徐輝 王興

摘要：本文在梳理我國(guó)自閉癥領(lǐng)域發(fā)展情況的基礎(chǔ)上，結(jié)合現(xiàn)存的制約性因素和問(wèn)題，分析社會(huì)工作介入自閉癥領(lǐng)域的必要性以及相關(guān)理論的契合性和可能性，并從外部宏觀層面探討政府和社會(huì)工作應(yīng)如何推動(dòng)自閉癥領(lǐng)域的進(jìn)一步發(fā)展。

關(guān)鍵詞：社會(huì)工作;自閉癥;理論分析;啟示

一、我國(guó)自閉癥的發(fā)展情況

1982年，陶國(guó)泰教授確診了中國(guó)第一例自閉癥患者——一個(gè)來(lái)自吉林長(zhǎng)春的6歲男孩，自此，自閉癥在中國(guó)開(kāi)始被當(dāng)成一種疾病，自閉癥患者不再是被人嫌棄的對(duì)象，而是一個(gè)病人，需要得到關(guān)懷和照顧。

《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中稱，我國(guó)自閉癥患病率和世界其他國(guó)家相似，約1%。以此推算的話，我國(guó)每一百人就有一個(gè)自閉癥患者，總?cè)藬?shù)可能超過(guò)1000萬(wàn)。自閉癥的發(fā)生存在性別差異，男性發(fā)病率顯著高于女性。自閉癥是一種廣泛性發(fā)育障礙的疾病，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言障礙、興趣狹窄和行為方式刻板、重復(fù)。對(duì)于該癥狀，學(xué)界目前還沒(méi)有找到明確的發(fā)病機(jī)理。不過(guò)，可以確定的是，其與大腦發(fā)育、心理發(fā)育、遺傳基因、神經(jīng)遲緩等四大因子密切相關(guān)。如今，自閉癥的治療已超出家庭范疇，需要社會(huì)各界共同的關(guān)注和相關(guān)領(lǐng)域的介入。我國(guó)目前已在自閉癥領(lǐng)域積累了一些經(jīng)驗(yàn)。在藥物治療方面，尚沒(méi)有針對(duì)自閉癥患者的特效藥，自閉癥患者只有精神障礙疾病藥物和抗抑郁藥物可供選擇，同時(shí)，還得承受它們帶來(lái)的巨大副作用。在行為治療方面，ABA治療方法應(yīng)運(yùn)而生。ABA治療就是采用一對(duì)一的治療方法，類似于社會(huì)工作中的個(gè)案治療，一個(gè)工作人員負(fù)責(zé)治療一位患者，運(yùn)用自己的專業(yè)知識(shí)和技巧，對(duì)自閉癥患者進(jìn)行綜合性的行為治療。在感統(tǒng)治療方面，運(yùn)用游戲、活動(dòng)等方式，對(duì)自閉癥患者的五感進(jìn)行特定訓(xùn)練，增進(jìn)其對(duì)身體的控制力及對(duì)感覺(jué)的表達(dá)力。許多專業(yè)人士分析大量的自閉癥案例后發(fā)現(xiàn)，早期特殊訓(xùn)練和行為干預(yù)能夠?qū)ψ蚤]癥兒童日后康復(fù)產(chǎn)生積極作用。雖然自閉癥患者不能完全康復(fù)或痊愈，但早期針對(duì)性的行為和心理干預(yù)能提高其社會(huì)化程度，達(dá)到初步適應(yīng)社會(huì)。在專業(yè)機(jī)構(gòu)方面，我國(guó)已經(jīng)擁有許多協(xié)會(huì)和研究所，但大部分都處于探索階段，各方面發(fā)展都不太完善。

二、制約性因素

自2011年自閉癥被列入“十二五”規(guī)劃后，我國(guó)再無(wú)較大程度的政策支持。這說(shuō)明政府對(duì)于該領(lǐng)域關(guān)注不夠，自閉癥弱勢(shì)群體在社會(huì)福利政策中涵蓋程度低。從整個(gè)社會(huì)層面來(lái)說(shuō)，我國(guó)自閉癥領(lǐng)域的發(fā)展主要存在以下問(wèn)題。

（一）自閉癥專業(yè)機(jī)構(gòu)發(fā)育程度低

《2018年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，截至2018年底，全國(guó)已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)9036個(gè)，其中，1811個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)。這些機(jī)構(gòu)大多都是民辦私營(yíng)機(jī)構(gòu)，由少數(shù)自閉癥父母發(fā)起，主要靠收取半專業(yè)化的訓(xùn)練康復(fù)服務(wù)費(fèi)用來(lái)維持運(yùn)營(yíng)，很難形成統(tǒng)一的建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范，服務(wù)效果也難以保證。此外，存在大量未登記注冊(cè)的“草根”機(jī)構(gòu)，缺乏政府財(cái)政和相關(guān)政策的支持，得不到社會(huì)力量的廣泛援助，只能暫時(shí)成為這些兒童的寄養(yǎng)所。在這種情況下，“草根”機(jī)構(gòu)的自閉癥兒童同質(zhì)性較強(qiáng)，不利于正常的社會(huì)化，嚴(yán)重影響患者本身的積極轉(zhuǎn)變和應(yīng)變能力的提高。

