王星明

(濱州醫(yī)學(xué)院，山東 煙臺 264003)

近半個世紀(jì)以來，臨終關(guān)懷作為一種對臨終患者及其家屬所提供的護理服務(wù)，在全球100 多個國家和地區(qū)建立起了8 000 多所臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)。［1］隨著世界人口老齡化趨勢和疾病譜、死因順位的變化，臨終關(guān)懷越來越被人們所重視和接受。作為一種舶來品，臨終關(guān)懷在引入我國的20 多年里，從理論研究到實踐，也有了較大的發(fā)展。但總的來說，仍然處在初步發(fā)展階段，由于種種因素的制約，臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展舉步維艱，陷入了困境。從臨終關(guān)懷在世界上一些發(fā)達(dá)國家的發(fā)展來看，除了傳統(tǒng)文化、生命教育等因素外，臨終關(guān)懷的發(fā)展還與一個國家的醫(yī)療政策、法律法規(guī)有著密切關(guān)系。因此，對我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的困境進行分析，從法律規(guī)制的視角提出對策，對于加快我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展無疑具有重要意義。

一、當(dāng)前我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展面臨的困境

1.傳統(tǒng)觀念的影響。臨終關(guān)懷要獲得可持續(xù)的發(fā)展，社會各界的認(rèn)可支持非常重要。在我國，由于受幾千年傳統(tǒng)文化的影響，人們形成了樂生惡死的生死觀，不愿意談?wù)撍劳?、直面死亡。受這樣一種生死觀的影響，人們逐漸形成了在任何時候都應(yīng)該不惜一切代價去延長和保存生命的道德觀念，這種觀念強調(diào)生命的數(shù)量，忽視生命的質(zhì)量和價值。這樣的道德取向與臨終關(guān)懷作為一種對臨終患者及其家屬提供的護理服務(wù)理念是沖突的。傳統(tǒng)觀念忌談死亡，回避死亡，而臨終關(guān)懷則要和臨終患者及其家屬討論死亡，坦然面對死亡。很顯然，在我國死亡教育缺失的背景下，在傳統(tǒng)死亡觀念的影響下，必然會出現(xiàn)臨終關(guān)懷不被人們所廣泛認(rèn)可的局面，這也是為什么一些臨終關(guān)懷機構(gòu)開業(yè)后門可羅雀的重要原因。

2.政府重視不夠及資金的短缺。資金的短缺成為制約我國臨終關(guān)懷發(fā)展的瓶頸之一。從西方主要國家來看，臨終關(guān)懷機構(gòu)運行的資金來源多元化。例如，在英國，臨終關(guān)懷被納入到國家醫(yī)療服務(wù)體系，醫(yī)療服務(wù)體系承擔(dān)了臨終關(guān)懷機構(gòu)經(jīng)費的1/4 到1/3，［2］其余的則通過各種捐贈獲得。因為有政府政策、資金的支持和社會的捐贈，英國的臨終關(guān)懷事業(yè)獲得了快速的發(fā)展。而在我國，臨終關(guān)懷缺乏政府的有力支持。這主要表現(xiàn)為，臨終關(guān)懷在我國開展研究和實踐的25 年里，立法上一直是空白。政府主管部門對臨終關(guān)懷的概念、臨終關(guān)懷機構(gòu)的設(shè)立和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、臨終關(guān)懷學(xué)科的專業(yè)規(guī)范等一系列核心問題尚未有明確的界定和規(guī)范，更談不上進行規(guī)范化的專業(yè)建設(shè)。也正是由于政府及主管部門對臨終關(guān)懷事業(yè)的重視不夠，才導(dǎo)致臨終關(guān)懷機構(gòu)運行資金的嚴(yán)重短缺。在沒有政府投入，也沒有慈善基金和任何優(yōu)惠政策的情況下，臨終關(guān)懷機構(gòu)的發(fā)展只能靠自身的運營來實現(xiàn)。臨終關(guān)懷機構(gòu)向臨終患者及其家屬收取過高的費用，必然會使臨終患者及其家屬望而卻步。

