欒佳斌 李戀 王騫 曾鐵英

DischargeexperienceofpatientswithmalignantobstructivejaundiceandPTCDtubes：aqualitativestudy

LUANJiabin，LILian，WANGQian，ZENGTieyingTongjiHospitalAffiliatedtoTongjiMedicalCollege，HuazhongUniversityofScienceandTechnology，Hubei430030China

CorrespondingAuthorZENGTieying，Email：879157923@qq.com

Keywordsfamilycentered;malignantobstructivejaundice;dischargewithtube;qualitativeresearch;nursing

摘要目的：基于“以家庭為中心”的理論，探討惡性梗阻性黃疸經(jīng)皮肝穿刺膽管引流術（PTCD）帶管病人出院經(jīng)歷的體驗，為制定相應的護理支持方案提供依據(jù)。方法：采用現(xiàn)象學研究方法，選取2022年6月—12月在武漢市某三級甲等綜合醫(yī)院膽胰外科住院的13例攜帶PTCD引流管出院的病人，對其進行半結構訪談，應用Colaizzi7步分析法對資料進行分析、歸納及提煉主題。結果：遵循“以家庭為中心”的理論，提煉出惡性梗阻性黃疸病人出院準備期、出院接受期、出院后期帶管出院體驗的3個主題。結論：惡性梗阻性黃疸PTCD帶管病人出院照護體驗動態(tài)變化，醫(yī)護人員應有針對性地給予心理支持，強調(diào)家庭的參與感，增強家庭照護的延續(xù)性。

關鍵詞以家庭為中心；惡性梗阻性黃疸；帶管出院；質(zhì)性研究；護理

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.09.014

惡性梗阻性黃疸是指在膽道、胰頭等不同部位出現(xiàn)惡性腫瘤造成膽道梗阻后引起的黃疸等癥狀，包括胰頭癌、原發(fā)性膽管癌、膽囊癌及肝癌等，病人臨床表現(xiàn)為皮膚瘙癢［12］、鞏膜黃染及乏力［34］、腹脹［56］、食欲缺乏、尿液赤黃［78］等，對于惡性梗阻性黃疸，應盡快重建膽汁排泄通路，降低膽紅素水平。不僅能減少術后并發(fā)癥，還能延長姑息治療病人的生存期。經(jīng)皮肝穿刺膽管引流術（percutaneoustranshepaticcholangialdrainage，PTCD）具有創(chuàng)傷小、費用低、療效好和并發(fā)癥少等優(yōu)點，已成為治療惡性梗阻性黃疸的常規(guī)微創(chuàng)治療手段［910］，但PTCD引流時間較長，病人往往帶管出院，出院后存在膽道感染、堵管或脫出、傷口感染及管道相關再入院等并發(fā)癥［1113］。因此，了解惡性梗阻性黃疸病人的照護體驗，并為其提供相應的支持方案尤為重要。20世紀70年代末，美國首次提出“以家庭為中心的護理”（familycenteredcare，F(xiàn)CC），它注重以人為本的理念，強調(diào)尊重家庭的作用［14］，該理論被廣泛應用在兒童、慢性病、延續(xù)護理方面，但在惡性梗阻性黃疸病人中鮮有報告。本研究旨在探討惡性梗阻性黃疸病人帶管出院的體驗，為病人及家屬制定有效的護理干預提供依據(jù)。

1對象與方法

1.1研究對象

采用目的抽樣法，選取2022年6月—12月在武漢市某三級甲等綜合醫(yī)院膽胰外科攜帶PTCD引流管再次入院復查的病人為研究對象。樣本量以受訪者的資料重復出現(xiàn)，且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)（資料飽和）為標準。最終納入13例研究對象，其中男6例，女7例；年齡45～69（56.23±7.96）歲。納入標準：1）出院診斷為膽道系統(tǒng)惡性腫瘤或胰腺癌；2）年齡≥18歲；3）具有正常的溝通及表達能力；4）均有主要照護者。排除標準：1）有精神疾病史；2）近期遭受過重大應激事件，如喪親或離異等?；谝约彝橹行牡母深A理論，結合梗阻性黃疸疾病的特點，咨詢營養(yǎng)科、膽胰外科醫(yī)護專家的意見，最終將惡性梗阻性黃疸病人帶管出院期的體驗分為3期，即出院準備期、出院接受期、出院后期。所有受訪者均已知情同意，且自愿參與本研究。受訪者一般資料見表1。

