朱敏芳，周宏珍** ，楊 蕾 ，王曉艷 ，白雪潔 ，李牧玲

(1 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院護(hù)理部，廣東 廣州 510515，754619636@qq.com；2 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院神經(jīng)外科，廣東 廣州 510515)

社會(huì)學(xué)家Goffman于1963年最先提出病恥感的概念，他認(rèn)為病恥感是患者因疾病原因懷疑自身價(jià)值和在社會(huì)群體中產(chǎn)生刻板印象的表現(xiàn)[1]。病恥感作為一種患者內(nèi)心羞恥體驗(yàn)，主要在以下患者中得以表現(xiàn)：一是出現(xiàn)可視性外表改變的患者，如燒傷患者、麻風(fēng)患者和有遺留殘疾的卒中患者等；二是雖無可視性外表改變但存在精神意識(shí)改變的患者，如精神疾病患者、藥物成癮患者和酒精成癮患者等；三是既無可視性外表改變也無精神意識(shí)改變，但存在傳染風(fēng)險(xiǎn)的患者，如HIV患者、肺結(jié)核患者和乙肝患者等；四是特殊病癥，如癲癇患者、遺傳性疾病患者等。病恥感的發(fā)生和發(fā)展對(duì)患者心理健康、疾病康復(fù)和生活質(zhì)量有著嚴(yán)重的影響。李茂生等[2]在分析病恥感給患者帶來的影響中指出，病恥感可使患者社會(huì)支持水平降低、醫(yī)療求助意愿減少、治療依從性減弱、社會(huì)功能喪失和生存質(zhì)量下降等，這與鄧翠玉[3]在探究社區(qū)腦卒中患者病恥感程度與患者應(yīng)對(duì)方式、主觀支持和日常生活能力關(guān)系中所得出的結(jié)論一致。因此，進(jìn)行相關(guān)疾病患者病恥感的測量研究以了解患者病恥感現(xiàn)狀和提出針對(duì)性的防治措施有著必要性，而測量研究過程中的倫理學(xué)問題也不能忽視。

1 病恥感測量研究現(xiàn)狀

病恥感測量研究主要通過問卷調(diào)查、量表測量、質(zhì)性訪談三種形式進(jìn)行[4]。Aydemir等[5]通過問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癲癇患者病恥感發(fā)生率高達(dá)14.2%。Brohan團(tuán)隊(duì)[6]通過網(wǎng)上調(diào)查了1182名雙相障礙的患者后指出，超過1/5雙相障礙患者的病恥感程度為中重度水平。Sarfo團(tuán)隊(duì)[7]利用8個(gè)條目的慢性病患者病恥感測量量表對(duì)200名發(fā)展中國家的慢性病患者進(jìn)行調(diào)查，指出約80%受訪的慢性病患者的病恥感水平為輕中度水平。唐海玉[8]通過對(duì)13名腦卒中患者進(jìn)行質(zhì)性訪談后，深入分析了病恥感對(duì)患者造成的不利影響。雖然國內(nèi)外針對(duì)病恥感測量的研究越來越多，也反映了對(duì)患者病恥感測量的必要性，但在相關(guān)測量過程中涉及的倫理學(xué)問題卻少有關(guān)注。

2 病恥感測量研究的倫理學(xué)問題

病恥感測量研究作為以患者為主要測量對(duì)象的研究，在維護(hù)和實(shí)現(xiàn)基本人權(quán)的基礎(chǔ)上，對(duì)維持患者身心健康水平和提高全社會(huì)對(duì)病恥感問題關(guān)注的重要意義。病恥感測量研究在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等原則的前提下[9]，涉及測量實(shí)施前知情同意、測量內(nèi)容、測量效果等多方面亟須重視的倫理學(xué)問題。

2.1 測量實(shí)施前知情同意的特殊性

遵循完全告知、充分理解、自主選擇的原則是測量研究的基本倫理要求[10]?！渡婕叭说纳镝t(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》(2016)第十八條指出[11]，知情同意原則是涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究中必須遵循的原則之一，即“尊重和保障受試者是否參加研究的自主決定權(quán)，嚴(yán)格履行知情同意程序，防止使用欺騙、利誘、脅迫等手段使受試者同意參加研究”。病恥感的測量作為一種測評(píng)人心理狀態(tài)的研究，必須在遵循法律法規(guī)的前提下進(jìn)行開展。其測量實(shí)施前知情同意的特殊性主要體現(xiàn)在測量主題的特殊性。病恥感與其他心理指標(biāo)相比，其中一個(gè)較大的特點(diǎn)是病恥感具有強(qiáng)烈的隱藏性[4]，即存在病恥感的患者努力隱藏自身疾病相關(guān)標(biāo)志以避免遭受他人歧視，包括在測量的過程中極力隱藏自己真正的想法或者直接拒絕參與測試?；趯?duì)這類患者知情同意的特殊性，部分測量研究者在實(shí)施的過程中可能會(huì)在一定程度上回避測量實(shí)施前的知情同意，如刻意含糊解釋或扭曲病恥感含義或者故意省略與病恥感有關(guān)的知情同意。

