周儉芳 朱晶晶 黃華玉 陳艷 江麗娟

摘 要 目的：分析了解腦性癱瘓兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量情況，為制定相關(guān)干預(yù)措施提供依據(jù)。方法：于2020年12月采用立意抽樣方法選取在上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的56例腦性癱瘓兒童照顧者作為研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查，問卷內(nèi)容包括一般情況、Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表和SF-36生活質(zhì)量量表，共發(fā)放問卷56份，回收有效問卷56份，問卷有效回收率100.0%。結(jié)果：本次研究對象的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表平均得分為（34.43±13.87）分，呈輕度照顧負(fù)擔(dān)水平。56名照顧者中，男性、女性的Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分。本次研究對象的SF-36生活質(zhì)量量表分析結(jié)果顯示，56名照顧者平均得分較高的幾個維度分別為生理功能、社會功能和軀體疼痛。結(jié)論：腦性癱瘓兒童往往需要長期甚至終生的照顧，其照顧者照顧負(fù)擔(dān)沉重，應(yīng)通過各種途徑關(guān)注照顧者的照顧負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量問題，緩解他們的壓力和負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量水平。

關(guān)鍵詞 腦性癱瘓；照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量

中圖分類號：R742.3 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號：1006-1533（2022）04-0012-04

基金項目：2019年度上海市徐匯區(qū)醫(yī)學(xué)科研項目（SHXH201927）

Investigation and analysis of care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy

ZHOU Jianfang1， ZHU Jingjing2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. Administrative Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To analyze and understand the care burden and quality of life of caregivers of children with cerebral palsy， and to provide basis for formulating relevant intervention measures. Methods： In December 2020， 56 caregivers of children with cerebral palsy who received rehabilitation training in Huajing Community Health Service Center of Xuhui District and Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District of Shanghai were selected as the research objects for questionnaire survey， the questionnaire included general information， the Zarit caregiver burden scale and SF-36 quality of life scale， a total of 56 questionnaires were distributed， 56 valid questionnaires were recovered， and an effective recovery rate was 100.0%. Results： The average score of the Zarit caregiver burden scale for the research objects was （34.43±13.87） points， showing a light caregiving burden level. Among the 56 caregivers， the average scores of the Zarit caregiver burden scale for males and females were （30.73±16.33） points and （35.33±13.26） points， respectively. The results of the SF-36 quality of life scale analysis of the research objects in this study showed that the dimensions with higher average scores for 56 caregivers were physiological function， social function， and physical pain. Conclusion： Children with cerebral palsy often need long-term or even life-long care， and their caregivers are burdened with heavy care， and attention should be paid to the care burden and quality of life of caregivers through various ways to alleviate their pressure and burden and improve their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy； caregiver； care burden； quality of life

腦性癱患（簡稱腦癱）是一組持續(xù)存在的中樞性運動和姿勢發(fā)育障礙、活動受限癥候群，該癥候群由發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致[1]，除運動障礙外，常伴有感知覺、認(rèn)知、交流、行為障礙及癲癇、繼發(fā)性肌肉和骨骼等問題[2]。相關(guān)研究數(shù)據(jù)顯示，腦癱發(fā)病率約為2‰～3‰[3-4]，并呈逐年上升趨勢[5]。

研究表明，腦癱患兒照顧者往往承擔(dān)大量不可預(yù)見的照顧負(fù)擔(dān)，容易滋生負(fù)性情緒，甚至引發(fā)失眠、肌肉疼痛等生理反應(yīng)，最終導(dǎo)致生活質(zhì)量的下降[6]。本次研究將上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的腦癱患兒照顧者作為研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查，分析了解照顧者的照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量情況，為制定相關(guān)干預(yù)措施提供依據(jù)。

1.1 一般資料

于2020年12月采用立意抽樣方法選取在上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的56例腦癱患兒照顧者作為研究對象進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）照顧者每周照顧時長≥40 h；（2）患兒年齡在0～14歲之間；（3）患兒符合兒童腦癱相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；（4）照顧者同意配合調(diào)查并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并有其他重大疾病；（2）照顧者在完成問卷調(diào)查等方面存在認(rèn)知、讀寫或語言等功能障礙。

