徐 伈, 李 娜, 桑 妮, 祝子惠, 秦 鮮, 韓倩倩, 張靜靜, 朱 玲

(江蘇省人民醫(yī)院/南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 老年神經(jīng)消化科, 江蘇 南京, 210029)

神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(NENs)起源于全身分布的肽能神經(jīng)元和神經(jīng)內(nèi)分泌細(xì)胞[1], 年發(fā)病率為6.98/100 000, 近年來發(fā)病率增長迅速[2]。NENs好發(fā)于胃腸和胰腺(占比超過60%), 發(fā)病率高居消化道惡性腫瘤第2位。由于NENs具有惰性特征,該病患者的生存期明顯優(yōu)于胃腸癌患者[3]。依據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)2019病理分級, NENs包括分化好的神經(jīng)內(nèi)分泌瘤(NET)G1、G2級和分化相對較差的NET G3級、神經(jīng)內(nèi)分泌癌(NEC)。目前,國內(nèi)外指南[4-5]均推薦中晚期、無法手術(shù)、分化好的NENs(尤其是Ki-67<10%)患者首選生物治療(以生長抑素類似物如長效奧曲肽治療為主)[6]。但長效奧曲肽治療可引起注射部位疼痛、硬結(jié)[7]、眩暈、腹痛、膽囊炎、血糖異常等不良事件[8], 大多發(fā)生于注射后1～4 d。目前,大部分NENs患者注射長效奧曲肽后即出院,導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員無法及時觀察與護(hù)理。鑒于此,江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治中心研發(fā)了護(hù)患互動一體化APP“NET之家”,以便NENs患者及時反饋用藥后的不良反應(yīng)并得到及時有效的醫(yī)療干預(yù),進(jìn)而提高生存質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2022年9月—2023年8月注冊并使用“NET之家”APP的接受長效奧曲肽治療的45例NENs患者作為研究對象,其中男31例[年齡33～83歲,平均(56.32±3.26)歲]、女14例[年齡32～71歲,平均(51.14±4.52)歲],隨訪時間最長10個月,均納入研究組。另選取2021年9月—2022年8月未使用“NET之家”APP的接受長效奧曲肽治療的36例NENs患者作為對照者,其中男25例、女11例,隨訪時間最長20個月,均納入對照組。納入標(biāo)準(zhǔn): ① 病理診斷為NENs,根據(jù)美國癌癥聯(lián)合委員會(AJCC)第8版分期,需要使用長效奧曲肽治療(每28 d為1個周期)者; ② 對研究知情同意并簽署知情同意書者; ③ 預(yù)計生存時間≥6個月,卡氏功能狀態(tài)(KPS)評分≥70分者; ④ 本人或其照護(hù)者會使用智能手機,能完成APP操作者。排除標(biāo)準(zhǔn): ① 認(rèn)知障礙或精神疾病患者; ② 合并其他嚴(yán)重臟器功能損害或其他嚴(yán)重疾病者; ③ 研究過程中停止長效奧曲肽治療者。2組患者的基線資料比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)江蘇省人民醫(yī)院倫理委員會審核批準(zhǔn)(2022-SR-103)。

1.2 方法

1.2.1 制訂照護(hù)方案: 成立課題小組,通過文獻(xiàn)回顧、臨床經(jīng)驗總結(jié)和小組會議,針對注射長效奧曲肽產(chǎn)生的不良反應(yīng),應(yīng)用護(hù)理程序思維,確定護(hù)理問題評估工具、評估分級與對應(yīng)的護(hù)理措施,最終形成精準(zhǔn)照護(hù)方案,調(diào)整、修改方案內(nèi)容,提高可行性與優(yōu)化性。

