李霞 強(qiáng)萬(wàn)敏

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津 300060)

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·質(zhì)性研究·

青年乳腺癌患者根治術(shù)后真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

李霞 強(qiáng)萬(wàn)敏

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，天津 300060)

目的 探討青年女性乳腺癌患者接受乳腺癌根治手術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)。方法 應(yīng)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法對(duì)12名乳腺癌根治術(shù)后的青年女性患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并按照Colaizzi 7步分析方法對(duì)訪談資料進(jìn)行分析、整理、提煉和萃取出不同主題。結(jié)果 青年女性乳腺癌患者在接受乳腺癌根治術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)有：(1)自身形象紊亂。(2)性生活不和諧及對(duì)生育的擔(dān)憂。(3)家庭角色的轉(zhuǎn)變。(4)對(duì)信息的需求。(5)對(duì)未來(lái)職業(yè)生涯的不確定感。(6)對(duì)專(zhuān)業(yè)心理支持的需求。結(jié)論 臨床工作中，護(hù)士應(yīng)給予患者有針對(duì)性的信息支持，建立有效的情感和社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助患者建立積極的應(yīng)對(duì)方式，提供專(zhuān)業(yè)的心理支持。

青年； 乳腺癌； 乳癌根治術(shù)； 真實(shí)體驗(yàn)

Young; Breast neoplasm； Radical mastectomy； Real experience

乳腺癌是女性最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，發(fā)病率呈逐年上升且年輕化趨勢(shì)，嚴(yán)重影響婦女身心健康甚至危及生命[1]。目前乳腺癌改良根治術(shù)是最為有效的治療方法，可明顯提高患者的生存率[2]。青年乳腺癌患者是個(gè)特殊的群體，她們的事業(yè)和家庭大多處于尚未穩(wěn)定的階段。在社會(huì)生活中她們扮演著照護(hù)者的角色，患病后轉(zhuǎn)變成被照顧者，將面臨諸多的心理、生理和社會(huì)等方面的問(wèn)題，這意味著她們今后的生活將被重新構(gòu)建、甚至有可能被扭曲。所以真正了解青年乳腺癌患者的感受與體驗(yàn)，可以為臨床護(hù)理工作提供依據(jù)，為護(hù)理措施的制訂指明方向。本研究采用質(zhì)性研究的方法，描述青年乳腺癌患者在接受根治術(shù)后的真實(shí)體驗(yàn)，以期為臨床護(hù)理工作提供可借鑒之處。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用立意取樣法，選擇2015年1-6月在我院乳腺外科住院的13名女性乳腺癌患者，其中有5名受訪者在手術(shù)前經(jīng)粗針吸活檢病理確診為浸潤(rùn)性癌，其余8名受訪者經(jīng)手術(shù)中病理確診。在訪談的過(guò)程中，有1位受訪者在談及乳房缺失的問(wèn)題時(shí)情緒失控，中止訪談，予以資料剔除。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡：14～35歲[3]。(2)接受乳腺癌根治手術(shù)。(3)具備良好的語(yǔ)言表達(dá)能力。(4)自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)既往有精神疾患。(2)有嚴(yán)重的聽(tīng)力或語(yǔ)言表達(dá)障礙。(3)伴有其他軀體嚴(yán)重疾病或既往有惡性腫瘤病史。樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，而且資料分析時(shí)不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和[4]。訪談對(duì)象基本情況，見(jiàn)表1。

表1 受訪者基本資料

1.2 方法

1.2.1 倫理學(xué)原則 訪談前向受訪者解釋本次研究的目的、方法和內(nèi)容，同時(shí)簽署知情同意書(shū)。在征得受訪者同意的前提下，對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，并向受訪者承諾所有訪談資料僅供本次研究使用。

1.2.2 研究工具 訪談前，通過(guò)查閱大量的相關(guān)文獻(xiàn)擬定初步的訪談提綱，并由護(hù)理專(zhuān)家對(duì)提綱進(jìn)行評(píng)價(jià)和修訂，經(jīng)過(guò)2例患者預(yù)訪談，進(jìn)一步修訂訪談提綱，從而最終確定。訪談內(nèi)容是開(kāi)放式問(wèn)題，包括：手術(shù)后清醒時(shí)的第一感受是什么？面對(duì)乳房缺失，有何感想？手術(shù)對(duì)您以后的生活、工作和學(xué)習(xí)預(yù)期或可能會(huì)產(chǎn)生的影響有哪些？手術(shù)后面臨的困難與壓力有哪些？希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得的幫助和支持有哪些？

