張婷婷，梅 旭，尹嬡妮，邱 芳，劉夢(mèng)婕，2*

1.西南醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，四川 646000；2.西南醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院

生命末期是指經(jīng)兩名以上醫(yī)生診斷為無(wú)法治愈，且有醫(yī)學(xué)證據(jù)表明疾病處于快速惡化階段，死亡已不可避免[1]。病情真相告知是指向病人及家屬全面開放疾病診斷和預(yù)后信息，通常指癌癥等壞消息的告知[2?3]。我國(guó)目前的病情告知方式主要是由醫(yī)護(hù)人員先將病情真相告知家屬，然后由家屬選擇是否告知病人，但家屬通常會(huì)選擇隱瞞病情真相[4?5]。重癥監(jiān)護(hù)病房（intensive care unit，ICU)是挽救危重病人生命的重要科室，也是為生命末期病人提供積極生命支持治療的主要科室[6]。生命末期積極治療是指當(dāng)病人病情已發(fā)生不可逆的惡化接近死亡時(shí)，通過(guò)心肺復(fù)蘇術(shù)（cardiopulmonary resuscitation，CPR）、呼吸機(jī)等特殊醫(yī)療設(shè)備或技術(shù)維持生命末期病人的生命，但并不能扭轉(zhuǎn)臨床結(jié)局[7?8]。生命末期積極治療雖能延長(zhǎng)病人生命、延緩病人死亡，但同時(shí)增加了病人的痛苦[9?10]。正確的臨終決策能有效減輕ICU 生命末期病人臨終痛苦并提高其死亡質(zhì)量[11?12]。目前，絕大多數(shù)ICU 病人的臨床決策依賴家屬代替決策[13]，家屬對(duì)病人的病情或者治療方案的態(tài)度直接關(guān)系到病人生命末期生存質(zhì)量與死亡質(zhì)量[14]。因此，本研究旨在調(diào)查ICU 家屬對(duì)病人生命末期病情真相告知態(tài)度、積極治療態(tài)度及行為意向，并分析其影響因素，為促進(jìn)ICU 病人生命末期的合理臨床決策提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 方便抽取18 家三級(jí)甲等醫(yī)院ICU 生命末期病人家屬作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲，意識(shí)清楚，無(wú)精神障礙者；②生命末期病人的主要照顧者或家中的主要決策者；③知情同意，愿意參加本研究。

1.2 調(diào)查工具 采用經(jīng)原作者授權(quán)文化調(diào)適后的ICU 病人家屬對(duì)生命末期病人醫(yī)療決策相關(guān)態(tài)度及行為意向調(diào)查問卷[15]。本課題組邀請(qǐng)重癥醫(yī)學(xué)、姑息醫(yī)學(xué)與安寧療護(hù)相關(guān)的臨床醫(yī)師和護(hù)理專家共9 人對(duì)問卷進(jìn)行了兩輪專家咨詢和文化調(diào)試[16]。該問卷包括以下3 個(gè)部分。①一般資料問卷：本研究以前期對(duì)ICU病人家屬開展的質(zhì)性訪談為基礎(chǔ)[8]，結(jié)合文獻(xiàn)研究擬定可能與生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向有關(guān)的項(xiàng)目，包括年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、宗教信仰、與病人關(guān)系、是否聽過(guò)生命末期可合法放棄CPR、是否曾看過(guò)他人施行CPR、應(yīng)該由誰(shuí)來(lái)決定病人是否接受CPR、若自己進(jìn)入生命末期時(shí)的選擇等。②生命末期病情真相告知態(tài)度調(diào)查問卷：包括病情真相告知態(tài)度、病情真相告知好處、病情真相告知壞處3 個(gè)維度、共12 個(gè)條目，其內(nèi)容效度指數(shù)為0.950，結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)KMO 值為0.897，總Cronbach's α 系數(shù)為0.696；問卷采用Likert 5 點(diǎn)計(jì)分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～5 分，部分條目反向計(jì)分。得分越高，說(shuō)明其病情真相告知態(tài)度越積極，越傾向于告知病人生命末期病情真相。③生命末期積極治療態(tài)度及行為調(diào)查問卷：包括生命末期積極治療態(tài)度（包括積極治療帶來(lái)的好處、積極治療帶來(lái)的壞處兩個(gè)方面）、對(duì)積極治療不再反應(yīng)時(shí)的決策行為意向2 個(gè)維度、共12 個(gè)條目，其內(nèi)容效度指數(shù)為0.960，結(jié)構(gòu)效度檢驗(yàn)KMO 值為0.887，總Cronbach's α 系數(shù)為0.675；問卷采用Likert 5 點(diǎn)計(jì)分法，按“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～5 分。得分越高，說(shuō)明ICU 病人家屬越認(rèn)同生命末期積極治療可能對(duì)病人生命末期生存質(zhì)量的不利影響，即越認(rèn)同緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)對(duì)生命末期病人的好處，在疾病末期時(shí)越傾向于采取緩和醫(yī)療、安寧療護(hù)等醫(yī)療處置。