3.臨終關(guān)懷機構(gòu)服務(wù)、管理不規(guī)范，定位不清。自上世紀(jì)80 年代后期，臨終關(guān)懷的理論從國外引進以來，我國的臨終關(guān)懷從理論研究到臨床實踐、機構(gòu)從無到有，已經(jīng)有了較大的發(fā)展。目前，我國有各類臨終關(guān)懷機構(gòu)約100 多家。［3］但是，與國外的臨終關(guān)懷相比，我國臨終關(guān)懷服務(wù)還有很大的差距。這主要體現(xiàn)為，臨終關(guān)懷機構(gòu)定位不清;臨終關(guān)懷服務(wù)名實不符，服務(wù)、管理不規(guī)范。由于缺乏對臨終關(guān)懷的重視，衛(wèi)生行政主管部門對臨終關(guān)懷的內(nèi)涵、臨終關(guān)懷醫(yī)院與一般綜合醫(yī)院的區(qū)別缺乏界定，更談不上制定臨終關(guān)懷服務(wù)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和相關(guān)規(guī)范，以至于在現(xiàn)實中，臨終關(guān)懷機構(gòu)通常是參照一級綜合醫(yī)院的標(biāo)準(zhǔn)和養(yǎng)老院來進行注冊的。［4］模糊不清的定位導(dǎo)致了實踐中臨終關(guān)懷醫(yī)院服務(wù)收費標(biāo)準(zhǔn)的混亂。臨終關(guān)懷病區(qū)的經(jīng)營困難主要是由臨終關(guān)懷醫(yī)院定位不清而導(dǎo)致收費報銷不明確造成的。另外，由于缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范，臨終關(guān)懷服務(wù)項目的開展、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)和價格往往由機構(gòu)自行確定，這樣就往往導(dǎo)致服務(wù)不規(guī)范、收費混亂等問題出現(xiàn)。

4.我國的基本醫(yī)療保險制度不完善。當(dāng)前，許多臨終病人愿意待在醫(yī)院里，而不去護理院或其他臨終關(guān)懷機構(gòu)，和現(xiàn)階段我國基本醫(yī)療保險制度中的醫(yī)療支付制度密切相關(guān)。因為，按照現(xiàn)行醫(yī)療保險支付制度的規(guī)定，臨終病人只有在醫(yī)院住院治療護理，才能得到醫(yī)保的支付，而在其他的養(yǎng)老院、護理院或臨終關(guān)懷機構(gòu)里接受醫(yī)療護理服務(wù)是不享受醫(yī)保的。這樣，一方面，導(dǎo)致了臨終病人即便治療無望，也不愿離開醫(yī)院，加劇了臨終病人的痛苦，造成了醫(yī)療衛(wèi)生資源的浪費，加劇了綜合性醫(yī)院“看病難”現(xiàn)象。另一方面，臨終關(guān)懷機構(gòu)資源閑置，加劇了運營困難。

5.缺少完整的、滿足臨終患者需要的醫(yī)療護理產(chǎn)業(yè)鏈。［5］對于臨終患者而言，最需要的不是治療，而是充滿人性化的護理服務(wù)。只有為臨終患者提供高質(zhì)量的、滿足患者需要的護理服務(wù)，才能真正提高臨終患者的生命質(zhì)量。然而，由于醫(yī)療體制的缺陷，我國缺少完整的、滿足臨終患者需要的醫(yī)療護理產(chǎn)業(yè)鏈。當(dāng)前，我國以為臨終患者提供護理服務(wù)為主的護理院、臨終關(guān)懷機構(gòu)、家庭病床等機構(gòu)數(shù)量少且設(shè)施不健全，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足人口老齡化背景下，日益增加的臨終關(guān)懷護理服務(wù)的需要。這就使得本來應(yīng)該由臨終關(guān)懷機構(gòu)承擔(dān)的職能，只能由綜合性醫(yī)院來應(yīng)付臨終病人的所有需要。臨終病人長期占用綜合性醫(yī)院床位，導(dǎo)致醫(yī)院應(yīng)接不暇，衛(wèi)生資源低效使用。