2.2 測量內(nèi)容中用詞表達(dá)的合理性欠缺

病恥感的產(chǎn)生與患者本身所患的疾病息息相關(guān)。在病恥感程度測量過程中涉及患者相關(guān)疾病狀態(tài)的描述和患者對(duì)疾病的態(tài)度是難以避免的，也是體現(xiàn)測量的全面性和?？菩缘囊蟆．?dāng)病恥感測量內(nèi)容中用詞表達(dá)幾乎趨于消極的表述時(shí)，可能使被測量患者難以接受而增加患者拒絕接受測量的可能性。如，在國內(nèi)一個(gè)針對(duì)女性不孕不育的病恥感測量工具的“自我貶低”維度中[12]，“因?yàn)椴辉?，我覺得自己作為女人很失敗”“因?yàn)椴辉?，我覺得自己是家里的負(fù)擔(dān)”“因?yàn)椴辉?，我覺得自己沒用”等一系列連續(xù)用詞消極的評(píng)估測量項(xiàng)目，完全忽略了被測試患者的自身感受和心理承受能力，可能出現(xiàn)適得其反的效果。

2.3 測量過程中可能引起患者消極情緒

病恥感本身就是患者的一種消極情緒，存在病恥感的患者對(duì)自身疾病的態(tài)度是趨于消極狀態(tài)的。但事實(shí)上，在測量過程中不排除會(huì)加重患者本身存在的抑郁、傷心等消極情緒。被邀測量的患者原來并不在意或者并未意識(shí)到自身病恥感的感覺，但在接受測量的過程中，由于接受測量評(píng)估過程中回憶相關(guān)不愉悅的經(jīng)歷或事實(shí)，使患者觸發(fā)來自心底的羞恥感覺。這不僅僅是病恥感測量過程中可出現(xiàn)的問題，更是類似病恥感一類消極情緒狀態(tài)測量研究過程中難以預(yù)測和回避的問題。

2.4 研究者共情能力不足

共情是個(gè)體對(duì)他人感同身受的能力[13]。相關(guān)研究表明[14]，醫(yī)務(wù)人員的共情能力越強(qiáng)，患者的消極情緒越低。在病恥感測量研究中，研究者為醫(yī)務(wù)人員，均應(yīng)有醫(yī)學(xué)或心理學(xué)知識(shí)背景，是與被測量患者直接接觸者，他們的言行舉動(dòng)不僅僅影響測量研究的質(zhì)量，更會(huì)直接影響被測量患者的心理感受。而實(shí)際測量過程中，測量研究人員的共情能力卻從未得到重視。一個(gè)缺乏共情能力的研究者，如果只是一味地重復(fù)收集資料的工作，那么這與維持患者身心健康、改善患者消極情緒完全相違背。

3 對(duì)策

針對(duì)病恥感測量研究中存在的倫理學(xué)問題，在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等公共衛(wèi)生倫理原則[9]的基礎(chǔ)上，提出正視知情同意的特殊性、注重用詞表達(dá)的合理性、及時(shí)給予適當(dāng)干預(yù)和完善測量干預(yù)效果等相關(guān)改善對(duì)策。

3.1 正視測量實(shí)施前知情同意的特殊性

病恥感的高度隱藏性決定了對(duì)潛在有病恥感的患者進(jìn)行病恥感狀態(tài)測量的特異性，也導(dǎo)致了測量過程中知情同意的特殊性，這是難以避免和無法改變的，因此，有必要正視測量過程中的知情同意問題。盡管在一些法規(guī)、準(zhǔn)則中對(duì)知情同意有了明確的規(guī)定，在臨床醫(yī)療機(jī)構(gòu)的倫理審查中知情同意也作為了必須經(jīng)過審核的重要內(nèi)容之一[15]；但在病恥感測量研究這一類流行病學(xué)調(diào)查研究中真正實(shí)施知情同意，仍然離不開研究者個(gè)人的科研道德素質(zhì)。要正視實(shí)施過程中知情同意的特殊性，一方面，測量研究人員需進(jìn)行測量研究前掌握病恥感患者的特征與表現(xiàn)；另一方面，測量研究人員在落實(shí)知情同意的過程中，更應(yīng)該適當(dāng)?shù)貜幕颊呓嵌瘸霭l(fā)來解釋和分析參與測量研究的利弊性，鼓勵(lì)患者在自主愿意的情況下表達(dá)自己的內(nèi)心感受，以便及時(shí)被發(fā)現(xiàn)，及時(shí)接受適當(dāng)?shù)膸椭c輔導(dǎo)。

