魯惠玲,李丹陽(yáng),謝惠云,姚 輝,段 偉

急性白血病是兒童最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一[1]。其具有治療費(fèi)用高、周期長(zhǎng)特征，患兒治療依從性低。治療后期可能出現(xiàn)的并發(fā)癥也會(huì)導(dǎo)致治療失敗。以上諸多因素使得急性白血病患兒父母常常在面對(duì)患兒疾病時(shí)所表現(xiàn)出對(duì)疾病的不確定性[2-3]。不確定感的心理成長(zhǎng)，是指患兒或患兒父母在面對(duì)疾病時(shí)的一種認(rèn)知改變過(guò)程。并將疾病的不確定性逐步融入正常生活，隨之個(gè)人看法也逐步改變，試圖找到疾病不確定性的積極方面，并獲得更好的適應(yīng)能力[4]。本研究旨在探討急性白血病兒童父母在面對(duì)患兒疾病時(shí)的應(yīng)對(duì)方式和心理成長(zhǎng)水平，對(duì)其心理狀態(tài)的影響，為促進(jìn)其獲得更好的適應(yīng)能力提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料：用便利抽樣方法將2018年8月-2019年10月在寧夏回族自治區(qū)人民醫(yī)院住院治療的急性白血病患兒父母作為研究對(duì)象，納入患兒70例，男女比例約為2∶1；年齡0.8～14歲，平均年齡(5±2.2)歲。醫(yī)療花費(fèi)主要為自費(fèi)，占43.1%。急性白血病兒童父母的男女比例約為1∶2，年齡23～48歲，平均年齡(34±5.30)歲。 納入標(biāo)準(zhǔn)：①兒童≤14歲，診斷為急性白血病的時(shí)間> 1個(gè)月； ②父親或母親是孩子住院期間的主要照顧者； ③父母的文化程度在小學(xué)以上； ④患兒父母自愿參加本研究，知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①兒童處于危急狀態(tài)； ②父母患有心臟、腦和腎臟等重大疾病。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法：采用問(wèn)卷調(diào)查，當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)放問(wèn)卷75份，收回有效問(wèn)卷70份，有效率為93.33%。

1.2.2 評(píng)估工具：①設(shè)計(jì)《一般資料調(diào)查表》，包括患兒父母和患兒兩部分的基本資料。②不確定感心理成長(zhǎng)量表[4](GTUS)，該量表用于研究癌癥兒童父母的心理成長(zhǎng)，用來(lái)測(cè)量觀察對(duì)象的個(gè)人成長(zhǎng)以及疾病不確定性導(dǎo)致的積極心理變化。急性白血病患兒父母的克倫巴赫α系數(shù)為0.88。量表共有39項(xiàng)，使用Likert 6級(jí)評(píng)分法，得分為25～125分，得分越高，心理成長(zhǎng)水平越高。③《父母應(yīng)對(duì)量表》[5](CHIP)反映的是當(dāng)父母面對(duì)孩子的慢性疾病時(shí)，是否能夠?yàn)榱司S系家庭正常生活和患兒健康做出一系列積極正面的應(yīng)對(duì)方式。該量表共45個(gè)條目，內(nèi)容均是被調(diào)查者所采取的應(yīng)對(duì)方式和頻率，每項(xiàng)分值為1～5分；按作用大小，分值依次為0～3分。Cronbach α系數(shù)分別為0.91、0.92和0.80，內(nèi)部信效度一致性良好。

2 結(jié)果

2.1 急性白血病患兒父母的心理成長(zhǎng)水平:GTUS得分101～190分，平均(150.55±14.89)分。其中第18個(gè)問(wèn)題“我知道目前什么對(duì)我來(lái)說(shuō)更重要”得分最高。 GTUS分?jǐn)?shù)較高的條目為問(wèn)題25：“對(duì)我而言，最重要的是盡我所能，力求做到最好”；問(wèn)題14：“什么重要？我現(xiàn)在有了新的理解”；問(wèn)題29：“在我的孩子生病之后，我沒(méi)有像以前那樣為未來(lái)做計(jì)劃”；問(wèn)題9：“在我生命的這個(gè)階段中所有事情的重要性有了重新的排序?！?問(wèn)題3得分最低：“我擔(dān)心現(xiàn)在會(huì)發(fā)生突然的意外事件”；問(wèn)題8：“我現(xiàn)在感到所有變化都更像是對(duì)我的威脅”。

