山雪，丁維光

（錦州醫(yī)科大學(xué)，遼寧錦州 121002）

近年來，我國新生兒診療技術(shù)迅速發(fā)展，各地各級醫(yī)院逐步完備并建立了新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care Unit，NICU），但是對于一些危重新生兒來說死亡仍然不可避免，瀕死新生兒的身體痛苦及其家屬的心靈煎熬不容小覷。研究顯示：超過50%新生兒的死亡地點(diǎn)為新生兒病房和NICU[1]。當(dāng)下，安寧療護(hù)作為當(dāng)前補(bǔ)充和替代醫(yī)學(xué)（Complementary and Alternative Medicine，CAM）的一個重要關(guān)注點(diǎn)，其在新生兒重癥監(jiān)護(hù)室（Neonatal Intensive Care Unit,NICU）的應(yīng)用越來越普遍。對于那些無法挽救的患兒，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該實(shí)施合理的新生兒安寧療護(hù)服務(wù)，通過條件允許的醫(yī)學(xué)手段減輕臨終患兒痛苦，及時給予患兒家屬以心理干預(yù)疏導(dǎo)[2]。目前，我國新生兒安寧療護(hù)尚處于起步階段，若要打破新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的瓶頸，為我國新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展提供政策性的有力依據(jù)，首先應(yīng)妥善解決實(shí)踐中的倫理問題，才能幫助專業(yè)人員做出合適的決策[3]。筆者基于新生兒安寧療護(hù)開展必要性及發(fā)展現(xiàn)狀，深入分析探討其所面臨的倫理困境，提出相應(yīng)的倫理對策，以期有效推動我國新生兒安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

一、新生兒安寧療護(hù)開展必要性及發(fā)展現(xiàn)狀

據(jù)世界衛(wèi)生組織最新公布數(shù)據(jù)顯示，雖然世界各國在兒童生存方面已經(jīng)取得了重大進(jìn)展，但全球仍有240 萬兒童在生命第一個月內(nèi)死亡，且47%的五歲以下兒童死亡發(fā)生在新生兒期，每天約有6 700 名新生兒死亡[4]。在全球大健康背景的驅(qū)使下，通過提高醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量緩解新生兒死亡造成的創(chuàng)傷已經(jīng)成為一種新的理念。世界衛(wèi)生組織支持在NICU 實(shí)施安寧療護(hù)的理念[5]，并提出重癥監(jiān)護(hù)和姑息治療可以而且應(yīng)該結(jié)合起來，最大限度地提高患兒及其父母的舒適度[6]。盡管我國新生兒死亡率在逐年下降[7]，但我國人口基數(shù)較大，加之“三胎”政策的開放實(shí)施，孕產(chǎn)婦及高齡孕產(chǎn)婦人數(shù)或有上升趨勢，新生兒數(shù)量將有所增加[8]。就目前的醫(yī)療條件下，新生兒的死亡依舊無法避免。此外，我國NICU 采取隔離式管理，患兒父母探視時間極為有限，新生兒的病情變化以及較少的探視次數(shù)會嚴(yán)重影響其家屬情緒。新生兒的離開會對其家庭產(chǎn)生巨大影響，對父母、親人的身心健康造成極大的傷害。在此社會背景下，NICU 實(shí)施的新生兒安寧療護(hù)不僅可以幫助瀕死新生兒得到醫(yī)療工作者所能提供的最佳的治療及護(hù)理，同時也通過專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)支持，幫助喪子父母減輕失去孩子的痛苦，走出悲傷的情緒?，F(xiàn)如今，國外很多新生兒重癥監(jiān)護(hù)室與安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)建立了更密切的聯(lián)系，以關(guān)注患兒的死亡以及父母和家庭成員的悲傷過程[9]。我國對安寧療護(hù)的政策法規(guī)也正在不斷完善，2016年，中共中央國務(wù)院印發(fā)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[10]，明確提出要覆蓋全生命周期，實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障；加強(qiáng)醫(yī)療服務(wù)人文關(guān)懷，構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系；明確了加強(qiáng)安寧療護(hù)等持續(xù)性醫(yī)療機(jī)構(gòu)的建設(shè)。以國家政策為依據(jù)，完善安寧療護(hù)服務(wù)體系，同時也引導(dǎo)支持了新生兒安寧療護(hù)發(fā)展。然而，我國對新生兒安寧療護(hù)關(guān)注度及接受度仍不高，研究相對較少，且缺乏指導(dǎo)性文件及相關(guān)制度規(guī)定。

