陳偉仙 孫素亞 薄瑾 劉曉紅 林夢(mèng)月 陳亞梅

(1.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院，上海 200092；2.安徽中醫(yī)藥大學(xué)醫(yī)學(xué)院，安徽 合肥 230009；3.同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院，廣東 佛山 528010)

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Diease，IBD)是一種病因尚不明確的慢性非特異性腸道炎癥性疾病，包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis，UC)和克羅恩病(crohn’s diease，CD)[1]。2017年的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)[2]顯示，IBD已成為一種全球性疾病，亞洲、南美和中東的IBD發(fā)病率和患病率呈明顯增長(zhǎng)趨勢(shì)。目前我國(guó)的IBD發(fā)病率約為3.44/10萬(wàn)，位居亞洲前列，已逐漸成為我國(guó)的常見病[3-4]。IBD最常發(fā)生于青壯年時(shí)期并且疾病反復(fù)復(fù)發(fā)與緩解，不僅會(huì)給患者和家庭帶來(lái)工作、生活、經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，同時(shí)會(huì)帶來(lái)直接或間接醫(yī)療負(fù)擔(dān)[5-6]。全國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015-2020年)提出需要有計(jì)劃地培養(yǎng)一批專科護(hù)士，提高?？谱o(hù)理水平[7]。國(guó)際護(hù)士協(xié)會(huì)(International Council Nurses，ICN)[8]明確指出?？谱o(hù)士在改善患者健康、提高患者生活質(zhì)量、縮短患者平均住院時(shí)間、降低醫(yī)療費(fèi)用、增強(qiáng)患者及護(hù)士工作滿意度等方面發(fā)揮了重要作用。因而培養(yǎng)炎癥性腸病專科護(hù)士符合護(hù)理?？苹l(fā)展方向，對(duì)提高炎癥性腸病護(hù)理質(zhì)量發(fā)揮著重要作用。

1 ?？谱o(hù)士概念

1960年，美國(guó)最先開始發(fā)展?？谱o(hù)士并將其分為2個(gè)層次，包括初級(jí)?？谱o(hù)士(Specialty Nurse,SN)和高級(jí)專科護(hù)士(Advanced Practiced Nurse APN)[9]。高級(jí)專科護(hù)士的角色可分為5種，包括護(hù)士執(zhí)業(yè)者、臨床?？谱o(hù)士、認(rèn)證助產(chǎn)士、認(rèn)證的注冊(cè)麻醉護(hù)士和高級(jí)個(gè)案管理實(shí)踐護(hù)士，目前尤以臨床專科護(hù)士(Clinical Nurse Specialist，CNS)發(fā)展最快，最具有代表性[10]。美國(guó)作為最先發(fā)展?？谱o(hù)士的國(guó)家，?？谱o(hù)士定義明確、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)嚴(yán)格、培訓(xùn)體系較為完善，專業(yè)領(lǐng)域劃分清晰而國(guó)內(nèi)不同文獻(xiàn)[11-12]對(duì)?？谱o(hù)士定義存在較大差異，各個(gè)專家對(duì)其概念界定不一，國(guó)內(nèi)的?？谱o(hù)士主要通過(guò)短期的培訓(xùn)課程班進(jìn)行培養(yǎng)，高級(jí)專科護(hù)士在國(guó)內(nèi)只是一個(gè)概念，并沒(méi)有設(shè)立正式崗位。因此，我國(guó)?？祁I(lǐng)域尚待明確劃分，執(zhí)業(yè)范圍尚待進(jìn)一步拓展。

2 IBD專科護(hù)士的培養(yǎng)模式與認(rèn)證體系的發(fā)展

2.1國(guó)外IBD?？谱o(hù)士現(xiàn)狀

2.2.1專科護(hù)士準(zhǔn)入條件 美國(guó)護(hù)士協(xié)會(huì)[8]要求學(xué)員的入學(xué)條件為:(1)具有注冊(cè)護(hù)士資格證書或獲得護(hù)士資格證書的資格。(2)完成國(guó)家認(rèn)可的護(hù)理學(xué)士學(xué)位課程。(3)碩士研究生教育為最低標(biāo)準(zhǔn)并完成統(tǒng)計(jì)學(xué)課程的學(xué)習(xí)。(4)要在相關(guān)?？谱o(hù)理領(lǐng)域具有500 h的臨床實(shí)踐時(shí)間。

