房曉 李明月 孟俏 詹靜 尚婷婷 王靜 張美霞

Correlation between fear of disease progression，self?disclosure and social constraints in patients with bladder cancer

FANG Xiao， LI Mingyue， MENG Qiao， ZHAN Jing， SHANG Tingting， WANG Jing， ZHANG Meixia

Shandong Provincial Hospital Affiliated to Shandong First Medical University， Shandong 250021 China

Corresponding Author ?ZHANG Meixia，?E?mail： 623114004@qq.com

Keywords??bladder cancer；?fear of disease progression；?social constraints；?self?disclosure；?correlation；?influencing factors

摘要??目的：了解膀胱癌病人恐懼疾病進展、自我表露及社會約束水平的現(xiàn)狀并分析其相關(guān)性。方法：選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等綜合醫(yī)院泌尿外科治療的204例膀胱癌病人為研究對象，采用一般資料調(diào)查表、癌癥病人恐懼疾病進展簡化量表（FoP?Q?SF）、中文版痛苦指數(shù)表露量表（DDI）以及社會約束量表（SCS?15）對病人進行調(diào)查。結(jié)果：膀胱癌恐懼疾病進展量表得分為（33.97±7.05）分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，膀胱癌病人恐懼疾病進展與年齡、自我表露呈負相關(guān)（P<0.01），與社會約束呈正相關(guān)（P<0.01）。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、自我表露及社會約束是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05）。結(jié)論：膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平較高，其恐懼疾病進展與病人的年齡、文化程度、自我表露及社會約束水平相關(guān)。醫(yī)護人員應(yīng)對病人采取個性化的疾病相關(guān)健康教育，幫助病人降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼，指導(dǎo)病人采取極有效的應(yīng)對方式，提高其面對癌癥的信心和能力，從而促進有效康復(fù)。

關(guān)鍵詞??膀胱癌；恐懼疾病進展；社會約束；自我表露；相關(guān)性；影響因素

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.029

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，目前膀胱癌的發(fā)病率居惡性腫瘤的第9位^[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進步，膀胱癌病人的生存率不斷提高。但由于膀胱癌具有易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的生理學(xué)特性，膀胱癌的治療不僅會給病人帶來生理上的問題，如排尿方式改變、性功能障礙等，還會給病人帶來一系列的心理社會問題，如焦慮、抑郁、病恥感、社會疏離等^[2]。研究表明，在癌癥病人的各種心理問題中，最普遍的是對疾病進展的恐懼^[3?4]，過度的疾病進展恐懼會引發(fā)病人一系列不當(dāng)?shù)姆磻?yīng)及行為，如頻繁看診、過度焦慮等，極易對病人生活質(zhì)量產(chǎn)生負面影響^[5]。因此，正確評估膀胱癌病人恐懼疾病進展水平并給予正確的處理措施是膀胱癌治療與康復(fù)的重要內(nèi)容。社會認知加工理論認為，社會人際關(guān)系能夠預(yù)測病人疾病進展恐懼水平，在癌癥病人心理情緒調(diào)節(jié)過程發(fā)揮重要作用。社會約束指當(dāng)病人表達與疾病相關(guān)的想法時，感知到的來自外界的約束，如不被理解、不被支持或被孤立等^[6]，在癌癥病人的治療和康復(fù)過程中，社會約束具有重要作用^[7]。此外，還有研究表明，病人的自我表露程度也對癌癥病人的恐懼疾病進展水平有負向作用^[8]。因此，本研究旨在了解膀胱癌病人的恐懼疾病進展情況，并分析病人的恐懼疾病進展水平與社會約束、自我表露之間的相關(guān)性，以期為降低膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平、改善病人的生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 ?對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等醫(yī)院泌尿外科就診并于門診定期復(fù)查的膀胱癌病人為研究對象。納入標準：1）確診為膀胱癌并接受手術(shù)治療的病人；2）年齡≥18歲；3）精神、智力正常，具有正常的溝通能力；4）自愿參與本研究。排除標準：1）伴有其他嚴重軀體疾病者；2）正在參與其他研究者。根據(jù)樣本量計算方法^[9]，本研究樣本量應(yīng)為140～280例，同時考慮20%的流失率，最終本研究納入210例膀胱癌病人。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準，所有病人及其家屬均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計，包括病人的一般資料（性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地等）和疾病相關(guān)資料（目前正在接受的治療方式、是否復(fù)發(fā)等）。