1.2.2 APP研發(fā): ① APP的研發(fā)與維護(hù)工作由南京益加聯(lián)信息技術(shù)有限公司完成, APP名為“NET之家”。② 根據(jù)微信公眾平臺的二次開發(fā)方式,搭建一個APP系統(tǒng)應(yīng)用與騰訊公司的微信后臺交互,調(diào)取微信中患者基本信息及錄入數(shù)據(jù)等。③ 采用微軟研究院創(chuàng)建的Orleans框架,其構(gòu)建的Virtual Actor模型適用于大量人群的在線健康管理。④ APP分為患者端、醫(yī)護(hù)端、管理端3個端口,可最大限度保護(hù)數(shù)據(jù)的安全性。⑤ 患者首次注冊后,護(hù)士登錄醫(yī)護(hù)端完善患者的一般資料信息,然后患者即可登錄患者端進(jìn)行使用。⑥相關(guān)醫(yī)護(hù)人員均可登錄醫(yī)護(hù)端,查詢所有患者列表信息,查看患者上傳數(shù)據(jù),在線解答患者提問,給予專業(yè)指導(dǎo)等,并可上傳和編輯健康教育內(nèi)容。

1.2.3 患者端APP模塊及內(nèi)容設(shè)置: ① “在線咨詢”模塊。該模塊具有患者與醫(yī)護(hù)人員在線對話溝通功能,解除患者出院后無人治療與護(hù)理的顧慮?；颊叱鲈汉笕缬袉栴},可在線咨詢值班醫(yī)護(hù)人員。② “我的收藏”模塊?！敖】抵R”模塊會定期發(fā)布NENs相關(guān)的健康知識視頻及注射長效奧曲肽不良反應(yīng)的處理方法,患者閱讀后可收藏以便查看。③ “就診指引”模塊。該模塊可查詢團(tuán)隊專家介紹及專家門診時間,可直接跳轉(zhuǎn)至醫(yī)院掛號界面,此外還有實時導(dǎo)航功能以及中心4個病區(qū)的具體地址,方便患者來院就診,提高了患者入院診治的便捷程度。④ “評估量表”模塊?；颊叱鲈汉蟮?天,系統(tǒng)會提醒患者填寫疼痛數(shù)字評價量表(NRS)、自我護(hù)理能力量表(ESCA)、注射長效奧曲肽不良反應(yīng)調(diào)查表、焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)。⑤ “不良反應(yīng)”模塊。設(shè)置注射長效奧曲肽后所有不良反應(yīng)的資料庫,針對不同分級的反應(yīng),指導(dǎo)患者在家處理或就醫(yī)(反應(yīng)嚴(yán)重時應(yīng)提醒立即就醫(yī))。⑥ “健康知識”模塊。該模塊內(nèi)容包括常見問題、疾病知識、長效奧曲肽知識、用藥知識、入院指引、出院宣教、視教中心、長效奧曲肽不良反應(yīng)等方面,采用文字、圖片、音頻、視頻等形式發(fā)布。⑦ “心語驛站”模塊。該模塊可查看醫(yī)生、護(hù)士、患者心語,患者可分享治療體會(提交文章由醫(yī)護(hù)人員審核后發(fā)表),從而幫助或鼓勵更多病友。⑧ “信息填報”模塊。上傳患者血常規(guī)、尿及糞常規(guī)、肝腎功能、電解質(zhì)血糖等指標(biāo),當(dāng)指標(biāo)超過預(yù)警范圍,提醒患者引起注意,醫(yī)護(hù)給予應(yīng)對方案,動態(tài)了解相關(guān)指標(biāo)及病情變化。⑨ “異常癥狀”模塊。患者若有不適癥狀,可填寫注射長效奧曲肽不良反應(yīng)調(diào)查表,醫(yī)護(hù)人員從醫(yī)護(hù)端及時給予指導(dǎo)干預(yù)。⑩ “數(shù)據(jù)統(tǒng)計”模塊?；颊呱蟼鞯闹笜?biāo)數(shù)據(jù)以折線圖形式顯示,方便患者及醫(yī)護(hù)人員動態(tài)觀察?！皺z查上傳”模塊。該模塊可拍照上傳化驗單和CT、核磁共振等檢查結(jié)果,方便醫(yī)護(hù)人員全面評估患者身體狀況并指導(dǎo)。

