鄧萬(wàn)春
(武漢理工大學(xué) 政治與行政學(xué)院,湖北 武漢 430063)
殘疾一般由疾病或意外災(zāi)禍造成,但是疾病或意外災(zāi)禍在給人造成身、心傷害后,并不必然導(dǎo)致殘疾。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)和康復(fù)技術(shù)水平的提高,很多傷病可以通過(guò)積極合理的治療得以痊愈,從而避免最終殘疾。但是,在現(xiàn)實(shí)生活中,為數(shù)不少的傷病者在遭受傷病后完全放棄治療或中途放棄治療,導(dǎo)致身體或心智的最終殘疾。據(jù)湖北省中山醫(yī)院研究者對(duì)在該院就診過(guò)的腦癱患兒放棄治療的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),僅2001年1月至2005年6月5年半的時(shí)間里,在該院就診過(guò)的腦癱患兒放棄治療的案例就達(dá)50例,平均每年近10例。據(jù)醫(yī)生的評(píng)估,這50例患兒都具有較高的康復(fù)價(jià)值,如果積極治療,康復(fù)的可能性極大[1]。目前,我國(guó)有出生缺陷的新生兒出生后得不到治療和遭遺棄的比例不斷上升,從大連市福利院的資料表明,那里的孤兒90%是出生有缺陷后遭父母遺棄的[2]。然而,我國(guó)目前對(duì)于因放棄治療而最終致殘這一問(wèn)題的關(guān)注還甚少。例如,2006年第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查將殘疾人致殘?jiān)虿僮骰癁樗膫€(gè)方面:遺傳發(fā)育障礙,疾病損害,創(chuàng)傷意外傷害,其他或原因不明(主要指病因不明)。這說(shuō)明,我國(guó)目前對(duì)殘疾人致殘?jiān)虻睦斫庵饕谥職埖闹苯釉?,像放棄治療致殘這類(lèi)情況還未進(jìn)入研究者和決策者的視野。將放棄治療作為致殘?jiān)虿⑦M(jìn)行社會(huì)干預(yù)研究的學(xué)術(shù)成果目前還基本付之闕如,僅有數(shù)篇文章從法學(xué)、醫(yī)學(xué)、倫理學(xué)的角度對(duì)放棄治療進(jìn)行了分析。鑒于此,我們有必要對(duì)放棄治療致殘問(wèn)題給予足夠的重視,分析放棄治療致殘的類(lèi)型、原因、影響及社會(huì)干預(yù)方法,為切實(shí)減少因放棄治療而致殘的悲劇作出努力。
在經(jīng)濟(jì)上無(wú)法承擔(dān)高額的醫(yī)療和康復(fù)費(fèi)用,是放棄治療的主要原因。其一,能致人殘疾的傷病大多是重大傷病,其醫(yī)療費(fèi)用不菲。再加上,殘疾的治療還有一個(gè)較為漫長(zhǎng)的康復(fù)過(guò)程,康復(fù)治療的費(fèi)用對(duì)病患來(lái)說(shuō)也是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)。其二,康復(fù)治療目前在我國(guó)還未納入醫(yī)療保障的范圍,康復(fù)治療的費(fèi)用主要由患者自身負(fù)擔(dān),很多家庭,尤其是農(nóng)村家庭很難承受這筆費(fèi)用。目前,我國(guó)“僅有工傷保險(xiǎn)患者能夠享有系統(tǒng)化的臨床救治和康復(fù)治療,治療費(fèi)用由工傷保險(xiǎn)基金支付。而其他患者即使享有基本醫(yī)保的病人也需要完全自費(fèi)負(fù)擔(dān)康復(fù)治療的費(fèi)用”[3]。因此,大量患者因放棄康復(fù)治療而致殘。其三,我國(guó)目前的醫(yī)療衛(wèi)生體制存在諸多弊端,使得醫(yī)療費(fèi)用虛高??床‰y,看病貴是中國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生體制的現(xiàn)狀。