2.2.2IBD?？谱o(hù)士 歐洲克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎護(hù)理聯(lián)盟(Nurses- European Crohn’s & Colitis Organisation，N-ECCO)發(fā)布的第2次共識(shí)聲明[13]指出，IBD?？谱o(hù)士應(yīng)該具備碩士學(xué)位，是一名獨(dú)立的臨床護(hù)理專家，他們可以和多學(xué)科團(tuán)隊(duì)及患者合作并進(jìn)行獨(dú)立工作，負(fù)責(zé)評(píng)估和提供循證護(hù)理規(guī)劃和治療，并為患者提供實(shí)用信息、教育和情感支持角色，IBD?？谱o(hù)士定位除臨床實(shí)踐專家以外，還包括護(hù)理教育專家及護(hù)理科研專家 、護(hù)理管理專家等。在美國(guó)IBD專科護(hù)士的初始培訓(xùn)需要0.5～2年的時(shí)間，其培訓(xùn)包括學(xué)習(xí)護(hù)理專業(yè)課程：高級(jí)護(hù)理實(shí)踐核心課程和IBD專科課程，從而培養(yǎng)高級(jí)臨床實(shí)踐能力、開具處方的能力、制定實(shí)踐標(biāo)準(zhǔn)和提供循證護(hù)理能力、批判性思維能力、發(fā)布實(shí)踐創(chuàng)新或?qū)徍藞?bào)告能力、創(chuàng)新護(hù)理研究的發(fā)展領(lǐng)導(dǎo)力、分析評(píng)價(jià)和評(píng)估證據(jù)和結(jié)果的能力、教育和變革管理能力臨床監(jiān)督能力[14-15]。

2.2.3其他 Kim等[16]通過(guò)對(duì)學(xué)校護(hù)士實(shí)施系統(tǒng)性的IBD教育計(jì)劃如開展IBD教育講座和分發(fā)IBD宣傳手冊(cè)，顯著提高了學(xué)校護(hù)士對(duì)炎癥性腸病的知識(shí)和技能，為后續(xù)IBD?？谱o(hù)士培養(yǎng)的開展奠下了基礎(chǔ)。在加拿大，IBD?？谱o(hù)士不僅可以獨(dú)立對(duì)過(guò)渡期患者進(jìn)行護(hù)理，還可以自主診斷和解釋疾病，并在其法定業(yè)務(wù)范圍內(nèi)執(zhí)行程序開具處方，但是依舊缺乏足夠數(shù)量的專門從事該領(lǐng)域的護(hù)士，以持續(xù)提供護(hù)理和疾病管理支持[17]。在英國(guó)，IBD專科護(hù)士人數(shù)逐漸增加，他們擁有自主的高級(jí)實(shí)踐角色、提供專家臨床護(hù)理、獨(dú)立做出關(guān)鍵的臨床決策開處方并確?；颊叩陌踩?，但是缺乏對(duì)其管理，導(dǎo)致IBD?？谱o(hù)士的能力、執(zhí)業(yè)范圍和資格認(rèn)證過(guò)程不一致[18]。雖然國(guó)外已經(jīng)明確了發(fā)展?？谱o(hù)士的準(zhǔn)入門檻，認(rèn)識(shí)到IBD?？谱o(hù)士對(duì)IBD患者有積極作用，但是依舊缺乏對(duì)IBD專科護(hù)士能力框架的統(tǒng)一規(guī)范及監(jiān)管評(píng)價(jià)體系等。

