楊雅清,古津賢

(天津醫(yī)科大學醫(yī)學人文學院，天津 300070，316230200@qq.com )

臨終關(guān)懷是對臨終患者及其家屬在生理、心理、精神和社會方面進行的全面護理，其目的是為了使患者安詳并有尊嚴地度過生命最后的階段[1]。2002年，世界衛(wèi)生組織(WHO)重新修訂了臨終關(guān)懷的定義：通過早期確認、準確評估和完善治療方法，來達到干預(yù)和緩解臨終期患者生理及心理痛苦的目的，借以提高罹患威脅生命疾病的患者及其家屬的生命質(zhì)量[2]。

隨著中國人口疾病譜的變化和老齡化的加劇以及人們對生活質(zhì)量要求的日益提高，臨終關(guān)懷的發(fā)展已然成為與國民幸福度息息相關(guān)的民生問題。1988年，天津醫(yī)科大學(時為天津醫(yī)學院)成立了“臨終關(guān)懷研究中心”，這是我國第一家具有臨終關(guān)懷性質(zhì)的機構(gòu)。此后，天津市又多次組織并召開關(guān)于臨終關(guān)懷發(fā)展的國際學術(shù)研討會，這為我國臨終關(guān)懷醫(yī)學的發(fā)展提供了堅實的理論基礎(chǔ)。然而，經(jīng)過20多年的發(fā)展，至2012年末，天津市的臨終關(guān)懷機構(gòu)僅有10余家[3]，其發(fā)展勢頭稍顯無力。因此，本文旨在通過對制約天津市臨終關(guān)懷發(fā)展的因素進行調(diào)查和分析，以促使天津市的臨終關(guān)懷事業(yè)走出現(xiàn)有困境。

1 調(diào)查對象和方法

為了保證數(shù)據(jù)的客觀性和代表性，筆者選取了天津市兩家三甲醫(yī)院、一家私立醫(yī)院及一家社區(qū)醫(yī)院的醫(yī)務(wù)人員作為調(diào)查對象，并隨機選取不同年齡層、不同學歷與職業(yè)的社會大眾作為另一部分調(diào)查對象，共計300名。

采取自制調(diào)查問卷的方式，根據(jù)調(diào)查對象的不同，制定了兩份不同的問卷。針對社會大眾，問卷的內(nèi)容包含調(diào)查對象對臨終關(guān)懷的認識、對死亡的態(tài)度和對目前臨終關(guān)懷發(fā)展面臨困境及原因的看法。針對醫(yī)務(wù)人員，問卷的內(nèi)容除以上問題外，還包括被調(diào)查對象對其所在醫(yī)院的臨終關(guān)懷現(xiàn)狀的認識。共發(fā)放問卷300份，針對醫(yī)務(wù)人員的問卷數(shù)量為40份，回收有效問卷37份，有效回收率為92.5%；針對社會大眾的問卷數(shù)量為260份，回收有效問卷201份，有效回收率為77.3%。被調(diào)查者中，男性占46.15%,女性占53.85%。全日制學生(包括本科、研究生及博士)占31.78%，醫(yī)務(wù)人員占13.33%，行政人員占14.23%，市場及公關(guān)人員占10.88%，專業(yè)人士(如記者、律師、建筑師等)占7.04%，銷售人員占6.10%，教師占4.23%，其他人員(如文職、財務(wù)、技術(shù)研發(fā)等人員)占12.41%。年齡在18歲以下的人數(shù)占0.94%，18～25歲占49.95%，26～30歲占28.31%，31～40歲占15.63%，41～50歲占2.82%，50～60歲占2.35%。

2 結(jié)果

2.1 大眾對臨終關(guān)懷的知曉率較低，誤解率較高，多數(shù)抱有抵觸心理

此次調(diào)查顯示，雖然有79.62%的社會大眾聽說過臨終關(guān)懷，但其中66.51%的人并沒有真正了解過臨終關(guān)懷，對其認知僅僅停留在“聽說過”的程度。在一道多選題的最終數(shù)據(jù)分析中，我們發(fā)現(xiàn)，雖然有74.1%的人同意“臨終關(guān)懷可以提高臨終期患者的生命質(zhì)量”，但仍有45.28%的人同時認為：患者或其家屬選擇臨終關(guān)懷，是一種含有放棄治療意味的自暴自棄心理。還有29.25%的人認為：之所以有患者會選擇臨終關(guān)懷，是一種源于其子女不愿盡孝，自己迫不得已只能“出此下策”而產(chǎn)生的無奈心理。這些數(shù)據(jù)都表明，大眾普遍不甚了解臨終關(guān)懷，甚至對它抱有十分消極的態(tài)度。將臨終關(guān)懷與“放棄治療”“不愿盡孝”聯(lián)系到一起，會使大眾對其產(chǎn)生些許排斥心理，這對于臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展是極為不利的。

