黎芮彤 岳玉川 谷續(xù)潔 熊玲玲

Qualitative study on caregiving experience of family caregivers of middle-aged and young stroke patients：a Meta-integration

LI Ruitong，YUE Yuchuan，GU Xujie，XIONG LinglingCollege of Nursing，Chengdu University of Traditional Chinese Medicine，Sichuan 610075 ChinaCorresponding Author YUE Yuchuan，E-mail：807646982@qq.com

Abstract Objective： To systematically integrate the qualitative research on caregiving experience of caregivers of middle-aged and young stroke patients，to comprehensively understand the emotional experience and inner needs of family caregivers of middle-aged and young stroke patients，and to provide reference for improving the quality of life of caregivers. Methods： Qualitative studies on caregiver experience of young and middle-aged stroke patients were retrieved from CBM，CNKI，WanFang Database，VIP，PubMed，Web of Science，CINAHL，EMbase，the Cochrane Library and PsycINFO.The search deadline was from the establishment of each database until November 1，2023.The Australian Joanna Briggs Institute （JBI）Centre for Qualitative Research Quality Evaluation Criteria for Evidence-Based Health care were used to evaluate the quality of the included literature.The integration was carried out by the aggregative integration method. Results： A total of 9 articles were included，and 33 research results were extracted and divided into 10 categories.Finally，three integrated results were obtained：the multiple burden of caregivers，the positive psychological experience of caregiving，and the needs and support of caregivers. Conclusion： Medical staff should pay attention to the psychological status and care needs of caregivers of middle-aged and young stroke patients，and provide all-round support，including psychological counseling and professional education and training，in order to improve their care ability.At the same time，the government and medical institutions should provide family supportive assistance to ensure that the quality of life of patients and their caregivers is effectively guaranteed.

Keywords ?young and middle-aged;stroke;family caregivers;caregiving experience;qualitative research;Meta-integration;evidence-based nursing

摘要 目的： 系統(tǒng)整合中青年腦卒中病人照顧者照護體驗的質(zhì)性研究，全面了解中青年腦卒中病人家庭照顧者的情感體驗和內(nèi)心需求，為提高和改善照顧者生活質(zhì)量提供參考。 方法： 檢索中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫、PubMed、Web of Science、CINAHL、EMbase、the Cochrane Library、PsycINFO數(shù)據(jù)庫中關(guān)于中青年腦卒中病人照顧者照護體驗的質(zhì)性研究。檢索時限為建庫至2023年11月1日。采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準評價納入文獻質(zhì)量，采用匯集性整合方法進行整合。 結(jié)果： 共納入9篇文獻，提煉33個研究結(jié)果，分為10個類別，最終得到3個整合結(jié)果：照顧者的多重負擔，照護正向的心理體驗，照顧者的需求與支持。 結(jié)論： 醫(yī)護人員應重視中青年腦卒中病人照顧者的心理狀況和照護需求，提供全方位的支持，包括心理疏導和專業(yè)教育培訓等，以提升其照護能力。同時，政府和醫(yī)療機構(gòu)等應提供家庭支持性的協(xié)助，以確保病人及其照顧者的生活質(zhì)量得到有效保障。

關(guān)鍵詞 ?中青年；腦卒中；家庭照顧者；照護體驗；質(zhì)性研究；Meta整合；循證護理

doi： ?10.12102/j.issn.2095-8668.2024.10.003

腦卒中是由于腦血管破裂出血和腦血管堵塞影響腦部供血，從而引起腦組織損傷的急性腦血管疾病 ?［1］ 。該疾病呈高發(fā)病率、高致殘率、高復發(fā)率、高死亡率、高疾病負擔五大特征，對我國人民健康構(gòu)成了嚴重威脅。目前，我國腦卒中病人年輕化趨勢顯著，25歲以上成人終生罹患腦卒中風 險約為39.3％，每年新增病人中有 10％屬于45歲以下的中青年病人 ?［2-3］ 。中青年正處于人生發(fā)展的關(guān)鍵時期，既面臨自理能力受限，又受到對家庭角色、職業(yè)發(fā)展和人際交往的制約 ?［4-6］ 。中青年腦卒中病人由照顧者提供的溝通和情感支持不僅在住院期間體現(xiàn)，也延續(xù)到出院后的日常照護和康復鍛煉中，由于腦卒中病人的護理需求復雜，長期醫(yī)療費用昂貴，再加上預后的不確定性，照顧者可能會承受巨大的心理壓力和沉重的照顧負擔，從而引發(fā)焦慮或抑郁等負面情緒 ?［7］ ，這進一步影響照護質(zhì)量 ?［8］ 。目前，國內(nèi)外關(guān)于中青年腦卒中病人家庭照顧者真實體驗及需求的質(zhì)性研究較多，但單一的質(zhì)性研究并不能全面反映該人群的真實照護體驗。鑒于國外文化觀念與我國存在一定差異，且中青年與老年人在社會心理需求方面存在明顯的不同。因此，研究者有必要深入關(guān)注和探索這一問題。本研究通過Meta整合方法旨在全面闡釋中青年腦卒中病人的家庭照顧者照護體驗及內(nèi)心需求，分析臨床護理和疾病管理中存在的問題及對策，為采取有針對性的指導提供理論依據(jù)。

