王博，羅峪平

(北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會，北京 100123)

目前世界上所有提供安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的國家和地區(qū)，都將生前預(yù)囑(living will)、預(yù)立照護(hù)計(jì)劃(advance care plan)以及功能相似的一系列文件作為開展這項(xiàng)服務(wù)的合法性前提。在生命科學(xué)和醫(yī)療技術(shù)迅猛發(fā)展的背景下，是否尊重患者的自主權(quán)利，正日益成為現(xiàn)代臨床醫(yī)學(xué)成熟和完善的標(biāo)志。沒有患者的知情同意，不尊重患者的本人意愿和醫(yī)療偏好，安寧緩和醫(yī)療無法具備起碼的正當(dāng)性與合法性。

1 國內(nèi)生前預(yù)囑的發(fā)展現(xiàn)狀

北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會于2011年推出供中國大陸居民使用的生前預(yù)囑文本《我的五個(gè)愿望》。這是一份問卷式文件，注冊者不必懂得太多法律或醫(yī)學(xué)詞匯，通過對每個(gè)愿望下的項(xiàng)目選擇“是”或“不是”，就能根據(jù)自己的意愿和醫(yī)療偏好對臨終諸事項(xiàng)做出比較清晰的安排[1]。

《我的五個(gè)愿望》具體內(nèi)容包括：(1)我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；(2)我希望使用或不使用生命支持系統(tǒng)；(3)我希望別人怎么對待我；(4)我想讓我的家人和朋友知道什么；(5)我希望誰幫助我。

生前預(yù)囑注冊中心數(shù)據(jù)庫建立伊始提供電腦終端的免費(fèi)注冊，2018年手機(jī)注冊版本上線。隨著社會和經(jīng)濟(jì)發(fā)展，越來越多的人開始關(guān)注生命質(zhì)量，接受盡量無痛苦和有尊嚴(yán)的死亡觀念，并著手規(guī)劃個(gè)人的死亡方式。迄今為止已有近6萬人注冊生前預(yù)囑，歷年登錄網(wǎng)站(http://www.lwpa.org.cn)184 959人、注冊網(wǎng)站113 289人、注冊生前預(yù)囑57 187人。詳見圖1。

圖1 歷年生前預(yù)囑注冊中心網(wǎng)站(www.lwpa.org.cn)訪問情況Figure 1 Statistics of living will registration center website (www.lwpa.org.cn) visit over the years

2 推廣生前預(yù)囑的現(xiàn)狀及存在問題

2020年至今，在知網(wǎng)上以“生前預(yù)囑”作為關(guān)鍵詞能夠搜索到的學(xué)術(shù)期刊文章共有45篇，其中2020年17篇，2021年15篇，2022年13篇；在百度上可以搜索到的以“生前預(yù)囑”為關(guān)鍵詞的報(bào)道資訊共計(jì)為126條，其中2020年6條，2021年9條，2022年111條。2022年的爆發(fā)式報(bào)道應(yīng)源于今年6月23日深圳市第七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預(yù)囑”第一次被寫進(jìn)了條例中[2]。這一事件在社會上引起了極大的關(guān)注度和熱議，立法通過之后的幾天，多家媒體爭相報(bào)道，將“深圳立法尊重病人臨終決定權(quán)”話題推上百度熱搜和新浪熱搜，總計(jì)達(dá)到了1.2億的閱讀次數(shù)，對生前預(yù)囑理念的普及和推廣起到了極大的推動(dòng)作用。生前預(yù)囑注冊中心的注冊人數(shù)也在這之后顯著增長(圖2)。更多人知道了生前預(yù)囑和安寧緩和醫(yī)療，并開始接受尊嚴(yán)死的理念，思考自己的人生安排。

圖2 2022年6月15日至7月18日生前預(yù)囑注冊人數(shù)Figure 2 Statistics of living will registrants from June 15 to July 18 in 2022

生前預(yù)囑被越來越多的人關(guān)注、討論并認(rèn)可。在對檢索到的45篇學(xué)術(shù)論文進(jìn)行梳理和研究時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)了許多精致的案例報(bào)告、認(rèn)真的統(tǒng)計(jì)分析，引發(fā)了非常有益的討論和思考。但我們同時(shí)發(fā)現(xiàn)，在生前預(yù)囑的推廣中似乎一直有一個(gè)若隱若現(xiàn)卻又真實(shí)存在的誤區(qū)，那就是認(rèn)為生前預(yù)囑并不具有完全甚至是部分的法律效力，而需要制訂專門法或以代理、監(jiān)護(hù)、議定監(jiān)護(hù)等制度來規(guī)制[3,4]。還有一些作者提出應(yīng)該對生前預(yù)囑進(jìn)行公證。

我們認(rèn)為，現(xiàn)階段推廣生前預(yù)囑沒有法律障礙，因其具有明確堅(jiān)實(shí)的合法性基礎(chǔ)，反映本人真實(shí)意愿的生前預(yù)囑具有完全的法律效力。擇其要點(diǎn)分述如下。