2.2 社會人士參與度不高，臨終關(guān)懷服務(wù)團隊構(gòu)成過于單一

此次針對從醫(yī)人員的調(diào)查問卷數(shù)據(jù)顯示，92.5%的臨終關(guān)懷團隊中除了醫(yī)生、護士和護工以外，沒有其他人員(如心理學家、志愿者或理療學者等)的參與。此外，僅有4.72%的社會大眾表示自己曾經(jīng)參與過臨終關(guān)懷志愿服務(wù)。

臨終關(guān)懷不僅與醫(yī)學聯(lián)系緊密，還涉及包括倫理學、社會學和心理學等在內(nèi)的諸多學科，一個成熟的臨終關(guān)懷團隊，其人員除醫(yī)務(wù)人員外，還應(yīng)有志愿者、社會工作者、理療專家甚至是牧師和律師的參與，這樣才能夠使患者切身體會到臨終關(guān)懷與一般護理之間的區(qū)別，并使其能更好地接受臨終關(guān)懷的照護。但是此次數(shù)據(jù)表明，目前天津市臨終關(guān)懷團隊的人員構(gòu)成尚顯單一，缺乏多方參與，多數(shù)機構(gòu)無法進行更加多樣化的服務(wù)。

2.3 醫(yī)務(wù)人員面對死亡的態(tài)度稍顯消極，不利于臨終關(guān)懷的發(fā)展

醫(yī)務(wù)人員對待死亡的態(tài)度，會直接影響與患者之間的溝通狀態(tài)。此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，有46.7%的醫(yī)務(wù)人員對待死亡的態(tài)度是懼怕和厭惡；另外一組數(shù)據(jù)顯示，有96.7%的醫(yī)務(wù)人員認為：對長期從事臨終關(guān)懷工作的人員進行心理疏導是十分必要的。這兩組數(shù)據(jù)共同表明，由于其特殊的工作性質(zhì)，醫(yī)務(wù)人員常常需要面臨生死考驗，這確實給他們的心理素質(zhì)和精神狀況帶來了巨大的挑戰(zhàn)。醫(yī)務(wù)人員能夠科學地對待死亡，并能夠擁有良好的心理素質(zhì)和科學的生死觀念，是保證臨終關(guān)懷開展的基礎(chǔ)[4]。因此，若醫(yī)務(wù)人員未能以平和科學的態(tài)度對待死亡，對臨終關(guān)懷的發(fā)展來說是不利的。

2.4 醫(yī)療資源浪費嚴重

此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，有50.5%的社會大眾對死亡感到懼怕和厭惡。筆者統(tǒng)計了這50.5%的社會大眾在另一問題中的答案，發(fā)現(xiàn)他們在“若已知患者無救治希望時，是否會選擇繼續(xù)治療”這個問題上，毫無例外都選擇了“是”。與之相對應(yīng)的，有97.6%的醫(yī)務(wù)人員在被問及“是否會因家屬的堅持而對毫無救治希望的患者繼續(xù)進行治療”時，選擇了肯定的答案。筆者在實地考察的過程中，曾對一位選擇肯定答案的醫(yī)生進行了訪問，當被問及“您為什么會選擇繼續(xù)治療”時，該醫(yī)生答“因為擔心如果不按照家屬的意愿繼續(xù)救治，會產(chǎn)生醫(yī)療糾紛，甚至爆發(fā)醫(yī)患沖突”。如此便導致了大部分醫(yī)務(wù)人員依然會對本該接受臨終關(guān)懷服務(wù)的臨終期患者實施無效治療的措施。

