田潔 張莉 田麗

(1.天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津腫瘤防治重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060；2.天津中醫(yī)藥大學(xué)研究生院 天津 300193)

膀胱腫瘤是泌尿系統(tǒng)中最常見且預(yù)后較差的惡性腫瘤，醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展使得膀胱癌15年存活率達(dá)62%～95%。75%的患者初次診斷時(shí)為非肌層浸潤(rùn)性膀胱癌(Non-muscle invasive bladder cancer，NMIBC)[1]，以手術(shù)治療為主，術(shù)后輔以膀胱灌注化療的方法，但術(shù)后5年內(nèi)復(fù)發(fā)的可能性為31%～78%，進(jìn)展的可能性為1%～45%[2]。對(duì)于癌癥患者和配偶來說，最擔(dān)心的問題就是疾病的進(jìn)展與復(fù)發(fā)，且配偶的恐懼心理比患者本人更多[3]?？謶旨膊∵M(jìn)展是指恐懼疾病進(jìn)展所帶來的各種生物心理社會(huì)后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)。這種恐懼給配偶帶來較大的心理負(fù)擔(dān)，甚至影響其生活質(zhì)量。國(guó)外研究[4]表明，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙對(duì)恐懼疾病進(jìn)展水平一定的的預(yù)測(cè)作用。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是個(gè)體面對(duì)威脅或嚴(yán)重傷害時(shí)，伴隨的無助心理狀態(tài)，表現(xiàn)為大腦中往往不自覺想起創(chuàng)傷性事件、盡量回避創(chuàng)傷性事件和高度警惕創(chuàng)傷性事件。本研究旨在探討膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的現(xiàn)狀及兩者的相關(guān)性，為減少膀胱癌術(shù)后患者配偶的恐懼疾病進(jìn)展提供更加針對(duì)性的措施。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2019 年7-11月我院經(jīng)尿道膀胱腫瘤切除術(shù)后的在病房?jī)?nèi)的患者配偶及陪伴患者進(jìn)行膀胱灌注的門診患者配偶為研究對(duì)象。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、文化程度、家庭人均月收入、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療負(fù)擔(dān)、疾病了解度、是否復(fù)發(fā)、復(fù)發(fā)次數(shù)、膀胱灌注化療次數(shù)。

1.2.2配偶恐懼疾病進(jìn)展量表 (Fear of progression questionnaire-short form/partner，F(xiàn)oP-Q-SF/P) 采用吳奇云[5]漢化的配偶恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表，該量表包括2個(gè)維度，家庭健康維度、社會(huì)功能維度，包括12個(gè)條目，均采用 Likert 5級(jí)評(píng)分，每個(gè)條目分為從不、很少、有時(shí)、經(jīng)常、總是5個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)分為1、2、3、4、5分，總分60分，分?jǐn)?shù)越高代表配偶恐懼疾病進(jìn)展程度越重，其中得分≥34分表明患者配偶恐懼水平達(dá)到臨床意義界定標(biāo)準(zhǔn)。量表Cronbach′s α系數(shù)為 0.834,各維度Cronbach′s α系數(shù)為 0.699～0.835，具有較好的信效度，可作為國(guó)內(nèi)癌癥患者配偶恐懼疾病進(jìn)展心理的有效測(cè)評(píng)工具。

1.2.3事件影響量表修訂版(Impact of event scale-revised， IER-S) 該量表由Weiss等[6]研制, 是國(guó)際上常用的測(cè)評(píng)創(chuàng)傷后反應(yīng)的工具[7], 可較好地反映創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙癥狀的嚴(yán)重程度。郭素然等[8]將事件影響量表修訂版(IER-S)進(jìn)行漢化，量表的Cronbach′s α為0.89。量表包括三個(gè)維度：侵?jǐn)_、回避與高喚醒，共22個(gè)條目，均采用 Likert 4級(jí)評(píng)分。每個(gè)條目分為一點(diǎn)沒有、稍微有一點(diǎn)、比較多、相當(dāng)多、特別多5個(gè)選項(xiàng)，分別計(jì)分為0、1、2、3、4分，總分為88分，0～8 分為無臨床癥狀， 9～25 分為輕微癥狀， 26～43 分為中度癥狀，≥ 44 分為重度癥狀，得分越高表明創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙越嚴(yán)重。

1.3資料收集方法 事先征得住院部泌尿腫瘤科室及門診部膀胱灌注室的同意和支持，由調(diào)查人員用問卷對(duì)膀胱癌患者配偶進(jìn)行面對(duì)面的調(diào)查，采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，說明研究的目的、填寫方法及填寫的注意事項(xiàng)。使研究對(duì)象能準(zhǔn)確理解量表的使用方法、各個(gè)條目的含義、評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)?；厥盏膯柧磉M(jìn)行統(tǒng)一復(fù)核檢查，資料回答不全的、一份問卷所有選項(xiàng)為同一答案的、一份問卷中有一個(gè)條目未選或同時(shí)選定兩個(gè)或以上答案的，按無效問卷去除。共發(fā)放問卷 125 份，回收有效問卷 120份，有效回收率 96% 。