湖北省中山醫(yī)院的50例放棄治療的腦癱患兒中,有15例是因經(jīng)濟(jì)困難不能繼續(xù)治療。2005年6月至2009年10月在山東省泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院就診且放棄治療的腦癱患兒有50例,其中因家庭經(jīng)濟(jì)情況而放棄治療的有16例。腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間長(zhǎng),花費(fèi)高,部分家庭收入低,都是迫使家庭放棄腦癱患兒治療的原因[4]。
在我們身邊,因無(wú)錢(qián)而放棄治療致殘的例子還很多。安徽農(nóng)民李某在家干農(nóng)活時(shí)右手中指意外受傷離斷,被緊急送往醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行斷指再接手術(shù),卻因心疼住院費(fèi)用,于術(shù)后7天治療未終結(jié)的情況下強(qiáng)行出院,最終導(dǎo)致所接斷指壞死致殘[5]。2011年夏天,木蘭與姐姐在家插鞭炮引線。鞭炮意外爆炸,姐姐全身燒傷30%,木蘭被診斷為Ⅲ度燒傷。她們籌集的費(fèi)用只夠一個(gè)人做一次手術(shù)。姐姐卻堅(jiān)持要把手術(shù)機(jī)會(huì)讓給妹妹[6],而姐姐因此會(huì)永遠(yuǎn)殘廢。
能夠致人殘疾的傷病往往是較大的傷病,治療起來(lái)存在一定的困難,有些疾病甚至連醫(yī)生都沒(méi)有完全治愈的把握,而且患者的康復(fù)期較為漫長(zhǎng)。在這種情況下,很多患者或者患者家屬會(huì)對(duì)治療的最終結(jié)果持懷疑態(tài)度,或者無(wú)法忍受漫長(zhǎng)、艱難的康復(fù)過(guò)程,以致放棄治療。
湖北省中山醫(yī)院放棄治療的50例腦癱患兒中,有22例是因?qū)祻?fù)治療缺乏理解與信心導(dǎo)致放棄。研究顯示,“腦癱患兒被放棄的時(shí)間主要集中在治療后3~9個(gè)月,而被放棄治療的原因以家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)治療缺乏理解與信心為主”[1]。在山東省泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院就診且放棄治療的50例腦癱患兒中,有18例是因家長(zhǎng)對(duì)預(yù)后持懷疑態(tài)度,認(rèn)為腦癱是不治之癥而放棄治療。
一些患者因生活無(wú)法自理,生活起居都需要家人的料理,漫長(zhǎng)的康復(fù)治療就更增加了家庭的負(fù)擔(dān)。這樣的生活時(shí)間長(zhǎng)了就會(huì)使人覺(jué)得拖累。有些患者的家屬就會(huì)漸漸對(duì)日復(fù)一日的康復(fù)治療失去耐心,甚至放棄。
很多腦癱家長(zhǎng)“只有在醫(yī)院和其他腦癱兒家長(zhǎng)在一起才能找到理解與溝通,他們是一個(gè)孤獨(dú)的群體,很容易受到傷害,也很容易失去耐心”[1]。
在山東省泰山醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院就診且放棄治療的50例腦癱患兒中,有5例患兒家長(zhǎng)因患兒影響家庭的生活質(zhì)量表示了強(qiáng)烈的應(yīng)激反應(yīng),有4例患兒家長(zhǎng)認(rèn)為對(duì)患兒投入精力過(guò)多。
因傳統(tǒng)因果報(bào)應(yīng)、泛道德化等觀念的影響,中國(guó)人會(huì)將性病、精神病、癡呆等等疾病“特化”,不是單純從生理、醫(yī)學(xué)的角度去看待它們,而是給這些疾病賦予強(qiáng)烈的道德色彩,從社會(huì)關(guān)系、倫理道德的角度去評(píng)價(jià)患上這些疾病的患者及其家庭?;忌线@些疾病會(huì)被認(rèn)為是一種“報(bào)應(yīng)”,是對(duì)自己或家庭不道德不檢點(diǎn)的社會(huì)行為的懲罰。這些疾病被貼上帶有歧視色彩的標(biāo)簽后,患上這些疾病的病人及其家庭就成了社會(huì)歧視和排斥的對(duì)象,常常受到世人的非議。迫于這種社會(huì)壓力,很多病患及其家庭就對(duì)這類(lèi)疾病羞于啟齒,羞于示人,有了病不愿意到醫(yī)院治療,擔(dān)心遭人歧視。可見(jiàn),因擔(dān)心受歧視而放棄治療也是很多病患致殘的一個(gè)重要原因。
