羊波， 趙云， 吳冰， 孟愛鳳， 王葉蘋， 朱姝芹， 智曉旭

全球腫瘤發(fā)病率逐年上升，1/3的腫瘤患者在臨終階段存在中至重度的疼痛、惡心、焦慮、抑郁等癥狀，嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量[1]。安寧療護(hù)利用全人照顧理念為終末期腫瘤患者提供身、心、社、靈等全方位照顧，通過改善患者的癥狀，提供心理支持和人文關(guān)懷來提高和改善臨終患者及其家屬的生活質(zhì)量。加拿大、英國、美國等發(fā)達(dá)國家開展安寧療護(hù)研究已有30多年，積累了大量的安寧療護(hù)理論和實踐經(jīng)驗[2]，我國目前也出臺了相應(yīng)政策，大力推動安寧療護(hù)的發(fā)展[3]。護(hù)理質(zhì)量是當(dāng)前新形勢下衡量?？谱o(hù)理質(zhì)量的重要標(biāo)準(zhǔn)之一，便于管理者鑒別護(hù)理質(zhì)量差距和問題，及時對服務(wù)質(zhì)量加以改進(jìn)。為提高安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量，及時作出科學(xué)的評價，本研究通過德爾菲專家函詢法，建立安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)并應(yīng)用于臨床，效果良好，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 建立安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)

1.1.1 組建研究小組 研究小組主要由多?？谱o(hù)理人員組成，共有成員10名，其中主任醫(yī)師1名，主任護(hù)師1名，副主任護(hù)師2名，主管護(hù)師6名；年齡29～47(38.42±4.05)歲；碩士研究生1名，其余為本科學(xué)歷；?？谱o(hù)士團(tuán)隊包括心理咨詢師1名，腫瘤、傷口造口、營養(yǎng)、糖尿病、疼痛、靜脈治療及危重癥?？谱o(hù)士各1名，均經(jīng)培訓(xùn)獲得江蘇省?？谱o(hù)士資質(zhì)。本研究小組成員梯隊配備合理，具有豐富的晚期腫瘤患者臨床照護(hù)經(jīng)驗以及科研能力。

小組成員主要負(fù)責(zé)遴選函詢專家，編制專家函詢表，制訂安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)草案，整理、統(tǒng)計分析專家提出的意見和建議，最終形成《腫瘤患者安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)》。另外，小組成員依據(jù)腫瘤患者安寧療護(hù)質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)，逐項制定護(hù)理對策，并負(fù)責(zé)臨床護(hù)理人員的培訓(xùn)工作，進(jìn)行臨床安寧療護(hù)護(hù)理工作的指導(dǎo)及安寧療護(hù)質(zhì)量控制。

1.1.2 擬定安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)草案 研究小組成員參照安寧療護(hù)實踐指南、國內(nèi)外文獻(xiàn)資料，以理論與臨床實踐相結(jié)合的方法，依據(jù)身、心、社、靈安寧照護(hù)的理念初步擬定護(hù)理質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)草案，包括Ⅰ級指標(biāo)4條、Ⅱ級指標(biāo)27條，內(nèi)容涵蓋舒適照護(hù)、安全管理、癥狀控制、心理支持與人文關(guān)懷等方面。

1.1.3 專家函詢 首先遴選函詢專家。專家入選標(biāo)準(zhǔn)：工作范圍涉及安寧療護(hù)/腫瘤臨床護(hù)理、安寧療護(hù)/腫瘤護(hù)理教育、安寧療護(hù)/腫瘤護(hù)理管理領(lǐng)域，具有本科及以上學(xué)歷，腫瘤護(hù)理專業(yè)10年以上工作經(jīng)驗。共邀請到20名函詢專家，分別來自上海、天津、廣東、江蘇、山東、浙江、安徽等省市，腫瘤專業(yè)領(lǐng)域工作年限13～25(18.23±5.12)年，安寧療護(hù)領(lǐng)域工作2～15年。