1.2.4 醫(yī)護(hù)端APP模塊設(shè)計: ①“添加患者”模塊,用于護(hù)士對首次注冊APP的患者進(jìn)行一般信息資料完善。此后患者可在患者端通過住院號及初始密碼完成首次登錄,后期可自行修改密碼。②“信息查詢”模塊,可以查看患者基本信息列表、所有數(shù)據(jù)、不良反應(yīng)匯總等,還可在線解答患者問題,及時處理患者不良反應(yīng)及不適癥狀。③ “心語驛站”模塊,相關(guān)文章編輯完成后可直接發(fā)布,無需后臺審核。④“評估量表”模塊,護(hù)士在患者入院當(dāng)天填寫,分別為微型營養(yǎng)評價量表(MNA)、腫瘤患者生存質(zhì)量評分量表。

1.2.5 管理端APP模塊設(shè)計: 為患者申請用戶名和密碼,管理并保存所有患者信息,導(dǎo)出患者數(shù)據(jù),進(jìn)行統(tǒng)計分析,為進(jìn)一步管理、知識導(dǎo)向等提供依據(jù)。審核患者在APP發(fā)布的言論以及患者“心語驛站”稿件,定期上傳各種宣教視頻及PPT文件。

1.2.6 APP推進(jìn): ①2021年9月—2022年1月,課題小組成員設(shè)計構(gòu)建方案,反復(fù)討論并修改完善,形成長效奧曲肽治療的NENs患者精細(xì)化照護(hù)方案。②2022年2月—2022年8月,課題小組成員與工程師溝通研發(fā)“NET之家”APP模塊和功能,經(jīng)過臨床預(yù)實驗,不斷改進(jìn)完善,最終建立“NET之家”APP并在臨床推廣使用。

1.2.7 紙質(zhì)版量表評估: 對照組患者填寫紙質(zhì)版生存質(zhì)量評分表(QOL)、SAS。① QOL包括食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭理解與配合、同事(包括領(lǐng)導(dǎo))的理解與配合、自身對癌癥的認(rèn)識、對治療的態(tài)度、日常生活、治療的副作用、面部表情共12個方面,可評價患者的生存質(zhì)量。≤20分提示生活質(zhì)量極差, 21～30分提示生活質(zhì)量差, 31～40分提示生活質(zhì)量一般, 41～50分提示生活質(zhì)量較好, 51～60分提示生活質(zhì)量良好。② SAS包括20個條目,各條目采用1～4級評分,其中5個條目反向計分, 20個條目得分相加所得粗分乘以1.25為標(biāo)準(zhǔn)分,標(biāo)準(zhǔn)分50～59分為輕度焦慮, 60～69分為中度焦慮, ≥70分為重度焦慮。

1.3 統(tǒng)計學(xué)分析

采用SPSS 25.0統(tǒng)計學(xué)軟件對本研究數(shù)據(jù)進(jìn)行分析, 2組間計量資料比較采用t檢驗, 2組間率的比較采用Fisher確切概率法,P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 長效奧曲肽注射不良反應(yīng)發(fā)生情況

APP中共收集到注射長效奧曲肽不良反應(yīng)調(diào)查表103份,主要不良反應(yīng)發(fā)生情況見表1。醫(yī)護(hù)人員通過APP共處理不良反應(yīng)5例,其中1例患者出現(xiàn)嚴(yán)重頭暈無法站立,反饋后,醫(yī)護(hù)人員立即做出回應(yīng),患者前往急診檢測生命體征尚正常,經(jīng)改善循環(huán)等治療后好轉(zhuǎn),該患者最終遵從醫(yī)生建議更改后續(xù)治療方案。

表1 103份注射長效奧曲肽不良反應(yīng)調(diào)查表中的主要不良反應(yīng)發(fā)生情況

2.2 量表收集情況

本研究中,對照組收集到86份紙質(zhì)版QOL、79份紙質(zhì)版SAS,研究組通過APP收集到145份MNA、147份腫瘤患者生存質(zhì)量評分量表、102份NRS、102份ESCA、102份SAS、111份SDS。2組患者的滿意度情況從常規(guī)出院患者滿意度調(diào)查中獲取。

2.3 患者滿意度、生存質(zhì)量、非計劃性入院及焦慮情況

對照組患者滿意度為94.44%, 研究組患者滿意度為95.56%, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05); 研究組患者的生存質(zhì)量評分、非計劃性入院情況與對照組比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05); 研究組患者的SAS評分低于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05), 見表2。