二、導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷事業(yè)困境的根本原因

當(dāng)前，我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展面臨著若干困境，導(dǎo)致困境的原因是多方面的，既有傳統(tǒng)文化對人們生死觀念、孝道觀的影響，也有資金短缺、政府重視不夠、醫(yī)療保險制度不合理、缺少完整的護理產(chǎn)業(yè)鏈等原因。但在筆者看來，導(dǎo)致我國臨終關(guān)懷事業(yè)困境的根本原因在于制度建設(shè)的缺失。［6］臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展面臨的困境固然是由各種具體原因引起的，但從根本上說，在于臨終關(guān)懷事業(yè)沒有走上制度化建設(shè)的道路。從臨終關(guān)懷的理念引入我國以來，臨終關(guān)懷一直被定位為慈善事業(yè)和福利事業(yè)，這樣一個不準(zhǔn)確的定位，尤其是在臨終關(guān)懷還一直不被許多人所了解、認(rèn)可的情況下，是不可能得到政府的重視和全社會的認(rèn)可的。當(dāng)然，也就不可能從制度、政策或法律法規(guī)的層面上去規(guī)范它。因此，在人口老齡化速度加快、規(guī)模龐大，家庭結(jié)構(gòu)變化，贍養(yǎng)老人壓力大，臨終關(guān)懷服務(wù)需求變化的新形勢下，只有加強制度化建設(shè)，從法律規(guī)制的視角去規(guī)范臨終關(guān)懷，才能使臨終關(guān)懷事業(yè)走上可持續(xù)發(fā)展的軌道。

三、我國臨終關(guān)懷事業(yè)走出困境的對策

1.加強相關(guān)法律法規(guī)的制定。各級政府應(yīng)該從臨終關(guān)懷作為公民生存發(fā)展的基本需要和基本人權(quán)的層面，去重視臨終關(guān)懷工作。這就需要各級政府部門，首先應(yīng)當(dāng)通過制定法律法規(guī)、政策明確界定臨終關(guān)懷的政府主管部門、臨終關(guān)懷事業(yè)投入的主體，落實臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的資金來源。其次，相關(guān)部門應(yīng)當(dāng)制定專門的衛(wèi)生法規(guī)對諸如臨終關(guān)懷服務(wù)的性質(zhì)、臨終關(guān)懷的對象、內(nèi)容及臨終關(guān)懷機構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)等內(nèi)容進行規(guī)定，使臨終關(guān)懷的運行有章可循、有法可依。第三，各級政府部門還應(yīng)當(dāng)通過法規(guī)或政策的形式明確臨終關(guān)懷服務(wù)與基本醫(yī)療保險、社會養(yǎng)老保險等制度的銜接［7］，使臨終關(guān)懷能夠納入到基本醫(yī)療保險或養(yǎng)老保險等制度的覆蓋中，為臨終關(guān)懷的實施提供財力上、政策上和法律上的保障。為保障臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的正常運行，政府及相關(guān)部門還應(yīng)該出臺有關(guān)促進臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的政策如經(jīng)濟、場地、稅收等政策，為臨終關(guān)懷的發(fā)展提供寬松的政策環(huán)境。

2.修訂或完善相關(guān)的法律法規(guī)。要保障臨終關(guān)懷這樣一種人性化的新興護理服務(wù)規(guī)范、有序地運行，首先需要通過制定法律法規(guī)的形式，切實保護服務(wù)中各方的利益。臨終關(guān)懷服務(wù)具有不同于一般醫(yī)療服務(wù)的特點，醫(yī)護人員作為臨終關(guān)懷服務(wù)的主體，為患者提供的是照護、舒緩的護理服務(wù)，而不是急救、治療的服務(wù)。因此，醫(yī)護人員在為臨終患者提供關(guān)懷服務(wù)的過程中，要和臨終患者及其家屬建立一種和諧的醫(yī)患關(guān)系，保護各自的利益，避免醫(yī)患糾紛的出現(xiàn)，就必須明確各方的權(quán)利與義務(wù)。如臨終關(guān)懷服務(wù)中醫(yī)護人員給與患者的放棄積極治療、搶救的義務(wù)，對安寧病床的定位、不積極治療模式說明的義務(wù)，臨終患者和家屬放棄治療決定的程序等等，都需要通過相關(guān)的法律法規(guī)加以界定，這樣才能保障臨終關(guān)懷服務(wù)的順利運行。