1.2.2 恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form，F(xiàn)oP?Q?SF）

FoP?Q?SF由Mehnert等^[10]對恐懼疾病進展量表簡化而成，中文版FoP?Q?SF由吳奇云等^[11]翻譯漢化，用于評估癌癥病人對疾病進展的恐懼程度。量表包括生理健康（6個條目）和社會家庭（6個條目）2個維度，共12個條目，采用Likert 5級計分法，由“從不”到“總是”依次計1～5分，總分12～60分，得分越高說明病人恐懼疾病進展的程度越高。當(dāng)?shù)梅帧?4分時，表明病人由于恐懼疾病進展引起心理功能失調(diào)。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.883^[11]。本研究中測得的量表Cronbach's α?系數(shù)為0.915。

1.2.3 社會約束量表（Social Constraints Scale?15，SCS?15）

SCS?15由Lepore等^[12]編制，共15個條目，采用Likert 4級評分法，從不、偶爾、一般、經(jīng)常依次計1、2、3、4分，總分15～60分，主要評估病人在過去1個月內(nèi)感知的來自其配偶或重要他人（如家人、朋友）的社會約束的程度，得分越高，表明病人感知到的社會約束程度越高，量表的Cronbach's α系數(shù)為0.920，具有良好的信效度^[13]。

1.2.4 痛苦表露指數(shù)量表（Distress Disclosure Index，DDI）

DDI由Kahn等^[14]研制，李新民^[15]漢化形成中文版DDI，共12個條目，采用Likert 5級評分，“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，其中有6個條目為反向計分，總分為12～60分，用于評估癌癥病人患癌后向別人表達對癌癥擔(dān)憂和感受的能力，總分12～29分為低自我表露，30～44分為中等自我表露，45～60分為高自我表露，得分越高代表自我表露能力越強。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.866，重測信度為0.780^[15]。

1.3 資料收集方法

采用發(fā)放紙質(zhì)問卷的方法調(diào)查符合納入及排除標準的膀胱癌病人，研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語介紹問卷的填寫方法，問卷填寫完成后當(dāng)場收回，由研究者進行檢查，若有漏答條目及時請病人補充。本研究共發(fā)放問卷210份，回收有效問卷204份，有效回收率為97.14%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 24.0進行統(tǒng)計學(xué)處理。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標準差（x±s）描述，采用兩獨立樣本t檢驗進行兩組比較；不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P₂₅，P₇₅）]描述，使用非參數(shù)秩和檢驗進行比較。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述。膀胱癌病人恐懼疾病進展與社會約束、自我表露之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性分析進行探討，采用多重線性回歸分析病人恐懼疾病進展的影響因素。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 ?結(jié)果

2.1 膀胱癌病人FoP?Q?SF得分情況

204例膀胱癌病人的FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，其中111例（54.41%）病人得分≥34分，存在心理功能失調(diào)的情況，F(xiàn)oP?Q?SF各條目得分見表1。

2.2 不同特征的膀胱癌病人FoP?Q?SF得分比較（見表2）

2.3 膀胱癌病人恐懼疾病進展與年齡、自我表露、社會約束的相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，F(xiàn)oP?Q?SF總分與年齡及DDI總分呈負相關(guān)，與SCS?15總分呈正相關(guān)（均P<0.01），見表3。

2.4 膀胱癌病人恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

以膀胱癌病人FoP?Q?SF總分為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量（文化程度、是否復(fù)發(fā)）、年齡、SCS?15得分、DDI得分作為自變量，進行多重線性回歸分析，結(jié)果顯示，年齡、文化程度、社會約束以及自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05），見表4。

