因于個體之間的基因差異——特殊的致病基因及其“暗示”著的疾病風(fēng)險的存在。根據(jù)現(xiàn)有的技術(shù)水平，如果只能認為這種特殊的基因差異一定與某種疾病聯(lián)系在一起，從而給它貼上了一個具有負面意義的“致病”標簽，那么這也只是第一次選擇——“自然抽簽”的結(jié)果。這一次，無論具體的個體還是社會都無能為力，因而我們不能說這一次“不平等”就是不正義的。但是，社會還可以面臨著第二次選擇——我們對待“自然抽簽”結(jié)果的態(tài)度，一種可以通過認知水平、意識形態(tài)、倫理觀念、法律政策等進行的社會建構(gòu)。這一次的選擇權(quán)握在我們——就法律規(guī)范而言在“立法者”——手中。向左走，還是向右走？答案取決于我們對“基因正義”的價值判斷。在規(guī)范意義上，如果我們選擇了對這一“自然抽簽”結(jié)果的不合理的差異對待——基因歧視，那么就可以認為是一種不正義的第二次選擇；而如果我們朝著基因平等權(quán)的方向前進，我們就會在“基因正義”的旗幟下合理地對待這一“自然抽簽”結(jié)果?；蚱降葯?quán)并不要求消除第一次選擇的“不平等”，否則將可能帶來人類基因改造的“優(yōu)生學(xué)”顧慮，并強化對殘障者的社會歧視。如果任憑基因歧視的蔓延，就會走向違反人之本質(zhì)的“基因決定主義”或“基因霸權(quán)主義”，走向基于基因的等級對立的社會割裂狀態(tài)?；虼_實決定著我們的生理基礎(chǔ)，但這不是我們故事的全部。在我們成為我們的過程中，還有一系列的插曲，最終奏鳴出現(xiàn)在屬于我們自己的交響曲。其實我們也無法真正在技術(shù)上消除這種“自然抽簽”，也不能人為地消除。因為所有的“缺陷基因”都只是基因多樣性的表現(xiàn)，而正是基因多樣性給人類進化帶來了更多的可能性——那些富含尊嚴的機會。但基因平等權(quán)要求消除第二次選擇的“不平等”，即使個人不能因為其無法控制的因素而喪失可能的機會，機會平等不能因所謂的“缺陷基因”所暗示著的有關(guān)疾病風(fēng)險的不確定預(yù)測信息而被剝奪?；蛐畔⑺N含的意義，不是病態(tài)，不是疾病，而應(yīng)該是對多樣性的寬容或多元正義?；蚱降葯?quán)彰顯的形式正義，要求在第二次選擇中對作為“自然抽簽”結(jié)果的個體基因信息撕下否定性的“標簽”，實現(xiàn)法律上的平等，否則就是基因歧視；基因平等權(quán)彰顯的實質(zhì)正義，要求在第二次選擇中必須對基因上的差別對待給出合理的理由，否則就是基因歧視。

根據(jù)“第二次選擇”中的基因正義，基因上差別對待的法律政策必須具有合理性，對這一合理性的判斷要進行利益衡量。基因上的差別對待可能表現(xiàn)為敵意型、無意型和矯正型等幾種：（1）在同等條件下，單純基于所謂“缺陷基因”而對雇員或投保人等基因權(quán)主體作出解雇、拒保等不利的差別對待決定，屬于敵意型的差別對待；（2）在某種具體的情況下，基于工作本身之內(nèi)在性質(zhì)或者保險的誠信原則等因素，而非單純基于“缺陷基因”作出的類似的差別對待決定，屬于無意型的差別對待。（3）在根據(jù)現(xiàn)有醫(yī)學(xué)技術(shù)水平能夠確定地證明某一“缺陷基因”產(chǎn)生的風(fēng)險足以影響到某一決策的社會效益時，進行某種調(diào)適性的差別對待（如改換崗位、提高保費等），同時進行相應(yīng)的社會補償，屬于矯正型之差別對待。只有第一種敵意型的差別對待才可以被認為是基因歧視?！八泄陀脹Q定都必須基于一個人履行工作的能力之上，是不歧視和平等原則的一個主要方面?！?〔19 〕第二種情形屬于在社會交往關(guān)系中根據(jù)一般理性人標準能夠作出的判斷，也是對市場競爭機制的一種認可，有利于天資優(yōu)勢的個體在競爭中脫穎而出，而被淘汰的理由是某一機會的內(nèi)在性質(zhì)，此種差別對待具有倫理上的可接受性。第三種情形則屬于對天資劣勢群體的最低社會性關(guān)照，體現(xiàn)了一種資源利用、社會福利的最大化傾向，同時又符合維護社會底線倫理的矯正正義。在利益衡量中，后兩種差別對待在法律政策上具有一定的合理性，因而不屬于基因歧視。