采用電子郵件的方式發(fā)送和回收自制專家咨詢表，對“安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)”草案進(jìn)行函詢。每個條目的重要性按照Likert 5級評分法分為“不重要”、“不太重要”、“一般重要”、“重要”、“很重要”5個等級，分別計1、2、3、4、5分，并設(shè)修改意見欄。專家可對條目進(jìn)行補(bǔ)充、刪減和修改。前后共進(jìn)行2輪專家函詢，不能確定的內(nèi)容與專家電話聯(lián)系、溝通，根據(jù)意見進(jìn)行審核與修改，形成最終的《腫瘤患者安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)》。

1.2 臨床應(yīng)用

1.2.1 研究對象 選擇2018年6月至2019年5月入住我院鎮(zhèn)痛科的患者41例為觀察組，均完成全程研究，無失訪。納入標(biāo)準(zhǔn)：病理診斷為惡性腫瘤；預(yù)計生存期<3個月，卡式功能狀態(tài)評分(Karnofsky Performance Scale，KPS)≤40分；經(jīng)醫(yī)療認(rèn)定患者已進(jìn)入安寧療護(hù)階段；患者有固定照護(hù)者；無嚴(yán)重的認(rèn)知障礙性疾病或癥狀，能明確表達(dá)自己的感受；患者及家屬對病情了解，自愿接受安寧療護(hù)及參加本研究；排除接受靶向治療的患者。由研究小組成員根據(jù)標(biāo)準(zhǔn)擬定護(hù)理對策，在對病區(qū)護(hù)理人員進(jìn)行培訓(xùn)后進(jìn)行照護(hù)。另選擇2017年6月至2018年5月入住鎮(zhèn)痛科實施常規(guī)安寧療護(hù)的41例患者為對照組。兩組患者一般資料(包括年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、疾病診斷、KPS評分、住院時間、照護(hù)者、是否愿意簽署生前遺囑等)比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。

1.2.2 效果評價 ①臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表(Hospice Care Quality Assessment Scale)：由英國利物浦皇家大學(xué)和瑪麗癌癥質(zhì)量中心共同推出[4-5]。共3個維度33個條目，其中醫(yī)護(hù)人員對患者的照護(hù)7個條目，患者的癥狀和管理18個條目，醫(yī)護(hù)人員對家屬的支持8個條目，采用Likert 4分法，得分越高表明臨終護(hù)理質(zhì)量越高，量表具有良好的信效度(Cronbach’sα系數(shù)為0.851)[6]。②患者及家屬滿意度調(diào)查：內(nèi)容包括病室環(huán)境、護(hù)理質(zhì)量、服務(wù)態(tài)度、技術(shù)水平等方面，每個問題按照滿意、較滿意、一般、不滿意4級評分，分別計為10分、7.5分、5分、2.5分；滿分100分，≥85分為滿意。

1.2.3 資料收集 在院死亡的患者，臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表由課題組成員發(fā)放給家屬填寫；出院死亡的患者，由課題組成員在最后1次隨訪時發(fā)放給家屬填寫。兩組各發(fā)放問卷41份，均當(dāng)場收回，有效回收率100%；患者及家屬滿意度調(diào)查由課題組成員在患者住院1周進(jìn)行，兩組各發(fā)放問卷41份，當(dāng)場收回，有效回收率100%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

數(shù)據(jù)采用SPSS 20.0軟件進(jìn)行分析，采用描述性統(tǒng)計對專家的組成結(jié)構(gòu)進(jìn)行分析，運(yùn)用專家意見集中程度、協(xié)調(diào)程度、積極系數(shù)和權(quán)威系數(shù)等指標(biāo)，對專家咨詢的可靠性和代表性進(jìn)行檢驗。計數(shù)資料進(jìn)行描述性分析，計量資料進(jìn)行t檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 專家的積極程度

本研究進(jìn)行了兩輪咨詢，每次發(fā)放咨詢表20份，回收20份，回收率、有效率均為100%，其中12名專家提出了建設(shè)性意見，占60.0%。專家積極系數(shù)及應(yīng)答率均達(dá)到100%，說明調(diào)查專家非常重視參與此項研究工作，積極性高。

2.2 專家的權(quán)威程度

專家的權(quán)威程度(Cr)由專家對問題的判斷系數(shù)(Ca)及專家對指標(biāo)的熟悉程度系數(shù)(Cs)兩個因素決定，即Cr=(Ca+C)/2。判斷系數(shù)不同量化值見表1，兩輪咨詢專家權(quán)威程度見表2。

