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以權(quán)利設(shè)定為視角探析個(gè)人健康數(shù)據(jù)保護(hù)路徑

2020-01-21 01:44:53曹磊申衛(wèi)星
中國衛(wèi)生產(chǎn)業(yè) 2020年32期

曹磊,申衛(wèi)星

1.清華大學(xué)醫(yī)院管理研究院,廣東深圳 518000;2.清華大學(xué)法學(xué)院,北京 100084

醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)是大數(shù)據(jù)時(shí)代背景下新興產(chǎn)業(yè),主要依靠醫(yī)療健康數(shù)據(jù)進(jìn)行運(yùn)作。目前,醫(yī)療行業(yè)中產(chǎn)生的數(shù)據(jù)可以分為4 類,臨床實(shí)驗(yàn)室數(shù)據(jù)、生命科學(xué)與制藥、費(fèi)用報(bào)銷、個(gè)體健康數(shù)據(jù)等[1]。 其中個(gè)人健康數(shù)據(jù)的來源最為廣泛,根據(jù)《國家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》第4 條的規(guī)定,個(gè)人健康數(shù)據(jù)是個(gè)人在就診、健康管理活動(dòng)中所產(chǎn)生的健康數(shù)據(jù)。法律層面,《中華人民共和國民法典》以及各項(xiàng)法律法規(guī)陸續(xù)出臺(tái),形式上是我國法律法規(guī)體系進(jìn)一步完善的表現(xiàn),實(shí)質(zhì)上表明個(gè)人權(quán)利保護(hù)體系的逐漸完善。在醫(yī)療健康領(lǐng)域,近些年也出臺(tái)各項(xiàng)規(guī)范以完善醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域的相關(guān)制度。 大數(shù)據(jù)是信息社會(huì)發(fā)展下的新興事物,健康數(shù)據(jù)是大數(shù)據(jù)的一個(gè)分支,其不僅僅關(guān)乎個(gè)人的生命健康以及隱私,更是健康數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的基本交易單位,以及政府的大數(shù)據(jù)治理的對象,所以健康數(shù)據(jù)中蘊(yùn)藏的巨大的可期待利益,具有重要的經(jīng)濟(jì)和社會(huì)意義。 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的來源廣泛,但是目前相關(guān)的規(guī)定和權(quán)利設(shè)定較不完善,在使用個(gè)人健康數(shù)據(jù)的同時(shí)很容易產(chǎn)生泄露、濫用等一系列問題,進(jìn)而造成侵權(quán),目前針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的法律規(guī)制非常迫切。

1 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的雙重屬性

1.1 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的財(cái)產(chǎn)屬性—以電子病歷為例

現(xiàn)在越來越多的醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)現(xiàn)了病歷電子化,近些年資本市場上發(fā)生了一系列有關(guān)電子病歷的市場交易,F(xiàn)latiron Health 是一家腫瘤研究及癌癥治療領(lǐng)域的醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)公司,其通過收集患者的臨床診斷記錄、基因遺傳信息、醫(yī)療費(fèi)用賬單等患者個(gè)人健康數(shù)據(jù),整合后將其交由科學(xué)家用于研究或者幫助腫瘤醫(yī)生更好作出臨床決策。 Flatiron Health 目前已經(jīng)被羅氏收購,包括之前Flatiron Health 收集的所有患者的數(shù)據(jù)都由羅氏所擁有。可見,實(shí)踐中大數(shù)據(jù)的交易已是常態(tài)。個(gè)人健康數(shù)據(jù)的種類紛繁復(fù)雜,數(shù)量浩瀚如煙,質(zhì)量參差不齊[2],所以最終能夠投入到市場中,進(jìn)行流通和交易的數(shù)據(jù)是加工后的數(shù)據(jù)。大數(shù)據(jù)時(shí)代下,電子病歷所承載的研究價(jià)值遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于其對個(gè)人的健康狀況反映價(jià)值[3],而正是這種研究價(jià)值,賦予電子病歷財(cái)產(chǎn)屬性。

1.2 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的人格屬性—從基因人格屬性出發(fā)