根據(jù)“第二次選擇”中的基因正義，個人自由選擇生活的權(quán)利不能因預(yù)測性的基因信息而被任意限制。對基因歧視進行的主要辯護也是來自“公平”的考量——承認歧視者一方的利益訴求的合理性。在雇用的場合，雇主需要有競爭能力的雇員以適應(yīng)市場生存規(guī)則。但是，社會還是有理由禁止基因歧視這一不合理的差別對待，一個最為重要的理由是這一特別的社會歧視牽連到了個人自主選擇生活或創(chuàng)造社會形象的權(quán)利。“工作在我們的社會代表的不僅僅是一個收入來源，它還是與社會緊密聯(lián)系在一起的身份和地位。排斥大量的就業(yè)機會，不僅限制了個人潛在的營利能力，也剝奪了他們通過它創(chuàng)建一個身份并建立一種生活的重要選擇?！?〔20 〕對未來風(fēng)險的預(yù)測不能證明一個人現(xiàn)在的身體健康和工作能力的欠缺，更不能以此為依據(jù)而限制其自由選擇的權(quán)利。

四、基因平等權(quán)的規(guī)范建構(gòu)：比較與借鑒

基因歧視是一種新型的歧視，發(fā)端于基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的應(yīng)用。在沒有具體明確的法律規(guī)范可以適用之前，國際醫(yī)學(xué)倫理準則發(fā)揮著有限的作用。除前引外，聯(lián)合國教科文組織《世界人類基因組與人權(quán)宣言》還在第2條規(guī)定：“（1）每個人不管他們的遺傳特征如何，都有權(quán)利尊重他們的尊嚴，尊重他們的權(quán)利。（2）那種尊嚴使之絕對必要不能把個人簡單地歸結(jié)為他們的遺傳特征，絕對必要尊重他們的獨特性和多樣性?！痹诘?條規(guī)定：“每個人有權(quán)根據(jù)國際和國家法律對由于一種影響他或她基因組的干擾的直接或決定性的結(jié)果所遭受的任何損害要求公正的賠償?！甭?lián)合國教科文組織在2005年《世界生物倫理與人權(quán)宣言》第11條規(guī)定：“不得以任何理由侵犯人的尊嚴、人權(quán)和基本自由，歧視和詆毀個人或群體?！眹H人類基因組組織1996年的《關(guān)于基因研究正當(dāng)行為的聲明》所確立的第4項原則是“承認和堅持人類的尊嚴和自由”，2002年《關(guān)于人類基因組數(shù)據(jù)庫的聲明》所采用的第5項原則是“應(yīng)該保護人、家庭與社群，防止歧視和侮辱”。聯(lián)合國經(jīng)濟及社會理事會在2004年通過的關(guān)于“基因隱私權(quán)與不歧視”的第2004/9號決議中，明確基因研究應(yīng)充分尊重人權(quán)、基本自由和人的尊嚴，并禁止基于基因特征的一切形式的歧視。不過，這些國際準則或宣言針對基因歧視問題作出的專門規(guī)定，主要是從應(yīng)然角度提出的義務(wù)性要求，由于缺乏剛性力量而僅具有限的執(zhí)行力。因而，法律規(guī)范的介入就成為必要。

在現(xiàn)有經(jīng)驗中，反基因歧視立法的典型代表是法國和美國。當(dāng)然，歐洲還有其他國家（如瑞典、挪威、塞爾維亞、亞美尼亞、愛沙尼亞等）也修訂或制定了反歧視法，以把基因歧視列入禁止和懲罰范圍。

