李小梅,黃海力,王欣,劉淼,吳一楠,劉東穎,王曉紅,王霞,張勃然,邱嬌嬌,David Hui
(中國人民解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心:1老年醫(yī)學(xué)科,2腫瘤內(nèi)科,北京 100853;美國MD Anderson腫瘤中心:3癥狀研究系,9緩和醫(yī)療與康復(fù)整合醫(yī)學(xué)系,得克薩斯州 休斯頓77030;4解放軍總醫(yī)院研究生院,北京 100853;5北京醫(yī)院宣傳處,北京100005;6天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院疼痛科,天津300060;7包頭市腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科,內(nèi)蒙古自治區(qū) 包頭014030;8新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院寧養(yǎng)院,烏魯木齊830054)
惡性腫瘤已經(jīng)成為危害我國居民健康的重要疾病。國家癌癥中心2022年3月公布的數(shù)據(jù)顯示:我國2016年惡性腫瘤新發(fā)病例數(shù)約為406.4萬,死亡241.4萬[1]?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)進(jìn)步使腫瘤診療理念和技術(shù)都顯著提升,基于循證醫(yī)學(xué)的個體化診療和旨在減輕痛苦、改善生活質(zhì)量的緩和醫(yī)療相整合,是目前公認(rèn)的最佳腫瘤診療模式[2,3]。我國的緩和醫(yī)療起源于20世紀(jì)90年代,以癌癥鎮(zhèn)痛治療為起點(diǎn),顯著改善了癌癥患者的生活質(zhì)量[4]。我國首部《癌癥疼痛診療規(guī)范》于2011年頒布[5],這標(biāo)志著癌痛治療步入政府主導(dǎo)的規(guī)范化治療階段;緩和醫(yī)療在我國的發(fā)展相對滯后,了解學(xué)科發(fā)展的現(xiàn)狀有助于改進(jìn)實(shí)踐。2009年,美國安德森腫瘤中心David Hui教授及團(tuán)隊(duì)開展了緩和醫(yī)療服務(wù)的現(xiàn)況調(diào)查,調(diào)查對象為美國國家癌癥研究所(National Cancer Institute, NCI)指定的71家癌癥中心,并按照1∶1的比例,隨機(jī)抽取71家非NCI指定的癌癥中心,以電子郵件形式向這兩類醫(yī)院的緩和醫(yī)療負(fù)責(zé)人和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)發(fā)放調(diào)查問卷,比較兩類醫(yī)院在緩和醫(yī)療服務(wù)、教學(xué)和科研等方面的差異[6]。2010年,早期開展緩和醫(yī)療服務(wù)有助于改善生活質(zhì)量、延長生存期的研究在新英格蘭雜志發(fā)表并引起廣泛關(guān)注[7]。這一研究不僅促進(jìn)了各國學(xué)者紛紛開展近似研究,更推動學(xué)科發(fā)展。2012年,美國臨床腫瘤協(xié)會(American Society of Clinical Oncology, ASCO)發(fā)布共識,提倡將緩和醫(yī)療整合到腫瘤規(guī)范化治療中[8]。為了解我國腫瘤醫(yī)院和三級醫(yī)院的緩和醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀,本研究對兩類醫(yī)院的緩和醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)進(jìn)行了問卷調(diào)研。
腫瘤醫(yī)院和三級醫(yī)院的院領(lǐng)導(dǎo)。院領(lǐng)導(dǎo)界定為主管醫(yī)療工作的業(yè)務(wù)副院長,或者由主管業(yè)務(wù)的副院長指定的醫(yī)院業(yè)務(wù)領(lǐng)導(dǎo),如醫(yī)院或院長辦公室主任、醫(yī)務(wù)部(科)主任等。