我國目前法律對基因的法律地位并沒有明確的規(guī)定,但曾經(jīng)轟動(dòng)全國的江蘇“冷凍胚胎案”,二審法院在判決理由闡明,該枚冷凍胚胎具有人格利益,包含了逝者親人的思念。基因是人體的一部分,其具有人格屬性是毋庸置疑的[4]。在大數(shù)據(jù)時(shí)代,數(shù)據(jù)的人格屬性也逐漸凸顯。王澤鑒[5]認(rèn)為人格權(quán)的保護(hù)不僅僅對人體的保護(hù),更是應(yīng)該對離開人體的部分延長保護(hù)。 基因從人體分離,雖然脫離本體,但是其中含有個(gè)體生物信息,所以具有人格屬性。 基于此,個(gè)人健康數(shù)據(jù)是人體本身情況的反映,即使以數(shù)據(jù)的形式存在也應(yīng)該認(rèn)定為人體的一部分。所以,個(gè)人健康數(shù)據(jù)實(shí)際上是個(gè)體的外在延伸,個(gè)人健康數(shù)據(jù)當(dāng)然也具有人格屬性。

2 個(gè)人健康數(shù)據(jù)面臨的問題

2.1 警惕個(gè)人健康數(shù)據(jù)權(quán)利保護(hù)泛濫

個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)一直以隱私為界限,是一種防御性保護(hù)。針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)應(yīng)該回歸對數(shù)據(jù)背后的利益的保護(hù),而非僅針對數(shù)據(jù)本身保護(hù)。一方面,患者權(quán)利擴(kuò)張對醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的影響。如何平衡患者權(quán)利和企業(yè)產(chǎn)權(quán)之間的關(guān)系是保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的前置問題。 過多賦權(quán)于患者,必然會(huì)阻礙個(gè)人健康數(shù)據(jù)的流通和交易,進(jìn)而不利于醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展。另一方面,個(gè)人對權(quán)利使用的冷漠。 從前文的法經(jīng)濟(jì)學(xué)分析,可以得出個(gè)人在授權(quán)他人使用個(gè)人健康數(shù)據(jù)時(shí),會(huì)衡量成本和效益。由此會(huì)產(chǎn)生“隱私悖論”(Privacy Paradox)的效果,即個(gè)人將自己的隱私或者數(shù)據(jù)置于網(wǎng)絡(luò)流通環(huán)境中,但又同時(shí)擔(dān)憂隱私的泄露?!半[私悖論”或許是一個(gè)很好的假設(shè),但生活中存在大量、隨意披露自己的個(gè)人隱私或數(shù)據(jù)的情況,個(gè)人通過快速披露個(gè)人數(shù)據(jù)以便換取更便捷的企業(yè)服務(wù)[6]。

2.2 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)路徑單一

目前,無論是我國的法律法規(guī),還是有關(guān)數(shù)據(jù)的政策,均重點(diǎn)考慮數(shù)據(jù)的安全,且以隱私權(quán)作為其權(quán)利保護(hù)基礎(chǔ)。 但是個(gè)人健康數(shù)據(jù)種類繁多,科技的進(jìn)步會(huì)不斷產(chǎn)生新的數(shù)據(jù)類型。比如,近些年才產(chǎn)生的移動(dòng)醫(yī)療,患者的心率、體溫、血液流速等私密信息會(huì)被隨時(shí)記載下來,形成云端健康記錄。數(shù)據(jù)的產(chǎn)生更加迅速,會(huì)對數(shù)據(jù)的保護(hù)造成極大的挑戰(zhàn)。 比如“互聯(lián)網(wǎng)+”下數(shù)據(jù)權(quán)利人很難迅速找到侵權(quán)人,并行使自己相關(guān)的數(shù)據(jù)的權(quán)利。僅僅以隱私權(quán)作為保護(hù)數(shù)據(jù)的權(quán)利基礎(chǔ)會(huì)忽略數(shù)據(jù)的繁雜性、流動(dòng)性和可交易性的特點(diǎn)。