根據(jù)1994年第94-653號法律和2004年第2004-800號法律第4條等修訂決定，《法國民法典》在第一卷（人）第一編（民事權(quán)利）增加了第三章（對人的遺傳特征進行檢查以及通過遺傳特征對人進行鑒別），從而令人矚目地專門規(guī)定了“基因權(quán)”?！?1 〕此外，該民法典第二章有關(guān)人的尊嚴和“尊重人的身體”的規(guī)定也對基因歧視問題發(fā)揮著規(guī)范作用。第16條規(guī)定：“法律確保人的首要地位，禁止對人的尊嚴的任何侵犯，保證每一個人自其生命開始即受到尊重?！痹谠撁穹ǖ洹盎驒?quán)”條款之中，“基因平等權(quán)”私法規(guī)范具體出現(xiàn)在第16-13條，該條簡潔地規(guī)定：“任何人都不因其基因特征而受到歧視?！狈▏穹ǖ湔娲_認了每一個自然人擁有“基因平等權(quán)”，這一私法人格權(quán)規(guī)范模式，在世界成文法典中引人注目。

美國1996年的《健康保險可攜性與責(zé)任法》（HIPAA）在聯(lián)邦法規(guī)層面第一次初步規(guī)定了基因歧視問題，《美國殘疾人法》（ADA）、《隱私法》（Privacy Act of 1974）、《信息自由法》（FOIA）等對此問題也能提供有限的法律依據(jù)。在2000年，時任美國總統(tǒng)克林頓簽署法令，規(guī)定所有聯(lián)邦政府文職部門和機構(gòu)在雇用或提升員工時不得以基因信息作為條件。這些基因信息包括雇員及其家庭成員的基因檢測結(jié)果、家庭成員可能發(fā)生疾病或醫(yī)療狀況的信息、要求或接受基因醫(yī)學(xué)服務(wù)的信息等。但出于保護雇員的目的，雇主可以進行基因監(jiān)測?！?2 〕而反基因歧視領(lǐng)域的一個法律典范則是歷經(jīng)13年討論終于2008年通過的《基因信息非歧視法》。〔23 〕該法規(guī)定團體健康計劃及提供與該計劃相關(guān)健康保險的保險人不得要求投保人進行基因檢測，不得在個人投保團體健康計劃前請求、要求或購買有關(guān)該投保人的基因信息，不得基于任何個人基因信息而提高團體或個人的保險費或者拒絕提供保險。不過，如果是附帶性地獲得某人的基因信息并不是出于承保目的而使用，則不違反本法規(guī)定。只有在法定條件滿足時，團體健康計劃或保險人才可以請求（但不得要求）個人進行基因檢測?！?4 〕除少數(shù)免責(zé)條款外，雇主被禁止利用、購買或獲取雇員的基因信息，不得以基因信息為依據(jù)而作出雇傭、解雇、職位、薪酬或其他任何與雇用行為有關(guān)的決定。例外情形包括單不限于：雇主無意地請求或要求雇員提供家庭病史、基于家庭與醫(yī)療休假法 〔25 〕規(guī)定而獲知基因信息、工作場所基因監(jiān)測、法醫(yī)學(xué)目的DNA分析?！?6 〕違法者將被處以最高達30萬美元的罰款，并必須恢復(fù)所涉雇員的崗位。GINA以“否定性義務(wù)”的形式對基因平等權(quán)提供保護，但它的范圍局限于健康保險而不涉及長期護理保險、傷殘保險和人壽保險，同時也并非一切雇主（僅限于雇用15人以上的雇主）都負有此種否定性義務(wù)。