2.5 臨終關(guān)懷機構(gòu)數(shù)量不多，多數(shù)機構(gòu)設(shè)施不完善

根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，截至2015年年底，天津市60歲以上戶籍人口已達230.37萬，占天津市戶籍總?cè)丝诘?2.43%。天津市人口老齡化程度已超全國平均值，在上海、北京之后，位列全國第三。但是，截至2012年年末，天津市臨終關(guān)懷機構(gòu)的數(shù)量僅有10余家，很難滿足龐大的群體需求。并且，根據(jù)筆者的實地考察，在和平區(qū)內(nèi)僅有一家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為了完善設(shè)施，正在重新裝修臨終關(guān)懷病房。多數(shù)機構(gòu)的設(shè)施仍舊僅能保證為患者提供最基礎(chǔ)的日常照護服務(wù)，并不能全方位地滿足臨終患者合理的生理及精神需求，如為患者提供專業(yè)的醫(yī)療陪護服務(wù)及喘息服務(wù)，或根據(jù)患者的喜好而專門為其布置病房；同時也無法為特殊患者提供有針對性的服務(wù)，如為兒童臨終期患者營造出富有童趣的環(huán)境等。

2.6 醫(yī)務(wù)人員與社會大眾對待臨終關(guān)懷的觀念差異，束縛了臨終關(guān)懷的發(fā)展

此次調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，91.9%的醫(yī)務(wù)人員都表示愿意為自己選擇臨終關(guān)懷，94.6%的醫(yī)務(wù)人員愿意為自己的親人選擇臨終關(guān)懷。而只有40.63%的社會大眾(不區(qū)分其是否真正了解臨終關(guān)懷)表示愿意為自己選擇臨終關(guān)懷，35.2%的社會大眾(不區(qū)分其是否真正了解臨終關(guān)懷)表示愿意為自己的親人選擇臨終關(guān)懷。這意味著兩個不同的群體對待相同事物時，產(chǎn)生了相差甚遠的態(tài)度。這將導致二者出現(xiàn)了巨大的認知偏差。醫(yī)務(wù)人員對臨終關(guān)懷的接納度和選擇度明顯更高，因此會在工作中建議患者選擇臨終關(guān)懷；而社會大眾大都對其有所抵觸，即使有醫(yī)生的建議，大眾也未必會改變自己最初的選擇。

3 討論

3.1 宣傳力度不夠

臨終關(guān)懷在我國起步較晚，因此各個體系(包括宣傳體系在內(nèi))都尚不完善。在此次調(diào)查問卷的結(jié)果中，有47.17%的人認為臨終關(guān)懷工作目前未能得到有效發(fā)展的原因是：臨終關(guān)懷機構(gòu)等尚未進行有效的宣傳，大眾對此的知曉率不高。在此次問卷中，僅有14.15%的人發(fā)現(xiàn)身邊有關(guān)于臨終關(guān)懷的宣傳，這顯示出目前臨終關(guān)懷發(fā)展中的宣傳環(huán)節(jié)仍顯薄弱。而缺乏宣傳力度，便造成很多人對此并不足夠了解，因此會憑自身第一印象去理解臨終關(guān)懷，從而造成誤解。而在另一組數(shù)據(jù)的統(tǒng)計中，筆者發(fā)現(xiàn)：真正了解臨終關(guān)懷價值所在的人，在“是否會為自己或親人選擇臨終關(guān)懷”這個問題上選擇了肯定答案的比例高達74.72%。這意味著，如果關(guān)于臨終關(guān)懷的宣傳足夠廣泛到位，將會有更多的人正視它并接納它，從而便可更好地促進天津市臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

3.2 傳統(tǒng)生死觀對社會大眾及醫(yī)務(wù)人員的負面影響

臨終關(guān)懷與生死問題密切相關(guān)，它是一個協(xié)助臨終患者走向人生終點的過程，它使死亡在患者、患者家屬和醫(yī)務(wù)人員之中透明化、公開化[4]。因此，科學的生死觀對臨終關(guān)懷的發(fā)展至關(guān)重要。但是，我國的傳統(tǒng)生死觀追求“長生不老”或“長命百歲”，人們只注重生命的時長而忽視了生命的質(zhì)量。

因此，對于大眾而言，當有一絲生機出現(xiàn)，人們都會想方設(shè)法地抓住這根稻草。大眾對死亡有著強烈的抵觸心理，繼而也會對“幫助患者走向人生終點”的臨終關(guān)懷也產(chǎn)生了極大的排斥感。

對于醫(yī)務(wù)人員而言，常年進行臨終關(guān)懷工作，更加考驗他們面對死亡時的態(tài)度。而46.7%的醫(yī)務(wù)人員懼怕并厭惡死亡，會導致他們在進行臨終關(guān)懷工作時，不由自主地產(chǎn)生壓力感和逃避行為，最終會降低臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量。