2.3 個(gè)人健康數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展出路

大數(shù)據(jù)的興起催生出大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè),健康產(chǎn)業(yè)和數(shù)據(jù)結(jié)合是未來發(fā)展的趨勢。但實(shí)踐中有關(guān)數(shù)據(jù)的流通和授權(quán),因?yàn)槿狈ο鄳?yīng)的法律規(guī)則的頂層設(shè)計(jì),在實(shí)際產(chǎn)業(yè)運(yùn)作中遇到困難。 從深層次看,數(shù)據(jù)不適當(dāng)利用可能會(huì)造成公眾對新產(chǎn)業(yè)、新發(fā)展的抵觸和不信任,從而造成很多產(chǎn)業(yè)無法發(fā)展。 目前,我國也逐漸開放了數(shù)據(jù)交易平臺(tái),各地也根據(jù)相關(guān)政策性文件制定了數(shù)據(jù)平臺(tái)交易細(xì)則[7],但從宏觀角度來看這樣的做法存在巨大隱患,個(gè)人權(quán)利擴(kuò)張和健康數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展之間的沖突需要謹(jǐn)慎對待。 在制度上需要做好前瞻的設(shè)計(jì),在促進(jìn)健康大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展的同時(shí)也要兼顧個(gè)人權(quán)利的保護(hù)。

3 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的權(quán)利保護(hù)學(xué)說爭鳴

3.1 隱私權(quán)保護(hù)說

個(gè)人健康數(shù)據(jù)是否可以完全由隱私權(quán)進(jìn)行保護(hù)的議題在大數(shù)據(jù)時(shí)代中顯然受到明顯的挑戰(zhàn)。 首先,個(gè)人健康數(shù)據(jù)和隱私之間并非涇渭分明。比如個(gè)人的基因信息、指紋信息以及身體隱私,既屬于個(gè)人隱私也屬于個(gè)人健康數(shù)據(jù)。 醫(yī)院為了更好地服務(wù)患者,利用患者的診療數(shù)據(jù)進(jìn)行醫(yī)院管理等活動(dòng),則不應(yīng)被視為侵犯患者隱私權(quán),但是有可能涉及到患者的知情同意。其次,隱私權(quán)體系不能兼容個(gè)人健康數(shù)據(jù)權(quán)益。法律上給予隱私以權(quán)利性質(zhì)的保護(hù),但僅給予個(gè)人健康數(shù)據(jù)以權(quán)益性質(zhì)的保護(hù),二者的保護(hù)強(qiáng)度不同,無法互通。 然后,個(gè)人健康數(shù)據(jù)涉及公共利益和國家利益,需要進(jìn)行限制。 我國對于隱私權(quán)的規(guī)定還處在權(quán)利保護(hù)的層面,并未深入到權(quán)利限制層面[8]?!秱魅静》乐无k法》第31 條規(guī)定了發(fā)現(xiàn)疫情的上報(bào)制度。如果承認(rèn)個(gè)人健康數(shù)據(jù)屬于個(gè)人隱私,那么就會(huì)發(fā)生囚徒困境,個(gè)人的隱私得到充分保護(hù),但是疫情不能及時(shí)上報(bào)可能會(huì)造成大面積的公共衛(wèi)生事件[9]。最后,隱私權(quán)的固有性質(zhì)可能會(huì)阻礙數(shù)據(jù)發(fā)展。 隱私權(quán)是一種消極的防御性權(quán)利,如果以隱私權(quán)保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù),則會(huì)造成健康數(shù)據(jù)的流通困境,扼殺大數(shù)據(jù)健康產(chǎn)業(yè)發(fā)展積極性[10]。 綜上,個(gè)人健康數(shù)據(jù)雖然和隱私權(quán)保護(hù)范圍有重合,但是不宜按照隱私權(quán)規(guī)制。