1 資料和方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、Web of Science、PsycINFO、EMbase、CINAHL、 the Cochrane Library、中國知網(wǎng)（CNKI）、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫（VIP）和萬方數(shù)據(jù)庫中關(guān)于中青年腦卒中病人照顧者照護體驗的質(zhì)性研究。檢索時限為建庫至2023年11月1日，采用主題詞和自由詞相結(jié)合的檢索策略， 并回溯已納入文獻的參考文獻。英文檢索詞為：“young people/young female/young male/young women/ young man/young adult/adult/middle-aged adult”“ stroke/apoplexia/cerebrovascular accident/cerebrovascular ?disease/ cerebral infraction/cerebral arterial thrombosis/ ?hematencephalon/cerebral hemorrhage/encephalorrhagia/ ?hemorrhagic apoplexy/subarachnoid hemorrhage/acute ischemic stroke”“caregivers/ carers/carer/care/ givers/spouse/children”“qualitative research/empirical research/grounded theory/content ?analysis/case study/descriptive study/discourse analysis/focus group/interview/ ?attitude/feel*/ experience/emotion/psycho* /qualitative study/qualitative methods”等。 中文檢索詞為：“青年/中青年”“腦卒中/卒中/中風/腦血管意外/腦梗/腦出血/蛛網(wǎng)膜下腔出血/腦栓塞”“照顧者/照顧/配偶/子女”“質(zhì)性研究/體驗/感受/扎根理論/現(xiàn)象學/民族志/人種學”等。以PubMed數(shù)據(jù)庫為例，具體檢索策略如下。

#1 （young people［Title/Abstract］）OR（young female［Title/Abstract］）OR（young male［Title/Abstract］）OR（young women［Title/Abstract］）OR（young man［Title/Abstract］）OR（young adult［Title/Abstract］）OR（adult［Title/Abstract］）OR（middle-aged adult［Title/Abstract］）

#2 （ （"stroke"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（apoplexia［Title/Abstract］）OR（cerebrovascular accident［Title/Abstract］））OR（cerebrovascular disease［Title/Abstract］））OR（cerebral infraction［Title/Abstract］））OR（cerebral arterial thrombosis［Title/Abstract］））OR（hematencephalon［Title/Abstract］））OR（cerebral hemorrhage［Title/Abstract］））OR（encephalorrhagia［Title/Abstract］））OR（hemorrhagic apoplexy［Title/Abstract］））OR（subarachnoid hemorrhage［Title/Abstract］））OR（acute ischemic stroke［Title/Abstract］）））

#3 （（ "caregivers"［MeSH］）OR（（（（（（carers［Title/Abstract］）OR（carer［Title/Abstract］））OR（care［Title/Abstract］））OR（givers［Title/Abstract］））OR（spouse［Title/Abstract］））OR（children［Title/Abstract］）））

#4 （ ?（"qualitative research"［MeSH］）OR（（（（（（（（（（（（（（（empirical ?research［Title/Abstract］）OR（grounded theory［Title/Abstract］））OR（content analysis［Title/Abstract］））OR（case study［Title/Abstract］））OR（descriptive study［Title/Abstract］））OR（discourse analysis［Title/Abstract］））OR（focus group［Title/Abstract］））OR（interview［Title/Abstract］））OR（attitude［Title/Abstract］））OR（feel*［Title/Abstract］））OR（experience［Title/Abstract］））OR（emotion［Title/Abstract］））OR（psycho*［Title/Abstract］） ）OR（qualitative study［Title/Abstract］））OR（qualitative methods［Title/Abstract］）））

