許 陽(yáng) 姥佩佩 滕 雪

(江蘇護(hù)理職業(yè)學(xué)院護(hù)理與助產(chǎn)學(xué)院，淮安市 223001，電子郵箱：1227326275@qq.com)

脫發(fā)在國(guó)內(nèi)外十分常見，最常見的是雄激素性脫發(fā)(男性型脫發(fā))和斑禿[1]。這兩者的特點(diǎn)是快速循環(huán)的小型化的毛囊不能產(chǎn)生優(yōu)質(zhì)的毛發(fā)，但是毛囊不被破壞，通過有效的治療后可以使頭發(fā)再生。原發(fā)性瘢痕性脫發(fā)(primary cicatricial alopecia，PCA)是不明原因的炎癥性疾病，通常被稱為“瘢痕性脫發(fā)”，是一種脫發(fā)性疾病，毛囊被不可逆轉(zhuǎn)地破壞并被毛狀組織取代，由于上皮干細(xì)胞的破壞，毛發(fā)不能再生，次級(jí)瘢痕性脫發(fā)也不可逆轉(zhuǎn)[2-3]。PCA嚴(yán)重影響患者自尊、自信和自我感覺，導(dǎo)致患者焦慮抑郁，降低生存質(zhì)量[4-6]?；颊呃靡酝募膊≈R(shí)經(jīng)驗(yàn)來分析、解釋當(dāng)前的癥狀(或疾病) 的過程，即為疾病感知，包括癥狀識(shí)別、時(shí)間特性、病因、預(yù)后以及治療有效性/自我控制5個(gè)維度[7]。Cartwright等[8]研究發(fā)現(xiàn)，非瘢痕性脫發(fā)患者的疾病感知影響患者自尊和生存質(zhì)量。有調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，PCA并不十分罕見[9]，而目前針對(duì)此類患者疾病感知進(jìn)行的研究尚比較缺乏。本研究探討PCA患者疾病感知和生活質(zhì)量現(xiàn)狀，并分析兩者的關(guān)系，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2016年1月至2017年12月在徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院及徐州市中心醫(yī)院皮膚科治療的76例PCA患者作為研究對(duì)象，其中男45例，女31例，年齡6～73歲，平均年齡45.6歲。 病程小于1年4例，1～6年51例，大于6年21例。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合PCA診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]，即具有典型臨床癥狀，包括局限性的脫發(fā)，皮膚正常，無(wú)炎癥反應(yīng)，無(wú)鱗屑及斷發(fā)，無(wú)自覺癥狀；(2)門診隨訪≥2次；(3)PCA病程≥3個(gè)月；(4)患者知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)混合其他原因的脫發(fā)；(2)癡呆及語(yǔ)言障礙患者；(3)伴有神經(jīng)或精神疾病。

1.2 方法

1.2.1 收集一般資料：采用自行設(shè)計(jì)的問卷調(diào)查患者一般資料，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、醫(yī)療費(fèi)用來源等。

1.2.2 相關(guān)問卷：(1)冠心病患者疾病感知狀況。采用簡(jiǎn)要疾病感知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire，BIPQ)評(píng)估患者疾病感知狀況。該問卷在疾病感知問卷和疾病感知修訂版問卷的基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂[10]，具有良好的心理測(cè)量學(xué)特性[11]，共有九個(gè)條目，其中BIPQ-1測(cè)量疾病對(duì)生活的影響程度，BIPQ-2測(cè)量疾病將持續(xù)的時(shí)間，BIPQ-3測(cè)量患者對(duì)疾病的個(gè)人控制，BIPQ-4測(cè)量患者對(duì)藥物控制的感知，BIPQ-5測(cè)量患者感受到的疾病癥狀，BIPQ-6測(cè)量患者對(duì)疾病的關(guān)切程度，BIPQ-7測(cè)量患者對(duì)疾病的了解程度，BIPQ-8測(cè)量患者認(rèn)為疾病對(duì)情緒的影響，BIPQ-9是對(duì)病因的評(píng)價(jià)，采用開放性問題，讓患者自己列出三個(gè)最重要的疾病病因。除BIPQ-9外，其他8個(gè)條目均采用0～10級(jí)計(jì)分，其中條目3、4、7為反向計(jì)分，且各項(xiàng)條目可累加計(jì)分，分?jǐn)?shù)越高代表患者的疾病感知越嚴(yán)重。(2)PCA患者生存質(zhì)量狀況：采用皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(dermatology life quality index，DLQI)[12]評(píng)估患者整體生存質(zhì)量。DLQI主要包括六個(gè)領(lǐng)域：癥狀和感覺、日常活動(dòng)、休閑、工作/學(xué)校、人際關(guān)系和治療，共包含10道題目。分?jǐn)?shù)為0～30分，得分越高，生活質(zhì)量越差。0～1分表示對(duì)生活質(zhì)量無(wú)影響；2～5分表示對(duì)生活質(zhì)量有輕度影響；6～10分表示對(duì)生活質(zhì)量有中度影響；11～20表示對(duì)生活質(zhì)量有重度影響；21～30分表示對(duì)生活質(zhì)量有極重度影響。DLQI具有良好的信度和效度[13-15]。