2.2國(guó)內(nèi)IBD?？谱o(hù)士現(xiàn)狀 一項(xiàng)對(duì)湖北省某三甲醫(yī)院消化內(nèi)科的護(hù)士的研究[19]顯示，即使是消化內(nèi)科的護(hù)士，他們對(duì)炎癥性腸病依舊缺乏認(rèn)識(shí)及缺乏學(xué)習(xí)能力 、缺少知識(shí)培訓(xùn) 、忽視了炎癥性腸病的嚴(yán)重不良反應(yīng)，所以建議設(shè)立炎癥性腸病專病護(hù)理師，對(duì)護(hù)士進(jìn)行分層培訓(xùn)，培養(yǎng)專業(yè)的IBD護(hù)理隊(duì)伍。2020年中華醫(yī)學(xué)會(huì)消化病學(xué)分會(huì)炎癥性腸病學(xué)組聯(lián)合愛在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)[20]舉辦第一屆“IBD?？谱o(hù)士培訓(xùn)”，培訓(xùn)入準(zhǔn)條件是(1)應(yīng)有良好的職業(yè)道德，熱愛IBD?？谱o(hù)理工作，有愛心，愿意全心全意為IBD患者服務(wù)。(2)具有國(guó)家認(rèn)證的護(hù)士執(zhí)業(yè)證書，護(hù)師以上職稱，護(hù)理專科以上學(xué)歷。(3)臨床工作時(shí)間5年及以上，IBD專科工作2年及以上。(4)具有一定的帶教能力。其中課程的設(shè)置包括IBD專業(yè)知識(shí)和交叉學(xué)科知識(shí)、IBD患者心理探析和臨床溝通技能培訓(xùn)、1周的IBD門診/ 病房/造口門診實(shí)踐、各醫(yī)院IBD管理經(jīng)驗(yàn)分享。最終有40名護(hù)士參加培訓(xùn)并考核合格后獲得IBD?？谱o(hù)士資格證書。由此可見，我國(guó)從事IBD護(hù)理的專科護(hù)士多為兼職且十分匱乏并且?？谱o(hù)士的培養(yǎng)處于探索階段，主要通過(guò)以醫(yī)院為基地臨床和課堂相結(jié)合的培訓(xùn)，缺乏統(tǒng)一的認(rèn)證系統(tǒng)和權(quán)威機(jī)構(gòu)。

綜上所述，通過(guò)閱讀國(guó)內(nèi)外IBD專科護(hù)士的相關(guān)文獻(xiàn)可以得知，國(guó)外的IBD?？谱o(hù)士具有研究生以上學(xué)歷，通過(guò)一定時(shí)間的知識(shí)學(xué)習(xí)和培訓(xùn)、?？茖?shí)踐、經(jīng)驗(yàn)積累以達(dá)到?？谱o(hù)士的培養(yǎng)要求和綜合能力。由于我國(guó)?？谱o(hù)士的培養(yǎng)剛剛起步，?？谱o(hù)士的培養(yǎng)是從有豐富經(jīng)驗(yàn)和優(yōu)秀的臨床護(hù)士中選拔培養(yǎng)對(duì)象，通過(guò)專科培訓(xùn)成為IBD?？谱o(hù)士。因而可以借鑒其他國(guó)家?？谱o(hù)士發(fā)展的先進(jìn)成熟的經(jīng)驗(yàn)，多方努力，共同探索適合我國(guó)國(guó)情的IBD?？谱o(hù)士發(fā)展方案。

