高文秀 孫玉倩 楊 芳

華北理工大學(xué)護(hù)理與康復(fù)學(xué)院 河北唐山063000

腦卒中是全球范圍內(nèi)第二大致死性疾病[1],目前，全世界約有3300萬腦卒中患者，其中絕大部分有中度到重度的功能障礙[2]。腦卒中患者的高致殘率、高復(fù)發(fā)率和高醫(yī)療費(fèi)用，給家庭帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。研究顯示，大約80%的腦卒中患者出院后由家人完成家庭康復(fù)及護(hù)理活動(dòng)，照顧者負(fù)擔(dān)過重會(huì)進(jìn)一步影響到患者自理能力的康復(fù)[3]。由于患者自理能力受限,照顧者長期承擔(dān)著較高的負(fù)擔(dān)壓力,易出現(xiàn)身心疲憊的情況,從而導(dǎo)致照顧效果降低[4]。自我效能感是人們對(duì)自身完成既定行為目標(biāo)所需的行動(dòng)過程的組織和執(zhí)行能力的判斷[5]。研究表明，提高照顧者的自我效能，可增強(qiáng)其對(duì)照顧者角色的適應(yīng)能力，提高照顧者處理挑戰(zhàn)性事件的能力，減輕照顧負(fù)擔(dān)，消除焦慮等不良情緒，對(duì)促進(jìn)照顧者身心健康有重要意義[6]。目前，國內(nèi)有關(guān)腦卒中自我效能感的研究主要集中在腦卒中患者[7，8]，鮮見對(duì)腦卒中照顧者自我效能感的研究。因此，本研究旨在了解腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)與自我效能感現(xiàn)狀，并探討兩者的相關(guān)性，為醫(yī)護(hù)人員幫助患者實(shí)施有針對(duì)性的心理干預(yù)提供依據(jù)，以期更好地讓其回歸社會(huì)。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2019年1～3月唐山市某社區(qū)150名腦卒中患者照顧者作為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：① 符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)腦血管病小組撰寫的《中國急性缺血性腦卒中診治指南 2010》的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；②符合第四屆腦血管病診斷標(biāo)準(zhǔn)的患者；③對(duì)病情知情并自愿參加本次調(diào)查者。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并有重要器官功能損害或其他嚴(yán)重慢性疾病者；②有意識(shí)障礙的患者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：① 承擔(dān)照顧患者的主要任務(wù),照顧患者時(shí)間在6個(gè)月以上；②年齡≥18 歲 ；③意識(shí)清晰,能夠準(zhǔn)確描述患者及自身情況。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：護(hù)工及保姆。本次調(diào)查150例腦卒中照顧者中，男63例，女87例；年齡25～76歲，平均(55.6±8.9)歲；職業(yè)：工人42例(28.0%)，農(nóng)民38例(25.3%)，企事業(yè)、機(jī)關(guān)人員32例(21.3%)，個(gè)體20例(13.3%)，其他18例(12.0%)。職業(yè)狀態(tài)：在職75例(50%)，離職10例(6.7%)，退休37例(24.7%)，其他28例(18.7%)；家庭月收入：≤1000元19例(12.7%)，1000～3000元56例(37.3%)，3000～5000元42例(28.0%)，≥5000元33例(22.0%)；婚姻狀況：未婚11例(7.3%)，已婚136例(90.7%)，離婚3例(2.0%)；與患者關(guān)系：父母13例(8.7%)，子女73例(48.7%)，配偶51例(34.0%)，親戚7例(4.7%),朋友2例(1.3%)，其他4例(2.7%)；受教育程度：小學(xué)及以下8例(5.3%)，初中48例(32.0%)，高中或中專46例(30.7%)，大專及以上48例(32.0%)；家中有無醫(yī)務(wù)工作者：有是26例(17.3%)，無是124例(82.7%)；其他共同照顧者人數(shù)：0人 23例(15.3%)，1人53例(35.3%)，2人39例(26.0%),2人以上35例(23.3%)；健康狀況:健康72例(48.0%)，一般68例(45.3%)，不健康10例(5.3%)；照顧經(jīng)歷：0次 54例(36.0%)，≥1次96例(64.0%)；平均每天照顧患者時(shí)間：<2小時(shí)27例(18.0%)，2～6小時(shí) 43例占28.7%，7～12小時(shí)72例(48.0%)，>12小時(shí)8例(5.3%)；宗教信仰：有23例(15.3%)，無127例(84.7%)。