相關(guān)報(bào)道指出,我國(guó)因社會(huì)歧視導(dǎo)致精神疾病患者及家屬不愿就醫(yī)而延誤和放棄治療的現(xiàn)象并不少見(jiàn)。一位60多歲的老人因?yàn)樗卟畹骄癫≡嚎床?,他的兒媳婦趕到醫(yī)院把老人拉出門(mén)診,對(duì)老人說(shuō):“老年人有幾個(gè)睡眠好的,你來(lái)精神病院看病,這叫我們今后怎么做人?”最終老人被兒媳拉走。醫(yī)生說(shuō),原本可以治愈的疾病,就因?yàn)榧胰说拿孀訂?wèn)題而放棄治療[7]。
由于醫(yī)療誤診導(dǎo)致放棄治療的情況不是放棄治療的主流原因,但是這種情況的確存在。對(duì)于能夠致人殘疾的重大傷病,治療起來(lái)一般并不容易,在傷病情形較為復(fù)雜的情況下,醫(yī)生出現(xiàn)誤診的可能性是存在的。
2001年3月,小星星在深圳市婦女兒童醫(yī)院先后被診斷患了肺炎、胃扭轉(zhuǎn)、腸梗阻,并切除部分小腸。4月13日,主治醫(yī)生勸家屬放棄治療,其父母在“放棄治療同意書(shū)”上簽字。然而,小星星轉(zhuǎn)院中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院后卻好轉(zhuǎn)出院。但專(zhuān)家診斷:小星星的小腸僅剩32cm,隨時(shí)會(huì)有生命危險(xiǎn)。其父認(rèn)為深圳市婦女兒童醫(yī)院負(fù)有醫(yī)療事故責(zé)任,將醫(yī)院告上法庭。2002年,廣東省醫(yī)療事故鑒定委員會(huì)認(rèn)定深圳市婦女兒童醫(yī)院有關(guān)醫(yī)務(wù)人員錯(cuò)誤判斷病情,錯(cuò)過(guò)了最佳手術(shù)時(shí)機(jī),造成患兒“短腸綜合征”。最高人民法院司法鑒定中心評(píng)定小星星為四級(jí)傷殘[8]。
根據(jù)社會(huì)工作優(yōu)勢(shì)視角的理念,幾乎所有的事情在某種特定條件下都可能成為一種優(yōu)勢(shì),苦難、創(chuàng)傷、殘疾、不幸等都是如此。按照這種理念,殘疾人的殘疾就不一定完全是一種缺陷或問(wèn)題,而是可以轉(zhuǎn)化為一種資源或優(yōu)勢(shì)。殘疾人可以在和創(chuàng)傷、疾病、不幸抗?fàn)幍倪^(guò)程中,去獲取生活經(jīng)驗(yàn)和人生感悟,鑄就樂(lè)觀、獨(dú)立、洞察力、關(guān)懷心、耐心、靈性等品質(zhì)或美德[9]。
優(yōu)勢(shì)視角的理念更多地是一種社會(huì)工作的實(shí)踐原則,它能引導(dǎo)殘疾人和社會(huì)工作者以一種積極的,而非問(wèn)題的心態(tài)去對(duì)待殘疾問(wèn)題。但是,優(yōu)勢(shì)視角的理念并不能完全解除殘疾本身存在的問(wèn)題。就像有些學(xué)者質(zhì)疑的,“優(yōu)勢(shì)視角可能忽視了案主在求助之時(shí)所面臨的真正問(wèn)題或困難,僅僅強(qiáng)調(diào)優(yōu)勢(shì)而忽視問(wèn)題可能導(dǎo)致案主的利益受到損害”[9]。殘疾人在社會(huì)生活中面臨的很多問(wèn)題是客觀存在的,我們可以以?xún)?yōu)勢(shì)視角的態(tài)度去看待或克服這些問(wèn)題,但是卻不能無(wú)視這些問(wèn)題,不能無(wú)視這些問(wèn)題給殘疾人帶來(lái)的障礙與心理影響。
放棄治療使得社會(huì)成員身體或心智致殘,必定會(huì)在很大程度上降低其生活質(zhì)量,影響其正常的社會(huì)生活。許多致殘者連基本的衣食住行等生活功能都無(wú)法獨(dú)立完成,更高層次的社會(huì)功能,如經(jīng)濟(jì)活動(dòng)、政治參與、社會(huì)參與等,對(duì)于很多致殘者而言更是一種奢望。我們經(jīng)常說(shuō)的“失能”就是指的這類(lèi)情況。