1.3 資料收集方法 采用現(xiàn)場(chǎng)自填式問卷調(diào)查。先以電子郵件或電話方式征得被調(diào)查單位同意后，對(duì)該單位ICU 護(hù)士長(zhǎng)進(jìn)行包括調(diào)查對(duì)象、目的、方式以及填答注意事項(xiàng)等方面培訓(xùn)，由護(hù)士長(zhǎng)根據(jù)納入標(biāo)準(zhǔn)選取調(diào)查對(duì)象進(jìn)行問卷發(fā)放、填寫與回收。研究者對(duì)所回收的問卷進(jìn)行核查，剔除無(wú)效問卷。本次調(diào)查發(fā)放問卷150 份，回收有效問卷120 份，問卷的有效回收率為80.00%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用頻數(shù)和百分比描述，定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）描述，進(jìn)行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson 相關(guān)性分析、多元線性逐步回歸分析，P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向評(píng)分（見表1）

表1 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向各維度評(píng)分及部分高評(píng)分條目（±s，n=120）單位：分

表1 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向各維度評(píng)分及部分高評(píng)分條目（±s，n=120）單位：分

項(xiàng)目病人生命末期病情真相告知態(tài)度病情告知態(tài)度病情真相告知的好處病情真相告知的壞處病人生命末期積極治療態(tài)度及行為意向積極治療的壞處積極治療的好處對(duì)積極治療不再反應(yīng)時(shí)的決策行為意向評(píng)分3.285±0.551 3.263±0.745 3.788±0.798 2.478±0.744 3.258±0.594 3.188±0.735 3.433±0.785 3.673±0.709

2.2 ICU 病人家屬一般資料及生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向評(píng)分比較（見表2）

表2不同特征ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向評(píng)分比較（±sn=120）單位：分

表2不同特征ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向評(píng)分比較（±sn=120）單位：分