腦癱患兒56例，其中男性29例，女性27例；年齡介于0～14歲之間，其中3～6歲患兒居多；康復(fù)費用給付方式以醫(yī)療保險為主；腦癱確診時間以<12年為主；康復(fù)訓(xùn)練時長最短3個月，最長154個月。

照顧者56名，其中女性45名，男性11名；年齡介于27～70歲之間，平均年齡為（46.5±13.2）歲；照顧者均為腦癱患兒的父母或祖輩，平均每日照顧時長為（16.8±6.3）h，超過半數(shù)照顧者獨立承擔(dān)照顧工作。

1.2 研究方法

采用結(jié)構(gòu)訪問法進(jìn)行現(xiàn)場問卷調(diào)查，由經(jīng)培訓(xùn)的調(diào)查員與調(diào)查對象進(jìn)行面對面訪談，嚴(yán)格依照問卷內(nèi)容進(jìn)行提問并記錄回答。本次調(diào)查共發(fā)放問卷56份，回收有效問卷56份，問卷有效回收率100.0%。

1.2.1 一般情況問卷

研究者自制一般情況問卷，包含腦癱患兒和照顧者兩個部分，患兒情況包括性別、年齡、醫(yī)療費用給付方式、腦癱確診時間和康復(fù)訓(xùn)練時長，照顧者情況包括性別、年齡、受教育程度、就業(yè)狀況、每日照顧時長、累計照顧時長、與患兒關(guān)系和是否獨立照顧患兒等。

1.2.2 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表

Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）[7]基于護(hù)理負(fù)擔(dān)測量理論研制，對照顧者的社會生活、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況和健康狀況4個方面進(jìn)行評估，包含個人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)2個維度，共22個條目。本次研究采用中文版ZBI，Cronbach’s a系數(shù)為0.878，具有良好的信度。該量表采用0～4級評分，總分在0～88分之間，0～20分表示無照顧負(fù)擔(dān)，21～40分表示有輕度照顧負(fù)擔(dān)，41～60分表示有中度照顧負(fù)擔(dān)，≥61分表示有重度照顧負(fù)擔(dān)。

1.2.3 SF-36生活質(zhì)量量表

SF-36生活質(zhì)量量表（36-item short-form health survey，SF-36）[8]由美國波士頓健康研究所研制，涉及生理功能、生理職能、軀體疼痛、社會功能、精力、情感職能、精神健康和一般健康狀況8個維度，共36個條目。本次研究采用中文版SF-36，Cronbach’s a系數(shù)為0.902，具有良好的信度。該量表采取轉(zhuǎn)換得分的計分方式，各維度最終得分=（實際得分-最低可能得分）×100÷（最高可能得分-最低可能得分），8個維度得分均在0～100分之間，得分越高說明健康狀況越好。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2.1 照顧者照顧負(fù)擔(dān)水平

本次研究對象的ZBI平均得分為（34.43±13.87）分，呈輕度照顧負(fù)擔(dān)水平。56名照顧者中，9名無照顧負(fù)擔(dān)，26名有輕度照顧負(fù)擔(dān)，21名有中度照顧負(fù)擔(dān)，無重度照顧負(fù)擔(dān)者，見表1。

56名照顧者中，男性、女性的ZBI平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈輕度照顧負(fù)擔(dān)水平，女性照顧負(fù)擔(dān)高于男性。年齡大于65歲照顧者的ZBI平均得分為（39.60±11.45）分，相較65歲以下者具有較高照顧負(fù)擔(dān)，照顧者性別、年齡的差異對照顧負(fù)擔(dān)的影響具有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05），見表2。