2 結(jié)果

2.1研究對(duì)象一般資料 見表1。

表1 研究對(duì)象一般資料(n=120)

2.2膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展總分為(35.75±9.86)分，各維度從高到低為家庭健康功能(26.78±7.07)分，社會(huì)功能(8.97±3.95)分。其中有69人(57.5%)得分≥34分，達(dá)到了臨床意義界定標(biāo)準(zhǔn)。對(duì)各條目進(jìn)行了排序篩選，得分最高的前3個(gè)與得分最低的后3個(gè),見表2和表3。

表2 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展得分最高的3個(gè)條目 分

表3 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展得分最低的3個(gè)條目 分

2.3膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙狀況 膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙得分為(29.92±17.06)分，其中侵?jǐn)_得分為(11.73±6.54)分、回避得分(11.04±6.34)分、喚醒得分為(7.14±3.48)分。

2.4膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性 見表4。

表4 膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性

3 討論

3.1膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀 目前國(guó)內(nèi)對(duì)于恐懼疾病進(jìn)展的研究多集中在各種癌癥患者本人身上[9]，極少有研究患者配偶的恐懼心理，而配偶的焦慮、恐懼對(duì)于照顧質(zhì)量有很大的影響。本研究結(jié)果顯示，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的總分為(35.75±9.86)，其中69個(gè)人的恐懼得分大于等于34分，處在心理功能失調(diào)階段。McGinty[3]的研究也證明了癌癥這一應(yīng)激性的事件對(duì)配偶造成的影響要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于患者本人。結(jié)合有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的人口特征分析：膀胱癌患者多集中在男性，而配偶多為女性，而本研究中75%為女性，女性的應(yīng)對(duì)能力與心理承受力較男性差，恐懼性更高；丈夫身為家里的頂梁柱，如今不能創(chuàng)造價(jià)值，反而需要多次去醫(yī)院接受手術(shù)治療與膀胱灌注化療治療，對(duì)于配偶來說不僅要照顧患者，還要承擔(dān)巨大的醫(yī)療費(fèi)用與灌注化療費(fèi)用，面臨嚴(yán)重的生理與心理壓力，恐懼性更大。

本研究進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展得分最高前三個(gè)的條目為“我害怕藥物會(huì)損害我愛人的身體”“我害怕我愛人會(huì)疼痛”與“想起愛人病情也許會(huì)進(jìn)展時(shí)我感到焦慮”。結(jié)果類似于吳奇云[5]調(diào)查的肝癌患者配偶，雖然恐懼的最高項(xiàng)不一致，但恐懼的前三項(xiàng)基本都是擔(dān)心藥物的副作用、疾病的進(jìn)展與患者的疼痛等。結(jié)合有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的人口特征分析：本研究中，對(duì)疾病越了解的配偶恐懼越大，越擔(dān)心藥物副作用和患者疼痛，因?yàn)榘螂装┬g(shù)后患者為減少?gòu)?fù)發(fā)會(huì)遵醫(yī)囑接受至少為期8周的膀胱灌注化療治療，配偶往往陪同患者進(jìn)行化療，會(huì)目睹反復(fù)的灌注化療、反復(fù)的尿管插入給患者帶來的系列不良反應(yīng)(憋尿困難、尿頻、尿急、尿痛)，會(huì)了解疾病的高復(fù)發(fā)性和給患者帶來的一系列副作用，因此產(chǎn)生較大的恐懼”。而得分最低的三個(gè)條目為“我愛人的日常生活活動(dòng)可能不得不依靠陌生人，這使我困擾”“我擔(dān)心在某些時(shí)候因?yàn)槲覑廴说募膊?，我不能再繼續(xù)自己的愛好”“我愛人因?yàn)樯o法工作的想法困擾著我”。結(jié)合有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的人口特征分析：患者患有膀胱癌并不會(huì)給患者帶來肢體殘疾，而且研究中半數(shù)配偶多處于在職或退休狀態(tài)，有足夠的經(jīng)濟(jì)支持，家庭支持系統(tǒng)良好，不需要依靠陌生人，配偶還可以繼續(xù)自己的愛好，且本研究中配偶60歲以上的占比67%左右，多處于不工作的狀態(tài)，患者也處于不工作狀態(tài)，配偶多不擔(dān)心患者無法工作。