表1 專家對問題的判斷系數(shù)

表2 專家權(quán)威程度

2.3 專家意見的協(xié)調(diào)程度

本研究咨詢主要通過變異系數(shù)(CV)和專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)(W)兩項指標(biāo)反映專家意見的協(xié)調(diào)程度，最終刪除重要性或適用性≤3分，并且CV>0.30的條目。協(xié)調(diào)系數(shù)反映全部專家對全部指標(biāo)評判意見的協(xié)調(diào)程度，越接近1表明專家對指標(biāo)結(jié)構(gòu)認(rèn)同的一致程度越高，所有指標(biāo)的協(xié)調(diào)程度越好，結(jié)果越可靠。顯著性檢驗是專家一致程度的可信檢驗，P值越小，反映專家一致程度檢驗的可信性越高。本研究Ⅰ級、Ⅱ級指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.52和0.353(均P<0.01)。

2.4 安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)

制訂護(hù)理質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)指標(biāo)體系經(jīng)過兩輪專家咨詢，對專家意見和建議進(jìn)行歸納整理，得到最終的安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)指標(biāo)(表3)。

表3 安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)

2.5 兩組臨終護(hù)理質(zhì)量比較

應(yīng)用安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)后，患者臨終護(hù)理質(zhì)量與應(yīng)用前比較有顯著提高，觀察組臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表評分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 兩組臨終護(hù)理質(zhì)量評價量表評分比較(分，

2.6 兩組患者和家屬對安寧療護(hù)護(hù)理工作滿意度比較

在應(yīng)用安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)后，患者和家屬對安寧療護(hù)護(hù)理工作的滿意度顯著提高，觀察組患者滿意度為97.56%(40/41)、家屬滿意度為95.12%(39/41)，對照組分別為78.05%(32/41)和73.17%(30/41)，兩組差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=5.58，7.40，均P<0.05)。

3 討論

3.1 制定安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)的重要性

安寧療護(hù)質(zhì)量是安寧療護(hù)結(jié)局指標(biāo)中重要的組成部分。國外由于政策推動等原因，安寧療護(hù)質(zhì)量評估工具的發(fā)展較快；我國對安寧療護(hù)質(zhì)量評價工具的研究還較少[7]，對安寧療護(hù)的研究主要集中在臨床實踐應(yīng)用，對醫(yī)、護(hù)、患和家屬的調(diào)查，安寧療護(hù)實踐和發(fā)展啟示等[8]。

安寧療護(hù)的開展需要多學(xué)科團(tuán)隊的共同完成[9]，同時也受多種因素的制約。護(hù)理作為安寧療護(hù)的重要部分，護(hù)理質(zhì)量對患者整個安寧療護(hù)的質(zhì)量有著至關(guān)重要的影響，但目前尚無護(hù)理專用的評價體系來評價安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量。因而，如何建立一套標(biāo)準(zhǔn)化、具體化的安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)已成為安寧療護(hù)護(hù)理發(fā)展過程中亟需解決的問題，對安寧療護(hù)護(hù)理的進(jìn)一步發(fā)展有著重要意義。本研究團(tuán)隊通過查閱國內(nèi)外文獻(xiàn)結(jié)合臨床實踐經(jīng)驗，制定了安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)，解決了安寧療護(hù)患者個體化需求大、癥狀多、護(hù)理質(zhì)量評價困難等問題，同時也解決了安寧療護(hù)質(zhì)量受醫(yī)療、團(tuán)隊構(gòu)成、社會支持等多因素影響，護(hù)理質(zhì)量無法單獨評價的問題。本研究結(jié)果顯示，通過以《腫瘤患者安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)》為導(dǎo)向的安寧療護(hù)護(hù)理，提高了終末期腫瘤患者護(hù)理質(zhì)量。由此可見，本指標(biāo)體系的建立真正切實地發(fā)揮個體化評價，使用方便，為安寧療護(hù)質(zhì)量的評價提供了客觀、可量化的依據(jù)，推動安寧療護(hù)護(hù)理朝著科學(xué)化、規(guī)范化的方向發(fā)展。

