王娜，門雪妍，岳培培，龔麗

【摘 要】目的：調(diào)查系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負擔水平及影響因素。方法：采用自行設(shè)計一般資料問卷、疾病自我感受負擔量表、系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動指數(shù)量表進行問卷調(diào)查，并對調(diào)查結(jié)果進行分析。結(jié)果：系統(tǒng)性紅斑狼瘡自我感受負擔（32.14±11.37）分，處于中等水平，單因素和多元線性回歸分析顯示，文化程度、家庭月收入、疾病活動指數(shù)、住院次數(shù)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我感受負擔的重要影響因素（P < 0.001）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡普遍存在中度水平的自我感受負擔，護理人員應根據(jù)影響因素采取個體化的干預措施，降低患者疾病自我感受負擔。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡;自我感受負擔;疾病活動指數(shù);影響因素

Analysis of Self-perceived Burden and Its Influencing Factors in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

WANG Na，MEN Xue-yan，YUE Pei-pei，GONG Li

【ABSTRACT】Objective：To investigate the level of self-perceived burden and its influencing factors in patients with systemic lupus erythematosus.Methods：The self-designed general information questionnaire，disease self-perceived burden scale and systemic lupus erythematosus disease activity index scale were used for questionnaire survey，and the survey results were analyzed.Results：The score of self-perceived burden of systemic lupus erythematosus was（32.14±11.37），which was at the medium level.Univariate and multiple linear regression analysis showed that education level，family monthly income，disease activity index and hospitalization times were important influencing factors of self-perceived burden of patients with systemic lupus erythematosus（P < 0.001）.Conclusion：Patients with systemic lupus erythematosus generally have a moderate level of self-perceived burden.Nurses should take individualized intervention measures according to the influencing factors to reduce the disease self-perceived burden.

【Keywords】systemic lupus erythematosus;self-perceived burden;disease activity index;influence factor

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統(tǒng)、臟器及組織的慢性自身免疫性疾病[1]。本病病程長、易復發(fā)，患者預后通常會存在死亡、殘疾、經(jīng)濟負擔重和疾病痛苦等結(jié)局，給患者的身體、心理和社會帶來負性影響[2]。因長期休業(yè)、治療、花費等原因而產(chǎn)生內(nèi)疚感、挫折感，稱為自我感受負擔（SPB）[3]。國內(nèi)外學者對疾病感受負擔研究主要在腫瘤、帕金森病[4-5]等患者中，SLE患者的疾病感受負擔鮮有報道，我國是SLE患病率較高的國家[6]，且SPB影響患者的疾病治療態(tài)度及決策，可能導致患者拒絕治療或者治療無效[7]。本研究旨在將SLE患者疾病自我感受負擔量化，從而發(fā)現(xiàn)新的切入點和科學依據(jù)。

1 臨床資料

1.1 研究對象 選擇2019年7月至2020年3月在鄭州大學第一附屬醫(yī)院風濕免疫病科住院部就診的137例SLE患者為研究對象。

1.2 診斷標準 按照2019歐洲抗風濕病聯(lián)盟/美國風濕病學會制定的SLE分類標準[8]。

1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準;②年齡≥18周歲;③神志清楚，依從性好;④具有溝通理解能力;⑤確診SLE≥3個月;⑥自愿參與本次研究。

1.4 排除標準 ①存在嚴重心、肺、腦、腎及血液系統(tǒng)損害的患者;②合并有高血壓病、糖尿病、冠心病等其他慢性病者;③中、重度精神障礙及認知障礙者。

2 方 法

2.1 調(diào)查問卷方法 所有的問卷當場發(fā)放、并當場回收，由研究對象簽字確認無誤，以保證問卷的有效性。

2.2 一般資料調(diào)查表 內(nèi)容包括患者性別、住院次數(shù)、文化程度、家庭月收入、工作狀況等。

2.3 自我感受負擔量表 通過大量的文獻查閱，自我感受負擔量表（SPBS）有10個條目，含有身體、情感、經(jīng)濟3個方面。應用Likert5級評分方法，“從不”評1分，“偶爾”評2分，“有時”評3分，“經(jīng)?！痹u4分，“總是”評5分，最終求和得總分。其中：< 20分為無負擔，20～< 30分為輕度負擔，30～< 40分為中度負擔，≤40分為重度負擔。國外學者SIMMON[9]將此量表應用于癌癥患者。我國武燕燕等[10]對此表漢譯，其內(nèi)容效度為1.0，內(nèi)部一致性信度為0.91。gzslib202204011253

2.4 SLE疾病活動性指數(shù)量表 SLE疾病活動性指數(shù)（SLEDAI）量表是SLE患者過去10 d內(nèi)的疾病活動情況的一種評估工具，包括精神異常、視覺異常、抽搐、器質(zhì)性腦病綜合征等24項指標。采用SLEDAI-2000[11]計分法、GLADMAN等[12]制定的判斷標準對SLE患者疾病活動情況進行計分。

2.5 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 24.0軟件進行統(tǒng)計分析。以患者SPB各條目評分作為因變量，應用t檢驗、方差分析、單樣本檢驗、多元線性回歸分析等，計量資料以表示。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