雖然GINA已經(jīng)對基因平等權(quán)進行了有限保護，但是很明顯，美國各州比聯(lián)邦政府走得還要遠。根據(jù)在GINA通過4個月后的統(tǒng)計，就已經(jīng)有37個州和哥倫比亞特區(qū)制定了保護基因信息隱私、禁止基因歧視的法律。評論家形象地將此描述為“補花”式立法，大致涵蓋了保密性、禁止基因歧視的實踐及其例外情形、告示張貼、記錄保存、處罰或執(zhí)行等方面條款?！?7 〕對于那些沒有此類立法的州而言，《基因信息反歧視法案》（GINA）當(dāng)然為其恰當(dāng)適時地填補了空白。不過，州法完全可以提供一些范圍、程度大于GINA的保護方案，如多數(shù)州法都規(guī)定雇員人數(shù)少于15人的雇主也負有“否定性義務(wù)”，這時候州法將優(yōu)先適用。在各州現(xiàn)行制定法層面，伊利諾斯州《基因信息隱私法》 〔28 〕和明尼蘇達州《基因隱私法》 〔29 〕較為引人注目。伊利諾斯州《基因信息隱私法》旨在禁止根據(jù)個人或其家庭成員的基因測試結(jié)果而采取的歧視行為，限制保險人和雇主對他人基因信息的使用，并使州關(guān)于基因隱私的現(xiàn)有立法與聯(lián)邦立法能夠協(xié)調(diào)一致。此外，就最新的立法進程而言，美國在2011年還出現(xiàn)了幾個立法議案，如馬薩諸塞州《基因權(quán)利法》議案、佛蒙特州《基因信息隱私法》議案以及加利福尼亞州《反基因歧視法》議案。其實，甚至早在GINA通過之前，佛蒙特州就是通過相對強勁的立法對保險業(yè)基因歧視加以限制的少數(shù)州之一。根據(jù)現(xiàn)行佛蒙特州法律，〔30 〕沒有一項保險單可以在投保人被要求或同意進行基因測試的基礎(chǔ)上發(fā)放，保險人也不能根據(jù)投保人的任何家庭成員的基因測試結(jié)果來開展業(yè)務(wù)（除非屬于該法的例外規(guī)定）。但《基因信息隱私法》議案的第3條則嚴厲得多，企圖禁止任何對基因測試的要求。加利福尼亞州《反基因歧視法》議案則明確把其主要目標定為在有關(guān)基因信息的法律框架 〔31 〕內(nèi)“擴張被禁止的歧視事由”，即試圖在民權(quán)、教育、福利、保險、就業(yè)與住房等方面的法律中將基因信息增列到包含性別、種族、膚色、宗教和其他明確不允許歧視的事由之中。對政府而言，該議案的提出表明了一種特殊的公共利益：既要認識到基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的前景，又要緩解公眾對基因歧視的擔(dān)憂以及禁止實際中的這種歧視。當(dāng)然，美國這幾個州的努力“是否代表了新的立法動向以及是否僅僅表達了更廣范圍對話中的最新詞匯，還有待觀察” 〔32 〕。不過，這些積極應(yīng)對的規(guī)范努力，無疑推動著反基因歧視的權(quán)利運動。

基因權(quán)利運動的說法或許有些夸張，但以法美兩國為代表的域外立法情況多少是一個有力的證明。法國對包含基因平等權(quán)在內(nèi)的基因權(quán)利采取了法典化立法政策，尤其認識到基因權(quán)關(guān)系到人的尊嚴與自由，因而基因上的權(quán)利行使必須受這些根本法益的限制。美國就最棘手的社會問題進行了10多年的利益博弈和溝通，最終實現(xiàn)了成文化立法。雖然沒有在形式上明確基因平等權(quán)，但屬實質(zhì)上的基因平等權(quán)之建構(gòu)，并主要通過自主決定、告知后同意等原則與基因隱私權(quán)相互配合。這些經(jīng)驗都對我國有很多啟發(fā)。

