曹 利,張曉翠,王 圓,趙 柏

(徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 江蘇徐州221000)

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是目前較為常見(jiàn)的自身免疫性疾病,其多發(fā)于10～18歲,且女性人數(shù)高于男性[1]。青少年SLE普遍以發(fā)熱、蝶形紅斑、關(guān)節(jié)痛等癥狀為主要臨床表象,如若治療不及時(shí),還會(huì)引發(fā)腎功能衰竭、感染、淋巴結(jié)異常等嚴(yán)重并發(fā)癥,威脅生命健康,降低生活質(zhì)量[2]。而針對(duì)青少年SLE,目前在采用常規(guī)治療的基礎(chǔ)上輔助護(hù)理干預(yù),以提升治療效果。但受疾病、疼痛等影響,青少年普遍出現(xiàn)情緒焦慮、抗拒治療等,嚴(yán)重降低其自我護(hù)理管理水平,限制該疾病康復(fù)速度[3]。而常規(guī)的護(hù)理干預(yù)措施僅能夠滿(mǎn)足該疾病青少年的基礎(chǔ)生理需要,卻無(wú)法保證護(hù)理內(nèi)容、流程的細(xì)節(jié)性、連貫性[4]。因受此類(lèi)原因影響,連續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式開(kāi)始逐漸應(yīng)用。2018年1月1日～2022年2月1日,我們將延續(xù)性護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于青少年SLE中,取得滿(mǎn)意效果。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取同期收治的102例青少年SLE作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):①青少年SLE入院期間均已出現(xiàn)不同程度的發(fā)熱、食欲減退、腹痛、嘔吐、腹瀉等臨床癥狀反應(yīng),經(jīng)血常規(guī)、尿常規(guī)、免疫學(xué)檢查等檢查發(fā)現(xiàn),白細(xì)胞計(jì)數(shù)減少、血小板降低,存在蛋白尿、血尿、低蛋白血癥或高球蛋白血癥,符合《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》[5]診斷標(biāo)準(zhǔn),可確診為SLE;②年齡10～18歲;③家屬已簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):①合并精神障礙疾病、認(rèn)知功能障礙者;②合并心、肝、腎等臟器功能不全者;③近3個(gè)月內(nèi)參與相關(guān)臨床研究者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患者分為研究組和對(duì)照組各51例。觀(guān)察組男5例、女46例,年齡:10～13歲9例、14～18歲42例;對(duì)照組男4例、女47例,年齡:10～13歲8例、14～18歲43例。兩組一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法 對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理。常規(guī)身體檢查,明確病情發(fā)展?fàn)顟B(tài),并通過(guò)交流了解發(fā)病時(shí)間、相關(guān)用藥情況,待病情確診后,結(jié)合實(shí)際制訂相應(yīng)的治療方案;同時(shí)對(duì)青少年SLE、家屬進(jìn)行健康教育,內(nèi)容包括疾病基礎(chǔ)知識(shí)、相關(guān)治療流程、日常注意事項(xiàng)等,定期進(jìn)行身體健康檢查,嚴(yán)密監(jiān)測(cè)病情變化,定期清潔消毒病房,保持室內(nèi)空氣流通,干預(yù)觀(guān)察期為30 d。觀(guān)察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用連續(xù)性護(hù)理,將護(hù)理內(nèi)容分為3個(gè)階段,即第一階段(院內(nèi)護(hù)理)、第二階段(出院前護(hù)理)、第三階段(出院后護(hù)理),干預(yù)時(shí)間同為30 d,具體內(nèi)容如下。①第一階段:入院24 h后,護(hù)理人員以熱情、誠(chéng)摯的態(tài)度與青少年SLE進(jìn)行交流,培養(yǎng)雙方的默契程度、信任感,在此基礎(chǔ)上通過(guò)交談了解其對(duì)疾病的認(rèn)知、主觀(guān)感受,向其提供健康手冊(cè),通過(guò)多媒體技術(shù)制作短視頻、音樂(lè)等,討論SLE的基本知識(shí)的性質(zhì)、診斷、治療方法、預(yù)后注意事項(xiàng)等;對(duì)不同的個(gè)體運(yùn)用不同的方法進(jìn)行心理疏導(dǎo),如采用理解、安慰、幫助、鼓勵(lì)、支持等方式,因勢(shì)利導(dǎo),以積極良好的心理狀態(tài)面對(duì)疾病,樹(shù)立治療信心。②第二階段:出院前全面檢查病情,確保符合相關(guān)出院標(biāo)準(zhǔn),辦理出院手續(xù),并告知相關(guān)注意事項(xiàng),遵循醫(yī)囑將相關(guān)治療用藥做好明確標(biāo)識(shí),如用藥劑量、用藥方法等,與家屬建立微信交流溝通平臺(tái),時(shí)刻與家屬保持聯(lián)系,督促按時(shí)服藥,不得隨意增減藥物劑量,甚至漏服、停服,囑家屬存在其他情況時(shí)到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查。③第三階段:每周跟蹤回訪(fǎng)1次,每間隔2周進(jìn)行健康講座1次,對(duì)部分未參加講座者,需上門(mén)隨訪(fǎng),了解病情變化,二次講解SLE相關(guān)疾病知識(shí),詳細(xì)解答存在的健康問(wèn)題,給予健康防護(hù)建議,增強(qiáng)家屬重視程度,了解青少年SLE出院后的日常用藥情況,嚴(yán)禁過(guò)度運(yùn)動(dòng),避免勞累,日常飲食以?xún)?yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、維生素為主,低鹽低糖,嚴(yán)禁食用辛辣、刺激性強(qiáng)的食物,告知復(fù)診時(shí)間。