腫瘤專科醫(yī)院為全國全樣本調(diào)查,三級醫(yī)院按容量概率比例在各地抽樣。從中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會官方網(wǎng)站獲得我國腫瘤??漆t(yī)院和三級醫(yī)院目錄,其中腫瘤醫(yī)院217家,三級醫(yī)院2 585家;逐一瀏覽醫(yī)院的官方網(wǎng)站,查看業(yè)務(wù)范圍,信息不全的電話詢問,剔除沒有住院服務(wù)、變更診療內(nèi)容、命名重復(fù)、降級或注銷的醫(yī)院;在2名工作人員互查基礎(chǔ)上,進(jìn)行第3名工作人員核查,確保信息準(zhǔn)確無誤。最后確定的腫瘤醫(yī)院206家,三級醫(yī)院1 981家。按失訪率不低于40%抽樣,需要調(diào)查的三級醫(yī)院樣本量為443家。
1.2.1 電子問卷及數(shù)據(jù) 問卷內(nèi)容參照美國2009年的研究[6],包括4部分:基本信息、服務(wù)現(xiàn)狀、整體評價和觀點(diǎn)、門診量和住院患者數(shù)量等,共22題。根據(jù)中國狀況,本研究增加了醫(yī)院的具體信息,如醫(yī)院的類型(公立還是私立)、行政區(qū)劃(東部、西部和中部)等。電子問卷由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會在金數(shù)據(jù)網(wǎng)站平臺生成并儲存,調(diào)研結(jié)果也存儲于該平臺(https://jinshuju.net/forms/),調(diào)研對象通過手機(jī)微信收到調(diào)查問卷,直接答題并提交即可。如答題不完整,系統(tǒng)則自動提示,并跳轉(zhuǎn)至需要補(bǔ)充的部分,全部答題后方可提交并顯示提交成功。
1.2.2 調(diào)研過程 2018年12月至2019年3月進(jìn)行方案設(shè)計。先對問卷內(nèi)容[6]進(jìn)行翻譯,多次專家討論和修改后,形成正式問卷,提交北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會,生成電子問卷。同期進(jìn)行方案設(shè)計,2019年4月向中國人民解放軍總醫(yī)院倫理委員會提交研究方案并獲批準(zhǔn)(倫審第S2019-096-01號)。
2019年5月,由北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會在全國范圍內(nèi)招募志愿者,由課題組培訓(xùn)志愿者,印發(fā)統(tǒng)一調(diào)研流程,要求志愿者按流程調(diào)研。調(diào)研流程如下:先在各省(直轄市)確定1名調(diào)研負(fù)責(zé)人,一般為緩和醫(yī)療專家,該負(fù)責(zé)人直接致電至省內(nèi)被調(diào)研醫(yī)院的緩和醫(yī)療負(fù)責(zé)人,說明調(diào)研目的和流程,邀請其參加調(diào)研并幫助聯(lián)系主管院長,實(shí)施調(diào)研;志愿者負(fù)責(zé)動態(tài)跟蹤問卷回答和提交情況。2019年6月至2020年2月實(shí)施調(diào)研,2019年8月至12月為主要調(diào)查階段,2020年1月至2月為補(bǔ)充調(diào)查階段,對各省參加調(diào)研的醫(yī)院數(shù)量比較少的進(jìn)行補(bǔ)充調(diào)研,該階段主要由研究者施行,直接聯(lián)系各省負(fù)責(zé)人,敦促并幫助開展調(diào)研。
1.2.3 評分方法 請醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)對所在醫(yī)院的鎮(zhèn)痛治療和緩和醫(yī)療服務(wù)進(jìn)行評價,采用0~10分法,0分代表無或沒有,10分代表最好;1~3分為較差;4~6為中等;7~10分為較好。