放棄治療致殘還很有可能給致殘者造成重大的心理創(chuàng)傷,留下心理陰影,背上沉重的思想包袱。因?yàn)?,如果能夠進(jìn)行正常治療,患者是很有可能避免殘疾的?,F(xiàn)在,患者由于家庭經(jīng)濟(jì)上的和精力上的或社會(huì)的一些原因而放棄治療致殘,患者往往會(huì)在內(nèi)心深處有著對(duì)于未能盡全力治療而致殘的遺憾。這種遺憾如果不能合理排解,很有可能成為致殘者一個(gè)解不開(kāi)的心結(jié),使他在內(nèi)心深處無(wú)法認(rèn)同自己致殘的結(jié)果。從而使自己生活在放棄治療帶來(lái)的陰影里,無(wú)法自拔。
放棄治療往往是家庭決策的結(jié)果,因此,放棄治療就涉及到了一個(gè)家庭倫理問(wèn)題。家庭成員在作出放棄治療的決定時(shí),一般都會(huì)經(jīng)受內(nèi)心痛苦的煎熬:一方面放棄治療會(huì)致親人終身殘疾,另一方面客觀存在的經(jīng)濟(jì)、精力等方面的障礙因素又迫使他們不得不放棄。這種痛苦的抉擇將會(huì)長(zhǎng)時(shí)期地影響著患者家庭的關(guān)系。作為患者,他們會(huì)覺(jué)得自己拖累了家人,心存愧疚;對(duì)于家人,因?yàn)榉艞壷委熤率褂H人殘疾,會(huì)覺(jué)得對(duì)不起患者,虧欠患者。家庭雙方的這種心理必定會(huì)在行為中自覺(jué)不自覺(jué)地表露出來(lái),從而改變了家庭原有的關(guān)系模式,甚至生活方式。
放棄治療致殘也引發(fā)了一些社會(huì)問(wèn)題。很多致殘者的生活起居等基本活動(dòng)需他人幫助,甚至需要較為專(zhuān)業(yè)的護(hù)理人員的護(hù)理,這無(wú)疑也會(huì)增加社會(huì)(如社區(qū)、殘疾人機(jī)構(gòu),等等)的負(fù)擔(dān)。例如,當(dāng)社會(huì)的殘疾人增多時(shí),社會(huì)不得不在殘疾人的公共服務(wù)設(shè)施上加大投入;社區(qū)也往往會(huì)在服務(wù)項(xiàng)目上特別地考慮到本社區(qū)殘疾人的特殊需求;社會(huì)福利機(jī)構(gòu)也需要開(kāi)辟更多的床位,投入更多的經(jīng)費(fèi)和人力資源來(lái)解決殘疾人的社會(huì)福利問(wèn)題。許多殘疾人的生活無(wú)法自給,需要社會(huì)給予救助才能生存下去,例如最低生活保障,醫(yī)療保障,殘疾人的社會(huì)救助,這些也是對(duì)社會(huì)承受力的考驗(yàn)。
一些人因被動(dòng)放棄治療致殘,例如因家庭經(jīng)濟(jì)困難而放棄,患者可能會(huì)從內(nèi)心產(chǎn)生對(duì)于社會(huì)的失望、質(zhì)疑、不信任甚至仇視。他們可能會(huì)認(rèn)為社會(huì)不公,人情冷漠,缺乏愛(ài)心,等等,這會(huì)影響到社會(huì)的和諧,也是一種沉重的社會(huì)代價(jià)。
目前,我國(guó)對(duì)于放棄治療致殘還沒(méi)有明確的干預(yù)制度與措施。我國(guó)的殘疾救助主要是事后救助,也就是當(dāng)患者的殘疾成為事實(shí)后,才因其殘疾人身份而給予救助。這種救助顯然對(duì)于避免致殘于事無(wú)補(bǔ)。因此,我們有必要改變殘疾救助思路,變殘疾事后救助為殘疾事先救助,不要等人殘疾了再去救助,而是要盡可能使患者不致殘疾。經(jīng)濟(jì)上的困難是很多人放棄治療致殘的重要原因,所以我們的救助要力圖從經(jīng)濟(jì)上給予這些患者以支持。