① 為拒絕心肺復(fù)蘇。

意P 0.752向0.603 0.623 0.343 0.892 0.122 0.114 0.043 0.085為時(shí)的決策行<0.001值計(jì)0.402-0.521 0.496 1.121-0.137 1.972-1.591-2.041 2.265 8.881應(yīng)統(tǒng)反F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=再積極治療不分0.854 0.664 0.535 0.730 0.716 0.707 0.953 0.626 0.601 0.560 1.070 0.727 0.702 0.802 0.539 0.447 0.778 0.747 0.589 0.767 0.589 0.771 0.689 0.693 0.914 0.691 0.757 0.596 0.661評(píng)對(duì)3.787±3.644±3.627±3.608±3.634±3.702±3.748±3.651±3.671±3.466±3.816±3.747±3.670±3.700±3.600±3.590±3.589±4.969±3.543±3.754±3.521±3.785±3.640±3.566±3.850±4.058±3.706±4.000±3.403±度P 0.687 0.627 0.951 0.071 0.398 0.495 0.047 0.674 0.035態(tài)<0.001療治值極計(jì)積統(tǒng)0.494-0.487 0.061 5.783-1.825 0.994-0.684-1.849 0.513 3.455期F=t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生人0.604 0.599 0.543 0.633 0.649 0.551 0.622 0.589 0.417 0.565 0.432 0.642 0.602 0.431 0.496 0.440 0.611 0.696 0.589 0.598 0.567 0.561 0.631 0.566 0.606 0.602 0.491 0.679 0.550病分?評(píng)3.199±3.230±3.389±3.267±3.228±3.281±3.264±3.256±3.617±3.068±3.369±3.140±3.291±3.964±3.333±3.421±3.239±3.131±3.211±3.287±3.142±3.343±3.327±3.222±3.000±3.252±3.257±3.443±3.117±度P 0.055 0.316 0.005 0.038 0.780 0.028 0.008態(tài)<0.001<0.001<0.001知告相值真計(jì)情統(tǒng)2.603-1.006 2.843 2.892 0.280 3.137-2.697-5.202 5.789 11.978病F=期t=t=F=t=F=t=t=F=F=末命生0.549 0.600 0.433 0.550 0.516 0.575 0.496 0.545 0.454 0.615 0.584 0.526 0.556 0.517 0.575 0.475 0.541 0.546 0.505 0.555 0.502 0.496 0.586 0.476 0.503 0.503 0.505 0.462 0.537人分病?評(píng)3.505±3.221±3.151±3.285±3.227±3.329±3.543±3.211±3.247±3.135±3.048±3.435±3.290±3.243±3.166±3.175±3.228±3.567±3.117±3.389±3.009±3.489±3.292±3.125±3.687±3.681±3.377±3.544±3.032±數(shù)33 41 22 24 52 68 27 93 28 27 12 53人108 12 15 20 59 26 46 74 51 69 45 54 4 17 30 39 51屬生士人否是家醫(yī)護(hù)病定CPR CPR CPR DNR①確不棄受擇放否是接選法否的下專上合是時(shí)目以中以母偶女他可CPR人期項(xiàng)及或及父配子其期行病末≤30 歲31～40 歲41～50 歲婚學(xué)末施定命>50 歲婚中中科未已小初高專無(wú)有系命人決生關(guān)生他來(lái)入男女況度仰的過(guò)過(guò)誰(shuí)進(jìn)狀程信人聽看由己齡別姻育教病否否該自年性婚教宗與是是應(yīng)若

2.3 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向各維度同意率最高的條目（見表3）

表3 ICU 病人家屬生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向各維度同意率較高的條目（n=120）單位：%

2.4 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向之間的相關(guān)性分析 本研究結(jié)果顯示，ICU 家屬對(duì)病人生命末期病情真相告知態(tài)度與積極治療態(tài)度呈正相關(guān)（r=0.221,P=0.015），與決策行為意向呈正相關(guān)（r=0.389,P<0.001）；ICU 家屬對(duì)病人生命末期積極治療態(tài)度與生命末期決策行為意向呈正相關(guān)（r=0.462,P<0.001）。

2.5 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度及行為意向的多因素分析結(jié)果 以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量、生命末期病情真相告知態(tài)度均分、積極治療態(tài)度均分與行為意向均分為自變量，對(duì)無(wú)序分類變量設(shè)置啞變量，自變量賦值見表4，分別以ICU病人家屬對(duì)生命末期病人病情真相告知態(tài)度均分、醫(yī)療處置態(tài)度均分與行為傾向均分為因變量，進(jìn)行多元線性逐步回歸分析，見表5～表7。

表4 自變量賦值方式

表5 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期病情真相告知態(tài)度的多元線性回歸分析結(jié)果（n=120）

表6 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期積極治療態(tài)度的多元線性回歸分析結(jié)果（n=120）

