田甘露 陳澤陽(yáng) 何文英

Development of symptom assessment scale for patients with end?stage liver disease and its reliability and validity test

TIAN Ganlu， CHEN Zeyang， HE Wenying

The Second Hospital of Hebei Medical University， Hebei 050000 China

Corresponding Author ?HE Wenying， E?mail： hwy819@163.com

Abstract ?Objective：To develop the symptom assessment scale for patients with end?stage liver disease，and to test its reliability and validity.Methods：Based on the symptom experience model，the initial item pool was established according to the methods of literature review and semi?structured interview.After Delphi expert consultation，the initial scale was formed.A total of 334 patients with end?stage liver disease who were hospitalized in the department of gastroenterology of a tertiary grade A hospital in Hebei province were selected to test the reliability and validity.Results：The final version of symptom assessment scale for patients with end?stage liver disease included 7 dimensions，involving 23 items. The item?content validity index（I?CVI）?ranged from 0.833 to 1.000，and scale?content validity index（S?CVI）was 0.971.The exploratory factor analysis（EFA）?extracted 7 common factors，and the cumulative variance contribution rate was 62.556%.Confirmatory factor analysis showed that the model fitted well.The Cronbach 's α?coefficient of the scale was 0.859，the split?half reliability was 0.827，and the test?retest reliability was 0.848.Conclusion：The symptom assessment scale for patients with end?stage liver disease had good reliability and validity，which could be used to evaluate the symptom burden of patients with end?stage liver disease.

Keywords??end?stage liver disease；?symptoms；?scale；?reliability；?validity

摘要??目的：編制終末期肝病癥狀評(píng)估量表，并檢驗(yàn)其信效度。方法：以癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ蜑槔碚摶A(chǔ)，根據(jù)文獻(xiàn)回顧、半結(jié)構(gòu)化訪談建立初始條目池，經(jīng)過(guò)德?tīng)柗品▽＜液?，形成初始量表。選取河北省某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科住院治療的334例終末期肝病病人進(jìn)行臨床調(diào)查，檢驗(yàn)量表的信效度。結(jié)果：最終形成的終末期肝病癥狀評(píng)估量表包括7個(gè)維度，共23個(gè)條目。量表?xiàng)l目水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000，量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)為0.971。探索性因子分析共提取7個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.556%；驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示，量表的修正模型擬合良好。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.859，折半信度為0.827，重測(cè)信度為0.848。結(jié)論：終末期肝病癥狀評(píng)估量表具有良好的信效度，可以用于評(píng)估終末期肝病病人的癥狀負(fù)擔(dān)。

關(guān)鍵詞??終末期肝?。话Y狀；量表；信度；效度

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.003

終末期肝病（end?stage liver disease，ESLD）是指各種原因（包括肝炎病毒、酒精、藥物、免疫和遺傳代謝等）導(dǎo)致肝功能極度衰退，甚至衰竭的一種病理狀態(tài)^[1]，包括急慢性肝功能衰竭、肝硬化急性失代償、慢性肝功能衰竭和肝癌等^[2]。全球疾病負(fù)擔(dān)研究相關(guān)數(shù)據(jù)發(fā)現(xiàn)，全世界每年約有200萬(wàn)人死于終末期肝病^[3]。乙型肝炎病毒（HBV）感染是我國(guó)終末期肝病的主要病因，目前我國(guó)約有7 000萬(wàn)例慢性HBV感染者^[4?5]。終末期肝病是不可逆的，肝移植是唯一的治療方法。中國(guó)肝移植注冊(cè)中心數(shù)據(jù)顯示，2018—2020年國(guó)內(nèi)肝移植病人每年約6 000例^[6]，大多數(shù)病人會(huì)選擇保守治療。而肝病病人在終末期通常會(huì)有乏力、腹脹、呼吸困難、肌肉痙攣、睡眠障礙、焦慮/抑郁等多種癥狀共存^[7]。由于腹水、食管胃底靜脈曲張破裂出血、肝性腦病等并發(fā)癥的發(fā)生及反復(fù)，病人面臨比其他慢性疾病更高程度的精神及健康功能障礙，其癥狀負(fù)擔(dān)與癌癥晚期相當(dāng)^[8?9]。目前國(guó)內(nèi)外尚未檢索到針對(duì)終末期肝病的標(biāo)準(zhǔn)化癥狀評(píng)估工具，因此，本研究將以癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ蜑槔碚撝笇?dǎo)，構(gòu)建多維度的終末期肝病癥狀評(píng)估量表，并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，以供臨床工作人員對(duì)終末期肝病病人癥狀負(fù)擔(dān)進(jìn)行科學(xué)、全面的評(píng)估，為制訂癥狀管理措施提供依據(jù)。