1.2研究方法

1.2.1確定訪談提綱

根據(jù)文獻回顧、課題組討論以及營養(yǎng)科和膽胰外科專家意見擬定訪談提綱，并對5例病人進行預訪談，根據(jù)訪談結果對提綱進行修改，形成正式訪談提綱。內(nèi)容如下：1）出院攜帶PTCD引流管對您有什么影響？2）您為什么會留置PTCD引流管？作用是什么？3）回家之后您個人是如何進行自我護理的？您需要獲得哪些技能？4）您出院之前以及出院后有哪些困惑或困難？5）您的家庭參與了嗎？對您有什么幫助？

1.2.2資料收集方法

采用半結構訪談法收集資料，對有意向參與并符合納入、排除標準的病人，由研究者告知其研究目的及意義，并簽署知情同意書。訪談形式為一對一，每次訪談時間為20min以內(nèi)，地點選擇在膽胰外科會議室。訪談不設立任何結構式問題，在開放的氛圍中進行，盡量讓受訪者在信任和放松的狀態(tài)下表達自己的真實感受。訪談中研究者保持中立，不加以引導或暗示，不隨意打斷受訪者，只做適時的追問、反問及澄清，直至無新的信息出現(xiàn)。訪談全程錄音，研究者認真傾聽并記錄受訪者的表情、動作和情緒反應等。為保護受訪者的隱私，訪談內(nèi)容均以匿名的方式呈現(xiàn)，按照A1～A13對每位研究對象以編號代替，建立檔案資料。

1.2.3資料分析方法

訪談結束后24h內(nèi)，由研究者將錄音轉錄為書面文字資料，并在相應位置標記受訪者的動作表情及情緒變化。采用Colaizziz7步分析法進行資料分析：1）仔細閱讀所有資料；2）析取有重要意義的陳述；3）對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；4）將編碼后的觀點匯集；5）寫出詳細、無遺漏的描述；6）辨別出相似的觀點，升華主題概念；7）所有結果返回受訪者處核實求證。由2名研究者分別對原始資料獨立進行分析及編碼，意見不一致時由課題組討論達成共識。

2結果

2.1出院準備期

2.1.1恐懼與害怕

出院準備期的病人即將出院，疾病的未知和嚴重程度讓病人產(chǎn)生了恐懼心理和擔憂，難以適應角色的轉變。A1：“我本來身體就不好，已經(jīng)很害怕了，在醫(yī)院里都是醫(yī)生和護士照顧我，那個時候我要回家心里特別慌?！盇2：“我感覺很慌、很急，心里很糾結。”A5：“我覺得我當時都不想回家，因為我都沒有準備好?！盇7：“我這個病我都不知道怎么辦了？現(xiàn)在我手術都沒做，醫(yī)生就讓我?guī)€管子回家，我當時都不愿意回家呢？”A8：“我覺得我現(xiàn)在身體很虛，一下床就覺得頭暈，我很擔心回家之后我沒辦法啊”。A3：“感覺護士們把我照顧得很好，回家后我自己搞不清楚，家里人都在外面打工，我心里好擔憂。”A10：“護士，我現(xiàn)在非要出院嗎？我有好多東西不曉得怎么護理，我蠻害怕，我還沒有做好心理準備”。