在實(shí)踐操作中,我們?nèi)绾伪鎰e需要救助的目標(biāo)人群呢?因?yàn)椴⒉皇撬械牟』级夹枰戎?,我們救助的目的是干預(yù)放棄治療致殘。能夠使人致殘的傷病一般都是較為嚴(yán)重的大傷病,所以我們的救助可以“大病救助”為主。中國(guó)于2010年開(kāi)始啟動(dòng)大病救助保障。2010年,衛(wèi)生部啟動(dòng)兒童急性白血病、先心病救助保障,2011年,又?jǐn)U大到另外6類(lèi)病種。在2012年初召開(kāi)的全國(guó)衛(wèi)生工作會(huì)議上,衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺要求,年底前,要全面實(shí)施兒童白血病等8個(gè)病種的大病保障,還要在全國(guó)三分之一左右的統(tǒng)籌地區(qū),將肺癌、Ⅰ型糖尿病等12種疾病納入保障范圍??梢?jiàn),我國(guó)目前已經(jīng)有了大病救助保障,但是目前列入大病保障目錄的疾病類(lèi)型還比較有限。另外,只有8個(gè)病種的大病保障將在全國(guó)全面推行,另外12種疾病只在全國(guó)三分之一的地區(qū)推行。病種與地區(qū)的局限都將影響大病救助保障的效果,使得以經(jīng)濟(jì)支持的方式干預(yù)放棄治療致殘的效果大打折扣。因此,我們努力的方向應(yīng)該是逐步擴(kuò)大大病保障的病種范圍,并力爭(zhēng)在全國(guó)范圍內(nèi)全面推行。
致殘傷病患者的治療一般分為兩個(gè)階段,即傷病早期的醫(yī)療救治和恢復(fù)期的康復(fù)治療。早期的治療主要是挽救患者生命,穩(wěn)定患者的病情。恢復(fù)期的康復(fù)治療是在患者病情穩(wěn)定后的身體能力恢復(fù)治療,一般以居家(社區(qū))康復(fù)治療和門(mén)診康復(fù)治療為主,有些也需要住院康復(fù)治療。無(wú)論是何種康復(fù)治療,患者在康復(fù)期大都還需要用藥,并定期到醫(yī)院復(fù)診??祻?fù)治療還有很多專(zhuān)門(mén)的治療項(xiàng)目,如運(yùn)動(dòng)療法、物理療法、作業(yè)療法、心理治療,等等。康復(fù)治療對(duì)于很多疾病的恢復(fù)很重要,例如中風(fēng)偏癱,如果患者在病情穩(wěn)定出院后堅(jiān)持康復(fù)治療,許多患者都能夠恢復(fù)肢體功能和語(yǔ)言功能,順利回顧社會(huì)。如果出院后放棄康復(fù)治療,則肢體和語(yǔ)言功能的恢復(fù)幾率大大降低。
早期的治療時(shí)間一般較短,偏癱中風(fēng)的早期治療一般在一個(gè)月以?xún)?nèi),而康復(fù)治療則是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,中風(fēng)偏癱的康復(fù)治療期為6個(gè)月至2年,有些疾病的康復(fù)期更長(zhǎng)。漫長(zhǎng)的康復(fù)治療的費(fèi)用也不菲。但是目前我國(guó)的醫(yī)保制度還只是將早期的醫(yī)藥治療納入了保障范圍,康復(fù)治療只有工傷保險(xiǎn)患者的治療費(fèi)用能由工傷保險(xiǎn)基金支付,而其他患者的康復(fù)治療則沒(méi)有納入保障范疇。如此,巨額的康復(fù)治療費(fèi)用往往令很多家庭無(wú)法承擔(dān),從而放棄康復(fù)治療,致身體殘疾。
全國(guó)政協(xié)委員孫保存通過(guò)自己的切身體會(huì)和實(shí)地調(diào)查發(fā)現(xiàn),由于康復(fù)治療未納入醫(yī)保,很多中低收入家庭無(wú)法承受高額的康復(fù)治療費(fèi)用,導(dǎo)致很多患者放棄康復(fù)治療而殘疾。因此,孫保存委員極力呼吁將康復(fù)治療納入國(guó)家醫(yī)保范圍。他以骨科康復(fù)治療為例,設(shè)計(jì)了將康復(fù)治療納入醫(yī)保范圍的如下方案。
其一,國(guó)家根據(jù)骨科康復(fù)治療的項(xiàng)目制定統(tǒng)一的收費(fèi)目錄,基本的康復(fù)項(xiàng)目必須列入其中,將其納入醫(yī)保范圍。
其二,將骨科的臨床救治與康復(fù)治療一體化,使患者不必為康復(fù)費(fèi)用擔(dān)心。