在全國腫瘤醫(yī)院206家,領(lǐng)導(dǎo)參加本次調(diào)研醫(yī)院88家(42.72%);三級醫(yī)院443家,領(lǐng)導(dǎo)接受調(diào)研醫(yī)院174家(39.28%),腫瘤醫(yī)院參加調(diào)研的比例明顯高于三級醫(yī)院(P<0.01)。兩類醫(yī)院在地域分布上無顯著差異。三級醫(yī)院中公立醫(yī)院占93.10%(162/174),腫瘤醫(yī)院中公立醫(yī)院僅占64.77%(57/88),差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)。在腫瘤患者的年門診量上,腫瘤醫(yī)院高于三級醫(yī)院,大于10萬人/年的醫(yī)院占22.35%,三級醫(yī)院僅為5.85%(P<0.01);盡管兩類醫(yī)院的腫瘤住院床位數(shù)無顯著差異,但年收治患者量存在顯著差異,其中年收治量為1 000~10 000例患者的三級醫(yī)院為104家(66.67%);在腫瘤醫(yī)院,37.21%(32/86)收治量為1萬以上;年死亡人數(shù)>500例的比例也是腫瘤醫(yī)院顯著高于三級醫(yī)院(P<0.01)。對年門診量、年住院患者數(shù)量和年死亡人數(shù)進(jìn)行比較,發(fā)現(xiàn)腫瘤醫(yī)院的年門診量和住院患者數(shù)量都顯著高于三級醫(yī)院(P<0.01;表1)。
在三級醫(yī)院,過去10年能提供緩和醫(yī)療服務(wù)的比例為78.74%(137/174),腫瘤醫(yī)院為85.23%(75/88),差異無統(tǒng)計學(xué)意義;目前,87.59%(120/137)的三級醫(yī)院和90.67%(68/75)的腫瘤醫(yī)院可提供緩和醫(yī)療服務(wù)(P=0.50)。
80%以上的緩和醫(yī)療負(fù)責(zé)人為內(nèi)科醫(yī)師;40.83%(49/120)的三級醫(yī)院和48.53%(33/68)的腫瘤醫(yī)院有專門從事緩和醫(yī)療的專業(yè)醫(yī)師(P=0.31)。在具體服務(wù)形式上,腫瘤醫(yī)院在??茣\、住院床位以及安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)置上,都明顯優(yōu)于三級醫(yī)院(P<0.05);兩類醫(yī)院開展??崎T診的比例及相關(guān)科室提供緩和醫(yī)療服務(wù)的現(xiàn)象比較,差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(表2)。
評分結(jié)果顯示在鎮(zhèn)痛治療方面,兩類醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)對過去5年鎮(zhèn)痛治療的評分均值分別為(4.56±2.88)和(5.18±2.78)分,處于中等水平;評價為7~10分的比例都不足40%,且均無顯著差異。在目前鎮(zhèn)痛治療評價上,腫瘤醫(yī)院的均值明顯高于三級醫(yī)院(P=0.03);對過去5年和目前的緩和醫(yī)療服務(wù)評價進(jìn)行比較,發(fā)現(xiàn)兩類醫(yī)院無顯著差異。對“緩和醫(yī)療與腫瘤治療整合會讓患者獲益”這一觀點(diǎn),三級醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院評分均值比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義。對“要有更多的緩和醫(yī)療科研項(xiàng)目”的贊同程度,腫瘤醫(yī)院的均值顯著高于三級醫(yī)院(P<0.01),7~10分的比例也明顯高于三級醫(yī)院(P=0.01)。未來5年計劃中,對“設(shè)立或增加緩和醫(yī)療??漆t(yī)師人數(shù)”的贊同度上,腫瘤醫(yī)院7~10分的比例高于三級醫(yī)院(P=0.05);對“設(shè)立或增加緩和醫(yī)療專科護(hù)士”的贊同度無顯著差異,在住院床位和科研項(xiàng)目的增加上也無顯著差異,評價為7~10分的比例并不高,介于30%~45%。詳見表3。