表7 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期決策行為意向的多元線性回歸分析結(jié)果（n=120）

3 討論

3.1 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期臨床決策相關(guān)態(tài)度與行為意向總體處于中等偏上的正向水平

3.1.1 ICU 病人家屬具有較積極的生命末期病情真相告知態(tài)度 本研究結(jié)果顯示，ICU 病人家屬認(rèn)為告知生命末期病人病情真相的好處多于壞處，且大多數(shù)家屬認(rèn)同當(dāng)病人想知道病情時(shí)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該詳細(xì)告訴病人病情真相。說(shuō)明家屬愿意尊重病人的知情同意與自主權(quán)利，積極幫助病人完成臨終心愿。孫澤遠(yuǎn)等[5]研究表明，病情告知對(duì)病人有積極的影響，是抑郁的保護(hù)因素。告知病情真相有助于病人充分了解自身狀況，及時(shí)緩解心理負(fù)擔(dān)和提高依從性，病人也可及時(shí)表達(dá)自己的治療意愿，提前安排臨終事宜[17?18]。但也有家屬認(rèn)為生命末期病人病情真相告知會(huì)增加病人心理負(fù)擔(dān)、讓病人產(chǎn)生死亡恐懼。這與唐詠等[19]研究結(jié)論一致。家屬忽視了病人知曉病情真相的意愿，間接猜測(cè)真相可能對(duì)病人產(chǎn)生負(fù)面影響，而盲目隱瞞真相是不合適的[20]，這也是許多家屬選擇隱瞞真相的主要原因。提示要重視病人生命末期的內(nèi)心需求與真實(shí)體驗(yàn)[21]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)與家屬進(jìn)行溝通并給予一定的解釋，引導(dǎo)家屬換位思考，選擇合適的告知策略和技巧，鼓勵(lì)家屬共同參與病人病情告知過(guò)程。

3.1.2 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期積極治療的態(tài)度還需進(jìn)一步正確引導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示，ICU 病人家屬認(rèn)為生命末期積極治療的好處多于壞處，且多數(shù)家屬認(rèn)同生命末期積極治療能延長(zhǎng)病人的生命。受我國(guó)傳統(tǒng)習(xí)慣與濃厚的親情觀念影響，家屬對(duì)生命末期病人有強(qiáng)烈的不舍與愧疚感，家屬即使知曉積極治療會(huì)造成醫(yī)療浪費(fèi)甚至加重病人痛苦，仍然希望通過(guò)積極治療延長(zhǎng)病人生命，以尋求心靈慰藉。這與Kung等[22]研究結(jié)論相似，家屬常因無(wú)法理解病人病情進(jìn)展及結(jié)局而產(chǎn)生焦慮，盲目采取積極救治決策。家屬作為病人主要照顧者，對(duì)于病人的臨終事實(shí)普遍存在心理應(yīng)激反應(yīng)及抑郁、焦慮等不良情緒[23]。提示醫(yī)務(wù)人員在為病人提供生命末期照護(hù)的同時(shí)，也應(yīng)關(guān)注家屬情緒反應(yīng)，及時(shí)給予家屬心理關(guān)懷，并引導(dǎo)家屬對(duì)病人生命末期積極治療的正確認(rèn)知。此外，在家屬選擇放棄積極治療后提供及時(shí)、有效的支持，對(duì)家屬應(yīng)對(duì)死亡、緩解悲傷至關(guān)重要[24]。

3.1.3 ICU 病人家屬在病人對(duì)積極治療不再反應(yīng)時(shí)的決策行為意向趨于正向 當(dāng)確定ICU 病人對(duì)積極治療措施不再有反應(yīng)時(shí)，大多數(shù)家屬傾向于選擇緩和性醫(yī)療處置或安寧療護(hù)，希望幫助病人在熟悉的環(huán)境中得以善終。這一定程度上反映了ICU 病人及家屬