1.2方法

1.2.1一般資料調(diào)查表 包括年齡、性別、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、家中有無醫(yī)務(wù)工作者、其他共同照顧者人數(shù)、照顧者健康狀況、過往照顧經(jīng)歷、平均每天照顧患者時(shí)間、是否有宗教信仰。

1.2.2照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI) ZBI是 20 世紀(jì) 80 年代由Zarit編制的測量照顧者負(fù)擔(dān)的量表，該量表比較全面、有效地評(píng)定了照顧者的負(fù)擔(dān)，并在國際上廣泛應(yīng)用。本研究采用王烈翻譯的中文版 ZBI量表，適合于中國人群。該量表共由 22 項(xiàng)條目組成，每項(xiàng)條目根據(jù)照顧負(fù)擔(dān)的輕重 0～4 分 5 級(jí)評(píng)分，量表總分 0～88 分，得分越高，表明照顧負(fù)擔(dān)越重。負(fù)擔(dān)情況分級(jí)如下：無或極輕度負(fù)擔(dān)為 0～19 分，輕度負(fù)擔(dān)為20～39 分，中度負(fù)擔(dān)為 40～59 分，重度負(fù)擔(dān)為 60 分以上。研究表明，ZBI中譯本具有良好的信度和效度，總 Cronbach 's α系數(shù)為0.87[10]。

1.2.3一般自我效能感量表(GSES) GSES是由德國柏林自由大學(xué)Ralf Schwarer教授[11]與其同事于 1981 年編制完成的。采用張建新[12]等編譯的中文版，應(yīng)用廣泛，用于測量照顧者的一般自我效能。共10個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，總分范圍10～40分，得分越高，自我效能水平越高。根據(jù)得分指標(biāo)(得分指標(biāo)=量表實(shí)際得分/該量表的可能最高得分×100%)，將一般自我效能分為高、中、低3個(gè)水平，其中>80%為高等水平，60%～80%為中等水平，<60%為低等水平。預(yù)實(shí)驗(yàn)顯示Cronbach 's α系數(shù)為0．944，具有較好的信度。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS17.0 軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，應(yīng)用統(tǒng)計(jì)描述、方差分析、Pearson 相關(guān)分析、多元逐步回歸分析進(jìn)行研究。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 。

2 結(jié)果

2.1腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)得分 ZBI得分為(28.01±15.25)分，角色負(fù)擔(dān)得分為(15.95±8.21)分，個(gè)人負(fù)擔(dān)為(7.29±4.99)分。

2.2腦卒中患者照顧者自我效能感得分 GSES得分為(27.69±6.80)分，自我效能感呈中度水平。

2.3不同人口學(xué)特征的腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)單因素分析 照顧者健康狀況、自我效能感得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),照顧者年齡、性別、職業(yè)、職業(yè)狀態(tài)、家庭人均月收入、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、家中有無醫(yī)務(wù)工作者、其他共同照顧者人數(shù)、過往照顧經(jīng)歷、平均每天照顧患者時(shí)間、是否有宗教信仰得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

2.4腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)與自我效能感的相關(guān)性 從表1可見，照顧者負(fù)擔(dān)量表總分及各個(gè)維度與自我效能感總分存在負(fù)相關(guān)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)，見表1。

表1 腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)與自我效能感的相關(guān)性

注：*P<0.05，**P<0.01。

2.5腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的多元逐步回歸分析 以照顧者負(fù)擔(dān)得分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量：照顧者健康狀況、自我效能感引入回歸方程(檢驗(yàn)標(biāo)準(zhǔn)：α入=0.05，α出=0.10)。結(jié)果顯示：自我效能感是腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)的主要影響因素，見表2。

表2 150例腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)影響因素的多元逐步回歸分析

注：r=0.351,R2=0.123，調(diào)整R2=0.111；F=10.333，P<0.05；―：空白項(xiàng)