1 ?研究方法

1.1 理論基礎(chǔ)

美國(guó)學(xué)者Armstrong^[10]于2003年提出癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ?，該理論闡釋了癥狀發(fā)生的原因、癥狀體驗(yàn)及結(jié)果之間的關(guān)系。模型的主體是癥狀，由病人自評(píng)每種癥狀的頻率、嚴(yán)重度、困擾度與意義；由于“意義”屬于病人對(duì)癥狀的主觀感受，不適合作為量化指標(biāo)。因此，本研究將從癥狀頻率、嚴(yán)重度及困擾度3方面對(duì)病人癥狀進(jìn)行評(píng)估。

1.2 量表編制

成立量表編制課題組，包括1名護(hù)理管理專家、2名臨床護(hù)理專家、2名肝病臨床醫(yī)生、2名護(hù)理研究生。

1.2.1 構(gòu)建量表?xiàng)l目池

課題組成員以終末期肝病、肝硬化、肝癌和癥狀、癥狀群、癥狀管理為檢索詞，系統(tǒng)檢索與終末期肝病病人癥狀調(diào)查與管理相關(guān)的文章及癥狀評(píng)估工具，檢索時(shí)限為建庫(kù)至2022年8月1日。參考終末期肝病相關(guān)的診治指南及專家共識(shí)，分析并總結(jié)出包括52個(gè)條目的條目池。

1.2.2 半結(jié)構(gòu)化訪談

采用目的抽樣法，在河北省某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科進(jìn)行住院治療的13例終末期肝病病人作為訪談對(duì)象，對(duì)其進(jìn)行面對(duì)面半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談提綱：1）自生病以來(lái)，您經(jīng)歷了哪些癥狀？2）這些癥狀分別是在哪些階段出現(xiàn)的？有加重或減輕嗎？3）這些癥狀對(duì)您的日常生活及情緒狀態(tài)有怎樣的影響？4）你是如何應(yīng)對(duì)這些癥狀的？通過(guò)對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行分析并提取出不適癥狀相關(guān)信息，以補(bǔ)充或修改癥狀條目池。

基于以上兩部分工作，經(jīng)課題組成員討論，充分考慮我國(guó)文化背景及語(yǔ)言習(xí)慣，擬定量表?xiàng)l目池并進(jìn)行初步篩選，最終確定包括52個(gè)條目的初始量表。結(jié)合癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ?，每個(gè)癥狀分為3個(gè)維度，包括癥狀頻率、嚴(yán)重程度和困擾程度，均采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，取3個(gè)維度的均分作為每個(gè)條目的評(píng)分，累計(jì)得分為量表總分^[11]。

1.2.3 專家函詢

于2022年8月—9月，邀請(qǐng)來(lái)自河北省10所三級(jí)甲等醫(yī)院消化或肝病科的23名臨床醫(yī)療及護(hù)理專家進(jìn)行專家函詢，包括3名消化科醫(yī)生、7名護(hù)理管理專家、1名護(hù)理教育專家、12名臨床護(hù)理專家；專家年齡（42.65±8.64）歲，工作年限（18.30±9.67）年，副高級(jí)及以上職稱6人，碩士及以上學(xué)歷4人。專家積極程度采用2輪專家函詢問(wèn)卷有效回收率與專家提建議率進(jìn)行評(píng)價(jià)。專家權(quán)威系數(shù)=（專家學(xué)術(shù)造詣+專家判斷系數(shù)+專家熟悉程度）/3；專家意見(jiàn)協(xié)調(diào)系數(shù)代表專家對(duì)量表重要性評(píng)價(jià)結(jié)果的一致程度，采用肯德?tīng)柡椭C系數(shù)進(jìn)行評(píng)價(jià)；再根據(jù)專家函詢得到的各條目的重要性均分>4分、變異系數(shù)<0.25及專家建議進(jìn)行結(jié)果匯總，由課題組一致決定對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行刪除、修改、添加及整合，經(jīng)過(guò)2輪專家函詢專家意見(jiàn)趨于一致，結(jié)束函詢。