3.2 個(gè)人信息權(quán)保護(hù)說

隨著數(shù)據(jù)科學(xué)領(lǐng)域的不斷發(fā)展,公眾對數(shù)據(jù)利益背后的規(guī)制訴求日趨增長。 在《民法總則》111 條規(guī)定了個(gè)人信息的利益,明確其受法律保護(hù)的地位。 個(gè)人信息權(quán)實(shí)際上是一種人格權(quán), 傳統(tǒng)的人格利益和人身不可分離,但是個(gè)人信息權(quán)是一種可以和人本體相分離,并且可以移轉(zhuǎn)的權(quán)利[11]。 此外,人格權(quán)商品化一般僅僅針對“姓名、肖像、聲音等”的授權(quán),且這種授權(quán)一般不會(huì)侵犯國家利益或者他人利益,但是個(gè)人健康數(shù)據(jù)涉及到的可能是國家全體公民的生物信息,所以人格權(quán)商品化在個(gè)人健康數(shù)據(jù)領(lǐng)域是失靈的。 可見,個(gè)人信息權(quán)并不能充分保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的雙重屬性。另一方面,個(gè)人信息權(quán)的保護(hù)范圍過寬,不利于個(gè)人健康數(shù)據(jù)的自由商品數(shù)據(jù)流通。 個(gè)人信息權(quán)的基礎(chǔ)是個(gè)人自決權(quán)[12],這就賦予其更完善、更周全的權(quán)利集合。 目前,國家正在積極推進(jìn)的大數(shù)據(jù)醫(yī)療系統(tǒng)以及云端共享診療信息戰(zhàn)略,個(gè)人健康數(shù)據(jù)的權(quán)屬明晰是前置條件。如果個(gè)人以自己享有的權(quán)利,限制健康數(shù)據(jù)的流通,則不利于打破醫(yī)療信息孤島,更深層次是不利于維護(hù)公共利益和健康[13]。 綜上,個(gè)人健康數(shù)據(jù)雖然是個(gè)人信息的下位概念,但由于前者本身的特殊屬性,并不能完全將二者放置在同一語境下保護(hù)。

3.3 數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán)利保護(hù)說

數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)的理論和實(shí)踐已經(jīng)比較完善,但是針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)是否可以設(shè)立,需進(jìn)一步分析。 ①個(gè)人健康數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)化是公共議題。個(gè)人健康數(shù)據(jù)的生產(chǎn)者必然是個(gè)人本體,設(shè)立數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán),賦予個(gè)體買賣、交易數(shù)據(jù)的權(quán)利,表面上看似只涉及個(gè)人利益,但是考慮到個(gè)人健康數(shù)據(jù)可能包含了一個(gè)民族基因、醫(yī)學(xué)等信息,當(dāng)許多個(gè)體集合共同向某企業(yè)出賣健康數(shù)據(jù),很有可能造成種族信息泄露的風(fēng)險(xiǎn)。換句話說,從權(quán)利行使的角度,完全的財(cái)產(chǎn)權(quán)化個(gè)人健康數(shù)據(jù),在公共健康的背景下,不當(dāng)?shù)臋?quán)利行使可能會(huì)對其他公眾造成風(fēng)險(xiǎn),這并不符合設(shè)立數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán)的初衷[14]。 ②個(gè)人健康數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)化的價(jià)值困惑。 一旦個(gè)人享有絕對的數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán),如果想要獲取個(gè)人健康數(shù)據(jù)需要和每個(gè)人都要簽訂類似的買賣合同,并且要支付對價(jià),如何定價(jià)便成為行使數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán)中最棘手的問題,因?yàn)閭€(gè)人健康數(shù)據(jù)的種類繁雜且人身依附性強(qiáng)。 ③個(gè)人健康數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)化的倫理困境。 考慮到個(gè)人健康數(shù)據(jù)具有隱私的屬性,交易個(gè)人健康數(shù)據(jù)可能會(huì)造成巨大的倫理困境[15]。 且個(gè)人健康數(shù)據(jù)必然具有可復(fù)制性,一旦發(fā)生泄露則會(huì)給個(gè)人帶來巨大的負(fù)面影響。 從以上3 個(gè)方面,可知盲目地設(shè)立數(shù)據(jù)財(cái)產(chǎn)權(quán)會(huì)對個(gè)人健康數(shù)據(jù)權(quán)利制度構(gòu)成沖擊,并非是最佳的保護(hù)路徑選擇。