2.2 照顧者生活質(zhì)量水平

本次研究對象的SF-36分析結(jié)果顯示，56名照顧者平均得分較高的幾個維度分別為生理功能、社會功能和軀體疼痛，見表3。

3.1 照顧者性別差異

本次研究對象中，女性照顧者明顯多于男性，這與楊生勇和謝洪波[9]對農(nóng)村唇腭裂兒童照顧者群體的研究結(jié)果一致，即女性照顧者往往承擔(dān)更多的照顧責(zé)任。同時，腦癱患兒祖輩照顧者約占照顧者總數(shù)的四成以上，這與林卡和李驊[10]的研究結(jié)果類似。相關(guān)研究表明，這種照顧責(zé)任的性別分工、代際分工極有可能衍生出對女性和祖輩照顧者相關(guān)權(quán)利的剝奪[11]。

3.2 照顧者照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本次研究對象的ZBI平均得分為（34.43±13.87）分，總體呈輕度照顧負(fù)擔(dān)水平，低于李盼[12]的研究結(jié)果，推測原因可能與本次腦癱患兒照顧者獲取資源的機(jī)會、能力與途徑相關(guān)。本次研究中的腦癱患兒均在滬接受康復(fù)訓(xùn)練，能夠獲取一定的社會資源及補助，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)相對也較輕。

56名照顧者中，男性、女性的ZBI平均得分分別為（30.73±16.33）分、（35.33±13.26）分，均呈輕度照顧負(fù)擔(dān)水平，女性照顧負(fù)擔(dān)高于男性，這與劉燕娜[13]等的研究結(jié)果相吻合。女性天性相對較為敏感細(xì)膩，面對家庭成員罹患腦癱的突然變故，更容易表現(xiàn)出焦慮、恐懼等負(fù)性情緒，而男性的抗壓能力相對較強，因此更加積極樂觀。

3.3 照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

本次研究對象的SF-36分析結(jié)果顯示，56名照顧者在生理職能、精力、情感職能、精神健康和一般健康狀況等幾個維度的平均得分較低。研究者認(rèn)為這與腦癱患兒照顧者長期承擔(dān)照顧職責(zé)相關(guān)，持續(xù)的照顧工作占據(jù)了照顧者大量時間和精力，因此其生理職能受限，精力和生活質(zhì)量均有所下降，精神、情感上的需求也無法得到滿足。相關(guān)研究亦表明，精力和一般健康狀況反映了人的主觀感受（充實、緊張、疲倦等），情感職能和生理職能則反映了情緒或健康狀況對人的影響，應(yīng)當(dāng)關(guān)注照顧者群體的生活質(zhì)量情況[14-15]。

由于腦癱疾病的復(fù)雜性與多樣性，腦癱患兒往往需要長期甚至終生的照顧，其照顧者照顧負(fù)擔(dān)沉重，生活質(zhì)量不容樂觀。對此，研究者提出以下干預(yù)措施：（1）制定相關(guān)干預(yù)政策滿足腦癱患兒照顧者最廣泛的需求，關(guān)注腦癱患兒照顧者群體的生活質(zhì)量問題。（2）建立包括康復(fù)醫(yī)師、康復(fù)治療師、心理咨詢師、社會工作者和志愿者等在內(nèi)的跨學(xué)科團(tuán)隊，有針對性地開展康復(fù)指導(dǎo)、心理咨詢、社會支持等活動，緩解照顧者的生理和心理負(fù)擔(dān)。（3）社會各界應(yīng)重視照顧者群體的照顧負(fù)擔(dān)問題，助力創(chuàng)造良好的康復(fù)環(huán)境。（4）家庭成員應(yīng)科學(xué)認(rèn)識腦癱患兒照顧者所面臨的壓力與挑戰(zhàn)，形成穩(wěn)定的家庭支持網(wǎng)絡(luò)。（5）腦癱患兒照顧者應(yīng)正視自身所面臨的生理和心理負(fù)擔(dān)，積極尋找有效途徑緩解壓力負(fù)擔(dān)，提升生活質(zhì)量水平。

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