3 討論

本研究結(jié)果顯示，社區(qū)腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)得分為(28.01±15.25)分，屬于輕度負(fù)擔(dān)水平，與王金垚[1]等的研究結(jié)果一致，低于老年慢性病[13]、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎[14]、腦癱患兒[15]和乳腺癌患者[16]照顧者負(fù)擔(dān)得分。原因可能為腦卒中患者發(fā)病及時(shí)送醫(yī)，并且隨著醫(yī)療水平的提高，腦卒中的治療效果有很大提升，并且出院后患者的恢復(fù)情況良好，照顧者大部分時(shí)間是對(duì)患者生活上的照料和陪護(hù)，加上我國醫(yī)療衛(wèi)生水平的改革，照顧者負(fù)擔(dān)普遍不高。本調(diào)查結(jié)果顯示，社區(qū)腦卒中患者照顧者自我效能感得分為(27.69±6.80)，處于中等水平，高于梅永霞[17，18]等調(diào)查社區(qū)腦卒中患者照顧者、精神分裂癥患者照顧者的自我效能感得分，與呂露露等的研究結(jié)果一致[6]，原因可能為不同地區(qū)差異導(dǎo)致，也可能是隨著網(wǎng)絡(luò)時(shí)代的到來，腦卒中照顧者方便獲取有關(guān)疾病的醫(yī)療資源，面對(duì)繁重和較復(fù)雜的照顧任務(wù)，內(nèi)心準(zhǔn)備相對(duì)充足，隨著醫(yī)療水平的提高，照顧者有信心與患者取得良好溝通，患者提高了對(duì)疾病恢復(fù)的信心，不斷提高生活質(zhì)量，從而有利于患者的疾病的恢復(fù)，照顧者會(huì)感受到照顧價(jià)值上升，從而提高自我效能感。雖然照顧者自我效能感得分有所提高，但照顧者的積極性和主動(dòng)性不高，進(jìn)行照顧行為的執(zhí)行力和信心需進(jìn)一步加強(qiáng)。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)與自我效能感存在負(fù)相關(guān)：照顧者負(fù)擔(dān)量表總分及角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)維度與自我效能感總分存在負(fù)相關(guān)，照顧者負(fù)擔(dān)量表總分與自我效能感總分存在負(fù)相關(guān)說明自我效能感得分越高，自我效能感越好，照顧者負(fù)擔(dān)越輕，得分越少。原因可能是自我效能感好，能夠以積極和自信的態(tài)度去解決難題和突如其來的問題，能夠沉著冷靜的面對(duì)困難，盡自己最大的努力來解決棘手的問題，而不是回避困難和逃避責(zé)任。腦卒中患者具有發(fā)病率高、后遺癥多、死亡率和傷殘率高、難治愈且病程長的特點(diǎn),對(duì)人們的生命健康安全造成嚴(yán)重威脅[4]，對(duì)照顧者來說面臨巨大負(fù)擔(dān)。ZBI中角色負(fù)擔(dān)與自我效能感總分存在負(fù)相關(guān)說明高自我效能感的照顧者會(huì)勇于面對(duì)腦卒中患者，使患者朝著康復(fù)的方向治療，因而腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)水平會(huì)下降。原因可能為高自我效能的照顧者對(duì)患者提出的要求會(huì)耐心解覺，由于內(nèi)心準(zhǔn)備充足，長時(shí)間的照料也不會(huì)有緊張感，雖然打亂了自己的生活軌跡，但是會(huì)重新規(guī)劃，能夠合理安排生活和照顧患者，很好的在照顧者和家庭角色間轉(zhuǎn)換，促使家庭和睦。ZBI中個(gè)人負(fù)擔(dān)與自我效能感總分存在負(fù)相關(guān)說明高自我效能感的照顧者可以平衡朋友、社交和時(shí)間管理。原因可能為高自我效能感的腦卒中照顧者會(huì)減壓和處理工作與照顧患者之間的矛盾關(guān)系，對(duì)待朋友和社交也會(huì)很好的安排和處理。

多元線性回歸分析顯示，自我效能感是腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)的主要影響因素。表明自我效能感能直接影響腦卒中患者照顧者負(fù)擔(dān)。自我效能感降低也會(huì)增加腦卒中照顧者負(fù)擔(dān)，分析原因?yàn)椋赫疹櫿咦晕倚芨薪档吞幚韱栴}和解決問題的能力下降，當(dāng)有麻煩和難題的時(shí)，自信心喪失，不能很好的應(yīng)對(duì)突發(fā)事件，加重角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)，從而增加照顧者負(fù)擔(dān)。

綜上所述，腦卒中患者照顧者存在中度的照顧負(fù)擔(dān)，且與自我效能感存在負(fù)相關(guān)，提示照顧者應(yīng)進(jìn)一步提升自我效能感，從而降低照顧者負(fù)擔(dān)，讓腦卒中患者更好的適應(yīng)和面對(duì)疾病帶來的負(fù)擔(dān)，盡早恢復(fù)和回歸正常的社會(huì)生活。