#5 # 1 AND #2 AND #3 AND #4

1.2 文獻納入和排除標準

1.2.1 納入標準

1）研究對象（participant，P）：年齡為18～65歲腦卒中病人的家庭照顧者，包括配偶、子女等；2）感興趣的研究現(xiàn)象（interest of phenomena，I）：照護者照護中青年腦卒中病人的體驗、感受或評價；3）具體情境（context，Co）：中青年腦卒中病人居家或住院期間由家庭照顧者進行照護；4）研究類型（study design，S）：采用質(zhì)性研究，如描述性研究、現(xiàn)象學研究、扎根理論和民族志研究等。

1.2.2 排除標準

1）已發(fā)表的、無法獲得完整原文或數(shù)據(jù) 信息的文獻；2）會議、摘要，與主題無關(guān)的文獻；3）非中英文文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

由2名經(jīng)過質(zhì)性研究系統(tǒng)培訓的研究者獨立篩選文獻，然后進行交叉檢查。若出現(xiàn)分歧，將與第3名有循證研究經(jīng)驗的研究者討論，以達成一致。文獻篩選涵蓋了EndNote的導入、去除重復文獻以及通過閱讀標題和摘要排除不符合要求的文獻，最后閱讀全文進一步篩選。資料提取包括作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象以及主要結(jié)果。若有數(shù)據(jù)缺失，將通過電子郵件與作者聯(lián)系，兩周內(nèi)未回復則不納入研究。

1.4 納入文獻的方法學質(zhì)量評價

為確保研究的質(zhì)量和可信度，2名研究者將采用“澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準” ?［9］ 對納入文獻獨立進行評估。該評價標準包括10個條目，每個條目分為“是”“不清楚”“否”。研究人員將對每篇文獻進行分級，A級表示完全滿足10個條目，B級表示部分滿足，而C級表示完全不滿足。在評估中，若出現(xiàn)評級分歧，研究人員將與第3位研究人員共同討論，以解決分歧。本研究納入A級和B級文獻，排除C級文獻，以確保研究的可靠性和質(zhì)量。

1.5 Meta整合方法

采用匯集性Meta整合方法，對各項 研究的主題、潛在含義以及分類等結(jié)果進行系統(tǒng)匯總。研究者通過反復審讀、分析和詮釋文獻中的研究成果，對相似的研究結(jié)果進行綜合和歸納，創(chuàng)立了全新的分類體系，并將這些新類別作為整合結(jié)果，以增強其論證力、總結(jié)性和針對性。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初步檢索獲得相關(guān)文獻747篇，經(jīng)過篩選最終納入文獻9篇 ?［10-18］ ，文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征（見表1）

2.3 納入研究的方法學質(zhì)量評價結(jié)果（見表2）

2.4 Meta整合結(jié)果

共總結(jié)出33個研究結(jié)果，將相似的結(jié)果進行整合歸納，形成了10個新的類別，并進一步將這些類別綜合為3個整合結(jié)果。

2.4.1 整合結(jié)果1：照顧者的多重負擔

2.4.1.1 類別1：心理負擔

在照顧中青年腦卒中病人時，家庭照顧者承擔著沉重的心理負擔（“我只想離開家，想一個人待著，厭倦了所有的責任” ?［10］ ；“在住院期間，我雇了一個護工來照顧他，但心理負擔太大，我感到疲憊，很多時候覺得力不從心” ?［13］ ）。此外，家庭照顧者面臨與腦卒中幸存者完全喪失語言能力相關(guān)的溝通困難，導致誤解和沖突（“最糟糕的是我不能和他交流和討論事情，這非常困擾，沒人能想象我們的爭吵有多激烈” ?［10］ ）。同時，他們還面臨與病人健康狀況相關(guān)的焦慮和抑郁，對未來的擔憂以及對病人健康狀況的不確定性（“這十分困難，自從發(fā)病以來，我從來沒有一天沒有擔心過，今天是否會再次發(fā)生？” ?［12］ ；“她第1次出院時我感到恐慌，因為……腦卒中來得如此突然，而且可能再次發(fā)生，這讓我感到十分惶恐” ?［12］ ；“這是第2次住院了，出院6個多月就復發(fā)了，不知道他的腿能否完全康復，我擔心情況可能會進一步惡化” ?［13］ ；“我擔心她會再次復發(fā)，這種擔憂使我難以停歇” ?［15］ ），進一步加重了照顧者的心理負擔，使其陷入情感疲勞和自我犧牲的境地。以上心理負擔不僅僅源于對病人狀況的關(guān)切，還可能因其自身需求被忽視而進一步加?。ā拔蚁掳嗪笾幌胄菹?，但回到家里還要繼續(xù)照顧她，感覺很累” ?［13］ ）。因此，針對心理負擔的支持和干預顯得至關(guān)重要，如心理健康咨詢和建立社會支持網(wǎng)絡等，以提升照顧者的心理韌性，使其更好地適應照護過程中的各種挑戰(zhàn)。

