李林

小兒腦性癱瘓(腦癱)是自受孕開始至嬰兒期非進行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運動障礙及姿勢異常，強調(diào)了腦癱腦源性、腦損傷非進行性、癥狀在嬰兒期出現(xiàn)，可有諸多伴發(fā)癥和應(yīng)當(dāng)排除進行性疾病所致中樞性運動障礙及正常兒童暫時性運動發(fā)育遲緩[1]。兒童患有腦癱對其父母是一種負性生活事件，也是一種較強的心理應(yīng)激源[2]，會導(dǎo)致父母的諸多心理問題；反之，腦癱患兒父母的心理問題，常常也會對患兒的心理產(chǎn)生負面影響。因此，對患兒父母進行心理干預(yù)，使其能給患兒良好的心理支持，對患兒的康復(fù)及預(yù)后非常有益。

1 常見心理問題

腦癱患兒的出生給其父母帶來沉重的經(jīng)濟與心理負擔(dān)，如對子女未來的擔(dān)心、長期的照顧負擔(dān)，來自社會上的歧視、焦慮、緊張、抑郁、自卑與依賴心理等。這些心理問題不僅影響患兒父母的生活質(zhì)量，還直接影響患兒的身心發(fā)育和康復(fù)效果。腦癱患兒家長常見心理問題主要有以下幾個方面。

1.1 心理壓力 腦癱患兒父母所面臨的壓力源一般有以下7種：①情緒反應(yīng)：腦癱兒童一經(jīng)確診，對父母是一個很大的應(yīng)激源，患兒父母會產(chǎn)生非常強烈的情緒反應(yīng)，大多數(shù)父母會對這個結(jié)果感到震驚和失落，多表現(xiàn)為懷疑、無能為力和自責(zé)；②腦癱至今尚沒有特效康復(fù)方法，患兒很難達到正常兒童的標(biāo)準(zhǔn)；③長時間就醫(yī)令腦癱患兒父母感到身心疲憊；④經(jīng)濟負擔(dān)過重：治療造成的經(jīng)濟負擔(dān)令腦癱患兒父母感到難以承受，并且這種經(jīng)濟負擔(dān)將持續(xù)存在；⑤心理負擔(dān)加重，患兒家長巨大的心理矛盾沖突，悲哀、絕望、有一種生不如死的精神折磨；⑥擔(dān)心患兒生活質(zhì)量降低，擔(dān)心患兒以后的上學(xué)和就業(yè)問題；⑦社會上的歧視讓腦癱患兒的家庭承受很大的精神負擔(dān)。這些壓力源的存在，影響腦癱患兒父母的生活質(zhì)量[3-5]。

大多數(shù)父母在接受自己的孩子是殘疾兒童這一不幸事實時，心理上都經(jīng)歷了以下5個不同時期的發(fā)展，即震驚期、拒絕期、絕望期、內(nèi)疚期和接受期[6-7]。

國內(nèi)王瑛琳等的調(diào)查結(jié)果顯示，盡管100%的家長在知道生了腦癱患兒后感到沮喪或難過，但是75.8%的家長能控制，84.9%的家長特別同情或愛護患兒，90.9%的家長對患兒關(guān)切并尋求新的康復(fù)方法，72.7%的家庭能夠同舟共濟承擔(dān)起家庭責(zé)任；而15.1%的家長討厭腦癱患兒，9.1%的家長對治療采取順其自然的消極態(tài)度，15.1%的家長對腦癱患兒的行為感到習(xí)慣(該組18例家長均為文化程度較低的農(nóng)民)，30.4%的家長沒有及時帶孩子就醫(yī)，27.2%的家庭不和睦[8]。

1.2 心理壓力的應(yīng)對方式 當(dāng)人們面對某種壓力時總要采用多種方式來緩解自身壓力感[9]。應(yīng)對方式分為積極應(yīng)對和消極應(yīng)對：積極應(yīng)對主要著重于改變現(xiàn)存的人與環(huán)境的關(guān)系，個體針對已覺察的問題采取積極的努力，尋求解決問題的措施；消極應(yīng)對著重于調(diào)節(jié)和控制應(yīng)激時的情緒反應(yīng)，從而降低煩惱并維持一個適當(dāng)?shù)膬?nèi)部狀態(tài)，以便更好地處理各種信息[10]。

