張海銀

（南通市第三人民醫(yī)院，江蘇 南通 226000）

0 引言

炎癥性腸?。╥nflammatory bowel disease，IBD）包括克羅恩?。–rohn's disease，CD）和潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC），具有進(jìn)行性慢性復(fù)發(fā)和遷延性疾病過(guò)程，影響著越來(lái)越多的人群[1]。在過(guò)去十年中，每年約出現(xiàn)1萬(wàn)例新病例[2]，我國(guó)確診的克羅恩病病例，是前一個(gè)十年的10～15倍。IBD全球疾病負(fù)擔(dān)正在迅速增加。據(jù)美國(guó)報(bào)道，平均每位患者每年的支出估計(jì)8.265～11.129美元左右，比糖尿病、中風(fēng)、冠狀動(dòng)脈疾病、慢性阻塞性肺疾病或多發(fā)性硬化癥這些非IBD治療費(fèi)用更多[3-4]，給患者、家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。

1 IBD患者的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)

疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是從經(jīng)濟(jì)學(xué)角度看待疾病負(fù)擔(dān)，包括3方面的內(nèi)容：①疾病的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（直接醫(yī)療費(fèi)用及直接非醫(yī)療費(fèi)用）；②疾病間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（因耽誤了勞動(dòng)而產(chǎn)生的社會(huì)生產(chǎn)力損失）；③無(wú)形的負(fù)擔(dān)（精神上的痛苦或憂慮等）[5]。在美國(guó)和歐洲，每年的炎癥性腸?。↖BD）醫(yī)療花費(fèi)已經(jīng)達(dá)到數(shù)十億美元，主要?dú)w因于藥物、住院和手術(shù)。美國(guó)近期研究顯示，約43.6萬(wàn)美國(guó)人有CD；51.2萬(wàn)人有UC，估計(jì)在美國(guó)的年度用于IBD疾病的直接成本為63億美元（CD為36億美元，UC為27億美元）[6]。根據(jù)愛(ài)在延長(zhǎng)炎癥性腸病基金會(huì)（CCCF）近期完成的一項(xiàng)納入全國(guó)3002例IBD患者的經(jīng)濟(jì)調(diào)查顯示，在過(guò)去的一年內(nèi)，有41.9%的IBD患者門診費(fèi)用超過(guò)2萬(wàn)元，43.4%患者住院費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元，41%患者手術(shù)費(fèi)用超過(guò)5萬(wàn)元[7]。盡管上述用于IBD的花費(fèi)很多，但費(fèi)用僅占IBD社會(huì)的總成本的一小部分，疾病造成的間接成本比直接成本要廣泛得多，IBD高發(fā)于青壯年，跟老年慢病患者相比，沒(méi)有相對(duì)豐厚的儲(chǔ)備資金和休息時(shí)間，很多患者是家庭重要的經(jīng)濟(jì)支柱，不少患者在疾病中重度活動(dòng)時(shí)不得不待業(yè)，或只能打零工維持生活。而在疾病緩解后，重新尋找工作也成為困難，不少崗位在招聘時(shí)將IBD納入重大疾病范圍內(nèi)，這些不僅導(dǎo)致患者出現(xiàn)工資損失、債務(wù)，家庭收入減少，還可間接給社會(huì)帶來(lái)經(jīng)濟(jì)損失[8]。

2 IBD患者的保險(xiǎn)現(xiàn)狀

健康保險(xiǎn)主要是為投保人應(yīng)付無(wú)法預(yù)測(cè)的醫(yī)療服務(wù)需求及財(cái)務(wù)風(fēng)險(xiǎn)。它不僅補(bǔ)償由于疾病給人們，帶來(lái)的直接經(jīng)濟(jì)損失，即醫(yī)療費(fèi)用，還補(bǔ)償由于疾病帶來(lái)的間接損失，如誤工工資，對(duì)分娩、殘疾和死亡等也給予經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。在我國(guó)，醫(yī)療保險(xiǎn)基本以費(fèi)用控制為目標(biāo)，是階梯狀的報(bào)銷比例：而且要求個(gè)人賬戶支付平時(shí)的門診費(fèi)用，實(shí)質(zhì)就是要求個(gè)人自己來(lái)解決基本醫(yī)療服務(wù)問(wèn)題。炎癥性腸病的治療手段包括藥物治療、手術(shù)治療等。目前治療的主要藥物費(fèi)用極高，一個(gè)療程下來(lái)通常需要十多萬(wàn)，目前許多省份雖將IBD納入門診慢性疾病，英夫利西單抗也已納入醫(yī)保，減輕了部分患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，但對(duì)于大多數(shù)IBD患者來(lái)說(shuō)，目前我國(guó)的社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)制度設(shè)計(jì)，難以應(yīng)對(duì)高額的IBD醫(yī)療費(fèi)用。