本研究分別對兩類醫(yī)院的鎮(zhèn)痛治療以及緩和醫(yī)療服務(wù)評價進(jìn)行自身前后比較,發(fā)現(xiàn)無論在鎮(zhèn)痛治療還是緩和醫(yī)療服務(wù)上,都有顯著提升。結(jié)果詳見表4。
表1 2種不同類型納入醫(yī)院的基本特征比較
表2 2種不同類型納入醫(yī)院緩和醫(yī)療服務(wù)情況比較
表3 2種不同類型納入醫(yī)院對緩和醫(yī)療服務(wù)的整體評價
表4 對疼痛和緩和醫(yī)療評價的自身前后對照
問卷列出9個可能阻礙緩和醫(yī)療的因素(可多選),包括:缺乏經(jīng)費(fèi)和報銷支持、缺乏專業(yè)人才、缺乏證據(jù)和需求、影響醫(yī)院的死亡率和排名等。三級醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院前3位的阻礙因素完全一致,但順位上略有不同,三級醫(yī)院依次為62.64%(109/174)缺乏專業(yè)人員、54.02%(94/174)缺乏報銷支持、41.38%(72/174)預(yù)算有限;腫瘤專科醫(yī)院為70.45%(62/88)缺乏報銷支持、68.18%(60/88)缺乏專業(yè)人員、44.32%(39/88)預(yù)算有限;兩類醫(yī)院在“缺乏報銷支持”這一選項(xiàng)上存在顯著差異(P=0.01)。詳見圖1。
圖1 阻礙緩和醫(yī)療服務(wù)的因素Figure 1 Perceived barriers to palliative care access according to hospital leaders Compared with tertiary general hospitals, *P=0.01.
近年來,智能手機(jī)的廣泛應(yīng)用為醫(yī)學(xué)調(diào)研提供了高效快捷的途徑,這類調(diào)研一般為電子問卷,用微信接收和提交,節(jié)省資源和時間,便于后續(xù)數(shù)據(jù)處理和統(tǒng)計。這類調(diào)研可分為兩大類:非定向調(diào)研因不針對特定對象,比較容易開展;定向調(diào)研針對特定的群體,其難易程度與研究者和被調(diào)研對象的隸屬關(guān)系以及對調(diào)研內(nèi)容的認(rèn)可度有關(guān)。相對而言,上級對下級的調(diào)研易開展,被調(diào)研對象感興趣或認(rèn)為重要的內(nèi)容易開展。我國對醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)進(jìn)行問卷調(diào)查的報告比較少,少量研究也多為區(qū)域性,醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)的界定標(biāo)準(zhǔn)比較寬松[9]。研究者針對腫瘤??漆t(yī)院和三級醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)開展緩和醫(yī)療定向調(diào)研,難度較大,在國內(nèi)公開發(fā)表的文獻(xiàn)中尚未見報道。
參加此項(xiàng)調(diào)研的三級醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院在地域分布上無顯著差異,以中部和東部為主,約占80%左右,西部地區(qū)較少,不足四分之一,這與我國的人口分布特征比較一致[10]。90%以上三級醫(yī)院為公立醫(yī)院,腫瘤醫(yī)院中公立醫(yī)院的比例僅占65%,不足三分之二,且腫瘤醫(yī)院中三級醫(yī)院的比例僅為53%;但是,腫瘤醫(yī)院在腫瘤患者的年門診量和住院床位上都占顯著優(yōu)勢,離世的患者數(shù)量也顯著多于三級醫(yī)院。從總體上看,我國腫瘤醫(yī)院的醫(yī)療資源不及三級醫(yī)院,且多為私立及非三級醫(yī)院,但腫瘤及死亡患者顯著多于三級醫(yī)院。
