盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科，福建 廈門 361003）

重型顱腦損傷患兒主要照顧者早期心理體驗的質(zhì)性研究

盧美觀，黃華玲，陳一霞

（廈門大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科，福建 廈門 361003）

目的 深入了解神經(jīng)外科重型顱腦損傷患兒主要照顧者在早期的真實心理感受，以探索促進(jìn)照顧者身心健康的相關(guān)因素。方法對8名重型顱腦損傷患兒主要照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法分析資料。結(jié)果通過閱讀、分析得出了5個主題：身心反應(yīng)過重、承受照顧負(fù)荷、醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求、外界支持力度不足、對未來的不確定感。結(jié)論早期及時了解顱腦損傷患兒主要照顧者的心理狀態(tài)，幫助他們盡快調(diào)整心態(tài)，減輕他們的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)他們的身心健康。

重型顱腦損傷;患兒；主要照顧者;心理體驗；質(zhì)性研究

兒童顱腦損傷是兒童期常見的意外損失，也是引起兒童死亡和致殘的最常見原因。兒童神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完善，對損傷較敏感，但恰恰兒童時期活動多，自我保護(hù)能力較差，容易受到意外傷害導(dǎo)致顱腦損傷[1]。顱腦損傷不僅嚴(yán)重影響患者的生命安全或給他們遺留生理、行為、認(rèn)知和社會性的殘傷，也往往給其家庭和親屬帶來巨大持久的壓力和痛苦[2]。孩子突如其來的意外損失對父母打擊特別大，甚至影響了父母身心健康及家庭的運(yùn)作，因此，深入了解重型顱腦損傷患兒主要照顧者在照顧過程中的身心體驗，從而為照顧者提供心理支持，得到最佳的心理狀態(tài)，也對患兒的早日康復(fù)起到重要作用。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用目的性抽樣法，選取2013年1～5月在我院神經(jīng)外科住院治療的顱腦損傷患兒的主要照顧者為對象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①主要照顧者的患兒年齡1～13歲，均在入院后24 h內(nèi)開顱手術(shù)及入住重癥室；②為患兒的主要照顧者；③無精神病史，能正確表達(dá)其照顧經(jīng)歷；④同意參加本項研究。

1.2 方法 以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。本研究共訪談8名照顧者，每名受訪者為研究中的個案。

1.2.1 研究工具 通過研究者本人自擬半結(jié)構(gòu)式訪談大綱及使用錄音筆為工具。訪談大綱為：(1）在您得知您的小孩事件后您是怎么想的？(2）在發(fā)生該事件后您的生活和家庭發(fā)生了哪些變化？(3）在照顧過程中您面臨哪些困難？(4）目前您最需要哪些幫助和援助，希望以什么的方式獲得？(5）對于孩子的目前和未來，您最擔(dān)心的是什么？(6）您希望醫(yī)務(wù)人員為您提供哪些幫助？

1.2.2 資料收集 在訪談前先對受訪者說明訪談的目的、方法及采取保密原則。取得受訪者同意后共同約好時間在病房的研究生室進(jìn)行面對面訪談及填寫知情同意書和照顧者的一般相關(guān)資料，其中收集的一般資料包括受訪對象的年齡、學(xué)歷、職業(yè)、居住地等。每次訪談1人，訪談時間為45～60 min，至受訪者認(rèn)為無新的內(nèi)容后停止。全程用錄音筆錄音并邊記錄，為了保持錄音過程不受干擾，研究生室只有研究者和受訪者兩人并雙方同意手機(jī)保持靜音，研究者認(rèn)真傾聽，忠實記錄訪談內(nèi)容，并仔細(xì)觀察受訪者的情感變化，動作變化。為了避免對多個受訪者的情緒混淆，每天限制訪談一人，訪談結(jié)束后，當(dāng)日及時將訪談錄音逐字、逐句地記錄下來，并記錄當(dāng)時的情緒變化。訪談人數(shù)以信息達(dá)到飽和為止。每個個案均在患兒手術(shù)后第3～5天進(jìn)行訪談。8名照顧者的基本資料見表1。

1.2.3 資料分析 將當(dāng)日對受訪者記錄的內(nèi)容及情緒變化反復(fù)聽取錄音。每個案例均以代碼N表示，通過分析、分類、推理，將共性部分以研究者的語言歸納成本研究的主題。在會談資料的分析中采取了LoBiondo-Wood等[3]報道的現(xiàn)象學(xué)資料分析的7個步驟。最后概括出5個主題。

