黃小瓊 陳仰昆* 王 鳳 王 萍 吳笑君 張凱航 韋 芳 翁漢育 陳麗靜

（1 東莞市人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，廣東 東莞 523059；2 廣東醫(yī)科大學(xué)護理系，廣東 東莞 523121；3 東莞市東坑醫(yī)院護理部，廣東 東莞 523451；4 東莞市人民醫(yī)院護理部，廣東 東莞 523059）

第七次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示[1]，我國60歲以上老年人口數(shù)超過2.6億，癡呆患病率達5.3%[2]。由此推算，我國60歲以上癡呆患者人口數(shù)達1 378萬。預(yù)計到2030年癡呆患者人口數(shù)將達1 646萬，約占世界癡呆總?cè)丝跀?shù)的1/4[3-4]。癡呆具有發(fā)病率高、病死率高[5]、照護難度大、照護者負擔(dān)重的特點。研究顯示，癡呆照顧者所需醫(yī)療護理費用是其他疾病的3.3倍[6]，給我國的經(jīng)濟社會發(fā)展帶來沉重負擔(dān)。研究顯示，照顧者負擔(dān)不僅會導(dǎo)致照顧者生活質(zhì)量下降，而且會影響照護質(zhì)量[7-8]，甚至?xí)颊叩募膊∵M展產(chǎn)生重要的影響[9]。醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)不僅能夠為患者提供持續(xù)專業(yè)的醫(yī)療照顧，也能避免醫(yī)療資源的浪費，保證患者的生命安全[10]。然而，既往研究多聚焦于癡呆患者居家照顧者負擔(dān)[11-13]，鮮少有研究專門關(guān)注醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)。本研究對醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)進行調(diào)查和分析，并探討該類人群照顧負擔(dān)的特征，以期為醫(yī)養(yǎng)結(jié)合結(jié)構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)的改善提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2020年8～10月隨機選取東莞市某醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)的癡呆患者為研究對象。本研究為橫斷面研究，根據(jù)Kendall[14]樣本量計算原則：一般認為樣本例數(shù)是變量數(shù)的5～10倍。本研究中Zarit照顧負擔(dān)量表條目數(shù)為22項，考慮到樣本有失例病例，本研究取變量數(shù)的5倍，共需樣本量110例，考慮到20%的失訪率，樣本量確定為132例，最終本研究獲得研究對象118例。納入標準：①年齡≥60歲且明確診斷為癡呆癥。②直接照護者（包括護工、介護士、護理員等）年齡≥18歲，直接照顧時間≥1個月。③照護者無語言表達和交流障礙。排除標準：①患有精神分裂及其他疾病類型。②疾病終末期。③拒絕參與本研究者。本研究已通過醫(yī)學(xué)倫理委員會審查（批號：KYKT2019-020），所有患者均知情、同意，并均已簽署同意書。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查問卷 根據(jù)研究目的[15]自行設(shè)計，主要包括癡呆患者的年齡、性別、文化程度、共患疾病數(shù)量、跌倒、睡眠時間等。

1.2.1.2 臨床癡呆評估量表（Clinical Dementia Rating Scale，CDR）CDR[16]共包括6個類別：記憶力、定向力、判斷和解決問題能力、社交活動能力、家庭和興趣、個人生活自理能力，每個類別按照正常、可疑、輕度損害、中度損害和嚴重損害5個等級分別賦值0、0.5、1、2和3分。根據(jù)CDR的評估分數(shù)將癡呆患者分為輕度癡呆（CDR=1分）、中度癡呆（CDR=2分）及重度癡呆（CDR=3分）[17]。CDR[18]的評定者一致性為0.90，重測信度為0.81，診斷準確性為0.81。

1.2.1.3 功能獨立性評定量表（Functional Independence Measure，F(xiàn)IM）FIM主要用于評估患者生活自理能力，該量表包含運動功能獨立性和認知功能獨立性兩個維度，其中運動功能獨立性維度包含自理能力（6個條目）、括約肌控制能力（2個條目）、轉(zhuǎn)移能力（3個條目）、行走能力（2個條目）；認知功能獨立性維度包含語言交流能力（2個條目）及社會認知能力（3個條目）。每個條目評分1～7分，總分126分，最低18分。126分為完全獨立；108～125分為基本獨立；90～107分為極輕度依賴；72～89分為輕度依賴；54～71分為中度依賴；36～53分為重度依賴；19～35分為極重度依賴；18分為完全依賴[11]?？傮wCronbach's α系數(shù)為0.83。