1.2.2 調(diào)查方法：詳細(xì)介紹調(diào)查目的及填寫方法，獲得患者知情同意后，簽署知情同意書，發(fā)放問卷，問卷不記名填寫。對(duì)于不能自行填寫的患者，由調(diào)查員協(xié)助完成。本研究共發(fā)放問卷76份，收回有效問卷76份，有效問卷回收率100%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS 19.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以(x±s)表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)或百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；相關(guān)性采用Spearman相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 PCA患者疾病感知狀況 疾病感知得分最高的條目是患者對(duì)疾病的關(guān)心程度，其次為疾病對(duì)情緒的影響，得分最低條目為感受到的疾病癥狀。76例患者的疾病感知總分為(44.24±15.76)分。疾病感知各條目得分情況見表1。

表1 PCA患者疾病感知得分情況(x±s,分，n=76)

2.2 PCA患者生活質(zhì)量狀況 76例患者，DLQI得分0～1分有13例(17.1%)；得分2～5分有21例(27.6%)；得分6～10分有29例(38.2%)；得分11～20分有11例(14.5%)；得分21～30分有2例(2.6%)。DLQI總得分(9.87±5.43)分，見表2。

表2 PCA患者DLQI評(píng)分狀況(x±s，分，n=76)

2.3 PCA患者疾病感知得分與生活質(zhì)量總分的相關(guān)性 相關(guān)分析結(jié)果顯示，PCA患者生活質(zhì)量總分與疾病感知中個(gè)人控制、藥物控制和對(duì)疾病的了解呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與疾病感知總分、對(duì)情緒的影響、感受到的疾病癥狀和疾病對(duì)情緒的影響呈正相關(guān)(P<0.05)。見表3。

表3 PCA患者疾病感知得分與生活質(zhì)量總分的相關(guān)性

3 討 論

3.1 PCA患者疾病感知狀況 本組76例PCA患者疾病感知總得分為(44.24±15.76)分，與Iskandarsyah等[16]研究結(jié)果相似，屬于較高水平，提示PCA患者普遍認(rèn)為該病難以治愈，病程長(zhǎng)；而得分最高條目為對(duì)疾病的關(guān)心，說明患者對(duì)自身狀況尤為關(guān)心，但患者對(duì)個(gè)人控制和藥物控制及對(duì)疾病的了解的負(fù)性感知較高，可能是因?yàn)榛颊邔?duì)該病了解有限，對(duì)自己控制能力和治療效果缺乏信心。患者情緒感知得分較高，與Tang等[17]研究結(jié)果相似，可能原因?yàn)镻CA導(dǎo)致患者外貌發(fā)生變化，加之缺乏疾病知識(shí)，對(duì)治療效果沒有信心，患者情緒受到嚴(yán)重影響。有研究表明，疾病感知影響患者主觀幸福感和情緒適應(yīng)[18]，在臨床上，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患者疾病感知，采取有效措施提高患者正性感知，調(diào)節(jié)其負(fù)性情緒，改善心理狀況。

3.2 PCA患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀 隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，人們的健康觀念發(fā)生很大變化，不僅僅滿足于疾病本身的治療，還注重身心的舒適。生活質(zhì)量可以從生物-心理-社會(huì)各個(gè)層面對(duì)患者進(jìn)行定量測(cè)量，是目前準(zhǔn)確、定量描述人群健康狀況的最好方法。本研究結(jié)果顯示，PCA患者的DLQI總得分為(9.87±5.43)分，高于吳大興等[19-20]對(duì)斑禿患者中的調(diào)查結(jié)果，可能原因?yàn)镻CA由于毛囊被毛狀組織取代，上皮細(xì)胞發(fā)生破壞從而形成永久性脫發(fā)，頭發(fā)難以再生，患者更容易產(chǎn)生焦慮抑郁等情緒，影響其自尊和自我存在感，導(dǎo)致生活質(zhì)量低下。護(hù)理工作者應(yīng)及時(shí)識(shí)別患者的心理變化，注重評(píng)估和改善患者生活質(zhì)量。

3.3 PCA患者疾病感知與生活質(zhì)量相關(guān)性分析 Liu等[21]研究結(jié)果顯示，負(fù)性疾病感知越多，患者生活質(zhì)量越差，原因可能是患者對(duì)自身疾病的錯(cuò)誤感知越多，越不利于其更好地接受治療。本研究結(jié)果顯示，PCA患者生活質(zhì)量總分與疾病感知中個(gè)人控制、藥物控制和對(duì)疾病的了解呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與疾病感知總分、對(duì)情緒的影響、感受到的疾病癥狀和疾病對(duì)情緒的影響呈正相關(guān)(P<0.05)。在今后的臨床工作中，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患者疾病感知，探究循證的心理干預(yù)措施(如認(rèn)知行為療法)，改善PCA患者的疾病感知，增加患者對(duì)自身情況和疾病知識(shí)的了解，增強(qiáng)患者對(duì)疾病的控制力和治療信心，提高患者生活質(zhì)量。

綜上所述，PCA患者對(duì)疾病存在較多的負(fù)性感知，其心理受到嚴(yán)重困擾，影響其生活質(zhì)量。臨床上應(yīng)在藥物治療的基礎(chǔ)上給予心理疏導(dǎo)和健康教育，調(diào)節(jié)患者負(fù)性感知，提高其生活質(zhì)量。