腦癱患兒父母的心理壓力與其采取的積極應(yīng)對方式呈負相關(guān)，與其采取的消極應(yīng)對方式呈正相關(guān)[4，11-13]。在與腦癱患兒父母的心理壓力相關(guān)的13種應(yīng)對方式中，8種為積極應(yīng)對方式，5種為消極應(yīng)對方式。8種積極應(yīng)對方式多為腦癱患兒父母“經(jīng)常采取”和“有時采取”的應(yīng)對方式，而5種消極應(yīng)對方式多為“偶爾采取”和“有時采取”的應(yīng)對方式。腦癱患兒父母采取的積極應(yīng)對方式越多，其心理壓力水平越低；采取的消極應(yīng)對方式越多，其心理壓力水平越高。而在腦癱患兒父母采取的應(yīng)對方式中，積極應(yīng)對方式發(fā)揮的作用更大[13]。

1.3 腦癱患兒家長常見的心理問題分析

1.3.1 焦慮 焦慮情緒屬于不愉快的情緒體驗，是機體適應(yīng)環(huán)境過程中的一種反應(yīng)，這種情緒對家長的身心健康十分不利。國外報道，腦癱患兒家長焦慮發(fā)生率為14.8%～25%，遠遠超過一般人群[14]。國內(nèi)張寶蓮等報道，34.7%腦癱患兒家長存在不同程度的焦慮癥狀[15]。余文玉等采用焦慮自評量表對60例腦癱患兒家長進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腦癱患兒家長普遍存在著明顯的焦慮情緒[16]。

腦癱患兒家長焦慮情緒主要與以下因素有關(guān)：①懷孕期間，父母對未來的寶寶充滿了希望，當(dāng)孩子被診斷為腦癱時，這種理想孩子的形象遭到破壞，父母因此而焦慮痛苦[17]；②腦癱患兒父母對腦癱疾病知識不了解，在康復(fù)訓(xùn)練過程中，患兒因患呼吸道感染等疾病而停止治療，以及擔(dān)心患兒身心發(fā)育，以后上學(xué)、就業(yè)、生活自理和情感等問題，更加重了父母的焦慮[18]；③經(jīng)濟問題也是焦慮的原因，由于患兒年幼，父母不得不放棄學(xué)習(xí)和工作，陪護患兒治療，同時還要參與康復(fù)訓(xùn)練的全過程；因為腦癱病程長，高昂的醫(yī)療費用會給收入不高的家庭帶來沉重負擔(dān)；若放棄治療又不忍心，它涉及病情、社會關(guān)系、文化水平、道德倫理等諸多方面因素，可能經(jīng)歷長時間的心理沖突，長期的心理沖突會導(dǎo)致慢性焦慮[19]。

1.3.2 抑郁 據(jù)有關(guān)對腦癱患兒家長進行心理調(diào)查資料顯示，在所有腦癱患兒父母中，焦慮、抑郁心理占前兩位[4]。腦癱患兒的康復(fù)訓(xùn)練是一個漫長過程，患兒家長要長期面對一個生病的孩子，因此必然產(chǎn)生抑郁情緒，表現(xiàn)為愁眉苦臉、唉聲嘆氣、傷心落淚，對治療患兒的疾病缺乏信心，甚至放棄對患兒的康復(fù)[16，20]。敖美卿等采用自行設(shè)計腦癱患兒父母的心理狀況調(diào)查表、焦慮自評量表和抑郁量表測評患兒父母的心理狀態(tài)，結(jié)果表明，在腦癱患兒父母中，焦慮占80%，抑郁占71%，恐懼占34%，敵意占23%，偏執(zhí)占14%，人際敏感占18%，軀體化癥狀占57%[21]。

1.3.3 自卑 相當(dāng)一部分患兒家長因為自己生了一個腦癱的孩子而產(chǎn)生自卑心理，擔(dān)心別人的嘲諷譏笑，除了帶孩子到醫(yī)院治療外，總是讓孩子呆在家里，很少讓其接觸社會，不讓患兒與正常兒童交流，使患兒失去了與外界的聯(lián)系，造成孤僻、內(nèi)向的性格而不能適應(yīng)社會環(huán)境；同時家長的異常心態(tài)極易影響患兒，患兒也產(chǎn)生自卑心理而喪失生活的信心[20]。曾愛華等的研究結(jié)果顯示，文化程度低(小學(xué)及文盲)的腦癱患兒家長大多數(shù)疾病知識缺乏，對康復(fù)治療信心不足[22]。