（二）專業(yè)水平亟待提升

我國(guó)特殊教育人才普遍稀缺，與自閉癥相關(guān)的專業(yè)教育幾乎沒(méi)有。目前，自閉癥康復(fù)教育人員上崗培訓(xùn)及考試存在資格限定低、內(nèi)容水平不高、培訓(xùn)時(shí)間短等問(wèn)題，現(xiàn)存的自閉癥康復(fù)師接受的知識(shí)大都是速成性的，缺乏系統(tǒng)性以及統(tǒng)一的規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)。在發(fā)病原因不明確的情況下，如果不能進(jìn)行高水平的專業(yè)治療和干預(yù)，會(huì)造成一個(gè)致命后果——康復(fù)效果不明顯。

（三）政府社會(huì)福利政策的保障程度低

各級(jí)人民政府用于殘疾人康復(fù)和預(yù)防工作的經(jīng)費(fèi)預(yù)算較少，多采取臨時(shí)性的扶助和救濟(jì)措施，福利保障程度低。而且，我國(guó)社會(huì)保障制度屬于國(guó)家保險(xiǎn)型保障模式，這便導(dǎo)致如果人無(wú)法勞動(dòng)或勞動(dòng)較少時(shí)資金保障程度低。自閉癥患者作為特殊群體，自身勞動(dòng)能力的發(fā)揮受限，得到的保障程度極低。在政府社會(huì)政策、社會(huì)力量、民辦機(jī)構(gòu)等社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)沒(méi)有形成和連接起來(lái)的情況下，社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的社會(huì)投資率會(huì)相應(yīng)下降，家庭獲取社會(huì)福利的途徑稀缺、受益程度低，自身承擔(dān)過(guò)多的責(zé)任和負(fù)擔(dān)，從而易導(dǎo)致自身解體，反過(guò)來(lái)繼續(xù)對(duì)社會(huì)造成負(fù)面影響。

（四）認(rèn)識(shí)層面的問(wèn)題

自閉癥患者這一特殊群體依然受到社會(huì)不同程度的歧視和排斥。大眾普遍認(rèn)為自閉癥患者自身適應(yīng)能力極低且存在缺陷，其古怪行為常引發(fā)嘲笑反應(yīng)，會(huì)進(jìn)一步加劇患者情緒和心理失控，從而導(dǎo)致社會(huì)性教育方式和適應(yīng)性回歸社會(huì)均無(wú)法有效達(dá)到。加上社會(huì)中潛在的歧視和冷漠，自閉癥患者通過(guò)社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)無(wú)法獲得有效的積極治療。此外，部分家庭存在認(rèn)識(shí)誤區(qū)，過(guò)度、過(guò)多干預(yù)自閉癥患者的自主性和選擇性，影響其能動(dòng)性的發(fā)揮。

三、社會(huì)工作介入的必要性

社會(huì)工作作為社會(huì)學(xué)、心理學(xué)、行為學(xué)、醫(yī)學(xué)等多學(xué)科交叉的應(yīng)用專業(yè)，在助人尤其是幫助特殊群體方面已形成了一套系統(tǒng)的、科學(xué)的實(shí)務(wù)方法技巧和理論。對(duì)于自閉癥患者的問(wèn)題，社會(huì)工作既可以直接干預(yù)，也可以從案主外部不同層次的環(huán)境系統(tǒng)介入。我國(guó)憲法賦予了殘疾者有從國(guó)家和社會(huì)獲取物質(zhì)幫助、社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)救濟(jì)與醫(yī)療衛(wèi)生的權(quán)利。在實(shí)際生活中，受主客觀條件限制，殘障人士獲得上述各種權(quán)利并享受相應(yīng)的服務(wù)時(shí)存在困難。也就是說(shuō)，在社會(huì)福利政策轉(zhuǎn)化成社會(huì)服務(wù)的過(guò)程中存在障礙。社會(huì)工作作為專業(yè)助人過(guò)程或方法，恰恰能在這方面起到專業(yè)性的傳遞轉(zhuǎn)化和實(shí)施作用。其對(duì)改變案主自身不利的外部社會(huì)環(huán)境方面有獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，能夠在自閉癥患者的康復(fù)、教育、就業(yè)、維權(quán)、救濟(jì)、供養(yǎng)、照顧等各方面發(fā)揮特定的干預(yù)作用。此外，社會(huì)工作作為多元學(xué)科交叉的應(yīng)用專業(yè)，有自身獨(dú)特的技巧和優(yōu)勢(shì)。在當(dāng)前自閉癥患者急需多專業(yè)聯(lián)合協(xié)同治療的情況下，社會(huì)工作可以把多專業(yè)有機(jī)整合成一個(gè)系統(tǒng)，發(fā)揮最大功效并作用于自閉癥患者。

四、社會(huì)工作介入自閉癥領(lǐng)域的相關(guān)理論分析