對(duì)ICU 實(shí)施安寧療護(hù)的迫切需求與支持意愿。為生命末期病人開展安寧療護(hù)可有效減輕病人疼痛，維護(hù)病人的臨終尊嚴(yán)，并改善生命末期生存質(zhì)量[25]。但I(xiàn)CU 病人家屬的安寧療護(hù)決策主要是基于病人對(duì)積極治療不再有反應(yīng)的病情真相以及對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)。提示醫(yī)護(hù)人員在考慮ICU 病人“身、心、靈”照護(hù)需求的同時(shí)，還應(yīng)充分考慮家屬對(duì)安寧療護(hù)的認(rèn)識(shí)與接受度，積極開展ICU 安寧療護(hù)服務(wù)，促進(jìn)家屬對(duì)病人的合理決策[26]。

3.2 ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期積極治療的態(tài)度及行為意向受多種因素影響 本研究結(jié)果顯示，已婚病人家屬的病情真相告知態(tài)度低于未婚病人家屬，原因可能是：已婚病人家屬的家庭情感感受更豐富，基于對(duì)病人的保護(hù)和不傷害原則，更傾向于隱瞞病情，避免加重病人的心理負(fù)擔(dān)。曾看過(guò)他人施行CPR、生命末期決策行為意向越正向、若自己在生命末期時(shí)選擇DNR 的家屬，對(duì)CPR 等積極治療的痛苦有更深的認(rèn)識(shí)，更愿意告知病人病情真相讓其自主決策。提示可通過(guò)對(duì)家屬進(jìn)行CPR 或DNR 的教育，提高其對(duì)生命末期決策的認(rèn)識(shí)及其病情真相告知意愿，促進(jìn)病人及時(shí)自主決策。教育程度越低、決策行為意向越正向的家屬越認(rèn)同生命末期積極治療的不利影響，在病人疾病末期時(shí)更傾向于放棄積極治療。原因可能是：教育程度較低者知曉生命末期積極治療對(duì)病人病情好轉(zhuǎn)無(wú)效且會(huì)增加家庭負(fù)擔(dān)，基于現(xiàn)實(shí)情況而傾向于放棄積極治療。提示應(yīng)針對(duì)不同教育程度家屬特點(diǎn)開展病人生命末期積極治療的知識(shí)教育，提高家屬對(duì)積極治療的全面認(rèn)知。ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期病情真相告知態(tài)度、積極治療態(tài)度是其決策行為意向的影響因素。家屬對(duì)病人病情真相告知態(tài)度越積極，越傾向于尊重病人的權(quán)利和意愿，告知病情真相，促進(jìn)自主決策。積極治療態(tài)度越正向的家屬對(duì)生命末期積極治療有更清楚的認(rèn)識(shí)，更趨于放棄積極治療。Pignatiello等[27]研究指出，家屬對(duì)病人病情真相及相關(guān)治療措施的理解程度是影響ICU 病人臨床決策的重要因素，有效的溝通是增加家屬理解程度、改變ICU 傳統(tǒng)治療觀念，促進(jìn)其放棄生命末期積極治療的重要前提[28]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)有效的溝通模式，促進(jìn)生命末期病人的治療向緩和醫(yī)療與安寧療護(hù)轉(zhuǎn)化，避免過(guò)度醫(yī)療，提高病人生命末期生存質(zhì)量。

3.3 本研究的局限性 本研究樣本量較小，且忽略了病人方面可能對(duì)家屬?zèng)Q策相關(guān)態(tài)度及行為意向的影響，而未將病人的疾病種類、危重度評(píng)分等因素納入調(diào)查分析，可能影響分析結(jié)果，相關(guān)結(jié)論有待進(jìn)一步探索。

4 小結(jié)

ICU 病人家屬對(duì)病人生命末期積極治療態(tài)度及行為意向總體處于中等偏上的正向水平，了解家屬對(duì)病人生命末期決策態(tài)度及行為意向的影響因素，可為醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)家屬病情告知，促進(jìn)病人自主決策提供參考。