1.3 預(yù)調(diào)查

采用便利抽樣的方法，選取在河北省某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科進(jìn)行住院治療的30例終末期肝病病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查。調(diào)查員需告知病人調(diào)查目的及填寫要求，無(wú)法自行填寫者由調(diào)查員宣讀題目及其描述性定義與選項(xiàng)，病人口頭作答，后由調(diào)查員代為填寫與核對(duì)。填寫完畢后病人對(duì)初量表的條目及描述性定義進(jìn)行評(píng)價(jià)，調(diào)查員現(xiàn)場(chǎng)收集病人意見(jiàn)和看法，以便對(duì)量表?xiàng)l目及其本土化描述進(jìn)行修改與完善。調(diào)查結(jié)束后，由研究者對(duì)量表?xiàng)l目統(tǒng)一修訂，預(yù)調(diào)查無(wú)刪減及添加條目，最終形成臨床測(cè)試版量表。

1.4 信效度檢驗(yàn)

1.4.1 研究對(duì)象

通過(guò)便利抽樣的方法，選取2022年10月—2023年4月河北省某三級(jí)甲等醫(yī)院消化內(nèi)科住院治療的終末期肝病病人334例進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)會(huì)肝病組制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)，確診為終末期肝病相關(guān)疾病，如肝功能衰竭^[12]、肝硬化急性失代償、慢性肝功能衰竭^[13]和肝癌^[14]等；2）年齡≥18歲；3）意識(shí)清楚，愿意配合調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）合并其他器官及系統(tǒng)嚴(yán)重軀體疾病的病人；2）肝性腦病發(fā)病期或存在精神心理疾病的病人。調(diào)查員需告知病人調(diào)查目的及填寫要求，填寫過(guò)程確保病人按主觀感受進(jìn)行填寫，其他病人、家屬及研究者不得干擾，填寫完成后現(xiàn)場(chǎng)回收并檢查，若有漏填及時(shí)囑病人補(bǔ)齊。

1.4.2 項(xiàng)目分析

1）臨界比值法：評(píng)價(jià)條目區(qū)分性。將條目總分從高到低進(jìn)行排列，取得分前27%和后27%的兩組研究對(duì)象得分，對(duì)其進(jìn)行獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，比較兩組各條目得分，保留決斷值≥3且P<0.05的條目。2）相關(guān)系數(shù)法：評(píng)價(jià)項(xiàng)目得分與量表總分之間的相關(guān)性。保留相關(guān)系數(shù)>0.4且P<0.05的條目。3）離散趨勢(shì)法：評(píng)價(jià)條目的敏感性，刪除標(biāo)準(zhǔn)差<0.8的條目。4）內(nèi)部一致性系數(shù)法：若刪除某個(gè)條目后，總量表的Cronbach's α系數(shù)明顯變大，該條目予以刪除。

1.4.3 效度檢驗(yàn)

1.4.3.1 結(jié)構(gòu)效度

在KMO值>0.5且Bartlett′s球形檢驗(yàn)顯示P<0.05的前提下進(jìn)行探索性因子分析，采用主成分分析與方差最大化正交旋轉(zhuǎn)法。按因子特征值>1、累計(jì)方差貢獻(xiàn)率>50%、每個(gè)因子至少包括2個(gè)條目、因子載荷>0.4而在其他因子載荷值較低的原則進(jìn)行檢驗(yàn)^[15]。采用驗(yàn)證性因子分析判斷模型擬合程度與各維度之間相關(guān)性，并報(bào)告標(biāo)準(zhǔn)化因子載荷。

1.4.3.2 ?內(nèi)容效度

選擇專家函詢中權(quán)威性較好的6名專家，評(píng)價(jià)量表是否包括足夠、恰當(dāng)?shù)臈l目，且量表?xiàng)l目與主題是否相關(guān)，采用Likert 4級(jí)評(píng)分，1分為不相關(guān)，2分為弱相關(guān)，3分為較強(qiáng)相關(guān)，4分為非常相關(guān)。采用條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I?CVI）與量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S?CVI）評(píng)價(jià)。