2.4.1.2 類別2：身體負擔

中青年腦卒中病人的照顧往往包括在生理層面為其提供支持，從而帶來顯著的生理負擔。幫助病人進行日常生活的基本活動，如洗澡、穿衣和進食等（“我必須回家給我腦卒中的父母洗澡，我沒有足夠的時間休息” ?［16］ ；“由于我需要在辦公室以外的地方工作，我必須克服各種路障，感到非常疲倦，害怕摔倒，就不能照顧家人了” ?［16］ ），這導致照顧者常常面臨身體勞累的困擾。其次，身體負擔可能與病人的移動能力相關(guān)，尤其是在需要提供康復訓練和支持病人行動的情況下。照顧者可能需要長時間地扶持、攙扶病人，甚至需要攜帶病人走動，直接影響到照顧者的身體健康。這些任務的重復性和艱巨性可能導致照顧者身體疲勞，增加了病人護理的難度（“我最近幾乎沒有時間歇息，最近2 d有點頭暈和頭痛” ?［13］ ；“我也出現(xiàn)了血糖高、血壓高，感到心有余而力不足” ?［17］ ）。因此，為有效減輕身體負擔，可采取康復技能的培訓，以提高照顧者提供照護的效率，同時也需要社會支持，確保照顧者有足夠的時間和空間來關(guān)注自己的身體健康。

2.4.1.3 類別3：經(jīng)濟負擔

經(jīng)濟負擔是中青年腦卒中病人家庭照顧者普遍面臨的嚴重問題。由于病人需要長期護理和康復，照顧者通常需要投入大量的時間和金錢（“在疫情防控期間，我們的財務狀況受到了影響。生活變得異常艱難。我的孩子需要交學費。因此，用于老伴住院的資金不得不減少” ?［16］ ；“疫情防控期間，物價飆升，尤其是當我們有一個殘疾的家庭成員要照顧的情況下，支出越發(fā)龐大” ?［16］ ）。同時，照顧者需要面臨放棄工作或減少工作時間，全職地照顧病人（“為了照顧他，我不得不放棄工作，失去了收入來源。醫(yī)生建議先進行鍛煉，但具體的康復時程尚未確定” ?［13］ ；“我現(xiàn)在幾乎無暇顧及其他，全心全意地照顧他，之前攢的錢也都花得差不多了” ?［13］ ），這加劇了家庭可能面臨的經(jīng)濟拮據(jù)局面。為減輕照顧者的經(jīng)濟負擔，社會支持和政府福利制度的干預顯得至關(guān)重要。

2.4.1.4 類別4：生活方式改變

在履行照護職責的過程中，照顧者不可避免地經(jīng)歷生活方式的改變，這種改變覆蓋了日常生活的多個方面，包括社交活動（“我無法像以前那樣與朋友頻繁交往，這讓我感到非常沮喪” ?［15］ ；“之前，我可以自由與朋友共度時光，分享我的生活，但現(xiàn)在這一切似乎是如此困難” ?［16］ ）和休閑娛樂（“我們曾共同參與許多活動，但沒有了他，我對此毫無興趣。我真的不想?yún)⑴c” ?［15］ ），照顧者可能不得不放棄自己的興趣愛好和社交生活，以更全面地投入病人的照護中。此外，在履行家庭責任的同時，照顧者還需承擔相應的工作責任，同時，他們必須平衡好作為父母、照顧者以及其他社會角色的職責，這往往導致角色沖突的發(fā)生（“我不僅要照顧她，每天還得接送孩子上學，還得上班，真的是忙得不可開交” ?［13］ ；“因為我住在軍營里，疫情防控期間難以離開工作崗位，需要同時滿足父母和工作的需求” ?［16］ ）。部分照顧者對當前的生活境況產(chǎn)生了失望感，生活滿意度呈下降趨勢（“曾經(jīng)度過一段美好時光，他又生病了。唉，我本以為生活會逐漸好轉(zhuǎn)的” ?［13］ ；“感覺情緒低落，生活變得乏味無趣，我開始懷疑這是否就是我當前的生活狀態(tài)” ?［13］ ）。因此，全面了解和應對中青年腦卒中病人家庭照顧者的多重負擔，特別是心理、身體、經(jīng)濟和生活方式方面的負擔，對于制定有針對性的支持措施和干預方案至關(guān)重要。