1.2.4 質(zhì)量控制 收集資料前與患兒照顧者建立信任友好的關(guān)系，訪談中受訪者情緒變化較明顯的適當(dāng)延長時間，訪談中圍繞大綱進(jìn)行，保持中立態(tài)度，不隨意引導(dǎo)。錄音整理后的文字稿請受試者核對是否與其表達(dá)的相符，以提高結(jié)果的可信度。

表1 重型顱腦損傷患兒主要照顧者基本資料

2 結(jié)果

訪談資料經(jīng)整理后得出5個主要的結(jié)構(gòu)概念：即身心反應(yīng)過重、承受照顧負(fù)荷、醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求、外界支持力度不足、對未來的不確定感。

2.1 身心反應(yīng)過重 當(dāng)今社會大部分是獨(dú)生子女，是父母的未來，一旦子女患病，父母都緊張、焦慮。重型顱腦損傷患兒病情多較重，昏迷，需要手術(shù)，聽到這樣的消息父母都會出現(xiàn)過度緊張、焦慮、擔(dān)心。N1說：“醫(yī)生說要手術(shù)，我倒是比較鎮(zhèn)靜，主要是我老婆比較受不了，精神都快崩潰了，差點(diǎn)暈倒”。N2說：“當(dāng)時整個頭腦都亂了，開車碰到紅燈也闖過去了，還超速，什么都不管了，只想說能趕緊趕到醫(yī)院”。N4說：“現(xiàn)在出現(xiàn)這種事，一個晚上都睡不著，老婆2 d沒吃飯，我也兩餐沒吃，心情難受”。

2.2 承受照顧負(fù)荷 患兒主要照顧者被這突如其來看護(hù)任務(wù)打亂了他們原有的計劃及限制了他們的活動空間。N1說：“我們雙方都請假，小孩媽媽會比較不好請，她在XX工作，但沒辦法，碰到事情只能以孩子為主”。N3說：“整個人都沒有去干活，家務(wù)，打工都沒有了，什么活都沒做了，小孩生病什么都不管了，店也關(guān)了，只要孩子好就好”。N7說：“這幾天也是一直守候在外面，一天睡不到5 h”。

2.3 醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的高需求 顱腦損傷病情較重，家人把全部的希望都寄托在醫(yī)護(hù)人員身上，尤其是需要手術(shù)治療的患兒，家屬對醫(yī)療護(hù)理技術(shù)水平的要求更高。N3說：“手術(shù)中醫(yī)生出來跟我說他們頭蓋骨又出血了，聽到這樣的消息我整個人都快崩潰了，當(dāng)時心想趕緊找人看有沒有比較厲害的專家或主任過來看一下”。N4說：“最需要你們用最好的藥、最高明的醫(yī)生把他治好”。N6說：“孩子小，血管細(xì)，每天都有扎好幾針，有時候還得抱到兒科去打”。

2.4 外界支持力度不足

2.4.1 醫(yī)護(hù)人員的交流不足 臨床工作中醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，與患兒家屬的溝通時間有限。普遍存在“見病不見人、懂病不懂人，治病不治人”。N1說：“像ICU里的黃護(hù)士在溝通這方面就做得很好，她會和小孩聊天。如果能有專業(yè)護(hù)士了解孩子的心理狀態(tài)我們也比較放心”。N7說：“醫(yī)生說看瞳孔還好，顱內(nèi)還有點(diǎn)積氣，聽起來蒙蒙的，然后又急忙說要去手術(shù)了”。

2.4.2 對住院環(huán)境需求增高 患兒需要一個安靜的休養(yǎng)環(huán)境。N3說：“平日聽到大的響聲，小孩就會頭“唰”的一聲更痛，有一種刺痛的感覺。弄到腦部最需要的是休息。還是要安靜一點(diǎn)”。N2說：“我們是很想住單間，沒有也只能克服了”。N7說：“外賣感覺那湯很清，沒營養(yǎng)，離家又遠(yuǎn)，這里又沒有可供應(yīng)家屬煮的，很不方便”。