3 炎癥性腸病專科護(hù)士核心能力評(píng)價(jià)體系

3.1Hamric高級(jí)護(hù)理實(shí)踐理論 1996年美國(guó)護(hù)理學(xué)家Hamric[21]認(rèn)為高級(jí)護(hù)理實(shí)踐是在護(hù)理學(xué)科領(lǐng)域中的某一特殊臨床范疇內(nèi)，將理論、實(shí)踐和研究為基礎(chǔ)的能力結(jié)合起來(lái)應(yīng)用在解決患者的問(wèn)題中，并且最終發(fā)展形成了適合所有高級(jí)護(hù)理實(shí)踐角色的綜合性概念模式。2009年Hamric等[22]提出并修訂了高級(jí)專科護(hù)士的應(yīng)具備的的基本條件和7種核心能力，其中基本條件包括從事高級(jí)專科的護(hù)士應(yīng)當(dāng)具備研究生學(xué)歷、通過(guò)專業(yè)資格考試認(rèn)證并且能夠?yàn)榛颊吆图彝ヌ峁┲苯拥淖o(hù)理，核心能力包括直接的臨床實(shí)踐能力、專家層次的指導(dǎo)和培訓(xùn)能力、提供咨詢的能力、科學(xué)研究的能力、領(lǐng)導(dǎo)的能力、合作的能力以及倫理決策的能力，直接的臨床實(shí)踐能力是高級(jí)專科護(hù)士首要特點(diǎn)和核心能力中最重要的部分。目前我國(guó)護(hù)士的學(xué)歷普遍為大專和本科，具備研究生學(xué)歷的護(hù)士?jī)H為0.2%[23]。后續(xù)如何根據(jù)我國(guó)國(guó)情將Hamric高級(jí)護(hù)理實(shí)踐理論與IBD?？谱o(hù)士核心能力的培養(yǎng)結(jié)合起來(lái)將是值得思考和重點(diǎn)解決的問(wèn)題。

3.2IBD專科護(hù)士知識(shí)和技能能力(KSF)框架 2004年英國(guó)國(guó)家衛(wèi)生服務(wù)中心開發(fā)了知識(shí)和技能框架(Knowledge and Skills Framework，KSF)用來(lái)評(píng)估專業(yè)人員包括專業(yè)護(hù)士的知識(shí)和技能，經(jīng)過(guò)不斷的完善和修改目前已經(jīng)被運(yùn)用于高級(jí)實(shí)踐人員知識(shí)和技能的評(píng)估和培訓(xùn)[24]。知識(shí)和技能框架的4個(gè)階段分為培訓(xùn)需求分析、計(jì)劃教育活動(dòng)、實(shí)施培訓(xùn)、并進(jìn)行評(píng)價(jià)以告知下一個(gè)培訓(xùn)周期[24]。該框架主要包括6個(gè)核心維度，它們分別是溝通、個(gè)人職業(yè)發(fā)展、健康和安全、提升服務(wù)、質(zhì)量、平等和多樣性[25]。Leary等[26]研究顯示運(yùn)用知識(shí)和技能框架能夠培養(yǎng)更多的IBD?？谱o(hù)士并且提高他們專業(yè)的知識(shí)和能力，IBD?？谱o(hù)士主導(dǎo)的遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)能夠縮短患者的就診次數(shù)，減少咨詢和住院費(fèi)用，從而進(jìn)一步提高患者的整體護(hù)理體驗(yàn)和生活質(zhì)量。

3.3IBD護(hù)士護(hù)理勝任力量表 徐娜等[25]研制的IBD護(hù)士護(hù)理勝任力量表是在劉明等[27]注冊(cè)護(hù)士核心能力量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行改編的。該量表主要包括批判性思維和科研、臨床護(hù)理、領(lǐng)導(dǎo)能力、人際關(guān)系、法律和倫理實(shí)踐、專業(yè)發(fā)展、教育和咨詢、延續(xù)護(hù)理8個(gè)維度。采用專家咨詢法確認(rèn)其內(nèi)容效度，最后IBD護(hù)理勝任力問(wèn)卷的內(nèi)容效度CVI 為0.90，問(wèn)卷的信度Cronbach′s α為0.992，有較好的內(nèi)在一致性。每個(gè)條目采用 Likert 5級(jí)計(jì)分法，其中“完全沒(méi)有能力”記為1分；“有一點(diǎn)能力”記為2分；“有一些能力”記為3分；“有足夠能力”記為4分；“很有能力”記為5分，總分為68～340 分。在計(jì)算IBD護(hù)士的勝任力得分時(shí)，將問(wèn)卷所得分?jǐn)?shù)進(jìn)行加權(quán)，將加權(quán)后的分?jǐn)?shù)轉(zhuǎn)化為百分制進(jìn)行比較，即轉(zhuǎn)換分?jǐn)?shù)=(原始得分-最低可能分?jǐn)?shù))/( 最高可能分?jǐn)?shù)-最低可能分?jǐn)?shù))×100%。最后即總分≤63 分為不合格，>63 分為合格，以此來(lái)評(píng)估IBD護(hù)士的勝任力水平。目前針對(duì)IBD?？谱o(hù)士的能力框架研究并不多，關(guān)于IBD?？谱o(hù)士的核心能力和勝任力評(píng)價(jià)指標(biāo)體系的構(gòu)建將是后續(xù)的研究重點(diǎn)之一。