國(guó)務(wù)院《關(guān)于建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的決定》中提出：“超出最高支付限額的醫(yī)療費(fèi)用，可以用商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)等途徑解決?！鄙虡I(yè)保險(xiǎn)作為社會(huì)保險(xiǎn)的補(bǔ)充險(xiǎn)，給患者帶來(lái)了福音，購(gòu)買了商業(yè)保險(xiǎn)的IBD患者自付比例支出明顯要低于未購(gòu)買者[9]。炎癥性腸病作為一個(gè)高賠付率的疾病，被很多保險(xiǎn)公司拒保，目前，只有住院醫(yī)療險(xiǎn)沒(méi)有將炎癥性腸病列入免責(zé)條款，仍未列入商業(yè)重大疾病保險(xiǎn)范疇，但醫(yī)療險(xiǎn)的免責(zé)條款中有遺傳性疾病。如果克羅恩病是遺傳導(dǎo)致的，將無(wú)法獲賠；有些患病前雖然已經(jīng)購(gòu)買了住院醫(yī)療險(xiǎn)，但發(fā)病后將炎癥性腸病或其引起的相關(guān)疾病及并發(fā)癥排除在保險(xiǎn)范圍；有些在醫(yī)療險(xiǎn)被保范圍的患者，需要額外增加附加費(fèi)，一般至少增加原保費(fèi)的50%。這些政策都無(wú)法未IBD患者提供較好地保障。

3 對(duì)策

IBD是一種慢性、進(jìn)展性、破壞性腸道炎癥性疾病，反復(fù)的門診檢查、住院治療、昂貴的藥物以及內(nèi)鏡和外科手術(shù)等，給患者帶來(lái)了嚴(yán)重的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)受多層面多因素的影響，主要包括疾病本身狀況、個(gè)人情況以及醫(yī)保政策等[10]，針對(duì)IBD的疾病特點(diǎn)，從以下幾個(gè)方面提出緩解患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的對(duì)策：

3.1 患者的自我管理。目前，尚無(wú)治愈IBD的方法，面對(duì)疾病的反復(fù)復(fù)發(fā)和治療，學(xué)會(huì)自我管理來(lái)控制疾病顯得非常必要。患者通過(guò)管理日常飲食、運(yùn)動(dòng)、服藥等行為來(lái)控制疾病，最大限度地降低疾病對(duì)生理功能和心理造成的影響，可以緩解癥狀的嚴(yán)重程度和疾病的發(fā)作頻率，使患者的門急診及住院就診次數(shù)減少，從而降低了患者疾病的支出，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，我們應(yīng)該多途徑的對(duì)患者進(jìn)行健康教育幫助患者提高自我管理能力。

3.2 醫(yī)護(hù)人員。醫(yī)護(hù)與患者通過(guò)有效溝通，讓患者參與到治療決策過(guò)程中，引出他們的財(cái)務(wù)問(wèn)題，有助于醫(yī)護(hù)更好地了解患者可用的財(cái)務(wù)資源，研究出更適合患者的高價(jià)值治療和護(hù)理。患者治療階段，醫(yī)生會(huì)告知患者治療過(guò)程中的治療費(fèi)用，并盡可能地幫助患者節(jié)省醫(yī)療支出，例如選擇性價(jià)比高的藥物，制定盡量不影響患者日常生活和工作的治療方案等；患者疾病緩解階段，護(hù)理人員對(duì)患者進(jìn)行健康教育和延續(xù)性護(hù)理等服務(wù)，提高患者的依從性，從而避免疾病復(fù)發(fā)的相關(guān)因素，減少就診頻率，最終，幫助患者減輕疾病痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3 政策。醫(yī)療保險(xiǎn)類型和保險(xiǎn)覆蓋的范圍是影響患者自付比例的重要因素，如果患者沒(méi)有充足的經(jīng)濟(jì)儲(chǔ)備，自付費(fèi)用的支出會(huì)導(dǎo)致患者巨大的經(jīng)濟(jì)困難。近年來(lái)，隨著我國(guó)炎癥性腸病發(fā)病率的增加，IBD相關(guān)的醫(yī)療保健負(fù)擔(dān)和患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也隨之增加。政府應(yīng)該重視患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，支持醫(yī)藥公司研發(fā)昂貴藥物的替代藥和降低藥品價(jià)格從而減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶來(lái)的負(fù)面影響；將社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn)有效銜接，擴(kuò)大IBD相關(guān)的保險(xiǎn)范圍，如完善其大病、重疾險(xiǎn)，將更多的相關(guān)治療藥物和耗材列入醫(yī)保目錄，加大醫(yī)保支付比例等；發(fā)動(dòng)社會(huì)支持建立福利援助機(jī)構(gòu)等更好地解決患者經(jīng)濟(jì)支出問(wèn)題。炎癥性腸病好發(fā)于青壯年，部分患者還未計(jì)劃到購(gòu)買社會(huì)保險(xiǎn)及醫(yī)療險(xiǎn)就已經(jīng)發(fā)病，導(dǎo)致患者無(wú)法再參與炎癥性腸病相關(guān)的保險(xiǎn)政策，而且對(duì)絕大多數(shù)人群而言，商業(yè)健康保險(xiǎn)就像奢侈品，每年都要上交昂貴的保費(fèi)，這使IBD患者的醫(yī)療需求難以得到制度化的保障，個(gè)人及家庭面臨的醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)難以化解，使患者面臨更壞的疾病結(jié)果和經(jīng)濟(jì)困境，IBD患者的高額醫(yī)療費(fèi)用和醫(yī)療資源的獲得已經(jīng)成為一個(gè)顯著的社會(huì)問(wèn)題，患者應(yīng)該更好地被理解和獲得社會(huì)的支持，制定政策解決方案，以改善其對(duì)炎癥性腸病的影響。