與歐美相比，我國對基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的應(yīng)對機制非常欠缺。在有限的倫理準則和低級別的管理辦法或行政指導(dǎo)文件中，幾乎找不到任何能夠?qū)蚱降葯?quán)提供直接和有效保護的細節(jié)。就反歧視立法而言，我國《憲法》規(guī)定了民族平等（第4條）、在法律面前一律平等（第33條）、性別平等（第48條）等原則；《教育法》第9條和第36條規(guī)定了教育平等權(quán)；《婦女權(quán)益保障法》第2條強調(diào)了婦女的性別平等權(quán)；《行政許可法》第5條規(guī)定了行政許可平等權(quán)；《勞動法》第12條和第13條禁止基于民族、種族、性別、宗教信仰的就業(yè)歧視；《就業(yè)促進法》第3條確認了平等就業(yè)權(quán)，并禁止因民族、種族、性別、宗教信仰等不同而受歧視。但在這些反歧視的法律規(guī)定中，都沒有關(guān)于基因歧視的直接規(guī)定?！稓埣踩吮Ｕ戏ā返?條、第21條、第41條、第52條等雖然禁止歧視殘疾人、保障殘疾人在勞動和教育等社會生活中的平等權(quán)利的直接規(guī)定，但并不能適用于基因歧視的場合。因為就嚴格的概念而言，受基因歧視者并非殘疾人?！?3 〕就實際效力而言，這些憲法原則和法律規(guī)范多流于宣示而缺乏剛性，既沒有關(guān)于職場歧視的具體判斷規(guī)則和私法救濟途徑，也沒有規(guī)定和建立獨立的有真正執(zhí)行力的專門機構(gòu)（如類似于美國的EEOC以及香港的平等機會委員會）。在現(xiàn)有私法規(guī)范中，《民法通則》和《侵權(quán)責(zé)任法》也沒有規(guī)定明確的、直接的條款以對包括基因平等權(quán)在內(nèi)的平等權(quán)損害提供救濟。

基因歧視的一個基本前提是基因信息的存在和揭示，這一特殊性使得一概禁止種族、性別、殘疾歧視的傳統(tǒng)法律策略在此不能直接適用。世界醫(yī)學(xué)會曾建議對此采用和禁止種族歧視類似的標準?！?4 〕但種族、性別、殘疾等是可以直觀感受到的已發(fā)“癥狀”，而所謂的“缺陷基因”則不同，它具有相當(dāng)?shù)牟淮_定性，疾病僅僅是推測而未發(fā)生的。因而，基因歧視的法律應(yīng)對機制離不開社會對基因醫(yī)學(xué)的認知水平和觀念，還要與基因隱私的保護相配合，以給基因信息的流動樹立一道可能的防火墻。一概禁止基因上的差別對待是武斷的，但對本質(zhì)上并無過大犯意的歧視施以嚴刑峻罰似乎也過猶不及。

總的來說，未來的務(wù)實之道是：以基因權(quán)的私法規(guī)范為中心，把基因平等權(quán)作為我國應(yīng)對基因歧視的基本私法政策，在各種沖突著的利益之間尋求一般禁止與例外之平衡?！耙话憬古c例外之平衡”機制的初步考慮是：（1）針對職場基因歧視可以采取“防火墻模式”：在“防火墻”之內(nèi)雇主在任何情況下不得要求任何求職者進行基因檢測或提供基因信息，體現(xiàn)了一種作為機會的平等；在“防火墻”之外則存在一些可采取相應(yīng)差別對待措施的例外（可參照美國GINA規(guī)定），體現(xiàn)了一種作為公平的平等。（2）針對保險基因歧視可以采取“天花板模式”：在“天花板”之下是最大程度的平等，即在一定保險限額內(nèi) 〔35 〕不允許把基因信息用于保險經(jīng)營中；在“天花板”之上是最低程度的公平，即在超出限額的情況下則允許使用特定的基因信息。〔36 〕（3）應(yīng)在未來可能的民法典或獨立“人格權(quán)法”中建立明確的基因平等權(quán)作為應(yīng)對保險基因歧視的規(guī)范基礎(chǔ)，在未來的“反歧視法”或現(xiàn)行“就業(yè)促進法”、《保險法》中明確規(guī)定相應(yīng)的基因歧視之禁止及其例外的條款。