3 結(jié) 果

3.1 SLE患者SPB得分 SLE患者SPB總分為（32.14±11.37）分，處于中度自我感受負擔水平。SPB不同條目分值，見表1。

3.2 不同特征SLE患者SPB評分 自我感受負擔總分與SLEDAI積分進行Pearson相關(guān)分析，差異有統(tǒng)計學意義（r = 0.534，P < 0.001）。SLE患者性別、住院次數(shù)、文化程度、家庭月收入、工作狀況等SPB得分比較，顯示文化程度、家庭月收入、住院次數(shù)差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.001），見表2。

3.3 SLE患者SPB評分影響因素的多元線性回歸分析 以SLE患者SPB總分為因變量，將單因素分析有統(tǒng)計學意義的幾個因素為自變量，其中：文化程度（賦值：初中及以下= 1，高中或中專= 2，大專及以上= 3）、家庭月收入（賦值：< 2000元= 1，2000～5000元 = 2，> 5000元= 3）、病程（賦值：< 3年 = 1，3～5年 = 2，> 5年= 3），采用多元線性回歸方法進行多因素分析。結(jié)果顯示，文化程度、家庭月收入、SLEDAI積分、住院次數(shù)是影響SPB評分的主要因素。見表3。

4 討 論

4.1 SLE患者SPB現(xiàn)狀分析 本研究結(jié)果表明，SLE患者的SPB得分處于中等程度。與國內(nèi)相關(guān)的研究結(jié)論基本一致[12]。分析原因，SLE為全身免疫性疾病，本病累及各系統(tǒng)，住院頻次高，經(jīng)濟消耗大。其次，雖規(guī)范有序的診療能夠讓患者達到臨床治愈，但因部分藥物不良反應，如環(huán)磷酰胺、甲氨蝶呤等，會導致患者皮疹、女性卵巢功能受損、惡心、嘔吐、口腔潰瘍、骨髓抑制等不良反應[13-15]令患者主觀感受欠佳，從而增加了患者自我感受負擔，總之，醫(yī)護人員在臨床基礎(chǔ)的救治護理過程中，加強評估患者SPB水平，鼓勵患者表達自身感受，及時采取針對性措施，降低患者疾病自我負擔體驗。

4.2 SLE患者SPB影響因素

4.2.1 文化程度 SLE患者文化程度與SPB得分相比較，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.001）。SLE患者文化程度高，接受知識層面更高，能獲得良好的社會支持度[16]，能通過多途徑了解SLE疾病知識，有更高的治療依從性及自我管理能力[17]。再者，文化程度高，個人經(jīng)濟水平高，能獲得更多的治療手段，從而使疾病得到更好的控制。文化程度低的SLE患者，可能更多關(guān)注疾病的不良影響及治療花費，因此文化程度低，SPB評分更高。

4.2.2 住院次數(shù) 本研究結(jié)果顯示，住院次數(shù)與SLE患者SPB評分呈正相關(guān)（P < 0.001）。住院次數(shù)為1次的患者SPB評分是（23.96±10.53）分，遠低于住院次數(shù)為2次及以上（32.90±9.73）分。因SLE患者疾病遷延不愈，反復發(fā)作，伴部分患者家屬情感支持缺失，多次住院經(jīng)濟壓力加大，導致患者負性情緒被激發(fā)[18]。臨床上對多頻次住院患者，要加強心理疏導，家屬在行動及情感上多給予幫扶，以多方位減輕患者自我感受負擔體驗。

4.2.3 家庭月收入 本研究結(jié)果顯示，家庭月收入與SPB水平呈負相關(guān)，與國內(nèi)外研究結(jié)果一致[19-20]。SLE患者疾病易反復，需定期復查、長期服藥，致患者經(jīng)濟負擔加重，SPB高。分析原因：家庭月收入高者，其家庭經(jīng)濟負擔水平較低，對疾病治療花費的承受力更高;其次，家庭月收入高者，在疾病治療方式、用藥等方面存在更寬泛的選擇。

4.2.4 SLEDAI積分 多元線性回歸分析結(jié)果顯示，SLE患者疾病活動性指數(shù)越高，SPB越高。女性患者關(guān)節(jié)腫脹、蝶形紅斑以及長期服用激素藥物所致滿月臉、水牛背、脫發(fā)等自我形象紊亂，致SPB得分高，這與徐小青等[21]研究結(jié)果相似。醫(yī)護人員要注意做好心理疏導、疾病宣教，充分利用互聯(lián)網(wǎng)+護理模式對患者進行長效及時干預，減輕或避免患者不良情緒的發(fā)生。

本研究僅選取了一家三甲醫(yī)院的風濕科病房的SLE患者，樣本代表存在局限性，建議之后的研究擴大地域及樣本量進一步調(diào)查驗證。本研究僅對調(diào)查結(jié)果進行分析，尚未采取相應的干預措施，望以后的研究可在此研究結(jié)果的基礎(chǔ)上，開展臨床干預，進一步研究如何降低SLE患者自我感受負擔，維持良好心理狀態(tài)。

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