1.2.1.4 Zarit照顧者負擔(dān)量表（Zarit caregiver burden Interview，ZBI）ZBI量表采用的是李遙等[19]漢化的中文版量表，用于評估照顧者負擔(dān)，包括角色負擔(dān)和個人負擔(dān)兩個維度，共22個條目。采用Likert 5級評分法，從“沒有”至“總是”分別賦0～4分，其中0分表示從來不，4分表示幾乎經(jīng)常，總分為88分，分數(shù)越高表示負擔(dān)越嚴重?？偡郑?0分為無負擔(dān)或輕度負擔(dān)，21～39分為中度負擔(dān)，≥40分為重度負擔(dān)。總體Cronbach's α系數(shù)為0.87。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法 本研究采用SPSS24.0進行數(shù)據(jù)的錄入與分析，符合正態(tài)分布的計量資料，采用均數(shù)±標準差（±s）表示，組間比較采用兩獨立樣本t檢驗或單因素方差分析；非正態(tài)分布資料采用[M（P25，P75）]表示，組間比較采用非參數(shù)檢驗；計數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比（%）表示。多因素分析采用多重線性逐步回歸分析，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 癡呆患者一般資料 癡呆患者共118例，年齡為61～101（82.4±7.5）歲；女患者85例（72.03%），男患者33例（27.97%）；文化程度：文盲56例（47.46%），小學(xué)38例（32.20%），初中18例（15.25%），高中或中專3例（2.54%），大學(xué)或大專3例（2.54%）；根據(jù)CDR病情分級：輕度癡呆35例（29.66%），中度癡呆45例（38.14%），重度癡呆38例（32.20%）；共病情況：109例（92.37%）癡呆患者并發(fā)1～4種疾?。话踩L(fēng)險：52例（44.07%）癡呆患者有跌倒情況發(fā)生。

2.2 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)（Zarit）得分及各維度得分情況 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)（Zarit）得分及各維度得分情況。見表1。由表1可知，照顧者負擔(dān)（Zarit）中個人負擔(dān)得分中位數(shù)為13分，角色負擔(dān)得分中位數(shù)為6分，總分為（23.00±12.40）分。見表1。

表1 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)照顧者負擔(dān)（Zarit）得分及各維度得分分布情況

2.3 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)影響因素的單因素分析 不同基本情況癡呆患者照顧者負擔(dān)比較顯示，癡呆患者的性別、睡眠時間、走失、FIM分級在Zarit得分比較中，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)不同特征老年癡呆患者照顧者負擔(dān)得分比較[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

表2 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)不同特征老年癡呆患者照顧者負擔(dān)得分比較[n(%)，(±s)，M（P25，P75）]

注：a為t值，b為F值，c為Z值，d為χ2值，F(xiàn)IM為功能獨立評估量表。

2.4 癡呆患者照顧者負擔(dān)相關(guān)因素的多重線性逐步回歸分析 本研究以單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的變量作為自變量，包括：癡呆患者的性別（賦值：男=1，女=2）、睡眠時間（賦值：≥6 h=1，＜6=2）、走失情況（賦值：有=1，無=2）、FIM分級（賦值：完全獨立=1，基本獨立=2，極輕度獨立=3，輕度依賴=4，中度依賴=5，重度依賴=6，極重度依賴=7，完全依賴=8），以是否發(fā)生照顧者負擔(dān)（有=1，無=2）為因變量進行多重線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，癡呆患者的性別及睡眠時間是癡呆患者照顧者負擔(dān)的影響因素（P＜0.05），二者對照顧者負擔(dān)的總體貢獻率為14.4%（F=9.640，P＜0.001），其中，睡眠時間對照顧者負擔(dān)的影響最大[B'（95%CI）=33.4%（4.437，13.823）]。見表3。