2.1.2渴望得到自尊感

病人雖恐懼且擔憂疾病，但仍希望實現(xiàn)自我價值。A3：“住院期間，我感覺我被保護得很好，可是一旦出院，那我就要自己面對疾病和引流管了，我希望別人能夠幫我一把?！盇5：“醫(yī)生跟我說手術很成功，我很開心，但是回家之后得帶著引流管，我就心里沒底，雖然我?guī)Я艘鞴?，但是我還是希望能早日回歸工作，實現(xiàn)自己的價值?！盇7：“我是個農(nóng)村老師，剛剛退休，我是個蠻要強的人，雖然我得病了，但是我還是想做些我力所能及的事情?！盇9：“我真的蠻想回家?guī)O子，做些我現(xiàn)在還可以干的事?！盇11：“我年紀大了，到現(xiàn)在都沒有結婚，現(xiàn)在又得病了，父母更加擔心我，不過我真的想好好孝順我的父母，我現(xiàn)在就想為自己而活，為父母好好活著?！盇12：“我什么時候可以回家啊，雖然我蠻害怕這個病，而且我現(xiàn)在皮膚又黃又癢，但是我還要回我的鄉(xiāng)里去賣菜、種菜啊，我地里的菜都沒人管了啊?！盇13：“我家孩子還在外面打工，孫子還在上小學，我現(xiàn)在想回家給我家孫子做飯吃啊，孫子還小，需要我的照顧啊”。

2.1.3自我形象受損，帶管引起的自卑心態(tài)

2.1.3.1自我形象受損

病人因為手術，身體遭受重創(chuàng)，身體消瘦，加上疾病引起皮膚鞏膜黃染，同時攜帶引流管出院，出院后面對其他正常社會人群，自我形象受損，容易產(chǎn)生自卑心理。A1：“我現(xiàn)在正值中年，我還要在鄉(xiāng)里干活，家里正需要我，可是我現(xiàn)在皮膚好黃好癢，心里不是滋味。”A3：“最近這1個月我瘦了10斤，好嚇人，我之前長得好胖的，現(xiàn)在我還要帶個管子回家，村里人看到我這樣，估計會看不起我，我感覺我沒臉見人了。”A5：“我自己開了個水果店，現(xiàn)在帶個管子回家，水果店估計快開不下去了，我這個樣子，哪有人買我家的水果??？”A7：“其實沒生病之前，我長得還是很帥的，可是自從生病了，整個人就變得皮膚很黃，精神也不好，所以我就更加沒有奮斗的目標了。”A10：“醫(yī)生要我?guī)Ч芑丶?，我總感覺別人會用異樣的眼神看我，我覺得自己跟別人不一樣?！盇13：“以前別人都說我長得很標致，而且很多男生都喜歡追求我，自從我生病了，現(xiàn)在又要我?guī)Ц鞴芑丶?，感覺自己不會再被別人喜歡了”。

2.1.3.2渴望得到尊重，但易產(chǎn)生自卑心理

惡性梗阻性黃疸病人出院后，既渴望早日恢復到原來的狀態(tài)，又渴望早日回歸正常的工作和生活，但由于腫瘤惡性程度很高，即使手術成功，也需要很長一段時間恢復，病人期望早日過上正常的生活，但因為疾病的原因無法正常生活，這種矛盾心理導致病人產(chǎn)生自卑心理。A2：“我在我們村里經(jīng)常幫大家干農(nóng)活，夏天村里人經(jīng)常在一起聊天說我是個好人，特別熱心腸，現(xiàn)在我已經(jīng)沒有力氣幫其他人干活了，感覺自己是個廢人了?！盇4：“我是村里的干部，鄉(xiāng)親們都很尊重我，因為我一直為大家辦實事，現(xiàn)在我得病了，又做了這么大的手術，家里的錢快被我花干了，感覺自己對不起家人、對不起孩子、對不起村里人?！盇11：“我以前感覺自己很優(yōu)秀的，但是現(xiàn)在覺得自己很無能，所以常常獨自流淚?！盇9：“有的時候，感覺自己沒有價值了?！盇8：“孩子還好已經(jīng)成家了，我現(xiàn)在又辭職了，沒有工作，還得靠老伴照顧我，我不想讓子女擔心我，所以我只能默默流淚”。