其三,建立康復(fù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)審核和質(zhì)量監(jiān)控制度,對(duì)康復(fù)醫(yī)療進(jìn)行規(guī)范[3]。
這些方案也可以借鑒到其他易致人殘疾的傷病的康復(fù)治療中去,例如中風(fēng)偏癱、風(fēng)濕,股骨頭壞死,等等。
放棄治療致殘除了經(jīng)濟(jì)上的原因外,患者或其家人對(duì)治療的態(tài)度、信心、對(duì)康復(fù)治療的耐心、醫(yī)療資源的獲得等因素也是影響患者放棄治療的重要原因。這些致殘?jiān)驘o(wú)法通過(guò)經(jīng)濟(jì)或物質(zhì)手段來(lái)干預(yù),而社會(huì)工作恰恰在解決這些問(wèn)題上具有專(zhuān)業(yè)優(yōu)勢(shì)。
1.樹(shù)立信心。對(duì)治療無(wú)信心是放棄治療的重要原因,社會(huì)工作者應(yīng)該幫助患者及其家人樹(shù)立對(duì)于治療的信心?!拔覀冋J(rèn)為,避免腦癱兒放棄治療最根本的方法是解決家長(zhǎng)的心理問(wèn)題;而樹(shù)立家長(zhǎng)的信心除了增強(qiáng)醫(yī)患溝通,讓家長(zhǎng)充分認(rèn)識(shí)腦癱,共同參與康復(fù)外,我們更希望全社會(huì)都來(lái)關(guān)心腦癱兒,給腦癱家長(zhǎng)一個(gè)寬松的社會(huì)空間”[1]。社會(huì)工作者要對(duì)患者及其家人做心理輔導(dǎo)和勸服工作,讓他們對(duì)傷病,對(duì)生活充滿積極、樂(lè)觀的態(tài)度。這是樹(shù)立其治療信心的第一步。第二步是讓患者及其家人對(duì)于所患傷病有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)。社會(huì)工作者要向患者及其家人詳細(xì)介紹其傷病的名稱(chēng)、類(lèi)型、發(fā)病原因、病情的嚴(yán)重程度以及醫(yī)療治療的技術(shù)手段與措施。有些疾病,以前治療起來(lái)有困難,但是現(xiàn)在醫(yī)學(xué)技術(shù)更發(fā)達(dá)了,治愈的可能性大大提高。例如股骨頭壞死、強(qiáng)直性脊柱炎等以前較難治愈的疾病,現(xiàn)在在新的醫(yī)療技術(shù)手段下都可以治愈。有些患者或其家人缺乏這方面的信息,一旦患上這些疾病后就認(rèn)為無(wú)法醫(yī)治,遂放棄治療。對(duì)于這些疾病,社會(huì)工作者尤其有必要向患者及其家人闡明治療前景,讓患者及其家人樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心。
2.培養(yǎng)耐心。康復(fù)治療是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程,需要家人有耐心。社會(huì)工作者要幫助患者及其家人正確認(rèn)識(shí)康復(fù)治療的意義、長(zhǎng)期性、艱巨性。首先要向他們闡明康復(fù)治療的價(jià)值和疾病痊愈的意義;其次是要讓他們意識(shí)到康復(fù)治療是漫長(zhǎng)的,艱巨的,需要耐心的;其三是要讓患者及其家人對(duì)漫長(zhǎng)而艱巨的康復(fù)治療有一個(gè)正確的態(tài)度,既不盲目樂(lè)觀,認(rèn)為很快就可以治好,也不盲目悲觀,認(rèn)為康復(fù)治療看不到盡頭。為了幫助患者及其家人增強(qiáng)對(duì)康復(fù)治療的信心,社會(huì)工作者除了和他們進(jìn)行溝通、疏導(dǎo)外,還可以以更實(shí)質(zhì)的方式幫助他們。例如,以志愿的方式幫助護(hù)理、照料患者,幫助其做康復(fù)活動(dòng)。