二、新生兒安寧療護(hù)存在的倫理問題及原因

作為安寧療護(hù)中一項(xiàng)極其具有特殊性的關(guān)懷內(nèi)容，新生兒安寧療護(hù)在其實(shí)施過程中面臨的爭議頗多，產(chǎn)生的一系列倫理問題也備受各界廣泛關(guān)注，主要的倫理爭議在于：新生兒安寧療護(hù)所推崇的現(xiàn)代生命質(zhì)量理念對公眾普遍認(rèn)可的傳統(tǒng)死亡觀念的挑戰(zhàn)；救死扶傷的傳統(tǒng)醫(yī)德觀與新生兒安寧療護(hù)主張的順應(yīng)生命自然規(guī)律思想相悖；新生兒安寧療護(hù)中淡化“治療”、減少不必要醫(yī)療資源的浪費(fèi)與竭盡全力、不惜一切代價救治生命的醫(yī)學(xué)人道主義觀點(diǎn)相矛盾。

1.傳統(tǒng)生死觀與現(xiàn)代生命質(zhì)量理念的沖突。中國傳統(tǒng)生死觀的核心即為“樂生惡死”。對待死亡通常采取否定、遮蔽等負(fù)面態(tài)度，講究壽終正寢，與“死”相關(guān)詞語也成為了禁忌避諱之詞。孔子有云“未知生，焉知死”，李翱也曾談及“盡其生之道，生之道既盡，則死之說不學(xué)自通矣”。人們認(rèn)為，新生兒作為新的生命體，代表著家庭新的希望，其死亡被視為是不符合自然規(guī)律的、不應(yīng)有的死亡。因此，相較于老年患者及重病患者死亡不同，人們往往厭惡、回避、不接納其死亡，亦是將其視為一種隱晦的事件，不愿或不敢去討論。同時對新生兒父母來說，他們往往將孩子的生命視作比自己生命更為重要，尤其是在面臨著反復(fù)流產(chǎn)、受孕困難及試管嬰兒等情況時，新生兒的誕生更是“難得可貴”。父母在醫(yī)治過程中通常秉持著盡全力搶救的觀念，即便患兒已進(jìn)入臨終階段，只能依靠醫(yī)學(xué)儀器維持最基本的生命體征，多數(shù)家屬在心理壓力及社會倫理壓力下依然堅(jiān)持無意義的搶救，而放棄本可以讓患兒的痛苦減小到最低、安逸地度過生命的最后階段、保證生命質(zhì)量與尊嚴(yán)的安寧療護(hù)介入。諸如此類的傳統(tǒng)生死觀成為了我國傳統(tǒng)文化對于生死哲學(xué)認(rèn)識的主流，深刻地影響了我國公眾的心理與思想。然而，“樂生惡死”這種傳統(tǒng)生死觀僅僅過分強(qiáng)調(diào)了生命中“生”的神圣性，某種程度上忽視了在“生”的過程中所遭受的不可避免的痛苦甚至死亡本身?，F(xiàn)代生命倫理學(xué)提出生命質(zhì)量的概念，涵蓋了從出生到死亡，關(guān)注的是貫穿于生命全程的質(zhì)量和價值[11]，尤其不能忽視臨終階段的生命狀態(tài)和質(zhì)量?；诖?，我們應(yīng)重新思考生與死的價值，從而在延長臨終患兒痛苦生存的時間和尊重生命的自然歷程之間取得平衡。