本項(xiàng)調(diào)研結(jié)果顯示,在緩和醫(yī)療服務(wù)上,兩類醫(yī)院過去和現(xiàn)在“提供緩和醫(yī)療服務(wù)”的比例都不低,基本都在80%以上,但是??漆t(yī)師服務(wù)的比例并不高,三級醫(yī)院僅為40.83%,腫瘤醫(yī)院48.53%;說明盡管我國緩和醫(yī)療服務(wù)開展的時間比較長且持久,但仍以非專業(yè)醫(yī)師服務(wù)為主。在David Hui教授2018年的同期調(diào)研中,??漆t(yī)師服務(wù)的比例較高,在NCI腫瘤中心為97.5%,非NCI腫瘤中心為78.8%[11]。專科門診、會診、??撇〈?、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)是緩和醫(yī)療的主要服務(wù)形式。調(diào)查結(jié)果顯示,在這些方面腫瘤醫(yī)院都有顯著優(yōu)勢,開展相關(guān)工作的比例均高于三級醫(yī)院,除了門診未達(dá)到統(tǒng)計學(xué)上的顯著性差異外,其他三項(xiàng)均顯著高于三級醫(yī)院。
從應(yīng)答率上看,腫瘤醫(yī)院為42.72%(88/206),顯著高于三級醫(yī)院的39.28%(174/443),但與美國2009年調(diào)研相比明顯偏低,該調(diào)研的應(yīng)答率為71%[6],也低于2018年的69%[11]。應(yīng)答率低的首要原因是非指令性調(diào)研,其次是調(diào)研對象的崗位特殊導(dǎo)致工作繁忙,很難配合調(diào)研,緩和醫(yī)療的被認(rèn)可度不高也是潛在原因。如再開展近似研究,可與行業(yè)協(xié)會聯(lián)合或申請指令性調(diào)研,可能會大幅提升應(yīng)答率。
癌痛及其他癥狀管理是緩和醫(yī)療的重要任務(wù)。我國早期的緩和醫(yī)療工作主要集中在癌癥止痛領(lǐng)域,以推廣世界衛(wèi)生組織三階梯止痛方案、癌痛評估量表和癌痛指南等工作為主[12-14]。本次調(diào)查發(fā)現(xiàn),與5年前相比,兩類醫(yī)院目前的鎮(zhèn)痛治療都有顯著進(jìn)步。對過去5年鎮(zhèn)痛治療評價的均值都在“中等”范圍內(nèi),對目前鎮(zhèn)痛治療的評價均值接近“較好”狀態(tài),腫瘤醫(yī)院為6.91分,顯著高于三級醫(yī)院;兩類醫(yī)院目前的鎮(zhèn)痛評價在“較好”水平的比例接近50%,盡管這不代表實(shí)際的水平,但也說明了進(jìn)步。值得注意的是:即便是自評,還有50%以上醫(yī)院達(dá)不到較好水平,也就是說存在不同程度的鎮(zhèn)痛不足,這與我國開展的相關(guān)調(diào)研結(jié)果一致,即鎮(zhèn)痛不足的比例高達(dá)60%左右[15,16]。
Cleeland等[17]采用疼痛治療指數(shù)評價鎮(zhèn)痛治療,更易量化,評估結(jié)果更精確,被廣泛采用。按照這一標(biāo)準(zhǔn),全球范圍內(nèi)的鎮(zhèn)痛不足也比較普遍,2008年的一項(xiàng)系統(tǒng)回顧顯示,鎮(zhèn)痛不足的比例約為50%[18],美國同期的鎮(zhèn)痛不足比例約為三分之一[19]。