3.推進臨終關(guān)懷的專業(yè)化教育。首先，應(yīng)加強對臨終關(guān)懷專業(yè)人才的培養(yǎng)與培訓(xùn)。臨終關(guān)懷要實現(xiàn)對臨終患者從生理到心理、精神等方面的多樣化、個性化、人性化的服務(wù)，必須由掌握一定的專業(yè)知識和專業(yè)技能、具有良好職業(yè)道德素質(zhì)的專業(yè)人才才能勝任?，F(xiàn)有的保姆、鐘點工是難以勝任的，子女也是心有余而力不足，［8］進行臨終關(guān)懷的專業(yè)培養(yǎng)與培訓(xùn)勢在必行。其次，加強對醫(yī)學(xué)生和醫(yī)務(wù)人員的臨終關(guān)懷的專業(yè)教育和培訓(xùn)。當(dāng)前，臨終關(guān)懷之所以在臨床上受冷落，和醫(yī)務(wù)人員受傳統(tǒng)醫(yī)德觀的影響和對臨終關(guān)懷專業(yè)知識的缺失有著密切關(guān)系。要改變這一現(xiàn)狀，就必須對醫(yī)務(wù)人員進行臨終關(guān)懷的專業(yè)化教育。把臨終關(guān)懷作為一個醫(yī)學(xué)分支學(xué)科來建設(shè)，盡快開展規(guī)范的臨終關(guān)懷專業(yè)培訓(xùn)。將臨終關(guān)懷學(xué)列入醫(yī)科學(xué)生的必修課，并作為醫(yī)務(wù)人員取得執(zhí)業(yè)資格的強制性課程。［9］最后，開展臨終關(guān)懷的大眾化教育。社會公眾能否樹立科學(xué)的死亡觀直接決定著人們對臨終關(guān)懷的接受程度。因此，要使我國的臨終關(guān)懷事業(yè)走出困境，必須通過網(wǎng)絡(luò)、電視、廣播等各種媒體對人們進行死亡的普適性和優(yōu)死觀教育，使公眾逐步樹立起科學(xué)的死亡觀，這樣我國的臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展才會有廣泛的社會基礎(chǔ)和群眾基礎(chǔ)。

［1］張建國.夾縫中的跋涉——臨終關(guān)懷機構(gòu)步履艱難［N］.中國醫(yī)藥報，2007-7-2(B01).

［2］蘇永剛.中英臨終關(guān)懷比較研究［D］.山東:山東大學(xué).2013.137.

［3］平悅，閔馨銳，蘇度.中國臨終關(guān)懷世界倒數(shù) 傳統(tǒng)晦氣觀念阻礙發(fā)展［N］.國際先驅(qū)導(dǎo)報，2010-8-18-(01).

［4］張穎.臨終關(guān)懷醫(yī)院的是與非［N］.民主與法制時報，2011-10-24-(C02).

［5］曾繁華.臨終關(guān)懷缺失為何直擊醫(yī)療制度缺陷［EB/OL］.http://politics.gmw.cn/2012-03/15/content _3779448.htm.

［6］李文康.法學(xué)視野下的“臨終關(guān)懷權(quán)”［J］.醫(yī)學(xué)與社會.2011，24(1):65.

［7］況成云，王娟，聶秀，等.臨終關(guān)懷納入社會保障制度安排的多維思考——以湖北省為例［J］.中國衛(wèi)生事業(yè)管理.2010，262(4):242.

［8］楊春.對推進江蘇省健康老齡化和積極老齡化的思考［J］.人口學(xué)刊，2009，(3):64.

［9］張建國.臨終關(guān)懷醫(yī)院需要“關(guān)懷”［N］.中國醫(yī)藥報，2007-7-9-(B01).