4 IBD?？谱o(hù)士對(duì)患者的積極作用及臨床發(fā)展意義

4.1改善IBD患者的免疫功能 王玉霞等[28]研究顯示通過(guò)IBD護(hù)士主導(dǎo)的3個(gè)月飲食干預(yù)包括制定個(gè)性化食譜、座談會(huì)或講座等方式告知患者炎癥性腸病的飲食需求、落實(shí)飲食日記和飲食習(xí)慣的培養(yǎng)能夠改善IBD患者免疫功能中的CD3+、CD4+、 CD8+及CD4+/ CD8+。王麗萍等[29]研究顯示由IBD護(hù)士主導(dǎo)的個(gè)性化飲食護(hù)理可顯著改善患者的營(yíng)養(yǎng)狀況以及體質(zhì)量、血清白蛋白、前白蛋白及血紅蛋白狀況等。因而通過(guò)IBD專業(yè)護(hù)士的對(duì)患者的飲食指導(dǎo)能夠顯著改善患者的免疫功能。

4.2提高IBD患者的生活質(zhì)量和心理彈性 IBD患者的生活質(zhì)量均會(huì)有不同程度的受損，心理變化也具有鮮明的特點(diǎn),即生理上的軀體疲勞感、心理的焦慮恐懼感以及自我價(jià)值的難以實(shí)現(xiàn)感[30]。Firdevs等[31]研究顯示，有50%的患者認(rèn)為IBD病程漫長(zhǎng)、遷延不愈，腹瀉、腹痛及全身臨床癥狀會(huì)限制他們的體力活動(dòng)，進(jìn)而影響到生活質(zhì)量。王誼等[32]研究顯示，IBD患者伴有一定程度的焦慮及抑郁情緒，因而需要醫(yī)務(wù)人員重視患者的心理和生理情況。目前IBD患者的綜合管理往往需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)來(lái)提供更好的護(hù)理質(zhì)量，IBD?？谱o(hù)士可以對(duì)患者進(jìn)行專業(yè)的護(hù)理，比如強(qiáng)化患者疾病自我管理行為的養(yǎng)成、協(xié)助患者設(shè)置科學(xué)的運(yùn)動(dòng)目標(biāo)、提供專業(yè)的心理咨詢和支持，使患者保持良好的心態(tài)并提高生活質(zhì)量。

4.3降低炎癥性腸病患者治療費(fèi)用 IBD需要終身治療，不僅需要長(zhǎng)期服藥、定期門診甚至?xí)磸?fù)入院，并且其醫(yī)療成本很高，給患者帶來(lái)了極重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。一項(xiàng)針對(duì)566名IBD患者的研究[33]顯示IBD?？谱o(hù)士通過(guò)電話或者郵件能使17%患者減少住院治療費(fèi)用，減少24%患者去急診就診。成立IBD?？谱o(hù)士可以使患者減少38%的住院次數(shù)和19%的住院時(shí)間，尤其是由具有IBD工作經(jīng)驗(yàn)的人員能讓患者感到安全并提供監(jiān)測(cè)治療和快速反應(yīng)在惡化或不良反應(yīng)的情況下減少住院人數(shù)和住院時(shí)間[34]。由此可見，IBD專科護(hù)士的作用不可忽視，他們通過(guò)扎實(shí)的專業(yè)知識(shí)對(duì)患者實(shí)施準(zhǔn)確的評(píng)估，熟練的決策和精準(zhǔn)的護(hù)理從而有效減少住院時(shí)間，降低治療費(fèi)用。