3.3 傳統(tǒng)孝道觀對患者家屬的負面影響

隨著我國老齡化社會的加劇，老年人已經(jīng)成為臨終關(guān)懷面向的主體人群，這便不可避免地涉及子女的孝道觀問題。若將我國傳統(tǒng)的孝道概括起來，則可分為“敬親、奉養(yǎng)、侍疾、立身、諫諍和善終”這六個方面。就像之前的數(shù)據(jù)結(jié)果所表明的，有42.28%的人將臨終關(guān)懷和放棄治療聯(lián)系到一起，29.25%的人將臨終關(guān)懷與子女不孝聯(lián)系到了一起，傳統(tǒng)孝道觀中的“侍疾”，使大部分子女為了延長父母的生命，寧愿耗費巨額費用將其送到醫(yī)院治療，都不愿將他們送至臨終關(guān)懷機構(gòu)。在面對父母的生死問題時，子女往往只能想到自身的“孝”，既而會因出于自身“盡孝”的考量，忽略了老年瀕亡者的需求[5]。但是據(jù)調(diào)查，對臨終期患者實施相應(yīng)的臨終關(guān)懷護理措施后，患者的生理軀體功能、精神情緒功能和自我認知功能都能夠得到顯著的提高，臨終期的生命質(zhì)量也相應(yīng)地有了極大的改善[6]。這些數(shù)據(jù)表明，改變大眾對傳統(tǒng)孝道觀的理解和認識，使大眾意識到為父母選擇臨終關(guān)懷，是一件真正為他們著想的事情，這不僅對提高臨終者的生命尊嚴和生命價值來說意義重大，對天津市臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展來說更是意義非凡。

3.4 缺乏資金的支持

以澳大利亞為例，截至2015年，澳大利亞聯(lián)邦政府在臨終關(guān)懷發(fā)展上投入了95億元澳幣[7]。強大的資金支持下，澳大利亞僅在新南威爾士省，就建有280所可用以臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心[8]。充足的經(jīng)費保障是開展臨終關(guān)懷事業(yè)的基礎(chǔ)。但由于臨終關(guān)懷工作所需的護理及配套設(shè)施花費較大，因此，資金的缺乏便成為制約臨終關(guān)懷發(fā)展的短板之一[9]。調(diào)查結(jié)果顯示，天津市有76.63%的臨終關(guān)懷機構(gòu)的運轉(zhuǎn)資金源于本院盈利所得，僅有16.7%的機構(gòu)表示曾受到政府或社會團體的資助。

如今，老齡化的加劇及癌癥高發(fā)現(xiàn)象的出現(xiàn)，使臨終關(guān)懷工作面臨著供需極度不平衡的局面。因此，如何拓寬臨終關(guān)懷機構(gòu)的籌資渠道，以保證更多的機構(gòu)順利建立并運營，是天津市臨終關(guān)懷發(fā)展取得突破所面臨的又一難題。

3.5 缺乏法律的制約和保障

面對已無救治希望的患者，醫(yī)方出于專業(yè)及避免過度醫(yī)療的立場，對其作出放棄治療這一決定的行為，是否會導致醫(yī)療糾紛？若因此產(chǎn)生法律訴訟，那么醫(yī)方的行為是否合法？以及在臨床上，該如何界定積極治療和無效治療？這些在國內(nèi)目前都尚無明確的規(guī)定。因此，缺乏相應(yīng)法律政策的保障，是臨終關(guān)懷事業(yè)受阻的又一原因。