2.4.2 整合結(jié)果2：照護正向的心理體驗

2.4.2.1 類別1：積極應對壓力

在承擔照護責任的過程中，照顧者展現(xiàn)了多種積極的應對壓力的策略，主要體現(xiàn)在對病人康復的期望與支持上。具體而言，照顧者強調(diào)對病人更積極參與康復的期望，注重改善現(xiàn)狀，而非被動接受（“更希望他為改善付出更多努力，而不是接受現(xiàn)在的處境” ?［11］ ）。這種積極期望有助于病人更好地應對康復過程中的各種挑戰(zhàn)。龐大的家庭文化使得照顧者更愿意承擔責任，形成團結(jié)合作的態(tài)勢，共同迎接生活的各種挑戰(zhàn)（“家庭龐大，包括我的姐妹和堂兄妹……大家都愿意共同承擔責任” ?［11］ ；“我會永遠把照顧弟弟放在第一位” ?［15］ ）。在具體的康復過程中，照顧者通過積極的情感支持和實際行動，幫助病人保持積極性（“當他意識到自己不能做什么時，他變得非常沮喪……我們一直鼓勵他積極面對” ?［15］ ）。此外，在實際支持方面，照顧者展現(xiàn)高度的默契協(xié)作，通過為病人準備康復材料、創(chuàng)造有利于病人康復的環(huán)境等方式，全方位支持病人（“我在他的iPad上為他準備了語言康復材料……同時，我也承擔了一些家務” ?［15］ ）。盡管面臨巨大的身心壓力，照顧者依然認識到自身健康的重要性。他們以積極樂觀的態(tài)度對待生活，通過靈活的方法和樂觀的心態(tài)有效地應對各種生活挑戰(zhàn)（“她可以算是相對幸運的，我現(xiàn)在也覺得快樂最為重要，順其自然就好” ?［13］ ；“方法總比困難多……這也是一種陪伴” ?［18］ ；“平時我很依賴他，但突然發(fā)生這樣的情況，我更不能倒下” ?［17］ ）。這種積極應對壓力的態(tài)度為整個照護過程注入了正面的動力。

2.4.2.2 類別2：疾病獲益感

在履行照護責任的過程中，一些照顧者體驗到了疾病獲益感，從而重新審視生活并積極追求美好。首先，照顧者與病人之間建立了更為緊密的情感紐帶（“我們彼此靠得更近，更加開放地談論彼此的問題，這使得我們的關(guān)系更加牢固” ?［10］ ；“腦卒中后，與父母的關(guān)系變得更好，可能是因為我們現(xiàn)在有更多的接觸機會” ?［11］ ），共同面對困境，同時也發(fā)現(xiàn)了個人能力的提升（“以前我通常不會穿好衣服直接下樓，但現(xiàn)在我通常早起，刷牙，處理家務，然后去上學” ?［15］ ；“以前我從沒參與家務，都是妻子操持，連做飯買菜都不會?，F(xiàn)在，我能獨自完成洗衣、買菜做飯，盡管我的廚藝不太好，但這也算是一種進步” ?［13］ ），這種改變不僅體現(xiàn)了照顧者在家務和生活方面的自主性，同時也表明他們在適應新的責任和角色的過程中保持積極的態(tài)度。此外，部分照顧者在長期的照護過程中通過主動改變生活方式，提高健康管理水平，表現(xiàn)出對自身健康的關(guān)注（“過去我總是坐著，甚至熬夜追劇。現(xiàn)在我意識到長時間坐著可能導致下肢水腫，血液循環(huán)不暢，血氣不活躍，因此每次至少要起來活動30 min” ?［18］ ），這種積極的健康改變反映了照顧者在面對挑戰(zhàn)時提高了疾病管理和自我保健的能力。這種積極體驗不僅有助于提高照顧者的整體幸福感和心理韌性，也使他們更有動力和能力面對照護中的各種挑戰(zhàn)。