3 討 論

近年來, NENs發(fā)病率迅速增長,嚴(yán)重威脅患者的生命健康。長效生長抑素類似物是分化好的NENs的一線治療方案,可特異性結(jié)合生長抑素受體,啟動信號轉(zhuǎn)導(dǎo),從而抑制NENs增殖,誘導(dǎo)細(xì)胞凋亡,減少胃腸激素分泌[9-10], 延長患者無進(jìn)展生存期,減輕激素釋放引起的“類癌綜合征”[11], 提高患者生活質(zhì)量。

目前,國內(nèi)實施長效生長抑素類似物治療多采用住院治療方式,但患者注射完立即出院,無法及時反饋注射后的不良反應(yīng)發(fā)生情況?；谥悄苁謾C的移動醫(yī)療服務(wù)近年來已被逐漸應(yīng)用于臨床[12], 應(yīng)用APP進(jìn)行慢性病健康管理不受時間、空間的限制,易被患者接受,可促進(jìn)患者更好地掌握健康知識[13]。鑒于此前尚無規(guī)范統(tǒng)一的長效奧曲肽治療患者精細(xì)化照護(hù)APP程序,江蘇省人民醫(yī)院基于護(hù)理程序思維研發(fā)了“NET之家”APP,患者可及時全面地在APP中反饋用藥后的不良反應(yīng)、疼痛、營養(yǎng)、自我護(hù)理能力、焦慮、抑郁等情況,便于醫(yī)護(hù)人員在線實施精細(xì)化、個性化護(hù)理,可有效提高患者治療依從性和生存質(zhì)量[14]。本研究中, 1例患者發(fā)生嚴(yán)重頭暈至無法站立,經(jīng)及時入院接受改善循環(huán)等治療后好轉(zhuǎn),并遵從醫(yī)生建議更改后續(xù)治療方案,以免發(fā)生嚴(yán)重后果。

以往, NENs患者出院后需通過來院復(fù)診或參加醫(yī)院組織的NET病友會等活動,才能進(jìn)一步了解健康教育內(nèi)容?！癗ET之家”APP以護(hù)士為主導(dǎo)實施延續(xù)性護(hù)理,護(hù)士通過APP可定期更新健康教育內(nèi)容,還可隨時了解患者居家疾病控制狀況,基于患者上報的注射長效奧曲肽不良反應(yīng)發(fā)生情況提出個性化指導(dǎo)意見及干預(yù)措施,能有效緩解患者焦慮、抑郁情緒,為延續(xù)性護(hù)理的開展提供了新的信息化路徑。本研究結(jié)果顯示,應(yīng)用APP后, NENs患者滿意度、生存質(zhì)量評分有所提高,非計劃性入院人數(shù)有所減少,且焦慮評分顯著降低,說明使用該APP可明顯減輕患者焦慮情緒,這與患者的問題能夠通過APP得到及時準(zhǔn)確的解答有關(guān)。

由于醫(yī)療水平發(fā)展不均衡,很多NENs患者需要遠(yuǎn)赴三甲醫(yī)院就診,增加了醫(yī)療費用和時間成本, APP的使用可減少患者的就診次數(shù)、往來醫(yī)院的交通成本和時間成本[15], 減少醫(yī)療費用,減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。NENs患者需要定期復(fù)診,生活負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重, “NET之家”APP提供了病友間的溝通渠道,鼓勵患者交流心得,從而增強抗病信心,在專業(yè)性、便攜性、高效性、低成本方面具有獨特優(yōu)勢,可大大提升患者就醫(yī)依從性[16]。

綜上所述, “NET之家”APP將移動信息系統(tǒng)與專業(yè)護(hù)理、醫(yī)療措施相結(jié)合,便于患者通過手機APP自主評估與提問,可提升患者滿意度及生存質(zhì)量,幫助醫(yī)護(hù)人員全面且動態(tài)地收集患者臨床數(shù)據(jù),達(dá)到延續(xù)性護(hù)理的目的,解決患者出院后無法長效追蹤護(hù)理的難題,為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療提供了一條新路徑。