五、基因平等權(quán)的損害救濟：基因歧視的侵權(quán)責(zé)任

基因平等權(quán)作為我國應(yīng)對基因歧視的基本私法政策，目前還只是對未來立法趨勢的期待。在已然發(fā)生的基因歧視面前，在沒有“法律依據(jù)”而拒絕懲治歧視并提供救濟的司法現(xiàn)狀下，基于私法內(nèi)在的涵攝力，可能的因應(yīng)之道當(dāng)然存在。根據(jù)法律解釋的基本原理或法律原則，《就業(yè)促進法》第3條列舉的歧視事由后的“等”字可以包括“基因”（以及“相貌”、“身高”等）在內(nèi)，《侵權(quán)責(zé)任法》第2條的“人身權(quán)益”也可以包括自然人在基因上的平等權(quán)訴求。如此，哪怕不在《侵權(quán)責(zé)任法》中尋找一般規(guī)則，也可以根據(jù)《就業(yè)促進法》第62條，〔37 〕找到直接應(yīng)對基因歧視侵權(quán)的請求權(quán)規(guī)范基礎(chǔ)。但就司法現(xiàn)狀來看，目前還沒有一家法院敢實施此種“能動司法”。〔38 〕事實上，廣東“基因歧視第一案”的判決也并未涉及“基因平等權(quán)”侵權(quán)問題，爭議焦點主要集中在“被告根據(jù)體檢不合格的結(jié)果對原告決定不予考察錄用是否合法”，而非“是否構(gòu)成基因歧視”。佛山市中級法院在判決書中認為：體檢程序合法，基因檢測合規(guī)，被告依據(jù)體檢報告不予錄用的行為并無不當(dāng)。不過，微妙的是，法院在判決維持被告行政行為合法性的同時，還向被告發(fā)出司法建議，建議對沒有明顯臨床癥狀的地中海貧血患者能否進入公務(wù)員序列等問題進行調(diào)研。

在現(xiàn)有規(guī)范的基礎(chǔ)上，基因歧視是一種典型的平等權(quán)侵權(quán)行為，其侵權(quán)責(zé)任的歸責(zé)基礎(chǔ)在于過錯。在基因歧視侵權(quán)責(zé)任的構(gòu)成要件上，應(yīng)同時具備損害、加害行為、因果關(guān)系與過錯等這些通常過錯責(zé)任必需的共同要件。其中，基因歧視的損害主要表現(xiàn)為平等對待的機會利益的喪失，既包括精神性損害也包括財產(chǎn)性損害。機會利益的喪失能否或怎樣救濟，在侵權(quán)法上一直是一個引人注目的難題，此處不予展開?；蚱缫暜a(chǎn)生的精神性損害其實是一種無須證明的損害，通過歧視行為本身即可作出推斷。因果關(guān)系在此并無新意，同樣指損害與加害行為之間的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。需要著重考量的是基因歧視加害行為和過錯問題。

基因歧視加害行為即僅僅基于所謂“缺陷基因”而對攜帶者作出的不合理的差別對待行為。其中，對“缺陷基因”的判斷來自于通過基因檢測等技術(shù)應(yīng)用所獲得的預(yù)測性基因信息，其本身并不一定真實和確切的存在（如存在技術(shù)差錯），也不等同于既存的疾病癥狀或真實的能力欠缺狀態(tài)。通常，保險人或雇主可能要求被保險人或雇員（求職者）進行基因檢測，或在其不知情的情況下獲得他們的基因信息，或?qū)λ麄兺低颠M行基因檢測。根據(jù)歐洲理事會《人權(quán)與生物醫(yī)學(xué)公約》第12條規(guī)定，這是不被允許的加害行為。