3.鏈接醫(yī)療資源。有些病患放棄治療是由于醫(yī)療資源的限制。尤其是在一些偏遠(yuǎn)的農(nóng)村,遠(yuǎn)離城市,醫(yī)療資源稀缺,當(dāng)患上一些重大疾病后,不知道患的是何種疾病,不知道到什么樣的醫(yī)院去找什么樣的醫(yī)生治療為宜,到遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)的城市去治療對(duì)于他們來(lái)說(shuō)也充滿了不確定性。由此就容易導(dǎo)致放棄對(duì)患者的治療,任其自生自滅。在這種情況下,社會(huì)工作者可以幫助患者鏈接醫(yī)療資源。社會(huì)工作者可以通過(guò)資料查詢(xún),向患者及其家人提供有關(guān)疾病的知識(shí),介紹離他們較近的可治療該疾病的的醫(yī)療機(jī)構(gòu)及相關(guān)領(lǐng)域的醫(yī)療專(zhuān)家。醫(yī)療誤診也是放棄治療致殘的一個(gè)原因,為了盡量避免因醫(yī)療誤診導(dǎo)致放棄治療致殘,社會(huì)工作者也有必要為患者聯(lián)系正確的、合適的醫(yī)療機(jī)構(gòu)與醫(yī)生。
4.呼吁社會(huì)支持與關(guān)愛(ài)。致人殘疾的重大傷病在治療上往往花費(fèi)巨大,僅靠患者家庭甚至國(guó)家的保障,有時(shí)都很難解決問(wèn)題。因此,我們需要呼吁社會(huì)的力量,關(guān)心和幫助這些患者,為他們提供物質(zhì)上的支持,使他們能夠安心醫(yī)治,不致殘疾。社會(huì)工作者要為這類(lèi)患者向社會(huì)呼吁,勸服那些有能力的機(jī)構(gòu)或者個(gè)人對(duì)患者伸出援手。例如,在2006年全國(guó)助殘日前夕,武漢市殘聯(lián)和湖北省中山醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起,籌資20萬(wàn)元,免費(fèi)救助50名3歲以下腦癱患兒[10]。社會(huì)工作者就是要為患者爭(zhēng)取這樣的支持與幫助。社會(huì)工作者也要呼吁社會(huì)改變對(duì)于一些疾病的歧視態(tài)度,關(guān)愛(ài)病患,使他們能夠坦然地就醫(yī)治療。
[1]吳兆芳,朱國(guó)瓊,姜 琨,等.被放棄治療的腦癱患兒狀況分析[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2007(1):89-90.
[2]張麗妹,明秀芬.家長(zhǎng)放棄治療出生缺陷兒的心理[J].中國(guó)優(yōu)生與遺傳雜志,2003(2):99,142.
[3]孫保存.孫保存委員提案呼吁應(yīng)將骨科康復(fù)治療納入醫(yī)保 范 圍 [EB/OL].(2011-02-12)[2012-06-10]http:∥www.cppcc.gov.cn.
[4]姜桂玲,鄭紅玉,王 嬌.腦癱患兒放棄治療的原因分析與對(duì)策[J].當(dāng)代護(hù)士,2011(1)下旬刊:53-55.
[5]劉心樂(lè).放棄治療致殘 調(diào)解患者獲償[EB/OL].(2011-03-29)[2012-06-10]http:∥bbzy.chinacourt.org/public/detail.php?id=8818.
[6]何金燕,陳松齡.兩姐妹為賺學(xué)費(fèi)被炸成重傷 姐為救妹欲放棄治療[EB/OL].(2012-03-29)[2012-09-03]http:∥ news.sina.com.cn/s/2012-03-29/ 005924189911.shtml.
[7]汪萬(wàn)里.老人到精神病院看病 家人覺(jué)得“沒(méi)法做人”[N].廣州日?qǐng)?bào),2012-10-11(16).
[8]林靖峻.追蹤:深圳市兒童醫(yī)院醫(yī)療事故致殘兒童[J].新快報(bào),2006-12-05(15).
[9]何雪松.社會(huì)工作理論[M].上海:格致出版社、上海人民出版社,2007:202.
[10]李艷梅,楊建國(guó),貝 蘭.武漢殘聯(lián)與湖北省中山醫(yī)院免費(fèi)救助50名腦癱患兒[N].長(zhǎng)江日?qǐng)?bào),2006-05-18(12).