1.4.3.3 效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度

以慢性肝病問(wèn)卷（CLDQ）^[16]為效標(biāo)，采用本量表與效標(biāo)之間的相關(guān)系數(shù)以評(píng)價(jià)效標(biāo)效度。

1.4.4 信度檢驗(yàn)

1）內(nèi)部一致性：通過(guò)Cronbach's α系數(shù)和折半信度進(jìn)行評(píng)價(jià)^[17]。若Cronbach's α系數(shù)>0.80、折半信度>0.80，代表量表具有較好的內(nèi)部一致性。重測(cè)信度：從334例研究對(duì)象中選擇30例病人2周后對(duì)其進(jìn)行再次測(cè)量，2次測(cè)量結(jié)果的Pearson相關(guān)系數(shù)作為重測(cè)信度指標(biāo)，若重測(cè)信度>0.70，代表量表的穩(wěn)定性較好。

2 ?結(jié)果

2.1 專家函詢結(jié)果

2輪專家函詢問(wèn)卷有效回收率分別為82.14%（23/28）、86.96%（20/23），專家提建議率分別為56.53%、15.00%，專家權(quán)威系數(shù)分別為0.825，0.817。2輪函詢專家肯德?tīng)柡椭C系數(shù)分別為0.367，0.412（均P<0.05）。

第1輪專家函詢重要性得分為3.04～4.91分，變異系數(shù)為0.06～0.39，根據(jù)條目篩選標(biāo)準(zhǔn)及專家建議進(jìn)行結(jié)果匯總。刪除腹痛、消化不良、口腔黏膜損害等在內(nèi)的19個(gè)條目。修改5個(gè)條目：如腿部腫脹修改為下肢水腫，體重明顯變化修改為體重下降，白天嗜睡修改為睡眠倒錯(cuò)等。合并2項(xiàng)條目：牙齦容易出血、鼻扭、擦傷后易出血合并為皮膚黏膜易出血或淤血，胸悶氣短、胸水合并為呼吸困難。添加四肢無(wú)力、記憶力下降、反應(yīng)遲鈍、意識(shí)障礙、撲翼樣震顫5個(gè)癥狀。

第2輪專家函詢重要性得分為3.22～5.00分，變異系數(shù)0.00～0.15，結(jié)果顯示，2個(gè)條目（口角炎、性格改變）不符合標(biāo)準(zhǔn)而刪除。經(jīng)過(guò)2輪專家函詢，專家對(duì)各條目的意見(jiàn)趨于一致，結(jié)束專家函詢，經(jīng)課題組集體討論，初步確定終末期肝病癥狀評(píng)估量表?xiàng)l目共33個(gè)。

2.2 項(xiàng)目分析

本研究通過(guò)相關(guān)系數(shù)法，共12個(gè)條目符合刪除標(biāo)準(zhǔn)；通過(guò)Cronbach's α系數(shù)法，共3個(gè)條目符合刪除標(biāo)準(zhǔn)；通過(guò)離散趨勢(shì)法，共7個(gè)條目符合刪除標(biāo)準(zhǔn)；通過(guò)臨界比值法，共1個(gè)條目符合刪除標(biāo)準(zhǔn)。最終小組討論后共8個(gè)條目予以刪除：腹瀉、便血、嘔血、嘔吐、低熱、意識(shí)障礙、腹壁靜脈曲張、撲翼樣震顫。

2.3 效度

經(jīng)項(xiàng)目分析后剩余25個(gè)條目，進(jìn)行探索性因子分析。經(jīng)過(guò)3輪探索性因子分析，刪除惡心、便秘2個(gè)條目，量表結(jié)構(gòu)趨于穩(wěn)定，具體過(guò)程見(jiàn)表1。結(jié)果顯示，該量表的KMO值為0.797，Bartlett's球形檢驗(yàn)χ²值為2 636.078（P<0.001），共提取7個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.556%，各條目的因子載荷量為0.417～0.899，最終量表分為7個(gè)維度，分別為全身癥狀群、乏力?情緒癥狀群、神經(jīng)系統(tǒng)癥狀群、口腔癥狀群、睡眠障礙癥狀群、皮膚代謝癥狀群、肝病特異癥狀群，見(jiàn)表2。內(nèi)在相關(guān)性檢驗(yàn)結(jié)果顯示，量表各維度與總量表相關(guān)系數(shù)為0.445～0.774（P<0.01），維度間相關(guān)系數(shù)為0.148～0.552（P<0.05），見(jiàn)表3。經(jīng)專家函詢，各條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000，量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.971；慢性肝病問(wèn)卷與本量表各維度具有良好的相關(guān)性，見(jiàn)表4。驗(yàn)證性因子分析模型顯示，修正模型各擬合指標(biāo)均符合要求，模型修正指標(biāo)見(jiàn)表5。