2007年,中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布關(guān)于在《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》中增加“疼痛科”診療科目的通知[20],這標(biāo)志著專業(yè)鎮(zhèn)痛團(tuán)隊(duì)的建立;2011年,中華人民共和國國家衛(wèi)生健康委員會發(fā)布關(guān)于開展“癌痛規(guī)范化治療示范病房”創(chuàng)建活動的通知,在全國范圍內(nèi)鼓勵創(chuàng)建癌痛范病房[21],這兩項(xiàng)工作不僅在較短時間內(nèi)普及了我國癌痛診療工作,還快速提升了整體癌痛診療水平[22]。本次調(diào)研是在疼痛科和癌痛示范病房創(chuàng)建之后,且調(diào)研對象是醫(yī)療資源相對較好的三級醫(yī)院和腫瘤醫(yī)院,50%的潛在鎮(zhèn)痛不足說明我國癌痛治療仍然任重道遠(yuǎn)。
醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)對緩和醫(yī)療服務(wù)的評價與癌痛一致,即自身前后對比都有顯著提升,但整體評價低于癌痛,這可能與我國非專科醫(yī)師服務(wù)為主的現(xiàn)狀有關(guān)。
ASCO于2013年提倡將緩和醫(yī)療整合到腫瘤治療中[23],我國學(xué)者也在探索腫瘤整合醫(yī)療模式[24]。調(diào)研結(jié)果顯示,院領(lǐng)導(dǎo)對“緩和醫(yī)療與腫瘤治療整合”理念的認(rèn)可度較高,腫瘤醫(yī)院的均值達(dá)到(7.06±3.19)分,三級醫(yī)院略低為(6.29±3.64)分。從理念到行動在我國均面臨巨大挑戰(zhàn):緩和醫(yī)療亞??粕形唇ⅲ壳伴_展的工作絕大多數(shù)都是腫瘤??漆t(yī)師的自發(fā)行動,是一個團(tuán)隊(duì)開展的兩項(xiàng)甚至多項(xiàng)工作,而不是兩個專業(yè)團(tuán)隊(duì)之間的長期持續(xù)合作,這可能是限制緩和醫(yī)療發(fā)展的主要原因。
在未來5年對??漆t(yī)師、護(hù)士、床位及科研項(xiàng)目的資助上,兩類醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)都比較支持,腫瘤醫(yī)院的贊同度更高。在阻礙緩和醫(yī)療服務(wù)的因素上,位列前3位的因素分別為缺乏報銷支持、缺乏專業(yè)人員以及預(yù)算有限,腫瘤醫(yī)院在“缺乏報銷支持”這一項(xiàng)顯著高于三級醫(yī)院,可能與腫瘤醫(yī)院中私立醫(yī)院的比例較高有關(guān)。前三項(xiàng)阻礙因素中,有兩項(xiàng)和資金有關(guān),一項(xiàng)為人才配置,從客觀上看符合學(xué)科發(fā)展實(shí)際,即要發(fā)展學(xué)科就要解決人才和經(jīng)費(fèi)問題。David Hui團(tuán)隊(duì)2008年研究報告的美國位列前三位的阻礙因素是:報銷支持、預(yù)算、專業(yè)人員[6];與我國情況完全一致,這說明上述三因素帶有普遍性。
綜上,對88家腫瘤醫(yī)院和174家三級醫(yī)院院領(lǐng)導(dǎo)的調(diào)研結(jié)果反映了我國緩和醫(yī)療服務(wù)現(xiàn)狀。兩類醫(yī)院中85%以上都能提供緩和醫(yī)療服務(wù),但專科服務(wù)的比例不足50%;腫瘤醫(yī)院在緩和醫(yī)療理念、鎮(zhèn)痛治療、??茣\、住院床位及安寧療護(hù)中心設(shè)置等方面都普遍優(yōu)于三級醫(yī)院。要發(fā)展緩和醫(yī)療,就應(yīng)克服阻礙因素,在人才建設(shè)、醫(yī)保報銷和經(jīng)費(fèi)預(yù)算上給予政策上的支持和扶助。
志謝:衷心感謝北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會在問卷設(shè)計和儲存、數(shù)據(jù)保存以及志愿者招募上給予的大力支持;衷心感謝參加調(diào)研的所有志愿者;感謝宜昌人福藥業(yè)有限公司、萌蒂(中國)制藥有限公司在調(diào)研實(shí)施階段給予的幫助。
利益沖突:無。