2.4.2.3 類別3：認同照顧者角色

在履行照護責任的過程中，照顧者隨著照護經(jīng)驗的積累逐漸認同新的角色身份，這種認同表現(xiàn)為對照顧責任的自然接受，將其視為正常家庭事務，將其納入正常的家庭運作中。有照顧者明確表示，承擔照顧責任是理所當然的（“因為這是身為母親應盡的職責” ?［11］ ；“對我們來說，這更像是正常的家庭事務。我媽媽更像是個看護者。我和我妹妹都是來幫他的，但是……這對我們來說是正常的” ?［15］ ）。這種角色認同使照顧者更容易接受和履行照護責任，將其融入日常生活。這種對照顧者角色的認同態(tài)度有助于減輕照顧者的心理負擔，提高其對照護責任的執(zhí)行效率，從而為整體照護體系的穩(wěn)健運作提供了有力的支持。

2.4.3 整合結(jié)果3：照顧者的需求與支持

2.4.3.1 類別1：專業(yè)知識和技能的指導需求

照顧者對醫(yī)學術(shù)語和專業(yè)知識的理解存在不足，在疾病進展和預后方面的信息獲取有限或存在缺失（“我聽到了醫(yī)生說的一些術(shù)語，但我并沒有真正理解” ?［15］ ），這種情況導致了在關(guān)鍵時刻對病人狀況的誤判（“醒來發(fā)現(xiàn)他狀況不好，當時我誤認為是他睡著了，差點耽誤了對他病情的及時覺察” ?［17］ ）。同時，醫(yī)護人員未能提供充分的指導和信息支持（“我從醫(yī)護人員那里獲取的大部分信息，都是在他們輪班時碰巧聽到的” ?［15］ ；“衛(wèi)生保健專業(yè)人員僅限于完成他們的工作，而后匆匆離去” ?［15］ ），導致照顧者在照護過程中感到困惑。所有照顧者一致認為，醫(yī)護人員應更主動地向家屬提供與疾病相關(guān)的專業(yè)知識（“如果有一份信息手冊或是在線資源，列舉腦卒中可能引發(fā)的各種影響，那將非常有幫助；因為現(xiàn)在除了她的運動受限，我實在不清楚還能為她做些什么” ?［15］ ）。特別是在病人康復過程中，家庭照顧者在促進病人功能鍛煉方面扮演著至關(guān)重要的角色。然而，一旦病人出院，由于缺乏延續(xù)康復指導，病人康復鍛煉行為的實施可能會受到負面影響。因此，照顧者強烈期望得到專業(yè)人士的指導和支持（“進行居家鍛煉時，我們對于其效果也沒有十足的把握。如果有醫(yī)生能夠為我們提供關(guān)于如何進行有效鍛煉的指導，那將是非常有益的” ?［13］ ；“我們每天晚飯后都有時間，我會協(xié)助他進行鍛煉，但我并非專業(yè)人士，擔心自己可能誤導他。所以如果能夠得到指導，那將是非常有益的” ?［14］ ）。提供疾病知識的需求不僅讓照顧者更全面地理解病人的病情，還有助于增強應對挑戰(zhàn)的能力，從而更有效地履行照護責任。

2.4.3.2 類別2：社會支持性需求

社會支持在照顧者的照護體驗中起到至關(guān)重要的作用。面對巨大的心理壓力和情感負擔，照顧者急切地期盼著社會的理解和支持。這種支持不僅僅局限于專業(yè)機構(gòu)提供的完善的康復設施、項目和流程（“似乎沒有太多幫助，只是進行了一些初步的咨詢，隨后1周后病人被通知出院” ?［12］ ；“希望康復流程的安排更為緊密，以更好地適應每天女兒需要進行的項目” ?［14］ ）。社會支持也涉及病人的醫(yī)療費用、康復費用等的經(jīng)濟負擔（“女兒生孩子，兒子30歲了還沒結(jié)婚，還要買房。每天我都查看支出清單，有一些支出較大的項目都不予報銷” ?［17］ ；“希望醫(yī)保政策再關(guān)照關(guān)照我們這幫人” ?［17］ ）。因此，社會福利制度、慈善機構(gòu)的支援以及相關(guān)的經(jīng)濟援助措施都是滿足這一需求的有效手段，有助于減輕照顧者的負擔，使其更專注于照護工作。