2.2出院接受期

惡性梗阻性黃疸病人由于疾病不確定感，希望得到有關疾病方面的知識，希望醫(yī)務人員能給自己講解有關疾病相關的信息，期待提高生活質(zhì)量。A12：“馬上就要回家了，我得多問一些回家之后該怎么辦？我都不記得回家之后該吃什么？如何吃呢？”A2：“我覺得我現(xiàn)在就得找護士給我發(fā)個小冊子，回家之后我要好好護理我的管子。”A10：“我還想知道更多有關疾病方面的知識，希望更多的人給我講解疾病是如何發(fā)生的，如何促進早期康復?！盇11：“護士，什么時候有空給我講講回家之后有什么注意的？”A5：“你們不是有啥二維碼嗎？就是跟我們講解的內(nèi)容，像抖音那樣，我會玩抖音，也會掃二維碼，到時給我發(fā)一個，我想回家仔細看看。A8：“還好我家離你們醫(yī)院近，那我隨時可以掛號向你們請教”。

2.3出院后期

惡性梗阻性黃疸病人帶管回家后，大部分時間是與家人相處，病人出院后大部分生活能夠自理，即將面對再次回歸社會和家庭的壓力，渴望提高自我效能，但希望家庭成員共同參與，渴望家庭的溫暖。A7：“那個時候，我有的時候換引流袋，我也希望我老伴幫我換”。A11：“有時候我在家里，我也想我的姑娘幫我播放疾病之類的視頻，想跟姑娘一起看視頻?！盇2：“我老伴對我蠻好，不過我希望兒子能在我身邊最好，我希望兒子偶爾幫我換下引流袋，畢竟我很想他?！盇9：“平常在家里，家務都是我干的，我老伴啥也不會，希望我回家之后，他能幫我做下家務，這樣兒子就沒那么累了，我希望他能幫我。A10：“希望我到時候可以繼續(xù)去跳廣場舞，也帶上我老伴，自從我病了，就想我老伴一直陪著我”。

3討論

3.1出院準備期提供心理及情緒支持

出院準備服務指病人入院時醫(yī)療和護理團隊給予病人有計劃的照顧服務，并整合所需的健康資源，使病人和家屬在有準備的情況下出院，達到最佳的身體狀態(tài)與生活品質(zhì)。因此，護理團隊在病人出院準備期需給病人提供良好的心理及情緒支持。良好的心理支持可以促進病人產(chǎn)生正性情感，并以感恩的心態(tài)面對生活。有研究表明，較好的身體及心理可以防止病人受到精神損害，居家護理中，病人表現(xiàn)出對醫(yī)護人員、同伴以及家屬的依賴感，希望得到多方面的關注［1516］。本研究發(fā)現(xiàn)，由于惡性腫瘤病人存在焦慮、恐懼以及對疾病的不確定感，且術前減黃或姑息性留置PTCD引流管，病人表現(xiàn)出負性心理。因此，在病人住院期間，護理團隊要注重病人心理變化，加強護患溝通，加大人文關懷力度，開展一系列講座，取得心理咨詢師證書的護理人員可以開展一系列的心理講座，讓家屬感受到護理人員的關心，同時讓病人感受到他們正在積極地治療，減輕病人的焦慮、恐懼感。有研究指出，自尊是對自我的全面評價，擁有較高自尊水平的個體可以感知更多的生命價值感和意義感，從而減輕焦慮［1718］。護理人員應該關注病人及照護者的心理和情緒問題，增強病人的心理彈性［19］，進而促進病人的早期康復。