2.2 急性白血病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式水平:急性白血病患兒父母所采用的應(yīng)對(duì)方式各個(gè)維度的得分見(jiàn)表1。結(jié)果顯示采用應(yīng)對(duì)方式(作用大小)的得分為(94.24±18.70)分；應(yīng)對(duì)方式(使用頻率)的得分為(162.32±20.97)分。被調(diào)查父母中采用正性應(yīng)對(duì)方式的占76.8%，尤其肯定了家庭成員之間給予的支持和鼓勵(lì)；同時(shí)更傾向與其他患有相同疾病的患兒的父母交談、學(xué)習(xí)經(jīng)驗(yàn)，或向醫(yī)務(wù)人員咨詢，了解治療情況。

表1 95例急性白血病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式得分(分，

2.3 急性白血病患兒父母的心理成長(zhǎng)因素分析:使用單因素方差分析及秩和檢驗(yàn)，結(jié)果顯示，不同工作狀態(tài)父母的心理成長(zhǎng)差異：在職父母心理成長(zhǎng)總分為(152.65±16.63)分，非在職父母心理成長(zhǎng)總分為(148.46±14.75)分，2組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。急性白血病患兒父母的心理成長(zhǎng)分為因變量，父母的工作狀態(tài)以及應(yīng)對(duì)方式，每個(gè)維度的得分都包含在原始值中，見(jiàn)表2。

表2 心理成長(zhǎng)影響因素的多重線性回歸分析(n=70)

3 討論

3.1 急性白血病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式水平:本研究結(jié)果顯示，在CHIP中的正性應(yīng)對(duì)方法中最少有28項(xiàng)被采用，最多者達(dá)到了44項(xiàng)，平均為42項(xiàng)，其中有93.7%的被調(diào)查者選擇了35項(xiàng)以上的積極正性的應(yīng)對(duì)方式?；純焊改刚J(rèn)為家庭成員的幫助是最有效的正性激勵(lì)，而條目9“相信老天爺(佛/上帝/神靈)會(huì)保佑我”得分最低。維度3的調(diào)查顯示，父母更愿意與其他患有相同疾病的患兒父母傾訴或者學(xué)習(xí)。相較于慢性病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式，本研究急性白血病患兒父母的應(yīng)對(duì)方式得分更高[6]。分析的原因可能是：與慢性病兒童的家庭相比，急性白血病的惡性更大，治療費(fèi)用也更高，從而影響了正常生活。兒童急性白血病變化迅速，父母需要不斷適應(yīng)兒童病情狀況的動(dòng)態(tài)變化[7]。因此，積極地應(yīng)對(duì)兒童的疾病狀況并努力維持家庭平衡，是大多數(shù)急性白血病患兒父母做出的選擇。

3.2 急性白血病患兒父母的心理成長(zhǎng)水平及其影響因素:結(jié)果顯示，急性白血病患兒父母的心理成長(zhǎng)水平為(150.55±14.89)分，低于LIN等的研究結(jié)果[8]，可能是由于研究樣本的病種和病程差異所導(dǎo)致。本研究中一半以上的患兒是在3個(gè)月內(nèi)確診的，病情危急，父母情緒還不穩(wěn)定；LIN等[8]的惡性腫瘤患兒研究中，一半以上患兒處于緩解期，健康狀況較穩(wěn)定，患兒父母的心理成長(zhǎng)狀態(tài)較成熟。本研究結(jié)果顯示，在職工作狀態(tài)急性白血病患兒父母心理成長(zhǎng)的水平更高一些。分析原因可能是：①有較為穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來(lái)源，在職工作狀態(tài)的父母面對(duì)治療花費(fèi)可能壓力會(huì)小一些。②在職父母不僅要關(guān)注孩子的疾病，還有大量的工作和社交活動(dòng)，這就能有效地分散注意力，幫助其更好的調(diào)試心理狀態(tài)。