1.3 觀(guān)察指標(biāo) ①自我行為管理:采用自我護(hù)理能力測(cè)定量表(ESCA)[6]評(píng)估兩組干預(yù)前后自我行為管理,包括自我概念(8個(gè)條目,滿(mǎn)分為32分)、自我責(zé)任感(6個(gè)條目,滿(mǎn)分為24分)、自我護(hù)理技能(12個(gè)條目,滿(mǎn)分為48分)、健康知識(shí)水平(17個(gè)條目,滿(mǎn)分為68分)4個(gè)維度,每個(gè)條目0～4分,分?jǐn)?shù)越高表示自我行為管理水平越好,該量表的Cronbach′s α為0.7124～0.9103。②并發(fā)癥發(fā)生情況:采用本院自制記錄表,并通過(guò)留院觀(guān)察及術(shù)后跟蹤,統(tǒng)計(jì)記錄兩組護(hù)理30 d后的并發(fā)癥發(fā)生情況,計(jì)算發(fā)生率。③生活質(zhì)量:采用狼瘡特異性生活質(zhì)量量表(SSC)[7]評(píng)估兩組護(hù)理后不同時(shí)間(3、15、30 d)的生活質(zhì)量,包括骨骼肌肉、神經(jīng)精神、一般表現(xiàn)、五官等9個(gè)領(lǐng)域,共38個(gè)條目,每個(gè)條目0～4分,分?jǐn)?shù)越低表示生活質(zhì)量水平越好,該量表各領(lǐng)域Cronbach′s α為0.7130～0.9215。

2 結(jié)果

2.1 兩組護(hù)理前后ESCA評(píng)分比較 見(jiàn)表1。

表1 兩組護(hù)理前后ESCA評(píng)分比較(分,

2.2 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較 見(jiàn)表2。

表2 兩組并發(fā)癥發(fā)生情況比較[例(%)]

2.3 兩組護(hù)理后不同時(shí)間SSC評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組護(hù)理后不同時(shí)間SSC評(píng)分比較(分,

3 討論

近年來(lái),隨著現(xiàn)代社會(huì)的高速發(fā)展,人們的日常生活方式不斷發(fā)生改變,在當(dāng)前時(shí)代背景下,青少年SLE的人數(shù)逐年上升[8]。據(jù)相關(guān)臨床研究調(diào)查顯示[9],該疾病平均患病率為3.73%,存在家族聚集傾向,我國(guó)青少年SLE人數(shù)高達(dá)900萬(wàn)例,有專(zhuān)業(yè)學(xué)者預(yù)測(cè)[10],在未來(lái)10年內(nèi),該項(xiàng)數(shù)據(jù)可能會(huì)呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢(shì)。由此可見(jiàn),青少年SLE治療護(hù)理期間,一種科學(xué)高效的護(hù)理干預(yù)模式具有十分重要的作用。

本研究結(jié)果顯示,護(hù)理后,觀(guān)察組ESCA評(píng)分高于對(duì)照組(P<0.05),說(shuō)明連續(xù)性護(hù)理可改善青少年SLE自我行為管理水平。原因在于:該模式能夠在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上優(yōu)化護(hù)理細(xì)節(jié),遵循連貫性原則,將院內(nèi)指導(dǎo)、出院前指導(dǎo)及出院后的跟蹤護(hù)理有機(jī)結(jié)合,提升青少年SLE疾病的認(rèn)知,全面了解疾病的危害性,培養(yǎng)青少年SLE自我管理、自我控制、積極用藥的良好健康行為。本研究結(jié)果顯示,護(hù)理后,觀(guān)察組并發(fā)癥發(fā)生率低于對(duì)照組(P<0.05),兩組SSC評(píng)分經(jīng)重復(fù)測(cè)量方差分析顯示,存在交互、組間、時(shí)間效應(yīng)(P<0.05,P<0.01)。說(shuō)明不同護(hù)理方式可影響生活質(zhì)量,且隨著時(shí)間的變化而變化,而在自我行為管理水平與并發(fā)癥完全改善的前提下,該青少年SLE的日常生活質(zhì)量水平提高明顯。本研究結(jié)果與徐婷等[11-13]研究一致,由此可見(jiàn),連續(xù)性護(hù)理模式效果滿(mǎn)意。

綜上所述,將連續(xù)性護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于青少年SLE中,可提高其自我行為管理水平、生活質(zhì)量,降低并發(fā)癥發(fā)生率,具有臨床推廣應(yīng)用價(jià)值。