1.3.4 溺愛 由于孩子殘疾，父母認(rèn)為都是自己的錯或認(rèn)為這是“上天”的懲罰，所以對孩子特別溺愛，一味遷就、忍讓；只要孩子提出的問題，父母一律照辦。若這種現(xiàn)象長期存在，會造成患兒任性、自私，以自我為中心，將來不能適應(yīng)集體生活，不能適應(yīng)社會。這種心理在腦癱家長中比較常見[20，23-24]。高健等以中日兩國5～6歲腦癱患兒及其父母為研究對象，應(yīng)用田研氏親子關(guān)系檢查表測定了父母的養(yǎng)育態(tài)度，結(jié)果表明，過度保護養(yǎng)育態(tài)度是中日兩國腦癱患兒父母共同的特征性態(tài)度，是父母對孩子身體殘障狀況的反應(yīng)；但是我國腦癱患兒父母過保護態(tài)度比日本更明顯，這與我國腦癱患兒中獨生子女和散居兒童比例大有關(guān)[25]。

1.3.5 依賴 在腦癱康復(fù)工作中經(jīng)常見到這樣的家長，他們對自己缺乏信心，認(rèn)為患兒的康復(fù)必須依靠專業(yè)人員訓(xùn)練，家長本身只要做好患兒的生活護理就足夠了[26]。

1.3.6 期望過高 這是所有腦癱患兒家長普遍共有的心態(tài)。每位家長都希望通過治療，自己的孩子能與正常孩子一樣，能夠抱著進來，走著出去。但事實卻是只有部分腦癱孩子經(jīng)過早期康復(fù)能夠正?；蠖鄶?shù)患兒仍與正常兒童有一定的差距[25]。

1.3.7 其他 文香淑等對腦癱患兒父母的心理健康狀況進行調(diào)查，結(jié)果顯示患兒家長的癥狀自評量表得分顯著高于全國常模，可能是調(diào)查對象均為首次接受治療的患兒家長，其心理狀態(tài)尚處于最初的反應(yīng)階段，對腦癱認(rèn)識甚少，對治療沒有信心[27]。而侍孝娟等采用癥狀自評量表對治療3個月以上的患兒家長80人進行研究，結(jié)果顯示腦癱患兒在康復(fù)訓(xùn)練過程中家長的心理狀況與正常成年人之間無顯著性差異，亦不存在性別差異[28]。

1.4 影響腦癱患兒家長心理狀態(tài)的主要因素 影響腦癱患兒家長心理狀態(tài)的主要因素包括：父母的腦癱知識缺乏(84%)、外界輿論的壓力(79%)、經(jīng)濟上的負擔(dān)(71%)、對腦癱預(yù)后的擔(dān)心(91%)[21]。

2 干預(yù)對策

2.1 心理支持 根據(jù)腦癱患兒父母不同的心理情況，要給予適當(dāng)?shù)闹笇?dǎo)和心理支持，對腦癱患兒父母不同的心理情況給予幫助，多與他們溝通，鼓勵他們表達內(nèi)心的感受，建立專業(yè)人員與特殊需要患兒家長合作的模式[2]。針對抑郁、焦慮、自卑、溺愛、依賴等不同心理，實施相應(yīng)的干預(yù)對策，例如，針對腦癱患兒家長的抑郁和自卑心理，醫(yī)護人員應(yīng)該鼓勵其一定要堅強，不要逃避現(xiàn)實，要勇于正視現(xiàn)實，腦癱的孩子較正常孩子更需要關(guān)愛，父母應(yīng)義不容辭地承擔(dān)責(zé)任和義務(wù)；同時告訴家長，腦癱并非不治之癥，一旦確診，積極康復(fù)治療，孩子是有希望的，并且向家長介紹一些家庭康復(fù)方法，讓家長對腦癱的康復(fù)充滿信心，最終患兒家長的抑郁自卑情緒會隨患兒病情的好轉(zhuǎn)逐漸減輕、消失[20]。