表3 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)癡呆患者照顧者負擔(dān)相關(guān)因素的多重線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)老年癡呆照顧者負擔(dān)為中低水平 本研究結(jié)果顯示，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者ZBI負擔(dān)量表得分為（23.00±12.40）分，處于中低水平，稍低于老年癡呆患者居家照顧負擔(dān)[15]。同時，個人負擔(dān)維度和角色負擔(dān)維度得分均偏低。分析可能的原因：一方面，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)照顧者大部分為醫(yī)療護理員，經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)上崗，給予護理員技能上的指導(dǎo)和心理上的安慰，有利于減輕其個人照顧負擔(dān)[20]；其次，照顧者角色的認知決定照顧者負擔(dān)的差異，居家照顧者既要承擔(dān)軀體上負擔(dān)，也要承擔(dān)心理上的情緒負擔(dān)，而醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)照顧者僅需承擔(dān)軀體上的負擔(dān)，不需要承擔(dān)患者病情變化而帶來的情緒負擔(dān)[21]。這進一步降低了醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)照顧者的角色負擔(dān)。

3.2 醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)老年癡呆照顧者負擔(dān)水平的影響因素

3.2.1 老年癡呆患者的性別 本研究發(fā)現(xiàn)，照顧男性癡呆患者的負擔(dān)更大。癡呆患者常發(fā)生精神行為異常，在Cohen等[17]研究中激越/攻擊行為發(fā)生率為40%，男性癡呆患者發(fā)生激越/攻擊行為時，照顧者擔(dān)心被打[22]，特別是女性照顧者，面對男性癡呆患者激越/攻擊行為時不知如何應(yīng)對，加重照顧者負擔(dān)[18]。鑒于癡呆患者照顧者負擔(dān)存在性別差異，建議醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)根據(jù)癡呆患者的性別和照顧難度進行分類，合理降低照顧數(shù)量，以降低癡呆照顧者負擔(dān)，促進照顧安全。

3.2.2 老年癡呆患者的夜間睡眠時間 本研究發(fā)現(xiàn)，老年癡呆患者夜間睡眠時間＜6 h者照顧者負擔(dān)更重?？赡艿脑驗椋核邥r間＜6 h的患者在夜間出現(xiàn)精神行為癥狀。癡呆患者夜間徘徊不睡、入睡困難、睡眠維持困難等均會增加照顧者照顧難度。學(xué)者Fosco等[23]對170例癡呆患者的心理癥狀和行為癥狀對照顧者負擔(dān)進行研究后發(fā)現(xiàn)，精神行為癥狀在癡呆照顧者負擔(dān)中發(fā)揮直接作用。較多的精神行為癥狀與較高的照顧者負擔(dān)相關(guān)。本研究中照顧者擔(dān)心患者夜間不睡易發(fā)生異食、誤吸、走失、跌倒、拔管等意外安全事件，導(dǎo)致照顧者夜間睡眠時間縮短，進而增加其照顧負擔(dān)[19]。因此，建議醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)在完成日常照顧內(nèi)容的基礎(chǔ)上，將癡呆患者睡眠障礙的管理前移，增加日間活動量，營造安靜溫馨的環(huán)境等，以達到緩解其癥狀，增加夜間睡眠時長的目的。

3.2.3 老年癡呆患者功能依賴程度 本研究結(jié)果顯示，老年癡呆患者功能依賴程度與照顧者負擔(dān)無顯著相關(guān)性。然而，既往研究指出[24-25]，功能依賴性與照護負擔(dān)相關(guān)?？赡艿拿茉驗椋阂环矫?，癡呆患者身體功能的下降通常需要較大的照護支持[26]；另一方面，幫助患者進行日?；顒訉τ谡疹櫿叨?，有利于促進照顧者積極情緒的衍生，如感覺有用、自信、驕傲、處理問題能力的提升以及與患者更加親近[27]。這種積極情緒在一定程度上消除了功能依賴帶來的負性情緒。此外，本研究大部分照顧者均表示“你對爺爺奶奶好，爺爺奶奶也會對你好的”“我們之間的關(guān)系就像親人一樣”。這進一步表明，照顧過程有利于促進照顧者積極情緒的產(chǎn)生。

4 小 論

醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)癡呆照顧者負擔(dān)水平為中低水平，醫(yī)護人員應(yīng)關(guān)注癡呆老人的性別、睡眠時間對其照顧者的影響，降低其照顧者的負擔(dān)水平，以促進老年癡呆照顧者的身心健康。但本文僅對本市的一所醫(yī)養(yǎng)結(jié)合養(yǎng)老機構(gòu)進行調(diào)研，在今后的研究中建議將調(diào)查范圍及調(diào)查人群進一步擴大；本研究僅聚焦于癡呆患者本身因素對照顧者負擔(dān)的影響，未來研究可將研究對象擴展至照顧者因素，以進一步探討影響照顧者負擔(dān)的自身因素。