2.4.3.3 類別3：情感支持性需求

在照護過程中，照顧者面對病人疾病的嚴重性以及繁重的照護任務，從而經(jīng)歷心理負擔和孤立感。為減輕這些心理負擔，照顧者急需家人和朋友的支持與陪伴（“我有一個龐大的家庭，這對我來說意義重大。家人將永遠支持你，你要堅持下去” ?［10］ ；“我們希望有一個近的地方，因為我希望有姐妹們在身邊” ?［15］ ）。此外，照顧者強調(diào)病人的心理狀況同樣需要緊急關(guān)注和干預，醫(yī)護人員在安撫照顧者方面也扮演了重要角色（“我真的挺擔心我兒子的心理狀態(tài)，他在這個困境里很難過得去。如果每個醫(yī)生和護士在治療的時候都能多做一點心理工作，我覺得會很不錯” ?［14］ ）。在關(guān)注病人的同時，照顧者強調(diào)也應該關(guān)注家屬的心理壓力，并為他們提供心理疏導（“我們感到非常悲傷，沒有醫(yī)護人員的支持，我們的需求得不到滿足” ?［10］ ；“我呼吁加強對家屬心理健康的關(guān)注，同時對家屬進行心理輔導，因為我們也承受相當大的心理壓力” ?［14］ ），這突顯了在腦卒中病人家庭照顧中，關(guān)注病人及其家屬的心理健康至關(guān)重要，醫(yī)務人員在治療過程中應該綜合考慮并采取相應的心理干預措施，以確保照顧者在情感層面得到充分的支持。

3 討論

3.1 關(guān)注照顧者身心問題，減輕照顧者負擔

整合結(jié)果顯示，中青年腦卒中病人的家庭照顧者在長期履行照護責任的過程中普遍面臨身心問題。Jaracz等 ?［19］ 的研究顯示，長期擔任主要照顧者的個體不可避免地面對沉重的照顧責任。研究表明，大約有56％的照顧者呈現(xiàn)焦慮癥狀，而28％則出現(xiàn)了抑郁癥狀。中青年群體身處事業(yè)和家庭發(fā)展的至關(guān)重要時刻，其個體自我實現(xiàn)的需求愈發(fā)顯著。然而，患病引發(fā)的社會問題，包括失業(yè)、治療費用的負擔加重以及贍養(yǎng)等問題，使得他們極易陷入諸如震驚、恐慌和淡漠等不同程度的應激狀態(tài)，這種情況極大地影響著中青年群體的心理狀態(tài)和社會適應能力。同時，照顧者不僅需要承受生理、心理和經(jīng)濟方面的多重壓力，還需關(guān)注病人是否能夠成功重新融入社會。由于中青年腦卒中病人的復發(fā)率較高，其可能面臨肢體殘疾對社會參與功能的影響 ?［20］ ，加之家庭經(jīng)濟壓力的增加，照顧者常常承受身心疲憊、焦慮、無助和崩潰等不良的心理體驗，這與黨慧等 ?［21］ 的研究結(jié)果一致。這些不良的心理體驗不僅直接影響著照顧者的身心健康，還降低了照顧的整體質(zhì)量 ?［22］ 。雷梅 ?［23］ 的研究也指出，身心狀態(tài)是影響其履行照顧能力的一個關(guān)鍵因素。因此，迫切需要關(guān)注中青年腦卒中病人家庭照顧者的身心問題，并采取切實有效的措施來減輕其心理負擔。同時，應高度重視照顧者的合理需求，提高醫(yī)院人文服務質(zhì)量，努力提升照顧者的積極體驗。此外，鼓勵家庭成員之間進行更多的溝通交流，共同分擔照顧責任。社會各界也應積極參與，密切關(guān)注中青年腦卒中病人家庭照顧者的心理感受，主動提供心理疏導和情感支持。未來的研究方向可通過更系統(tǒng)性的方法探討照顧者身心問題的深層次機制，以更全面地理解其影響因素和發(fā)展軌跡。同時，通過考察不同照護階段對照顧者身心健康的不同影響，研究可以制定更有針對性的干預策略，從而更好地支持中青年腦卒中病人家庭照顧者。