第一，生前預(yù)囑是人們事先，也就是在健康清醒時(shí)簽署的，在不可治愈的傷病末期失去對自己的醫(yī)療發(fā)表意見的能力時(shí)，要或不要什么醫(yī)療照顧的指示性文件[5]。這個(gè)文件是基于個(gè)人的真實(shí)意愿，是對個(gè)人自主權(quán)利的行使，并不需要通過特別立法或經(jīng)任何方式的審批程序批準(zhǔn)，理應(yīng)被尊重，并受到法律的保護(hù)，這是最重要的根本前提。只要是真正的個(gè)人意愿的表達(dá)，就具有完整的法律效力。而法理上的代理、監(jiān)護(hù)、意定監(jiān)護(hù)在生前預(yù)囑文本的構(gòu)成框架中則已經(jīng)是題中應(yīng)有之意。目前的公證制度對生前預(yù)囑隨時(shí)可修改可更新的性質(zhì)可能造成不必要的障礙，似乎不必多此一舉。

第二，在這一根本前提下，生前預(yù)囑的推廣工作不應(yīng)當(dāng)再糾結(jié)于是否合法，而如何在操作層面上將患者的個(gè)人意愿變成代理人(如家屬)理解并同意履行的共同意見，如何轉(zhuǎn)化為符合醫(yī)療倫理和臨床規(guī)范的可執(zhí)行的醫(yī)囑等問題，才是真正需要認(rèn)真研究并解決的。這些問題可能包括形式要件上如何證明這是“我在意識清醒下真實(shí)的、自愿的意愿”，如何確認(rèn)在委托代理上的有效性等等。

第三，以上這些問題的解決通過政府有關(guān)部門頒布配套政策和法規(guī)來實(shí)現(xiàn)不是一件困難的事，并不一定需要通過專門立法。此次生前預(yù)囑在深圳的入法就是這方面一個(gè)很好的范例。其重要意義首先是對生前預(yù)囑完全法律效力的認(rèn)可和支持，在于肯定了患者的自主選擇，明確患者和醫(yī)者之間的正常法律關(guān)系，在一個(gè)更為開放和有利的醫(yī)療環(huán)境中雙方權(quán)益能夠得到保護(hù)。

第四，我們還注意到，一些社會學(xué)者的近期調(diào)查反映出臨終尊重自主意愿與中國傳統(tǒng)文化中的家國情懷、宗族觀念之間有較大距離。城鄉(xiāng)居民對生前預(yù)囑的認(rèn)知度和同意度都不高。盡管這可能是非常切近現(xiàn)實(shí)的結(jié)果，但因此得出推廣生前預(yù)囑不適合中國國情的結(jié)論則可能過于匆忙。我們認(rèn)為，這種結(jié)果反而說明生前預(yù)囑在中國的推廣還有很長的路要走。優(yōu)化環(huán)境、提升認(rèn)知以及操作層面上的諸多問題都需要去逐一解決。

3 生前預(yù)囑發(fā)展的思考及建議

生前預(yù)囑推廣工作未來的發(fā)展方向是要讓它與臨床實(shí)踐之間的銜接更加緊密，讓表達(dá)了真實(shí)愿望的個(gè)人在臨終時(shí)能夠真正實(shí)現(xiàn)自己的愿望。我們認(rèn)為，近年在各國安寧緩和醫(yī)療臨床實(shí)踐中發(fā)展起來的將患者個(gè)人意愿適時(shí)轉(zhuǎn)變成醫(yī)患共同決策的預(yù)立照護(hù)計(jì)劃是一個(gè)非常有效的辦法。完整的預(yù)立照護(hù)計(jì)劃包括了患者個(gè)人意愿、指定的醫(yī)療代理人和可被執(zhí)行的醫(yī)囑。通過患者本人、親屬和臨床專家對諸如是否使用生命支持系統(tǒng)、是否充分止痛等重要事項(xiàng)的協(xié)商，達(dá)成最大限度優(yōu)化患者利益的共同決策。它還能最大限度地確保完整信息在不同醫(yī)療護(hù)理環(huán)境中(長期照護(hù)、緊急醫(yī)療服務(wù)和醫(yī)院各科室的專業(yè)照護(hù))轉(zhuǎn)移和傳送。

一份合格的預(yù)立照護(hù)計(jì)劃應(yīng)包括以下內(nèi)容。(1)生前預(yù)囑或預(yù)立醫(yī)療指示(advance directives)。表達(dá)個(gè)人意愿，尤其是對使用生命支持系統(tǒng)的取舍的意愿。其中應(yīng)包括對代理人的選擇。建議在本人健康清醒時(shí)完成，由患者本人主張。(2)醫(yī)療永久授權(quán)書(medical durable power of attorney)。由本人指定的未來醫(yī)療決策代理人的具有法律效力的文書。只有當(dāng)本人不能做出醫(yī)療決策時(shí)對醫(yī)療代理人的委托才能生效。(3)生命支持系統(tǒng)醫(yī)囑文件(physician orders for life sustaining treatment)。將患者是否使用生命支持系統(tǒng)的意愿轉(zhuǎn)化成可被執(zhí)行的醫(yī)囑，針對嚴(yán)重疾病末期和長照機(jī)構(gòu)中的末期患者，由醫(yī)師主張。

我們建議：在現(xiàn)有的法律框架下，在醫(yī)政醫(yī)管系統(tǒng)的職權(quán)范圍內(nèi)，由主管部門發(fā)布制定標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)立照護(hù)計(jì)劃流程，將其明確至職業(yè)醫(yī)師工作指導(dǎo)性要求當(dāng)中，成為他們必備的技能。這樣做，可以使生前預(yù)囑推廣工作真正落到實(shí)處，并促進(jìn)中國安寧緩和醫(yī)療在臨床實(shí)踐中安全快速的發(fā)展。