2.4 信度

總量表Cronbach's α系數(shù)為0.859，各維度Cronbach's α系數(shù)分別為0.716，0.817，0.902，0.745，0.587，0.606，0.473?？偭勘碚郯胄哦葹?.827，各維度折半信度分別為0.675，0.599，0.902，0.745，0.534，0.441，0.458。量表的重測(cè)信度為0.848。

3 ?討論

3.1 終末期肝病癥狀評(píng)估量表具有良好的科學(xué)性

本研究以癥狀經(jīng)歷模型為理論框架，從癥狀發(fā)生的頻率、嚴(yán)重程度、困擾程度3方面評(píng)估病人癥狀負(fù)擔(dān)。在量表編制前，本課題組進(jìn)行了文獻(xiàn)回顧，與病人面對(duì)面的半結(jié)構(gòu)化訪談以及課題組研討，將終末期肝病相關(guān)的52個(gè)癥狀全部納入初始條目池。來(lái)自河北省10所三級(jí)甲等醫(yī)院的23名專家完成2輪專家函詢，充分考慮了臨床醫(yī)學(xué)、護(hù)理及管理者的建議。2輪專家函詢的問(wèn)卷回收率均>80%，專家權(quán)威系數(shù)>0.8，肯德?tīng)柡椭C系數(shù)均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），專家意見(jiàn)基本協(xié)調(diào)一致。邀請(qǐng)30例臨床病人進(jìn)行預(yù)調(diào)查，評(píng)價(jià)量表?xiàng)l目的合理性，并對(duì)量表?xiàng)l目的描述性定義進(jìn)行文化調(diào)整，形成包括33個(gè)條目的臨床測(cè)試版量表。結(jié)合項(xiàng)目分析與探索性因子分析對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行篩選以提高量表的區(qū)分度并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)^[18]。探索性因子分析將最終納入量表的23個(gè)條目提取7個(gè)公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為62.556%（>50%），各條目在相應(yīng)因子上的載荷值為0.417～0.899（均>0.4），提示量表具有良好的結(jié)構(gòu)效度。各條目?jī)?nèi)容效度指數(shù)為0.833～1.000（>0.7），量表內(nèi)容效度指數(shù)為0.971（>0.8），提示量表具有較好的內(nèi)容效度^[19]；量表與慢性肝病評(píng)分的相關(guān)系數(shù)絕對(duì)值為0.758（P<0.05），說(shuō)明量表的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好；量表的Cronbach's α系數(shù)為0.859，折半信度為0.827，重測(cè)信度為0.848，提示量表具有較高的信度。驗(yàn)證性因子分析結(jié)果顯示修正后的模型擬合指標(biāo)均達(dá)到擬合標(biāo)準(zhǔn)，表明此模型適配良好，問(wèn)卷因子結(jié)構(gòu)較為穩(wěn)定^[20]。

3.2 終末期肝病癥狀評(píng)估量表具有實(shí)用性

終末期肝病癥狀評(píng)估量表以癥狀群為基礎(chǔ)，有助于癥狀的評(píng)估及管理。全面的癥狀評(píng)估是終末期肝病病人癥狀管理的基礎(chǔ)。目前關(guān)于慢性肝病的多癥狀評(píng)估多借助于記憶癥狀評(píng)估量表^[21]、安德森癥狀評(píng)估量表^[22]等癥狀量表，但肝病有其特殊癥狀，例如皮膚瘙癢、膚色改變、尿黃、皮膚黏膜易出血等癥狀并未被包括在其他量表中，大多數(shù)依靠自行添加與簡(jiǎn)單驗(yàn)證。因此，本研究從癥狀群管理的角度，依據(jù)癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ脱兄屏税?個(gè)維度、23個(gè)條目的終末期肝病癥狀評(píng)估量表，可以相對(duì)全面地評(píng)估病人的身體、心理、睡眠、精神、口腔、皮膚等方面的癥狀，且癥狀群間存在相互關(guān)聯(lián)，可統(tǒng)一評(píng)估與管理。此外，本研究編制的量表?xiàng)l目簡(jiǎn)潔、易懂，方便臨床病人及醫(yī)務(wù)人員使用。