3.2出院接受期滿足病人信息要求，優(yōu)化健康教育內(nèi)容

惡性梗阻性黃疸是惡性腫瘤直接或間接導致膽道梗阻，因早期缺乏典型的臨床癥狀，大多數(shù)病人確診時已達中晚期，因此PTCD減黃成為姑息性治療的首選。然而帶管、皮膚瘙癢、對疾病的不確定感、病人本人及家屬對疾病信息了解不全面均導致病人恐懼疾病，病人希望醫(yī)護人員可以更多地講解疾病知識和出院后的注意事項，希望自己有一個良好的身體狀態(tài)以及生活品質(zhì)。因此，本研究通過半結構訪談了解惡性梗阻性黃疸病人渴望得到相關疾病的照顧知識，如食物禁忌、管道護理等，故滿足病人信息要求，加強病人疾病教育，可以增強病人戰(zhàn)勝疾病的信心，使病人重獲對疾病的控制感。本研究中，部分病人希望得到微信、電話、家庭隨訪、“互聯(lián)網(wǎng)+”等多元化的健康指導，獲得持續(xù)專業(yè)的照護指導。據(jù)報道，微信交互對話是健康教育策略，高科技應用的典范，PTCD帶管出院病人往往對疾病相關知識有迫切需求。因此，在病人出院接受期可以把文字、視頻、微信對話、騰訊會議、口頭宣教等多種途徑互相融合，加強宣傳手冊的發(fā)放，病人出院后在家加強社區(qū)知識的宣講，護理團隊在公眾號中實時發(fā)布有關疾病科普。2023年，國家衛(wèi)生健康委印發(fā)的《進一步改善護理服務行動計劃（2023—2025）》中也強調(diào)護士要根據(jù)病人疾病特點、個體差異及健康需求，采用書面、口頭、視頻等多種方式為病人提供個性化的飲食、營養(yǎng)、運動、康復、并發(fā)癥預防等方面的健康教育知識。出院接受期醫(yī)護人員應滿足病人的信息化需求，擴大“互聯(lián)網(wǎng)+”覆蓋面，優(yōu)化健康教育內(nèi)容。

3.3出院后期激發(fā)家屬的照護感，深入貫徹“以家庭為中心”的個性化護理服務

“以家庭為中心”是指醫(yī)務人員不再像以前把病人作為一個臨床病例看待，僅對其醫(yī)療問題給予重視，而是認識到病人是屬于一個家庭、一個社區(qū)、一種生命或文化的特殊形式，不僅要對其醫(yī)療問題給予更多的重視，而且要充分考慮家庭是影響病人的重要因素，綜合考慮病人及家庭成員的生理、心理和社會各方面的狀況與相互關系，為病人及家庭成員提供全面的健康維護。本研究發(fā)現(xiàn)，病人對家屬和家庭有強烈的依賴感，渴望家庭參與到疾病照護中，認為家庭是自己的港灣。良好的家庭、社會支持會讓病人有積極的心理體驗，感受到人情的溫暖、體會人間的友愛，增加病人戰(zhàn)勝困難、戰(zhàn)勝自我的勇氣。家人及社會在物質(zhì)、情感上的關懷，使病人獲得積極的情感支持，有利于病人早日康復。惡性梗阻性黃疸是慢性消耗性疾病，帶管出院病人往往生存質(zhì)量不高，且病人出院后期脫離了醫(yī)療和護理團隊，病人的照顧任務就交到了家屬手中。如何激發(fā)家屬的照護感，深入貫徹“以家庭為中心”的理念需要護理人員和家屬的共同努力和激發(fā)。因此，醫(yī)護工作者應該促進照顧者與病人積極交流，指導家庭其他成員支持、理解病人，加強情感聯(lián)系。強化他人對病人的關心與幫助的積極體驗，促使病人擁有積極的心理體驗，從而以積極、健康的心態(tài)面對未來的生活。

4小結

本研究基于“以家庭為中心”的理論，對13例惡性梗阻性黃疸PTCD帶管出院病人進行半結構訪談，歸納出院準備期護士需及時給病人提供心理及情緒支持，出院接受期需滿足病人信息要求，出院后期激發(fā)家屬的照護感3個方面的內(nèi)涵，為惡性梗阻性黃疸PTCD帶管出院病人的生活質(zhì)量提供了理論和實踐基礎。

參考文獻：

［1］邱志鋒，陳川，周婷.預見性護理在介入治療惡性梗阻性黃疸患者中的應用［J］.當代醫(yī)學，2021，27（33）：189190.

［2］張華平，陶然，張麗琴，等.71例惡性梗阻性黃疸介入治療的圍手術期護理［J］.介入放射學雜志，2011，20（2）：154156.