2.傳統(tǒng)醫(yī)德與生命倫理的觀念沖突。在我國醫(yī)學(xué)幾千年的發(fā)展歷史中，在不斷建立與發(fā)展的中國醫(yī)學(xué)體系之中，眾多著名的中國醫(yī)學(xué)家在其醫(yī)學(xué)著作中提及并創(chuàng)立了醫(yī)學(xué)人道主義體系以及中國醫(yī)學(xué)獨(dú)有的醫(yī)德傳統(tǒng)?！饵S帝內(nèi)經(jīng)》曾明確提出“天覆地載萬物悉備，莫貴于人”，所以“人之情莫不惡死而樂生”?！搬t(yī)圣”孫思邈也曾指出:“二儀之內(nèi)，陰陽之中，唯人最貴”，而“人之所貴，莫貴于生”?！吧贝砩?，而新生兒生命尤其珍貴，醫(yī)護(hù)人員對于這一點(diǎn)理解更加深刻。不難發(fā)現(xiàn)，在我國醫(yī)德史上，這種基于生命神圣論而確立的醫(yī)學(xué)人道主義思想有著極其重要的地位。我們在肯定傳統(tǒng)醫(yī)德價值觀積極作用的同時，也應(yīng)該認(rèn)識到其有自身的缺陷。傳統(tǒng)醫(yī)德中對生命的無條件的尊重與愛護(hù)同時也對患者的生命質(zhì)量有著一定的忽視。這也造成了在臨床實(shí)際工作中對于瀕死的患兒只是一味地追求“活下去”的狀態(tài)，而忽略了“活下去”的意義，忽略了患兒作為一個獨(dú)立個體的人的尊嚴(yán)和一個家庭所需要承受的負(fù)擔(dān)。這種傳統(tǒng)的救治理念完全忽視了臨終患兒的生存質(zhì)量與健康訴求。當(dāng)新生兒處在極度痛苦且無治愈可能的前提下，是否還應(yīng)堅(jiān)守尊重生命的無條件性而放棄對患兒生命質(zhì)量、尊嚴(yán)及所承受痛苦等具體問題的考量成為安寧療護(hù)發(fā)展過程中的主要倫理矛盾之一[12]。不難發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)倫理已經(jīng)成為了推動新生兒安寧療護(hù)發(fā)展的重要關(guān)卡。只有重新建立新的醫(yī)德準(zhǔn)則，站在生命倫理的角度上關(guān)注臨終患兒的真切需求，才能維護(hù)患兒的生命價值，弘揚(yáng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷理念。

3.人道主義與功利主義的倫理博弈。古往今來，人道主義和功利主義的爭論從未停止過，比如安樂死問題，安寧療護(hù)作為安樂死的發(fā)展而衍生的優(yōu)化產(chǎn)物也無法避免地面臨同樣的倫理博弈。從人道主義角度，通常情況下只要患者仍一息尚存，醫(yī)護(hù)人員都應(yīng)當(dāng)不惜一切代價、用盡一切方法維持生命的存續(xù)。從功利主義角度，對臨終或身患絕癥的患者，對于可以預(yù)期的結(jié)果，認(rèn)為投入過多的醫(yī)療救治手段消耗了有限的醫(yī)療人力和物力，無視了患者本人的治療意愿。其實(shí)核心就是“救與不救”的問題，而這一問題本身就是建立在“生命健康”價值觀的基礎(chǔ)上的，因此，人道主義和功利主義的爭辯不應(yīng)當(dāng)是攻擊新生兒安寧療護(hù)發(fā)展的阻力，而應(yīng)作為推動其辯證發(fā)展的內(nèi)生動力。我們既承認(rèn)具有正常的人腦結(jié)構(gòu)和功能的嬰兒一經(jīng)出生就處于一定的社會關(guān)系之中，扮演了一定的社會角色，那么即使他們這時還不是完整意義上的人、不是社會意義上的人，我們依舊應(yīng)該而且可以把他們當(dāng)人看待，給予生的權(quán)利和人的權(quán)利。那在其死亡過程中我們便不可只關(guān)注家庭利益及社會利益在放棄治療后置之不理，而應(yīng)像對待成人一樣注重人文關(guān)懷。新生兒安寧療護(hù)是對于臨終患兒個體生死的一項(xiàng)人文關(guān)懷，這使人道主義和功利主義產(chǎn)生了共通的倫理道義，反映了社會文明進(jìn)步的向前推進(jìn)。