雖然我國“基因歧視第一案”的判決回避了對基因歧視加害行為的認定，但在其他國家和我國香港特別行政區(qū)的判例中已有先例。香港特區(qū)法院早在2000年就曾判決三個原告得到基因歧視侵權(quán)損害賠償，因為政府純粹以其父母患精神分裂癥為由拒絕讓他們就業(yè)。這三個人曾經(jīng)要么被拒絕工作，要么從工作崗位上開除卻沒有什么明確的原因。來自平等機會委員會的調(diào)查證明了這些差別對待與其家族病史的聯(lián)系，法院因而認定存在基因歧視行為。〔39 〕在德國，達姆施塔特行政法院2004年對一起案件作出判決：原告應(yīng)聘一份教師職位，經(jīng)過一次必須的健康檢查，結(jié)果表明其身體完全健康。但在回答家族病史問題時，她說出父親得過遺傳性的亨廷頓舞蹈癥。在她拒絕了教育當(dāng)局提出的進一步基因檢測的要求后被拒絕錄用，法院最終支持了原告關(guān)于歧視行為存在的主張。〔40 〕美國平等就業(yè)機會委員會（EEOC）在2001年就曾查處過一起影響較大的案件。得克薩斯州的北圣塔菲鐵路公司（Burlington Northern Santa Fe）曾對不知情的雇員進行有關(guān)腕管綜合癥（carpal tunnel syndrome， CTS）的基因檢測，一位拒絕檢測的雇員被以解除合同相威脅。2001年，EEOC在向地方法院遞交的訴狀中，指稱北圣塔菲鐵路公司從雇員身上采集血樣進行基因檢測的行為，違反了《美國殘疾人法》（ADA）。雖然該公司聲稱其目的是為了判斷該疾病高發(fā)率的原因究竟是來自遺傳還是職業(yè)因素，但還是被判定非法歧視，后同意賠償220萬美元而與EEOC達成和解?！?1 〕2013年5月，EEOC公布了第一例在《基因信息反歧視法案》（GINA）下提起的基因歧視訴訟案件結(jié)果。EEOC指控Fabricut公司在一個女性臨時雇員瓊斯申請永久工作的體檢程序中，因認為她有腕管綜合征（CTS）而拒絕繼續(xù)向她提供職位的行為違反了《美國殘疾人法》（ADA），同時詢問她的家庭病史的行為而違反了《基因信息反歧視法案》（GINA）。〔42 〕這些司法實踐對基因歧視加害行為的判斷，所考慮的關(guān)鍵在于：是不是僅僅依據(jù)致病基因的攜帶信息而作出差別對待？判決已斷然否定了僅以基因信息為依據(jù)作出雇用決定行為的正當(dāng)性。如果沒有正當(dāng)理由（如基因監(jiān)測、法定程序、正當(dāng)職業(yè)要求等），雇主不僅不能通過要求或欺詐性地進行基因檢測，也不能故意非法獲取，甚至哪怕僅僅是詢問此類信息，否則就是基因歧視行為。

基因歧視的過錯包括故意和過失，但主要是過失。過失認定標準的客觀化要求對行為本身加以外觀上的分析，核心在于“差別對待”的不合理性。在具體判斷中，要回答以下幾個問題：此種“缺陷基因”是否真正存在著被現(xiàn)有技術(shù)所確證的較高風(fēng)險？此種較高風(fēng)險是否真正為某項具體決定（如工作崗位或保險服務(wù)）在本質(zhì)上所應(yīng)避免的？此種基因信息是否真正足以影響到這些具體決定中的應(yīng)受法律優(yōu)先保護的利害關(guān)系？……在第二次選擇的利益衡量過程中，對過失的判斷不僅是事實的，還充分體現(xiàn)了價值的傾向性。

六、結(jié)語

我國“基因歧視第一案”發(fā)出了警示：如何認真對待我們在基因上的基本權(quán)利？基因歧視是一種典型的人格侵權(quán)行為，具體表現(xiàn)為對人的基因平等權(quán)的侵害?；诨蛐畔⒌奶厥庑?，根據(jù)“第二次選擇”中的基因正義原則，考慮到我國法律體系傳統(tǒng)和現(xiàn)狀，建構(gòu)基因平等權(quán)法律規(guī)范是我國應(yīng)對基因歧視的基本私法政策。基因平等權(quán)的邊界是基因上差別對待的合理性，要在各種沖突著的利益之間尋求一般禁止與例外的平衡。

雖然我國憲法規(guī)定了對公民的平等權(quán)進行保護，但對平等權(quán)的侵害卻很難被法律有效禁止，在目前法律體系中也沒有明確、直接的條款可以對基因平等權(quán)損害有針對性地提供救濟。當(dāng)然，這并不是一個無法克服的困境。來自私法特別是人格權(quán)的當(dāng)然的涵攝力，使得一種可能的救濟路徑顯現(xiàn)——對一般人格利益的解釋學(xué)分析：人格平等和人格自由、人格獨立等一樣都是一般人格利益的重要內(nèi)容，《侵權(quán)責(zé)任法》當(dāng)然能夠?qū)⒋朔N基因人格上的損害納入自身能夠救濟的范圍。因而，需要費神的關(guān)鍵點，不是可否對基因歧視提供侵權(quán)責(zé)任法上的救濟，而是如何認定基因歧視之加害行為、如何判斷過錯的存在以及損害在性質(zhì)、范圍和程度上的可救濟性。這就要轉(zhuǎn)向侵權(quán)責(zé)任的一般理論和司法實踐問題了。