1.2.3 資料收集 選擇訪談室進(jìn)行訪談，以保證環(huán)境安靜且無(wú)干擾，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱進(jìn)行深入訪談，以開(kāi)放的提問(wèn)方式進(jìn)行自由訪談，時(shí)間為40～60 min，問(wèn)題不分先后順序，盡可能獲取更多的信息。同時(shí)采用錄音和筆錄兩種形式記錄訪談內(nèi)容，以便對(duì)資料進(jìn)行校正、核對(duì)、分析。訪談過(guò)程中，耐心傾聽(tīng)受訪者的訴說(shuō)，不給予任何引導(dǎo)和暗示，隨時(shí)注意受訪者的肢體語(yǔ)言和情緒變化，以辨別訪談內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.4 資料分析 數(shù)據(jù)分析采用Colaizzi[5]的現(xiàn)象學(xué)分析法。在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，參照筆錄的資料整理完善訪談資料，返還受訪者進(jìn)行核實(shí)，保證資料的準(zhǔn)確性。仔細(xì)閱讀資料，析取有重要意義的陳述，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼，然后匯集編碼后的觀點(diǎn)形成主題。

1.2.5 質(zhì)量控制 本研究的嚴(yán)謹(jǐn)性主要通過(guò)以下途徑實(shí)現(xiàn)：(1)研究對(duì)象的代表性：選取年齡14～35歲的乳腺癌根治術(shù)后的患者作為訪談對(duì)象。(2)由研究者本人把握訪談、錄音、轉(zhuǎn)錄文字等重要環(huán)節(jié)。(3)將整理后的資料返還受訪者確認(rèn)內(nèi)容的準(zhǔn)確性。(4)原始資料和分析過(guò)程均予以保留，所有提煉出的主題均經(jīng)過(guò)兩人核對(duì)。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自身形象紊亂 盡管外科手術(shù)是成功的，但部分受訪者仍然難以接受失去乳房的事實(shí)，內(nèi)心十分痛苦。本研究中有6名受訪者表示無(wú)法接受如此年輕就失去了乳房。N3表示：“大夫給我傷口進(jìn)行換藥時(shí)，我扭頭從來(lái)不看自己的傷口。我不敢在老公面前換衣服，怕他嫌棄我?！盢7表示：“夜間我總是被噩夢(mèng)驚醒，我夢(mèng)見(jiàn)自己脫去上衣照鏡子時(shí)，看到了像怪物一樣的自己?！盢6表示：“我覺(jué)得自己的傷口就像一條蜈蚣在爬。”N5表示：“我覺(jué)得自己是個(gè)殘缺的人，特別害怕老公看我、碰觸我。”

2.2 主題2：性生活不和諧及對(duì)生育的擔(dān)憂

2.2.1 性生活不和諧 大部分受訪者表示手術(shù)后由于肢體活動(dòng)受限、體力不支而性欲下降，另一方面，由于自己身體外形的改變，導(dǎo)致自己對(duì)配偶的性吸引力下降，性行為次數(shù)減少、甚至消失，夫妻之間關(guān)于性生活的話題討論幾乎沒(méi)有。N1表示：“手術(shù)后我就沒(méi)有跟丈夫在一起過(guò)，我害怕把病傳染給他?！盢7表示：“每天晚上睡覺(jué)時(shí)，我都背對(duì)著我丈夫，夫妻生活不太理想，應(yīng)該說(shuō)很快，不像以前那么盡興。而且我自己也不敢劇烈運(yùn)動(dòng)，怕影響傷口?！?/p>

2.2.2 對(duì)生育的擔(dān)憂 青年乳腺癌患者大多處于生殖的旺盛期，部分患者甚至還沒(méi)有子嗣，患病后的生育問(wèn)題是她們不得不面對(duì)的問(wèn)題。N2說(shuō)：“我不害怕做手術(shù)，也不害怕化療。我還沒(méi)有小孩，這個(gè)病治好了我還能有機(jī)會(huì)做母親嗎？”N9說(shuō)：“我和老公一直計(jì)劃要二胎，想給老大做個(gè)伴。我現(xiàn)在這個(gè)情況還能再生育嗎？”