4 結(jié)論

雖然根據(jù)數(shù)據(jù)分析，筆者得出了導致困境產(chǎn)生的五個原因。但是究其根本，筆者認為，在這五大誘因中，不科學的生死觀、孝道觀以及法律保障的缺失是制約臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的根本原因。不科學的死亡觀成為束縛大眾思想的枷鎖，給臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展帶來了十分消極的影響。大部分人無法接受臨終關(guān)懷里蘊含的“陪伴患者走向死亡”的理念，致使其對臨終關(guān)懷產(chǎn)生了強烈的抵觸心理，繼而使相關(guān)機構(gòu)的宣傳工作難以順利開展。同時，社會大眾薄弱的臨終關(guān)懷意識也致使政府及慈善機構(gòu)未能加強對這一領(lǐng)域的關(guān)注和資助力度，由此導致了資金的缺乏。并且，我國當前關(guān)于孝道的倫理環(huán)境并不利于臨終關(guān)懷的發(fā)展，社會大眾未能適應(yīng)傳統(tǒng)孝道模式由“重時長”到“重質(zhì)量”的轉(zhuǎn)變，因此使臨終期患者與醫(yī)務(wù)人員之間出現(xiàn)了不和諧的倫理關(guān)系，臨終關(guān)懷工作的開展也面臨著重重考驗。除此之外，法律的保障是維護臨終關(guān)懷各方權(quán)益互不受損的基石，臨終關(guān)懷若要順利發(fā)展，勢必需要法律的制約。這種制約可以界定臨終關(guān)懷實施的范圍和標準，因此對于醫(yī)方而言是必要的；同時，這種制約也可充分保障患者的權(quán)益，使醫(yī)患雙方若因臨終關(guān)懷而發(fā)生糾紛時有法可依。因此，筆者認為，要打破現(xiàn)有困境，首先要解決的就是社會大眾不科學的生死觀問題和孝道觀問題以及立法方面缺失的問題。

5 對策

5.1 注重死亡教育，幫助大眾樹立科學的生死觀

臨終關(guān)懷本身就與死亡有著一定的聯(lián)系，但受傳統(tǒng)觀念的影響，大眾普遍忌憚死亡，不自主地便會排斥一切與死亡有關(guān)的話題。因而，僅加強宣傳力度，對于臨終關(guān)懷的發(fā)展而言遠遠不夠。只有對死亡有著科學的態(tài)度和平和的心態(tài)，人們才能夠正確看待死亡，并消除因死亡而產(chǎn)生的恐懼，從而使公眾對臨終關(guān)懷的接納度更高。因此，可以借鑒英國已有的“辭世教育”的方法，讓學生從小與患者接觸，使其主動正視死亡，并認識到臨終關(guān)懷賦予患者的尊嚴和意義。除此之外，高校應(yīng)開設(shè)有關(guān)死亡教育的課程，并將其設(shè)為必修課之一，以此幫助學生樹立正確的生死觀。

此外，醫(yī)務(wù)人員主動與臨終期患者進行臨終討論或者死亡溝通，能夠有效地緩解患者當前的心理痛苦和負擔；同時，還可以促使患者以更加積極的態(tài)度配合醫(yī)務(wù)人員的工作，從而更好地提高臨終期患者的生命質(zhì)量和臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量[10]。因此，醫(yī)學類院校更應(yīng)該重視對醫(yī)學生的死亡教育。幫助醫(yī)學生樹立科學的生死觀，使他們能以穩(wěn)定平和的心態(tài)面臨死亡，對于提高臨終關(guān)懷的服務(wù)質(zhì)量來說意義重大。

5.2 培育符合現(xiàn)代社會發(fā)展的孝道觀，開展“善終”教育

“善終”追求的是讓臨終患者更有尊嚴地離開人世，注重患者的意愿，尊重患者的選擇。因此，在注重“以人為本”和“滿足人民精神生活需要”的現(xiàn)代社會，何為“孝”便成為一個值得深思的問題。一味地只注重延長父母的生命，而忽視了他們在生命末期的尊嚴和需求，在其本質(zhì)上已屬于“不孝”的行為。因此，開展“善終”教育，可以幫助大眾客觀地審視自己的行為是否滿足了處于臨終期的父母的真正需求，這才可稱之為是真正的“孝”。

5.3 完善相應(yīng)法律政策

面對已無救治希望的患者，是按照家屬意愿繼續(xù)治療，還是轉(zhuǎn)入臨終關(guān)懷照護模式？兩方面的考量導致醫(yī)務(wù)人員陷入兩難的境地。為了避免可能出現(xiàn)的法律訴訟，也為了防止醫(yī)務(wù)人員濫用放棄治療，國家相關(guān)機構(gòu)應(yīng)制定嚴格的政策，以規(guī)定放棄治療的范圍、規(guī)則和程序等[11]，使醫(yī)務(wù)人員能夠按照法律規(guī)定的標準進行臨終關(guān)懷服務(wù)，既可以保障患者及其家屬的利益，也能使醫(yī)療衛(wèi)生資源得到更加合理的分配。有了健全的法律體系保障，臨終關(guān)懷事業(yè)才能更加科學健康地發(fā)展。