發(fā)掘和利用現(xiàn)有的資源，定期召開家長座談會，講解一些有關(guān)腦癱患兒的生活護理方法，同時讓家長之間彼此介紹照顧患兒的經(jīng)驗和體會，互相分享經(jīng)驗，指導(dǎo)患兒父母適當(dāng)運用心理防御機制，維護自重及自我價值感，以消除或減輕其心理壓力，能使他們從消極、苦悶的心理狀態(tài)中解脫出來，達到心理平衡[29]。

2.2遵醫(yī)行為 向腦癱患兒父母講解腦癱的病因、治療過程、預(yù)后、護理，強調(diào)治療的早期性和長期性，讓他們認(rèn)識到患兒的治療效果不僅取決于醫(yī)生，更重要的是家長的配合。要求父母要對治療有足夠信心，同時做好患兒的疾病護理和日常生活護理，以保證治療順利進行，提高遵醫(yī)率，讓患兒得到最大程度的治療效果，使患兒殘障率減少到最低程度，提高生活自理能力，達到治療目的[15,23]。

2.3 溝通技巧 醫(yī)護人員既要具備豐富的腦癱方面專業(yè)知識和深厚的理論基礎(chǔ)，又要具備靈活的溝通技巧。在與家長交流過程中一定要專心傾聽家長的陳述，鼓勵家長講出內(nèi)心的疑問，并認(rèn)真解答疑問。

2.4 社會支持 許多社會心理因素的定量研究表明，社會心理因素對人的精神和身體健康有明顯的影響[30]。當(dāng)人們受到社會的關(guān)心，被理解、支持的情緒體驗，不但可增進健康，還可以預(yù)防和控制不良情緒的產(chǎn)生。因此應(yīng)加強有關(guān)腦癱的宣傳教育工作，讓人們對該病多一些認(rèn)識和理解，讓社會關(guān)心、支持、幫助這部分群體家庭，讓患兒父母從“陰影”中走出來，消除焦慮、抑郁的心理障礙。在經(jīng)濟方面可以幫助他們發(fā)掘及依靠有關(guān)的社會支持系統(tǒng)[21,23,31]。

3 結(jié)語

本文綜述了腦癱患兒家長存在的心理問題。從事腦癱康復(fù)的醫(yī)務(wù)工作者，不僅要懂得康復(fù)的治療方法，還應(yīng)掌握心理康復(fù)知識，應(yīng)用心理學(xué)的方法改變患兒父母的心理狀態(tài)，消除癥狀，改善社會適應(yīng)能力，以改善自身及對患兒的態(tài)度[32]，進而使患兒最佳康復(fù)，為患兒日后生活自理，重返社會創(chuàng)造條件。

[1]中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會，中國殘疾人康復(fù)協(xié)會小兒腦癱康復(fù)專業(yè)委員會.小兒腦性癱瘓的定義、分型和診斷條件[J].中國物理醫(yī)學(xué)與康復(fù)雜志，2007，29(5):309.

[2]李潤潔.腦癱患兒家長心理健康狀況的調(diào)查[J].中國康復(fù)理論與實踐，2003，5(9):267.

[3]王秀芳，鄒麗萍，程秀永，等.腦性癱瘓兒童父母心理健康狀態(tài)調(diào)查[J].河南實用神經(jīng)疾病雜志，2003，6(3):17-19.

[4]羅曉明，凌玉蓉.腦癱患兒父母焦慮情緒與應(yīng)對方式的調(diào)查[J].中國康復(fù)，2004，19(6):349-350.

[5]余文玉，魏玲，楊玉瑤.腦癱患兒家長壓力源的質(zhì)性研究[J].現(xiàn)代醫(yī)藥衛(wèi)生，2010，26(13):2035.

[6]張寧生，榮卉.殘疾兒童的父母如何調(diào)適心路歷程[J].心理科學(xué)，1997，20(5):398-400.

[7]方俊明.當(dāng)代特殊教育導(dǎo)論[M].北京:人民教育出版社，1998:290-299.