2.3 主題3：家庭角色的轉(zhuǎn)變 現(xiàn)階段大多數(shù)青年乳腺癌患者是獨(dú)生子女，家庭模式以“4+2+1”為主。平日里她們既要照顧年邁的父母，又要哺育自己的孩子，家庭負(fù)擔(dān)很重?；疾『蠹彝ソ巧烧疹櫿咿D(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿?，她們?huì)面臨諸多的困惑與擔(dān)憂。N3說(shuō)：“我是個(gè)特能干的人，老公上班早出晚歸，平常照顧雙方老人，給孩子輔導(dǎo)作業(yè)，打點(diǎn)全家人的起居都是我一手包辦。現(xiàn)在生病了，雙方父母輪流給我做飯，老公請(qǐng)假照顧我，孩子的功課也沒(méi)有人能顧得上，我心里急??！”

2.4 主題4：對(duì)信息的需求

2.4.1 對(duì)護(hù)理信息的需求 受訪者表示手術(shù)后希望傷口盡快愈合，盡早拔除負(fù)壓引流管，康復(fù)出院回家。N6表示：“看著一起做手術(shù)的病友陸續(xù)出院，我心里著急??！我怎樣做才能讓引流管里流出來(lái)的液體少點(diǎn)呢？”N10表示：“我現(xiàn)在起躺都需要?jiǎng)e人幫忙，什么時(shí)候才可以不依賴別人，這胳膊怎樣才能恢復(fù)到以前??？”

2.4.2 對(duì)后續(xù)規(guī)范治療信息的需求 在手術(shù)后，有關(guān)疾病的詳細(xì)診斷以及腫瘤的分期、預(yù)后成為受訪者最關(guān)心的問(wèn)題。在被問(wèn)及希望從醫(yī)護(hù)人員處得到的幫助與支持時(shí)，多數(shù)受訪者表示想要知道后續(xù)相關(guān)治療的內(nèi)容。N2表示：“手術(shù)做完了，我需要化療嗎？什么時(shí)候開(kāi)始？什么方案？……聽(tīng)病友說(shuō)過(guò)國(guó)產(chǎn)藥和進(jìn)口藥，有區(qū)別嗎？”N10表示：“從得病開(kāi)始我就開(kāi)始在網(wǎng)上查資料，越查越覺(jué)得心理沒(méi)底，我對(duì)側(cè)乳房會(huì)很快復(fù)發(fā)嗎？”

2.4.3 對(duì)居家護(hù)理信息的需求 患者術(shù)后回歸家庭以及化療間歇期，開(kāi)始關(guān)注于乳腺癌的康復(fù)知識(shí)，如飲食與營(yíng)養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)與休息、患肢淋巴水腫的預(yù)防與處理、患肢功能鍛煉等。N4表示：“我吃什么才能好起來(lái)？有的病友說(shuō)不能吃黃豆、不能吃蜂蜜，有很多(冥思苦想)，記不得了(微笑)，還有的說(shuō)不能吃得太有營(yíng)養(yǎng)，不知道該聽(tīng)誰(shuí)的？”

2.5 主題5：對(duì)未來(lái)職業(yè)生涯的不確定感 青年乳腺癌患者的事業(yè)大多數(shù)處于起步或尚沒(méi)有穩(wěn)定的階段，現(xiàn)在正是她們奮勇拼搏的時(shí)期，疾病對(duì)于她們的職業(yè)生涯來(lái)講是致命性的打擊。N7說(shuō)：“今年我剛剛跳槽升職，本想好好干兩年，再找老板談加薪的問(wèn)題?，F(xiàn)在得病了，別說(shuō)加薪，等我出院后崗位是否還能有都不確定?！?/p>

2.6 主題6：對(duì)專(zhuān)業(yè)心理支持的需求 青年乳腺癌患者承擔(dān)著很重要的社會(huì)責(zé)任，她們?cè)谧≡浩陂g特別是手術(shù)后對(duì)事物很敏感，往往胡思亂想，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁、自尊下降等心理問(wèn)題[6]。受訪者表示她們希望能有專(zhuān)業(yè)的心理輔導(dǎo)人員幫她們進(jìn)行心理疏導(dǎo)，給予她們心理支持。N11表示：“我希望得到心理支持，比如我手術(shù)時(shí)特別緊張，當(dāng)時(shí)有人能夠給我說(shuō)說(shuō)就好了?！盢5：“老公工作很忙，沒(méi)有時(shí)間跟我交流。我呢，又不敢跟父母說(shuō)，怕他們擔(dān)心。話憋在心里，不知道該跟誰(shuí)說(shuō)?！?/p>