［3］葉本功，劉毅，張榕培.惡性梗阻性黃疸經(jīng)超聲引導經(jīng)皮肝穿刺膽道引流治療的安全性及療效分析［J］.海南醫(yī)學院學報，2016，22（15）：16731676.

［4］夏振威，萬旭英，孫保木.經(jīng)皮經(jīng)肝膽管引流術治療惡性梗阻性黃疸療效的影響因素分析［J］.海軍醫(yī)學雜志，2021，42（6）：732735.

［5］門中俊.經(jīng)皮肝膽管引流術治療58例肝內(nèi)梗阻性重癥膽管炎患者的可行性分析［J］.中國衛(wèi)生標準管理，2015，6（28）：4647.

［6］BINOY，ZENGKW，HUAHW，etal.Endoscopicnasobiliarydrainageandpercutaneoustranshepaticbiliarydrainageforthetreatmentofacuteobstructivesuppurativecholangitis：aretrospectivestudyof37cases［J］.Hepatogastroenterology，2012，59（120）：24542456.

［7］紀翠紅，徐曉艷，王娜，等.“醫(yī)院社區(qū)家庭”聯(lián)動延續(xù)性護理模式在經(jīng)皮肝穿刺膽道引流患者中的應用［J］.中華現(xiàn)代護理雜志，2018，24（34）：41214125.

［8］WEBERA，ROSCAB，NEUB，etal.Longtermfollowupofpercutaneoustranshepaticbiliarydrainage（PTBD）inpatientswithbenignbilioenterostomystricture［J］.Endoscopy，2009，41（4）：323328.

［9］KIMC，GWONDI，KOGY，etal.Percutaneousmetallicstentplacementinpatientswithcancerrecurrenceatbilioenterostomysite［J］.JournalofVascularandInterventionalRadiology，2013，24（10）：15521558.

［10］陽秀春，秦月蘭，胡進暉，等.延續(xù)性護理模式在經(jīng)皮肝穿刺膽道引流患者的應用［J］.介入放射學雜志，2017，26（2）：180183.

［11］張黎，司桂英，章朝暉，等.醫(yī)護一體化模式在腹股溝疝手術患者護理中的應用［J］.大醫(yī)生，2018，3（7）：114115.

［12］蒙有軒，李金蓉，藍至相，等.“醫(yī)護一體化”專項管理在促進經(jīng)皮腎鏡取石術患者術后早期下床活動中的應用［J］.臨床與病理雜志，2017，37（4）：808812.

［13］FOSCHID，CAVAGNAG，CALLIONIF，etal.Hyperalimentationofjaundicedpatientsonpercutaneoustranshepaticbiliarydrainage［J］.BritishJournalofSurgery，2005，73（9）：716719.

［14］唐利華.以家庭為中心的護理在哮喘患兒中的應用研究［D］.南寧：廣西醫(yī)科大學，2014.

［15］唐利華，韋琴，李君麗，等.以家庭為中心的護理及延續(xù)性護理在非重癥哮喘患兒中的應用［J］.全科護理，2014，12（11）：961964.

［16］胡樹菁，孫菁，彭復聰，等.肺移植受者居家護理需求質(zhì)性研究的Meta整合［J］.中華護理雜志，2021，56（10）：15761583.

［17］王玫，關風光，林文穎.國內(nèi)腦卒中病人照顧者照護體驗質(zhì)性研究的Meta整合［J］.循證護理，2017，3（5）：431435.

［18］CHULEERARUXN，THONGKAMA，MANOTHUMMETHAK，etal.Doesposttransplantcytomegalovirusincreasetheriskofinvasiveaspergillosisinsolidorgantransplantrecipients？AsystematicreviewandMetaanalysis［J］.JournalofFungi，2021，7（5）：327.

［19］趙霞，宋艷蘋，司華新，等.新冠疫情期間養(yǎng)老護理員死亡焦慮現(xiàn)狀及其影響因素［J］.濟寧醫(yī)學院學報，2021，44（6）：394397.