4 個(gè)人健康數(shù)據(jù)保護(hù)的冷思考

4.1 適當(dāng)設(shè)立個(gè)人健康數(shù)據(jù)權(quán)利

個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)并不是必須確立某種權(quán)利,將個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)上升到權(quán)利的層面。根據(jù)目前的法律規(guī)定, 個(gè)人信息和數(shù)據(jù)在法律上僅僅是一種法益,而不是權(quán)利客體。我國的隱私權(quán)并不像美國的隱私權(quán)包羅萬象,我國隱私權(quán)的保護(hù)客體并不能完全容納個(gè)人健康數(shù)據(jù)的所有種類。后兩種權(quán)利的法律屬性還處在探討之中,更不適合以此保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)。①分類別。目前我國針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的保護(hù)主要集中在安全性和隱私性的保護(hù)上, 針對數(shù)據(jù)的授權(quán)以及其他的權(quán)利保護(hù)欠缺。個(gè)人健康數(shù)據(jù)具有雙重屬性,即財(cái)產(chǎn)性和人格性。不同的個(gè)人健康數(shù)據(jù)的財(cái)產(chǎn)性和人格性的占比也會(huì)有所不同,所以要注重保護(hù)的側(cè)重點(diǎn)。②分層級(jí)。數(shù)據(jù)的保護(hù)應(yīng)該在隱私權(quán)的基礎(chǔ)上加以擴(kuò)充。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)類型繁多且更新速度快,所以在隱私權(quán)的基礎(chǔ)上應(yīng)該將個(gè)人健康數(shù)據(jù)擴(kuò)充到其他權(quán)利保護(hù)的范圍。 如此,才能對個(gè)人健康數(shù)據(jù)進(jìn)行較為周全的保護(hù)。 ③分范圍。 注重解決個(gè)人健康數(shù)據(jù)上權(quán)利競合問題。此時(shí)應(yīng)當(dāng)結(jié)合個(gè)人健康數(shù)據(jù)的具體情況,分析其人格和財(cái)產(chǎn)屬性的占比,再結(jié)合權(quán)利競合的規(guī)則,選擇適用能夠最大化保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的權(quán)利類型。 ④分領(lǐng)域。 多領(lǐng)域多元化的保護(hù)。 保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的方法可以從不同法領(lǐng)域著手, 即在刑事、民事、行政等角度,對個(gè)人健康數(shù)據(jù)給予保護(hù)。

4.2 個(gè)人健康數(shù)據(jù)的監(jiān)管體系優(yōu)化

個(gè)人健康數(shù)據(jù)的形成更加迅速化、碎片化以及網(wǎng)絡(luò)化,這對數(shù)據(jù)的監(jiān)管造成更大的困難。從監(jiān)督過程上,我國對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的安全監(jiān)管標(biāo)準(zhǔn)較為嚴(yán)格,但更側(cè)重事后監(jiān)督。 所以有必要加強(qiáng)事前和事中監(jiān)督,首先從個(gè)人健康數(shù)據(jù)的采集源頭作出必要的監(jiān)管措施;其次將個(gè)人健康數(shù)據(jù)的流通過程透明化;最后對數(shù)據(jù)的銷毀實(shí)行嚴(yán)格的監(jiān)督模式。 ①增設(shè)個(gè)人對數(shù)據(jù)的監(jiān)督,個(gè)人對自身的健康數(shù)據(jù)的監(jiān)督應(yīng)該貫徹?cái)?shù)據(jù)的整個(gè)流通過程。個(gè)人作為健康數(shù)據(jù)的直接提供者,有權(quán)利對數(shù)據(jù)后續(xù)的使用、流轉(zhuǎn)和銷毀享有知情權(quán)。 ②加強(qiáng)行業(yè)對數(shù)據(jù)的自我監(jiān)督。 醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展勢頭迅猛,相關(guān)產(chǎn)業(yè)也逐漸發(fā)展,行業(yè)自身需要對數(shù)據(jù)的安全性、合法性做到有效的自我監(jiān)督。 ③政府監(jiān)管本位的鞏固。 政府可以成為個(gè)人健康數(shù)據(jù)的收集者和利用者,此時(shí)需要政府針對該類數(shù)據(jù)的收集和使用應(yīng)該做到嚴(yán)進(jìn)嚴(yán)出,加強(qiáng)自身監(jiān)管。 政府充當(dāng)“守夜人”的角色,及時(shí)監(jiān)管行業(yè)中數(shù)據(jù)的流動(dòng)和交易,避免出現(xiàn)違法使用個(gè)人健康數(shù)據(jù)的情況。