3.2 指標(biāo)體系的特點

指標(biāo)的權(quán)重是一個表明該指標(biāo)重要程度和作用大小的數(shù)字指標(biāo)，合理的權(quán)重設(shè)置對指標(biāo)體系的建立起著重大作用。本標(biāo)準(zhǔn)從安寧療護(hù)身、心、社、靈的照護(hù)理念出發(fā)，制定了4個Ⅰ級指標(biāo)，同樣也符合安寧療護(hù)實踐指南的規(guī)定，Ⅰ級指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)為0.526，說明專家意見的一致性很高，Ⅰ級指標(biāo)的權(quán)重分別為22%、20%、30%、28%，可見，本標(biāo)準(zhǔn)集中了安寧療護(hù)護(hù)理的新理念，要求護(hù)理人員為患者做到身、心、社、靈全方位的照護(hù)。27個Ⅱ級指標(biāo)更是從患者實際出發(fā)，充分考慮了患者的個體化差異，以發(fā)現(xiàn)問題進(jìn)行追蹤檢查的方法，解決了安寧療護(hù)患者癥狀多、影響因素多等沒法制定標(biāo)準(zhǔn)的困難，真正讓安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量的評價指標(biāo)客觀化，更可以量化。Ⅱ級指標(biāo)的協(xié)調(diào)系數(shù)為0.353，說明專家的意見一致性很高。本研究經(jīng)過兩輪專家咨詢，各級指標(biāo)的權(quán)重賦值比較合理，在此基礎(chǔ)上制訂的安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量指標(biāo)可以較全面、較客觀的指導(dǎo)安寧療護(hù)護(hù)理實踐工作，并提供依據(jù)及監(jiān)測方法。

3.3 指標(biāo)體系在安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量中的效果分析

患者及家屬滿意度是當(dāng)前新形勢下衡量醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量的重要標(biāo)準(zhǔn)之一。在“以患者為中心”的護(hù)理服務(wù)模式下，患者及家屬滿意度的調(diào)查是評價護(hù)理質(zhì)量的重要指標(biāo)。腫瘤患者經(jīng)過長期的治療，患者及家屬在身體、心理上都飽受疾病的折磨，在進(jìn)入安寧療護(hù)期后，由于患者癥狀重、自理能力下降、心理壓力大以及對死亡的恐懼等情緒體驗[10]，讓患者及家屬對護(hù)理服務(wù)的需求和依賴更加大。本研究指標(biāo)體系充分從患者和家屬的角度出發(fā)，將患者的舒適度、安全管理、心理等作為評價護(hù)理質(zhì)量的重要指標(biāo)，將患者及家屬的滿意度與護(hù)理指標(biāo)相結(jié)合作為評估安寧療護(hù)?？谱o(hù)理質(zhì)量監(jiān)測的標(biāo)準(zhǔn)，形成科學(xué)的評估、實施、評價、質(zhì)量控制管理機(jī)制，促進(jìn)安寧療護(hù)護(hù)理工作逐步向標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化管理發(fā)展，確保安寧療護(hù)患者和家屬得到高質(zhì)量的?？谱o(hù)理。本研究指標(biāo)的構(gòu)建也從患者身心的角度構(gòu)建護(hù)理質(zhì)量評價指標(biāo)，符合患者各個層面的需求，提高了患者及家屬的滿意度，體現(xiàn)了身、心、社、靈全人護(hù)理模式在腫瘤患者安寧療護(hù)照護(hù)中的應(yīng)用。

4 結(jié)論

安寧療護(hù)質(zhì)量護(hù)理評價標(biāo)準(zhǔn)的建立，對安寧療護(hù)護(hù)理服務(wù)的實踐和開展有著重要意義。本研究在制訂安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)方面進(jìn)行了一些探索，指標(biāo)體系已初步形成，但只在我院試行，在國內(nèi)尚未形成統(tǒng)一的規(guī)范，還需進(jìn)一步加強(qiáng)安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量的研究，提高安寧療護(hù)?？谱o(hù)理質(zhì)量，不斷擴(kuò)大應(yīng)用范圍。在安寧療護(hù)的實踐中還需要更多的護(hù)理同仁共同努力。