3.2 注重測量內(nèi)容中用詞表達(dá)的合理性

被測量患者在接受病恥感測量時(shí)，會(huì)根據(jù)測量內(nèi)容進(jìn)行自我測評(píng)，這要求測量內(nèi)容除了清晰明了、通俗易懂外，還需要注重用詞表達(dá)的合理性。這里所說的合理性，主要指測量內(nèi)容中不應(yīng)該包含暗示指責(zé)患者的語句表達(dá)，具體表現(xiàn)為患者在接受測量后不會(huì)因?yàn)闇y量內(nèi)容而發(fā)生較大的情緒反應(yīng)，特別是觸發(fā)消極情緒。病恥感測量工具的研制與應(yīng)用，其目的是發(fā)現(xiàn)患者是否存在病恥感的問題、存在的程度是否嚴(yán)重，以及提出相關(guān)改善措施，而不是加劇患者病恥感的不良感受。美國學(xué)者Lawrence[16]在研制測量燒傷患者病恥感的測量工具時(shí)，為避免燒傷患者在接受測試后觸發(fā)不安情緒，多次在用詞表達(dá)上進(jìn)行修改，盡量以積極的表達(dá)形式進(jìn)行表述，避免對(duì)患者造成二次的心靈創(chuàng)傷。雖然國內(nèi)也有在開發(fā)病恥感測量工具或者類似病恥感這一類消極感受的測量工具，但對(duì)用詞表達(dá)方面缺乏重視，這也側(cè)面反映了一些研究者的人文主義精神不足。

3.3 完善測量過程的及時(shí)干預(yù)與長期隨訪

測量患者病恥感的最終目的，是發(fā)現(xiàn)患者的病恥感程度并進(jìn)行個(gè)性化的干預(yù)。但從測量研究人員接觸被測量患者的那一刻開始，測量研究人員就應(yīng)該針對(duì)患者情緒的表現(xiàn)給予個(gè)性化的干預(yù)指導(dǎo)。尤其是病恥感這一類探究患者消極情緒的測量研究，患者在回憶經(jīng)歷和思考選擇的時(shí)候，難以避免產(chǎn)生消極的情緒。這時(shí)，就需要當(dāng)場的測量研究者及時(shí)給予思想方面的開導(dǎo)和語言方面的安慰。當(dāng)發(fā)現(xiàn)患者情緒變得無法控制的時(shí)候，測量研究者需及時(shí)暫停研究的過程，耐心傾聽患者的需求，幫助患者進(jìn)行心理調(diào)適。除了及時(shí)的干預(yù)行為外，長期的隨訪有著重要的意義。無論是因?yàn)榭梢曅酝獗砀淖?，還是因?yàn)榇嬖诰駹顩r改變，或是因?yàn)榛加写嬖趥魅撅L(fēng)險(xiǎn)疾病的原因，都不是短時(shí)間內(nèi)可解決的疾病問題。漫長的疾病煎熬，使患者在不同時(shí)期的病恥感有所改變。因此，要真正對(duì)患有病恥感患者進(jìn)行有效的個(gè)性化干預(yù)，還需進(jìn)一步開發(fā)長期隨訪平臺(tái)，以便于協(xié)調(diào)患者心理狀態(tài)，真正維持患者的身心健康。

3.4 提高研究者的共情能力水平

共情能力的核心表現(xiàn)在換位思考，即以對(duì)方的角度了解對(duì)方的處境，想象對(duì)方的感受。研究者作為與被測量患者面對(duì)面溝通和可提供科學(xué)心理指導(dǎo)的專業(yè)人員，培養(yǎng)其共情能力，既有助于研究的順利進(jìn)行，也有助于對(duì)患者實(shí)施及時(shí)的心理干預(yù)。提高共情能力水平的途徑有很多，包括使用模擬游戲、角色扮演、心理劇和巴林特小組等方法以及在人文素質(zhì)教育中加入共情能力的訓(xùn)練[17]。這要求測量研究人員在進(jìn)行研究開展的前期，不僅要有充足的專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備和熟悉目標(biāo)患者的心理特點(diǎn)；還需要培養(yǎng)一定的共情能力，懂得體現(xiàn)以患者為中心的人文關(guān)懷。

4 總結(jié)

病恥感測量研究中存在較多倫理學(xué)問題，包括測量過程的知情同意、內(nèi)容表達(dá)的合理性問題、引起患者不安情緒問題和測量研究者素質(zhì)能力問題，而這些問題恰恰是尚未得到重視的。針對(duì)以上問題，筆者提出正視測量實(shí)施前知情同意的特殊性、注重測量內(nèi)容中用詞表達(dá)的合理性、完善測量過程的及時(shí)干預(yù)與長期隨訪以及提高研究者的共情能力水平等相關(guān)解決方案。進(jìn)一步而言，病恥感測量研究中所存在的倫理問題和缺乏重視的現(xiàn)象，側(cè)面反映了類似病恥感這一具有隱藏性和標(biāo)志性的消極態(tài)度或消極感受，在測量研究過程中可能存在的相關(guān)倫理學(xué)問題，仍然有待關(guān)注與解決。