4 ?小結(jié)

本研究依據(jù)癥狀體驗(yàn)?zāi)Ｐ?，編制了包?個(gè)維度、23個(gè)條目的終末期肝病癥狀評(píng)估量表，量表具有良好的科學(xué)性和實(shí)用性，可作為臨床醫(yī)務(wù)人員及病人進(jìn)行癥狀評(píng)估及管理的輔助工具。但本研究存在一定的局限，僅選取河北省一個(gè)臨床中心的病人作為調(diào)查對(duì)象，樣本的代表性受限。因此，建議后續(xù)研究者在不同地區(qū)及醫(yī)療中心開(kāi)展大樣本數(shù)據(jù)的調(diào)查，進(jìn)一步驗(yàn)證本量表的信效度，同時(shí)可根據(jù)臨床具體情況及文化差異對(duì)量表?xiàng)l目進(jìn)行修訂，為終末期肝病病人的癥狀管理提供更多的依據(jù)。

參考文獻(xiàn)：

[1] ?陳韜，寧琴.終末期肝病合并感染診治專家共識(shí)（2021年版）[J].臨床肝膽病雜志，2022，38（2）：304-310.

CHEN T，NING Q.Expert consensus on diagnosis and treatment of end-stage liver disease complicated with infections（2021 version）[J].Journal of Clinical Hepatology，2022，38（2）：304-310.

[2] ?中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì).終末期肝病臨床營(yíng)養(yǎng)指南[J].臨床肝膽病雜志，2019，35（6）：1222-1230.

Hepatology Branch of Chinese Medical Association，Gastroenterology Branch of Chinese Medical Association.Clinical guidelines on nutrition in end-stage liver disease[J].Journal of Clinical Hepatology，2019，35（6）：1222-1230.

[3] ?GBD Cirrhosis Collaborators.The global，regional，and national burden of cirrhosis by cause in 195 countries and territories，1990-2017：a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2017[J].The Lancet Gastroenterology & Hepatology，2020，5（3）：245-266.

[4] ?中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì)，中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì).慢性乙型肝炎防治指南（2019年版）[J].國(guó)際流行病學(xué)傳染病學(xué)雜志，2019，46（6）：423-446.

Infectious Diseases Branch of Chinese Medical Association，Hepatology Branch of Chinese Medical Association.Guidelines for prevention and treatment of chronic hepatitis B（2019 edition）[J].International Journal of Epidemiology and Infectious Diseases，2019，46（6）：423-446.

[5] ?ZHENG M H，SHI K Q，F(xiàn)AN Y C，et al.A model to determine 3-month mortality risk in patients with acute-on-chronic hepatitis B liver failure[J].Clinical Gastroenterology and Hepatology，2011，9（4）：351-356.

[6] ?陳峻，沈恬，李建輝，等.中國(guó)肝癌肝移植臨床實(shí)踐指南（2021版）[J].實(shí)用器官移植電子雜志，2022，10（6）：481-489;480.

CHEN J，SHEN T，LI J H，et al.Clinical practice guidelines for liver transplantation for liver cancer in China（2021 edition）[J].Practical Journal of Organ Transplantation（Electronic Version），2022，10（6）：481-489;480.

[7] ?HANSEN L，LEO M C，CHANG M F，et al.Symptom distress in patients with end-stage liver disease toward the end of life[J].Gastroenterology Nursing，2015，38（3）：201-210.

[8] ?JORDAN R I，TANDON P.Emerging role of palliative care in patients with advanced liver disease[J].Seminars in Liver Disease，2020，40（2）：163-170.

[9] ?WOODLAND H，HUDSON B，F(xiàn)ORBES K，et al.Palliative care in liver disease：what does good look like？[J].Frontline Gastroenterology，2020，11（3）：218-227.