3 討論

3.1 給予有針對(duì)性的信息支持 在本研究中，受訪者在接受訪談時(shí)提出很多問(wèn)題，表明她們希望獲得與疾病相關(guān)的規(guī)范治療、自我護(hù)理、居家護(hù)理等方面的相關(guān)信息?；颊咛岢龅倪@些疑問(wèn)在術(shù)前的談話或健康教育中都有涉及，但收效甚微。這提示我們?cè)跒榛颊哌M(jìn)行健康教育時(shí)，應(yīng)針對(duì)治療的不同時(shí)期、患者關(guān)注的問(wèn)題，適時(shí)適度地給予，從而使健康教育的效果更加顯著。隨著網(wǎng)絡(luò)信息化的發(fā)展，患者可從多渠道獲取信息，本研究中受訪者更加傾向于從醫(yī)護(hù)人員處獲得權(quán)威、可靠的信息。所以，在臨床工作中，我們應(yīng)不斷完善不同治療時(shí)期的健康教育內(nèi)容，真正做到有的放矢。護(hù)士指導(dǎo)患者可通過(guò)多渠道了解乳腺癌，幫助患者把握信息的準(zhǔn)確性，以免造成不必要的精神壓力，比如告知患者病情存在個(gè)體差異，遇到問(wèn)題應(yīng)及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系。

3.2 建立有效的情感和社會(huì)支持 家庭和病友的支持是促進(jìn)和維持患者回歸社會(huì)的重要因素[7]。杜延澤等[8]的研究顯示，青年乳腺癌患者在恢復(fù)正常生活的時(shí)期，更多地關(guān)注自身形體的完美以及配偶的反應(yīng)。本研究中，部分受訪者表示在乳房切除后，擔(dān)心自己遭到丈夫的嫌棄，同時(shí)因?yàn)闊o(wú)法面對(duì)自己而導(dǎo)致性生活不和諧。青年乳腺癌患者在家庭和社會(huì)中扮演多重角色，手術(shù)治療會(huì)導(dǎo)致形體的改變，她們認(rèn)為自己失去了女性特征和女性魅力，從而感到自卑。本研究中，患者表示非常在意他人的眼光。家庭成員的照顧與支持，尤其是患者愛(ài)人的關(guān)懷、體貼和愛(ài)撫對(duì)青年乳腺癌患者克服自卑心理，樹(shù)立自信心有十分重要的作用。

3.3 建立積極的應(yīng)對(duì)方式，提供專(zhuān)業(yè)的心理支持 應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體面對(duì)壓力情境和生活事件時(shí)所采取的認(rèn)知和行為方式。本研究中，部分受訪者因?yàn)槿榉咳笔?，?dǎo)致自我形象紊亂，不愿與他人進(jìn)行溝通，甚至是自己最為親近的人，害怕與丈夫發(fā)生過(guò)于親密的行為。正是由于此種心態(tài)，在一定程度上導(dǎo)致患者陷入自卑、孤獨(dú)無(wú)助等狀態(tài)中。對(duì)于社會(huì)適應(yīng)能力改變的患者，護(hù)理人員在提供信息支持、情感支持的基礎(chǔ)上，增強(qiáng)患者準(zhǔn)確評(píng)價(jià)自身以提高社會(huì)適應(yīng)能力對(duì)幫助患者建立積極的應(yīng)對(duì)方式是非常重要的。護(hù)士通過(guò)與患者的溝通，評(píng)估患者存在的心理問(wèn)題，及時(shí)進(jìn)行溝通與交流，使患者能夠宣泄他們的煩惱與苦悶；同時(shí)，開(kāi)展心理咨詢活動(dòng)和講座，開(kāi)設(shè)心理疏導(dǎo)室，成立心理疏導(dǎo)小組，邀請(qǐng)專(zhuān)業(yè)心理咨詢師進(jìn)行心理咨詢，給患者提供專(zhuān)業(yè)的心理支持。

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國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項(xiàng)目(編號(hào)：5-2-16)

李霞(1976-)，女，天津，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)，從事臨床護(hù)理工作

強(qiáng)萬(wàn)敏，E-mail：nursing1331@sina.com

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10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.025

2016-06-27)