3 ?討論

3.1 膀胱癌病人恐懼疾病進展現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，膀胱癌病人FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，高于姚敏等^[16]對宮頸癌病人的調(diào)查[（30.48±10.10）分]。原因可能是：相比于其他癌癥，膀胱癌具有易復(fù)發(fā)、易轉(zhuǎn)移的特性，病人可能會接受多次手術(shù)，且接受泌尿造口手術(shù)的病人需要進行造口護理，長期面對造口并發(fā)癥，因此膀胱癌病人更加恐懼疾病進展。此外，本研究中111例（54.41%）的病人FoP?Q?SF得分≥34分，存在心理功能失調(diào)的情況，高于對長期癌癥生存者（17.10%）的調(diào)查結(jié)果^[17]。原因可能是：本研究中膀胱癌病人正處于治療階段，對疾病的發(fā)展及預(yù)后并不確定，病人更加害怕疾病發(fā)生進展，提示醫(yī)護人員應(yīng)做好評估與盡早干預(yù)，提前向病人介紹疾病相關(guān)知識并告知預(yù)防措施，緩解病人的恐懼，增強病人戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2 膀胱癌病人恐懼疾病進展與社會約束、自我表露的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，膀胱癌病人社會約束與自我表露呈負相關(guān)（P<0.001），與恐懼疾病進展呈正相關(guān)（P<0.001），病人自我表露與恐懼疾病進展呈負相關(guān)（P<0.001）。較強的社會約束會抑制病人的自我表露，即抑制病人向他人傾訴自己的感受、想法和擔(dān)憂，使其心理狀態(tài)不能得到及時調(diào)節(jié)，加重病人的恐懼疾病進展心理^[18]。臨床醫(yī)護人員可以對病人及主要照顧者采取干預(yù)措施，鼓勵病人的主要照顧者在病人表達自身對疾病的擔(dān)憂及恐懼時耐心地傾聽，積極地給予回應(yīng)，從而減輕病人的心理壓力，進而降低病人恐懼疾病進展水平。自我表露是病人向外界表達自身想法的能力，良好的自我表露可以促進外界對病人的理解和支持，降低病人的社會約束程度，也可以幫助病人面對疾病保持積極的心態(tài)，降低對疾病的負性認知^[19]。提示醫(yī)護人員也要關(guān)注病人的自我表露，采取針對性的措施，提高病人的自我表露能力，如教給病人溝通技巧，進行自我表露的宣教及培訓(xùn)，從而降低病人對疾病進展的恐懼程度。

3.3 膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素

本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度、社會約束和自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05）。

3.3.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，病人越年輕，恐懼疾病進展的水平越高（P<0.05）。原因可能是：年輕病人是家庭的主要勞動力，承擔(dān)的家庭和社會責(zé)任更重，因此與高齡病人相比，年輕病人對疾病更傾向于逃避態(tài)度，且年輕病人社會閱歷較少，其面對癌癥的心理承受力更弱，容易產(chǎn)生更強的恐懼心理。

3.3.2 文化程度

本研究結(jié)果顯示，文化程度與病人對疾病的認知密切相關(guān)。文化程度較高者對疾病相關(guān)信息的領(lǐng)悟能力更強，對膀胱癌的認知更深刻，能正確看待膀胱癌治療過程中出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)，并合理運用多種途徑進行有效排解，而不產(chǎn)生過度恐懼^[20]。

3.3.3 社會約束

本研究結(jié)果顯示，社會約束對膀胱癌病人恐懼疾病進展的水平產(chǎn)生正向影響（P<0.05），與相關(guān)研究結(jié)果^[21]類似。原因可能是：病人周圍較強的社會約束會降低病人表達、傾訴的欲望，使其心理狀態(tài)不能得到及時改善。因此，醫(yī)護人員應(yīng)鼓勵病人的主要照顧者學(xué)會耐心傾聽，并給予回應(yīng)，從而減輕病人心理壓力，改善負面情緒，進而降低病人的恐懼水平。

3.3.4 自我表露

本研究結(jié)果顯示，自我表露是病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05），良好的自我表露可以降低病人的疾病復(fù)發(fā)恐懼，與相關(guān)研究結(jié)果^[22]一致?？赡苁且驗榱己玫淖晕冶砺端娇梢詭椭∪双@得家屬、朋友等的理解與支持，降低病人的社會約束程度；此外，還可以促進病人完成積極的心理狀態(tài)改變，降低病人對疾病的負面感知。因此，醫(yī)護人員可通過評估病人的自我表露水平了解病人的恐懼疾病進展情況，采取合適的措施如進行自我表露的培訓(xùn)和宣教等提高病人的自我表露水平。

4 ?小結(jié)

綜上所述，膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平較高，年齡、文化程度、社會約束與自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素。但本研究樣本來自于1所三級甲等醫(yī)院，研究結(jié)果具有一定的局限性，今后可進行多中心、大樣本的研究擴大樣本量，深入調(diào)查膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素并制定相應(yīng)的干預(yù)措施。

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（收稿日期：2023-03-18；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）