三、新生兒安寧療護(hù)倫理問題的解決對策

我國新生兒安寧療護(hù)雖然已漸漸走進(jìn)公眾的視野，但是被社會完全接受認(rèn)可仍需漫長的過程。那么，要促進(jìn)新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展，首先要解決其所面臨的倫理難題，通過加強(qiáng)死亡教育，促進(jìn)公眾正確生命觀的形成；構(gòu)建完善的倫理教育體系，提高醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)倫理素養(yǎng)以及改善新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境來減少其踐行阻力，突破瓶頸，向好發(fā)展新生兒安寧療護(hù)。

1.積極開展死亡教育。雖然，倫理觀念隨著時代的變遷而不斷地變化發(fā)展，但傳統(tǒng)生死觀念思想?yún)s存在相對滯后性，必須通過人為的教育加強(qiáng)死亡教育，引導(dǎo)大眾普遍了解及接受新思想、新觀念，如傳統(tǒng)生死觀?！爸厣伤馈钡膫鹘y(tǒng)觀念依舊深刻地影響著人們，對于新生兒安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展產(chǎn)生了極大的阻力。在面對新生兒出現(xiàn)不可避免的死亡事件中，大部分人態(tài)度消極或避之不談，導(dǎo)致我國新生兒安寧療護(hù)發(fā)展進(jìn)程緩慢，并出現(xiàn)“重老輕幼”局面?；诖耍扇《鄻踊e措開展死亡教育是順暢展開新生兒安寧療護(hù)的首要前提，亦是必經(jīng)之路。一方面，對醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行死亡教育。這一群體的教育無疑是死亡教育實(shí)施的首要環(huán)節(jié)。2021年10 月，世界衛(wèi)生組織發(fā)布了一套改進(jìn)的基于共識的指標(biāo)和更新的姑息治療開發(fā)概念模型[13]，提出了需要將安寧療護(hù)納入本科醫(yī)療保健專業(yè)教育課程的重要觀點(diǎn)。通過對此類人群進(jìn)行死亡教育，使他們對患兒的死亡有心理準(zhǔn)備和正確的認(rèn)識，理解新生兒安寧療護(hù)的真正意義，以幫助新生兒在生命的最后時刻能夠減輕痛苦、得到舒適的撫慰與尊重。幫助家屬了解新生兒安寧療護(hù)計(jì)劃，做好充足心理預(yù)期，使其家屬盡可能平靜地面對新生兒的死亡，平穩(wěn)地度過居喪期，消除對死亡的恐懼心理，以積極樂觀的心態(tài)去看待人生。另一方面，面向社會全面開展死亡教育。充分利用電視、雜志、報(bào)紙等媒體，通過學(xué)校、團(tuán)體等多種形式進(jìn)行廣泛的死亡教育。不難發(fā)現(xiàn)，新生兒安寧療護(hù)死亡教育的重點(diǎn)人群即為臨終患兒家屬，他們同臨終新生兒一樣面臨著死亡的威脅，經(jīng)受著對于死亡的恐懼及沉重的心理壓力。應(yīng)加大社會輿論引導(dǎo)，化解現(xiàn)代死亡觀同傳統(tǒng)道德觀念之間的沖突，幫助人們在面對死亡時能夠?qū)ふ伊己玫男睦碇С帧?/p>