3.2膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的現(xiàn)狀 研究顯示，膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙得分為(29.92±17.06)分，高于應(yīng)激刺激的臨界值22分，表明膀胱癌術(shù)后患者配偶創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙較嚴(yán)重。結(jié)合有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的人口學(xué)特征分析：對(duì)于膀胱癌術(shù)后患者的配偶，患者癌癥的確診對(duì)于配偶來說就是一個(gè)災(zāi)難性的事件，疾病的不可控制性、難治愈性與高復(fù)發(fā)性、加上后期的手術(shù)、膀胱灌注化療引起的系列反應(yīng)和每次膀胱灌注的花費(fèi)等都會(huì)帶來較重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)使得患者配偶產(chǎn)生較高程度的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。此外，本研究中75%都是女性配偶，女性患PTSD的可能性是男性的兩倍[10]，面對(duì)同一應(yīng)激事件，女性的心理更加脆弱，更容易受到事件的影響，且應(yīng)對(duì)能力不足，容易產(chǎn)生更高的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。

本研究進(jìn)一步研究發(fā)現(xiàn)，創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的各個(gè)維度中，侵襲癥狀得分最高，回避癥狀得分次之，喚醒癥狀得分最低，同Walczak等[11]調(diào)查的結(jié)果一致。結(jié)合有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的人口學(xué)特征分析：由于癌癥的難治愈性與高復(fù)發(fā)性，多數(shù)人往往談癌色變，癌癥一經(jīng)確診，對(duì)配偶乃至整個(gè)家庭來說都是毀滅性的打擊，配偶感知可能自己會(huì)因?yàn)榧膊∈ブ劣H的人，頭腦中便不自覺的反復(fù)出現(xiàn)癌癥的一切信息，配偶對(duì)疾病越發(fā)了解，就越懂得后期持續(xù)手術(shù)、化療對(duì)患者帶來的副作用，給家庭經(jīng)濟(jì)帶來的影響，這些非自愿的侵襲記憶就會(huì)給配偶帶來嚴(yán)重的困擾。侵襲癥狀是創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的先兆與標(biāo)志性特征，侵襲性記憶會(huì)導(dǎo)致配偶注意力難以集中、噩夢(mèng)增加、睡眠障礙和一系列心理疾病和自殺傾向[12-14]。提示醫(yī)務(wù)人員可以采取國(guó)外的計(jì)算機(jī)化的“認(rèn)知疫苗”干預(yù)，讓配偶玩諸如Tetris之類的視覺空間計(jì)算機(jī)游戲(俄羅斯方塊)，分散其對(duì)事件的關(guān)注度，減少侵襲性記憶的干擾[15]，也可以采用認(rèn)知行為療法的干預(yù)，盡可能減少侵襲性記憶帶來不良反應(yīng)。

3.3膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平的相關(guān)性現(xiàn)狀 本研究相關(guān)性分析結(jié)果顯示配偶恐懼疾病進(jìn)展總分及各維度得分與創(chuàng)傷后應(yīng)激水平總分及各維度得分均呈正相關(guān)，同Mehnert[16]研究結(jié)果類似。甚至有調(diào)查表明，創(chuàng)傷后的應(yīng)激障礙(尤其是侵入性癥狀)比人口統(tǒng)計(jì)學(xué)與醫(yī)學(xué)相關(guān)因素更能解釋恐懼水平[17]，即創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙越嚴(yán)重，恐懼疾病進(jìn)展水平就越高。創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙是個(gè)體面對(duì)非比尋常的災(zāi)難性事件時(shí)，出現(xiàn)的無法控制的心理障礙[18]表現(xiàn)為創(chuàng)傷性事件的反復(fù)出現(xiàn)，回避任何引起創(chuàng)傷性事件的場(chǎng)景及高度的警覺狀態(tài)。創(chuàng)傷后應(yīng)激與明顯的情緒與痛苦有關(guān)[19-20]，配偶的負(fù)性情緒降低了其應(yīng)對(duì)與戰(zhàn)勝創(chuàng)傷事件的信心，從而加大了配偶的恐懼感。對(duì)于配偶來說，患者是個(gè)持續(xù)存在的應(yīng)激源，包括：癌癥的診斷、多次的手術(shù)治療、膀胱灌注化療的不良反應(yīng)與疾病預(yù)后的不確定感。配偶頭腦中時(shí)刻閃過這些應(yīng)激事件，會(huì)時(shí)刻提醒配偶督促患者進(jìn)行多次不必要的檢查，進(jìn)一步加重其恐懼心理。因此，要想降低配偶的疾病進(jìn)展恐懼的水平，可以通過減少配偶的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平，減少應(yīng)激事件的闖入來實(shí)現(xiàn)。

綜上所述，膀胱癌術(shù)后患者配偶恐懼疾病進(jìn)展水平普遍存在且較為嚴(yán)重，且與創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙水平呈顯著的正相關(guān)。這就要求廣大臨床醫(yī)務(wù)人員要不僅關(guān)注癌癥患者的心理，更要關(guān)注癌癥患者配偶的心理，應(yīng)根據(jù)恐懼疾病進(jìn)展水平和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙狀況，采取相應(yīng)的針對(duì)性措施，減少配偶的創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙從而進(jìn)一步減少恐懼疾病進(jìn)展的水平。