4.3 構(gòu)建知情同意為內(nèi)核的個(gè)人健康數(shù)據(jù)保護(hù)體系

首先,知情同意原則是個(gè)人健康數(shù)據(jù)保護(hù)議題中不可或缺的部分。即使個(gè)人權(quán)利的行使的確會(huì)影響到其他利益相關(guān)方,但不可否認(rèn)的是個(gè)人健康數(shù)據(jù)權(quán)利應(yīng)該得到足夠的重視[16]。其次,知情同意的模式需要轉(zhuǎn)變。傳統(tǒng)的知情同意模式更注重個(gè)體的一對一授權(quán)或者對具體某些事項(xiàng)分別授權(quán),做法較為謹(jǐn)慎。 可以采用分層同意結(jié)合寬泛式同意,加上持續(xù)數(shù)據(jù)披露制度和撤回權(quán)的結(jié)構(gòu)。 ①考慮到個(gè)人健康數(shù)據(jù)中的不同其敏感性、隱私性均不相同,可以對不同的數(shù)據(jù)進(jìn)行分類采取不同級(jí)別的授權(quán)同意;②大數(shù)據(jù)場景應(yīng)用具有多變性,所以針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的授權(quán)可以采取更為廣泛性的授權(quán),而非具體事項(xiàng)的授權(quán),反之降低授權(quán)效率;③傳統(tǒng)的知情同意是針對特定事項(xiàng)的一次授權(quán),但是數(shù)據(jù)可能會(huì)經(jīng)過反復(fù)幾輪的流轉(zhuǎn),如果每一次的流轉(zhuǎn)都需要授權(quán),則降低數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn)效率,所以可以設(shè)定知情同意授權(quán)的一次性用盡原則,并且配套持續(xù)數(shù)據(jù)披露制度,通過將數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn)路徑透明化,達(dá)到高效率的數(shù)據(jù)流轉(zhuǎn)和保障個(gè)人知情的平衡狀態(tài); ④撤回權(quán)的設(shè)定是針對數(shù)據(jù)披露制度而設(shè)定的,一旦個(gè)人發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)的適用有可能會(huì)危及到個(gè)人重大利益,可以行使撤回權(quán),但這種權(quán)利的設(shè)定和行使需謹(jǐn)慎考量。

5 總結(jié)

個(gè)人健康數(shù)據(jù)的權(quán)利保護(hù)是影響個(gè)人權(quán)利、醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)以及政府治理的重要議題,基于個(gè)人健康數(shù)據(jù)的雙重屬性,在現(xiàn)有法律體系下重新構(gòu)建個(gè)人健康數(shù)據(jù)的權(quán)利體系較為困難。 但是,可以考慮從知情同意角度構(gòu)建分層級(jí)、分類別、分范圍、分領(lǐng)域的個(gè)人健康數(shù)據(jù)保護(hù)體系,并且加強(qiáng)針對個(gè)人健康數(shù)據(jù)的監(jiān)管,做好事前、事中、事后監(jiān)管一體化建設(shè)。保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)不僅僅是捍衛(wèi)個(gè)人權(quán)利的體現(xiàn), 也是產(chǎn)業(yè)發(fā)展的需要,更是國家安全的基本要求。 保護(hù)個(gè)人健康數(shù)據(jù)的同時(shí),也需兼顧醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)的發(fā)展和公共利益的需求,力求達(dá)到三者之間的平衡。

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