2.建立健全醫(yī)學(xué)倫理教育體系。醫(yī)學(xué)倫理教育在我國起步較晚，各醫(yī)學(xué)院校多是階段性安排倫理學(xué)課程的教學(xué)，課程設(shè)置上多是選修課或考查課，基本為“一過性”教學(xué)，不能引起學(xué)生足夠的重視。相對地，學(xué)生往往更重視其他考試課程或必修課程的學(xué)習(xí)，幾乎沒有本科生能夠自主自發(fā)地意識到醫(yī)學(xué)倫理學(xué)對醫(yī)護(hù)職業(yè)發(fā)展的必要性。在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教學(xué)中，有關(guān)安寧療護(hù)的倫理問題僅開設(shè)了一個1～2 個學(xué)時的專題，內(nèi)容涉及死亡的討論、安寧療護(hù)的內(nèi)涵和倫理意義、安寧療護(hù)的道德要求及倫理障礙。目前，醫(yī)學(xué)院校對安寧療護(hù)倫理教育依舊缺乏重視，課程學(xué)時安排較少，且教學(xué)內(nèi)容尚不足以應(yīng)對安寧療護(hù)倫理的現(xiàn)實(shí)問題。一方面，加強(qiáng)臨床實(shí)習(xí)中醫(yī)學(xué)倫理教育。醫(yī)學(xué)院校很有必要將倫理學(xué)內(nèi)容，包括安寧療護(hù)內(nèi)容安排進(jìn)臨床實(shí)習(xí)環(huán)節(jié)中，讓醫(yī)學(xué)生從本科階段就形成臨終關(guān)懷的意識和倫理素養(yǎng)，重視安寧療護(hù)倫理教育，有針對性地解決醫(yī)學(xué)生在臨床實(shí)踐工作中遇到的新問題、新情況以及熱點(diǎn)的醫(yī)學(xué)倫理問題，通過理論講授、案例分析和臨床實(shí)踐相結(jié)合的方式開展啟發(fā)式教學(xué)。另一方面，加強(qiáng)繼續(xù)教育中醫(yī)學(xué)倫理教育。應(yīng)開展更多相關(guān)高質(zhì)量繼續(xù)教育，加強(qiáng)安寧療護(hù)倫理的教育、宣傳，通過模擬學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)等有效的安寧療護(hù)教育方法，創(chuàng)造心理安全的學(xué)習(xí)環(huán)境來提高NICU 臨床醫(yī)護(hù)人員的信心、溝通技巧和減少道德困擾。加強(qiáng)醫(yī)學(xué)倫理特別是新生兒安寧療護(hù)倫理知識的專業(yè)培訓(xùn)，提高醫(yī)護(hù)人員的相關(guān)倫理素養(yǎng)，提高把握新生兒安寧療護(hù)倫理原則的能力，更好地尊重臨終患兒的權(quán)利。

3.改善新生兒安寧療護(hù)倫理環(huán)境。通俗來講，倫理環(huán)境是指個體在遵循某種倫理大環(huán)境秩序下的不同言行舉止導(dǎo)致的結(jié)果，反饋于大環(huán)境或輿論中所形成的，對其中的人和事件的發(fā)展起著引導(dǎo)和指導(dǎo)作用，反映了對于某種倫理行為的價值觀的理解。由于接受倫理教育程度不同，醫(yī)療工作者在日常工作中所做出的任何決斷都是基于自己對某種倫理行為價值觀的理解。在當(dāng)前醫(yī)療保健體系中，并沒有大量的醫(yī)護(hù)人員投入到新生兒安寧療護(hù)工作中，做不到有效的輿論反饋，導(dǎo)致其倫理環(huán)境不夠積極甚至還沒有形成，這勢必對本就發(fā)展緩慢的新生兒安寧療護(hù)事業(yè)起到負(fù)面影響。同時，倫理環(huán)境的形成也需要醫(yī)療行政部門及相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)的支持?？梢?，新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境發(fā)展僅僅靠基層和一線的臨床醫(yī)護(hù)人員的宣教是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，它需要整個醫(yī)療體系的人員配備，是一個系統(tǒng)工程，對于建立一個明確的價值觀和倫理準(zhǔn)則的新生兒安寧療護(hù)的倫理環(huán)境是必不可少的。一方面，必須建立明確的倫理準(zhǔn)則，完善新生兒安寧療護(hù)制度，為進(jìn)一步進(jìn)行新生兒安寧療護(hù)做出正確合理的決策，避免產(chǎn)生醫(yī)患糾紛，保障危重新生兒的最佳利益。另一方面，通過政府引導(dǎo)衛(wèi)健委相關(guān)職能部門，采取相應(yīng)的政策支持和經(jīng)費(fèi)投入，出臺相應(yīng)的法律法規(guī)對于安寧療護(hù)發(fā)展十分重要[14]。在前期硬件設(shè)施到位和完善學(xué)科建設(shè)的基礎(chǔ)上，還應(yīng)完善醫(yī)保支付、相關(guān)倫理法律等發(fā)展體系，鼓勵政府加大對新生兒安寧療護(hù)研究的投入，以確保此項(xiàng)事業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。