3.2 重視照顧者積極心理體驗，促進心理適應性

整合結(jié)果表明，在中青年腦卒中病人的照護過程中，病人及其家屬均能感覺到生活的顯著變化，并成功調(diào)整自身角色和有效應對壓力，以適應疾病所帶來的新常態(tài)，這與弓少華等 ?［24-25］ 的研究結(jié)果一致，強調(diào)了創(chuàng)傷性事件對個體的潛在正面影響 ?［26］ 。對于年輕的家庭照顧者而言，相對較短的人生閱歷為其提供了更多的發(fā)展機遇，在面對疾病帶來的壓力，他們的內(nèi)在資源得到激發(fā)，經(jīng)歷了人生觀和價值觀的積極轉(zhuǎn)變，甚至獲得了創(chuàng)傷后成長的體驗 ?［27］ ，這種積極的認知和情感反應有助于塑造積極的應對心態(tài) ?［28］ 。通過主動辨認并運用患病中獲得的積極體驗，照顧者能有效增強情緒管理能力，提高對疾病的監(jiān)測和管理水平。在整個疾病過程中，通過持續(xù)學習腦卒中的預防和康復知識，積累與疾病相關(guān)的信息，可以增強對疾病的應對和處理能力。同時，這也有助于引導照顧者改變原有的健康觀念，認識到良好生活方式的重要性，并對家庭成員的支持以及社會力量的幫助心懷感激，從而加強在面對疾病困境時的自我信念。因此，醫(yī)護人員應特別注重培養(yǎng)和促進家庭照顧者的積極心理，使其能夠以積極的態(tài)度看待承擔照護責任的身份。此外，未來的研究方向可深入研究積極心理體驗與其他關(guān)鍵因素的關(guān)系和不同干預策略對照顧者心理適應性的影響，以建立更為系統(tǒng)和全面的理論框架，以進一步提升臨床實踐的有效性。

3.3 強化支持策略，滿足照顧者需求

整合結(jié)果顯示，中青年腦卒中病人的家庭照顧者在照護過程中急需強化支持策略，以滿足其多方面需求。此需求的高度體現(xiàn)與吳佼佼等 ?［29］ 的研究結(jié)果相一致，突顯了照顧者在情緒調(diào)適、疾病知識了解、康復指導獲取和社會資源利用等方面的高需求。家庭照護對腦卒中病人的功能恢復和心理健康至關(guān)重要 ?［30］ 。整合結(jié)果還發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)照顧者在涉及疾病相關(guān)知識、疾病進展和康復鍛煉等方面存在知識缺乏，照顧能力亟待提升，與Pierce等 ?［31-32］ 的研究結(jié)果一致。陳巧鴿等 ?［33］ 的研究也強調(diào)，照顧者參與功能鍛煉計劃對促進腦卒中病人康復效果的積極影響。因此，醫(yī)療衛(wèi)生服務機構(gòu)有必要強化照顧者的知識與技能培訓，通過定期組織學習班和健康教育講座，邀請專業(yè)人員傳授有關(guān)腦卒中病人的疾病、護理、營養(yǎng)和康復訓練等知識，提升其照護效能，進而增強其信心，促進病人康復。此外，多數(shù)照顧者生活重心轉(zhuǎn)移到病人身上后，導致社交活動減少，進而引發(fā)一系列心理健康問題 ?［34］ 。社區(qū)或機構(gòu)可提供專業(yè)的康復鍛煉服務，并設立家庭照顧者微信群，為照顧者搭建經(jīng)驗交流平臺，以減輕其心理壓力。在支持系統(tǒng)方面，良好的社會支持可為照顧者提供物質(zhì)資源和精神慰藉，增強應對負性應激事件的能力，緩解消極體驗 ?［35］ 。因此，為強化支持體系，需要積極整合來自社會、家庭、醫(yī)療機構(gòu)以及國家的支援資源，以協(xié)助中青年腦卒中病人及其照顧者在面對照護過程中的問題時進行動態(tài)評估和解決。政府可以采用多種手段來改進社區(qū)照顧的康復設施和設備，以滿足中青年腦卒中病人治療和康復的需求，包括財政撥款、社會贊助引導以及非營利性組織的支持。通過這些方式，可以提高醫(yī)療機構(gòu)照顧服務的水平，從而減輕照顧者的負擔。最后，未來研究可以優(yōu)化支持系統(tǒng)，深入研究在線社交支持平臺和專業(yè)心理健康服務的有效性，探索建立更靈活、有效的支持系統(tǒng)的途徑。

4 小結(jié)

本研究通過Meta整合深入探討了中青年腦卒中病人的家庭照顧者在履行照護責任過程中的體驗、需求及角色調(diào)適，旨在喚起醫(yī)護人員和社會對這一群體的關(guān)注，并為其提供所需的支持，以協(xié)助病人和照顧者克服各種困境，提升照顧者的照護水平，更有效地為病人提供關(guān)懷，促進病人積極的康復進程。然而，由于本研究納入的研究范圍受限于中英文文獻，未來可考慮擴大對國外研究的納入，同時考慮涵蓋更多語言的文獻。此外，納入文獻質(zhì)量均為B級，這可能對研究結(jié)果產(chǎn)生一定的偏倚。為了獲得更全面的研究視角，未來的研究可考慮納入更高質(zhì)量的文獻。

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（收稿日期：2023-11-29；修回日期：2024-04-19）

（本文編輯 賈小越）