2.5 對未來的不確定感 顱腦損傷一般病情比較長，致殘率較高，恢復(fù)比較慢，有的長期處于昏迷狀態(tài)，語言、肢體功能都要有一段時間的康復(fù)過程，部分直接照顧者對未來感到迷茫。N3說：“最擔(dān)心的是會不會影響到頭腦，就怕他以后影響到智力，影響到學(xué)習(xí)”。N5說：“目前最擔(dān)心小孩的病情，希望小孩趕緊恢復(fù)，很怕以后會不會有后遺癥給小孩的生活帶來影響”。N7說：“不知道他會不會醒過來，醫(yī)生也不敢給你個答復(fù)，我們很怕小孩以后會不會變成植物人”。N8說：“我們看到小孩的右邊會動，左邊沒看到動，我都不敢想象了”(眼淚流下來）。

3 討論

3.1 減輕照顧者焦慮的心理反應(yīng) 顱腦損傷患兒一般病情較急，醫(yī)護(hù)工作者大部分都專注于患者的生命搶救，往往忽視了照顧者的心理感受。而在救治顱腦損傷患者過程中，家屬成員作為患者最重要的看護(hù)著和支持者，其心理狀態(tài)直接影響患者的治療和轉(zhuǎn)歸[4]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該關(guān)注家屬的心理問題，及時將患兒的病情、進(jìn)展及時反饋給家屬，根據(jù)照顧者的心理狀態(tài)進(jìn)行針對性的心理引導(dǎo)。對于過度焦慮，醫(yī)護(hù)要加強(qiáng)合作，多與照顧者溝通，有效利用關(guān)懷技巧，增加他們對醫(yī)護(hù)工作者的信任，增加他們對患兒救治的信心。尤其是在和照顧者溝通時語速要適中，要通俗易懂，避免使用醫(yī)學(xué)術(shù)語，使他們以第一時間獲得最真實、易懂的信息。

3.2 減輕照顧者照顧負(fù)荷 本研究發(fā)現(xiàn)8名主要照顧者都可獲得親戚朋友的照顧支持，卻拒絕他人的幫助，愿意承受自己照顧的負(fù)荷。原因可能為：一方面，孩子是父母的重心、父母的希望，所以他們愿意放棄工作，把全部精力放在孩子身上；另一方面，患兒父母認(rèn)為自己照顧會更踏實，他們更了解孩子。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動關(guān)注照顧者，鼓勵、指導(dǎo)他們?nèi)绾闻c親戚朋友溝通交流及分配照顧工作，積極利用可用的社會照顧支持系統(tǒng)。人在患病的時候是最脆弱的，照顧者亦是如此，因此我們在治療護(hù)理中既要見病見人，也要懂病懂人、治病治人，尤其是對于患兒在重病房進(jìn)行監(jiān)護(hù)的照顧者，要充分體現(xiàn)人文關(guān)懷，經(jīng)常和照顧者溝通，及時傳遞信息，關(guān)懷與有效的溝通能有效減輕照顧者的照顧負(fù)荷。同時，做好與主管醫(yī)生的及時溝通，在病情允許情況下將患兒遷出監(jiān)護(hù)室和照顧者共處一室，盡量創(chuàng)造條件減輕照顧者的照顧負(fù)荷，滿足照顧者的合理需求。

3.3 提高護(hù)理技術(shù)及溝通水平，建立良好護(hù)患關(guān)系 與主要照顧者建立良好的護(hù)患關(guān)系，建立起順暢的溝通渠道，以化解潛在的矛盾和沖突，也容易取得照顧者的理解和支持。由于大多數(shù)主要照顧者對“手術(shù)”懷有恐懼感，護(hù)士在手術(shù)前應(yīng)與照顧者做好溝通，介紹主管醫(yī)生的姓名、認(rèn)真負(fù)責(zé)的敬業(yè)精神及成功的案例，讓患兒家屬接受事實并確認(rèn)治療的信心。神經(jīng)外科顱腦外傷患者中患兒相對較少，且患兒對疼痛的耐受力也較差，因此對患兒的技術(shù)要求也相對較高。提示：在日常的照護(hù)中可安排年資較高的護(hù)士進(jìn)行護(hù)理，同時護(hù)士要加強(qiáng)自身的護(hù)理技術(shù)水平及溝通能力。