[8]王瑛琳，呂素芬，盧家榮.118例腦癱患兒家長的心態(tài)調(diào)查及護理[J].護理學(xué)雜志，2002，17(10):782-783.

[9]Lazarus RS，F(xiàn)olkman S.Stress appraisal and coping[M].New York:Springer，1984:189.

[10]戴曉陽.護理心理學(xué)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社，1998:45-55.

[11]何璐，楊思達，黃利榮，等.腦癱患兒家長的心理健康狀況比較[J].中華現(xiàn)代兒科學(xué)雜志，2005，2(3):267-268.

[12]Brehaut JC，Kohen DE，Raina P，et al.The health of primary caregivers of children with cerebral palsy:How does it compare with that of other canadian caregivers？[J].Pediatrics,2004,114(2):82-91.

[13]李琨，尤黎明，顏君.腦癱患兒父母心理壓力及其對應(yīng)方式的相關(guān)性研究[J].現(xiàn)代臨床護理，2008，7(4):6-9.

[14]Jacoby A，Baker GA，Steen N，et al.The clinical course of epilepsy and its psychosocial conelates:findings from a UK community study[J].Epilepsy,1996,37(2):148.

[15]張寶蓮，王遐，張利紅.腦癱患兒父母焦慮狀況調(diào)查與對策[J].中國實用神經(jīng)疾病雜志，2008，11(5):99-100.

[16]余文玉，肖農(nóng).腦癱患兒家長生活質(zhì)量以及焦慮、抑郁情緒的研究[J].重慶醫(yī)科大學(xué)學(xué)報，2009，34(9):1260-1262.

[17]Canol BT，Kathol RG，Noyes RJ，et al.Screening for depression and anxiety in cancer patienys using the hospital anxiety and depression scale[J].Cen Hosp Psychiatry，1993,(15):69-72.

[18]Young RK.Chronic sorrow:parets response to the birth of a child with a defect[J].Am J Matern Child Nurs，1977，2(1):38-42.

[19]Copley MF,Bodensteiner JB.Chronic sorrow in families of disabled children[J].J Child Neurol，1987，2(1):67-70.

[20]左月仙.腦癱患兒家長常見的心理問題及護理對策[J].護理實踐與研究，2007，4(4):79-80.

[21]敖美卿，李小瑜，陳少君.腦癱患兒父母的心理狀況調(diào)查及對策[J].現(xiàn)代臨床護理，2008，7(2):10-11.

[22]曾愛華，薛堅，吳艷紅，等.小兒腦性癱瘓康復(fù)過程中家長的心理分析及對策[J].中國醫(yī)藥導(dǎo)報，2010，7(19):114-115.[23]唐翠萍.腦癱患兒父母心理狀況評估及對策[J].齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院學(xué)報，2002，23(10):1168-1169.

[24]李銳.腦癱患兒及家長心理調(diào)查結(jié)果分析[J].中國鄉(xiāng)村醫(yī)藥雜志，2008，15(9):64-65.

[25]高健，李曉捷，李海華，等.腦性癱瘓幼兒父母養(yǎng)育態(tài)度的中日比較研究[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2003，17(1):21-23.

[26]李曉捷.實用小兒腦性癱瘓康復(fù)治療技術(shù)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社，2009:421-433.

[27]文香淑，郭麗，張麗華，等.腦癱患兒父母心理健康調(diào)查分析[J].現(xiàn)代康復(fù)，1999，3(12):1510-1511.

[28]侍孝娟，楊紅，高鴻云，等.腦性癱瘓兒童運動功能恢復(fù)過程中家長的心理狀況[J].中國臨床康復(fù)，2005，9(24):94-95.

[29]陶鑫，孫建偉.住院兒童家長陪護行為的重要性和必要性[J].現(xiàn)代臨床護理，2006，5(1):54-55.

[30]張文康.心理障礙防治368問[M].北京:中國醫(yī)藥出版社，1998:35-36.

[31]孟曉慧，陸志，劉濤.住院腦癱患兒家長心理分析及護理[J].醫(yī)藥論壇雜志，2004，25(1):70.

[32]李惠枝，陽偉紅，王益梅，等.腦癱患兒父母心理分析及護理干預(yù)[J].當(dāng)代護士，2009，(12):38-39.