4.4提供健康信息，發(fā)展遠(yuǎn)程醫(yī)療 隨著IBD護(hù)理服務(wù)逐漸增加，現(xiàn)階段遠(yuǎn)程醫(yī)療的快速發(fā)展也反映了IBD專科護(hù)士的角色、職責(zé)和影響力的增加。IBD ?？谱o(hù)士屬于IBD多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的一員，他們可以通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診以及電話咨詢的方式向患者提供關(guān)于 IBD 的治療(劑量 、給藥方法 、藥物相互作用 、副作用)、飲食、妊娠、旅行、疫苗接種、預(yù)防等方面的知識(shí)[35]。顧芳臣等[36]研究顯示，遠(yuǎn)程醫(yī)療能夠?yàn)榛颊咛峁┖线m優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，提高其藥物依從性，促進(jìn)患者癥狀、體征的早期干預(yù)，增加患者的健康教育，并減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而改善了生活質(zhì)量，對(duì)于患者具有積極的影響。目前已經(jīng)開發(fā)的遠(yuǎn)程醫(yī)療系統(tǒng)通常由專業(yè)的IBD護(hù)士管理。由IBD專業(yè)護(hù)士領(lǐng)導(dǎo)的電子郵件和文本消息通信的增長(zhǎng)，既能為患者所接受，又能節(jié)約成本。遠(yuǎn)程醫(yī)療需要患者有高度的依從性，因而通過(guò)?？谱o(hù)士對(duì)遠(yuǎn)程醫(yī)療的管理從而加強(qiáng)患者的依從性將成為后續(xù)的研究重點(diǎn)之一。

綜上所述，我國(guó)IBD發(fā)病率逐漸增加，患者對(duì)IBD的認(rèn)識(shí)依舊不夠深入，缺乏有效規(guī)范的自我管理，因此培養(yǎng)專科護(hù)士是炎癥性腸病學(xué)科發(fā)展的必然方向。國(guó)外的IBD?？谱o(hù)士經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的培訓(xùn)具有專業(yè)的理論知識(shí)、前沿的醫(yī)學(xué)信息、熟練的操作技能，能夠提高炎癥性腸病患者的生活質(zhì)量和心理彈性、降低炎癥性腸病患者治療費(fèi)用及提供健康信息和發(fā)展遠(yuǎn)程醫(yī)療等。但目前國(guó)內(nèi)護(hù)士的學(xué)歷水平以大專和本科學(xué)歷者占絕大部分，具有碩士學(xué)歷者甚少，外語(yǔ)能力和科研能力也相對(duì)薄弱，在一定程度上阻礙了我國(guó)IBD專科護(hù)士的發(fā)展。另外IBD專科護(hù)士的培養(yǎng)主要通過(guò)以醫(yī)院為基地的臨床和課堂相結(jié)合的培訓(xùn)，缺乏對(duì)其培養(yǎng)模式、認(rèn)證體系、使用標(biāo)準(zhǔn)的高質(zhì)量研究，因而規(guī)范統(tǒng)一IBD專科護(hù)士為患者提供專業(yè)的指導(dǎo)是亟待解決的問(wèn)題。后續(xù)希望通過(guò)開展炎癥性腸病課程、增加?？谱o(hù)士培養(yǎng)、管理、認(rèn)證、評(píng)價(jià)和再認(rèn)證制度，發(fā)展IBD專科護(hù)士的核心能力使IBD護(hù)士從基礎(chǔ)護(hù)理轉(zhuǎn)向高級(jí)護(hù)理，從而為患者提供更高質(zhì)量的服務(wù)。