3.4 提供針對性支持需求 重癥顱腦損傷患兒術(shù)后直接入神經(jīng)外科重癥監(jiān)護(hù)室(NICU)接受治療，照顧者每日20 min的時間探視。責(zé)任護(hù)士應(yīng)利用探視時間鼓勵照顧者和患兒有效溝通。對于昏迷患兒，照顧者因無法和患兒交流，心情比較焦慮，有的控制不了情感的宣泄，護(hù)士應(yīng)陪伴照顧者旁邊給予情感支持，耐心解釋疏導(dǎo)，使之心理平衡，情緒穩(wěn)定。安慰、指導(dǎo)照顧者如何控制情緒、如何與患兒進(jìn)行肢體的語言交流，對家屬的疑問做好解釋并與醫(yī)生溝通，醫(yī)護(hù)患三者互相探討，使他們獲得安全感及增加信任感，必要時適當(dāng)延長探視時間，讓他們親子有更多的時間交流，給予心理上的支持。對監(jiān)護(hù)室的患兒而言由于與父母分離，會感到恐懼，因此，護(hù)士更應(yīng)學(xué)會掌握溝通技巧和患兒建立親密的互動關(guān)系，使患兒產(chǎn)生親和感，這樣有利于護(hù)理工作的進(jìn)行，同時也讓照顧者充分感受到患兒在監(jiān)護(hù)室能夠得到很好的照顧，使他們對醫(yī)護(hù)人員信任感增強(qiáng)，心理上也得到安慰。

3.5 幫助患兒家屬樹立信心 重型顱腦外傷大部分有程度不等的后遺癥，照顧者會存在對預(yù)后的擔(dān)憂。針對他們存在的心理問題，幫助他們樹立信心，使家屬認(rèn)識到顱腦外傷的恢復(fù)過程雖然是個漫長的過程，應(yīng)有長久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，有耐心隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展迅速，治愈率在增高，并講述已治愈的成功案例，使其充滿希望。希望作為一種需要已得到衛(wèi)生保健工作者的認(rèn)同，希望亦被認(rèn)為是一種應(yīng)對策略，對治療和康復(fù)起到積極的作用[5]。護(hù)理人員應(yīng)將相關(guān)知識、護(hù)理要點(diǎn)及康復(fù)指導(dǎo)作為常規(guī)健康教育定期為照顧者進(jìn)行講授，在今后工作中可嘗試通過為出院的患兒主要照顧者建立QQ群，滿足回家康復(fù)的患兒家屬照護(hù)需求等，不僅能很好地減少照顧者的迷茫及心理壓力，而且可以針對特殊性的患兒，采取有針對性的個性化的健康指導(dǎo)，以不斷提高照顧者的希望水平，樹立信心。

4 小結(jié)

本研究通過對8名顱腦損傷患兒照顧者直接面對面的深度交談，體會到他們無助的心理體驗。孩子是父母的希望，現(xiàn)今是經(jīng)濟(jì)發(fā)展迅速時期，他們不再滿足基本生活需求，更多的是注重生命的質(zhì)量，因此，早期患兒家屬的關(guān)注點(diǎn)在于患兒的安危與預(yù)后。國外研究顯示，了解照顧者的困難和負(fù)擔(dān)，評估他們的精神和軀體健康狀況，給予健康教育和照料輔導(dǎo)并提供服務(wù)設(shè)施是現(xiàn)實的幫助途徑[6-7]。因此，我們在繁忙的工作中不但要提高護(hù)理技術(shù)外，一樣的也不要忽視照顧者的心理，應(yīng)提早對他們進(jìn)行心理指導(dǎo)及有力的護(hù)理支持，不僅可以提高他們的應(yīng)對水平還可以減輕他們的心理壓力，促進(jìn)身心健康。此外，本研究還發(fā)現(xiàn)他們的身心反應(yīng)及對醫(yī)療技術(shù)、住院環(huán)境、患兒的預(yù)后等比較關(guān)注，而對經(jīng)濟(jì)方面則表現(xiàn)不明顯，這與有關(guān)報道重型顱腦損傷患者照顧者早期心理狀況的質(zhì)性研究”[8]不同。原因可能為：一方面本研究受訪者均有一定的經(jīng)濟(jì)來源；另一方面，部分患兒由于車禍，費(fèi)用由對方負(fù)責(zé)，或患兒有保險，由此患兒照顧者對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)顧慮小。

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R473.72

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1003—6350（2015）15—2335—03

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.15.0844

2015-01-09）

盧美觀。E-mail：1184852635@qq.com