[10] ?ARMSTRONG T S.Symptoms experience：a concept analysis[J].Oncology Nursing Forum，2003，30（4）：601-606.

[11] ?顧芳臣，林征，尚星辰，等.炎癥性腸病患者癥狀群評(píng)估量表的編制及信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志，2020，55（12）：1819-1824.

GU F C，LIN Z，SHANG X C，et al.Construction and preliminary application of symptom cluster scale for inflammatory bowel disease[J].Chinese Journal of Nursing，2020，55（12）：1819-1824.

[12] ?中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì)肝衰竭與人工肝學(xué)組，中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì)重型肝病與人工肝學(xué)組.肝衰竭診治指南（2018年版）[J].臨床肝膽病雜志，2019，35（1）：38-44.

Liver Failure and Artificial Liver Group Infectious Diseases Branch of Chinese Medical Association，Severe Liver Disease and Artificial Liver Group Hepatology Branch of Chinese Medical Association.Guideline for diagnosis and treatment of liver failure（2018）[J].Journal of Clinical Hepatology，2019，35（1）：38-44.

[13] ?中華醫(yī)學(xué)會(huì)肝病學(xué)分會(huì).肝硬化診治指南[J].中華肝臟病雜志，2019，27（11）：846-865.

Hepatology Branch of Chinese Medical Association.Chinese guidelines on the management of liver cirrhosis[J].Chinese Journal of Hepatology，2019，27（11）：846-865.

[14] ?國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì).原發(fā)性肝癌診療指南（2022年版） [J] .中華肝臟病雜志，2022，30（4） ：367-388.

National Health Commission.Guidelines for diagnosis and treatment of primary liver cancer（2022 edition）[J].Chinese Journal of Hepatology，2022，30（4）：367-388.

[15] ?吳明隆.問(wèn)卷統(tǒng)計(jì)分析實(shí)務(wù)：SPSS操作與應(yīng)用[M].重慶：重慶大學(xué)出版社，2010：1.

WU M L.Practice of questionnaire statistical analysis：SPSS operation and application[M].Chongqing：Chongqing University Press，2010：1.

[16] ?YOUNOSSI Z M，GUYATT G，KIWI M，et al.Development of a disease specific questionnaire to measure health related quality of life in patients with chronic liver disease[J].Gut，1999，45（2）：295-300.

[17] ?胡雁，王志穩(wěn).護(hù)理研究[M].5版.北京：人民衛(wèi)生出版社，2017：1.

HU Y，WANG Z W.Nursing research[M].5th ed.Beijing：People's Medical Publishing House，2017：1.

[18] ?萬(wàn)雅莉，劉云訪，陳懌，等.護(hù)理人員傳染病突發(fā)事件防控能力問(wèn)卷編制及信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志，2023，58（5）：536-543.

WAN Y L，LIU Y F，CHEN Y，et al.Development and reliability and validity tests of Questionnaire on Prevention and Control Competence of Nursing Staff for Infectious Disease Emergencies[J].Chinese Journal of Nursing，2023，58（5）：536-543.

[19] ?史靜琤，莫顯昆，孫振球.量表編制中內(nèi)容效度指數(shù)的應(yīng)用[J].中南大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2012，37（2）：49-52.

SHI J C，MO X K，SUN Z Q.Content validity index in scale development[J].Journal of Central South University（Medical Science），2012，37（2）：49-52.

[20] ?吳明隆.結(jié)構(gòu)方程模型：AMOS的操作與應(yīng)用[M].2版.重慶：重慶大學(xué)出版社，2010：1.

WU M L.Structural equation model：operation and application of AMOS[M].2nd ed.Chongqing：Chongqing University Press，2010：1.

[21] ?胡麗，張雅麗，譚紅陽(yáng)，等.肝炎后肝硬化病人癥狀群縱向研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2019，33（6）：992-997.

HU L，ZHANG Y L，TAN H Y，et al.Longitudinal research progress on symptom clusters in patients with liver cirrhosis after hepatitis[J].Chinese Nursing Research，2019，33（6）：992-997.

[22] ?WANG X S，WANG Y，GUO H，et al.Chinese version of the M.D.Anderson Symptom Inventory：validation and application of symptom measurement in cancer patients[J].Cancer，2004，101（8）：1890-1901.

（收稿日期：2023-07-20；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）