【摘 要】目的：了解系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者個(gè)人掌控感并分析其影響因素。方法：采用便利抽樣法，選取貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院252例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為研究對(duì)象，使用一般資料調(diào)查表、個(gè)人掌控感量表、系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病活動(dòng)指數(shù)、羅森博格自尊量表及領(lǐng)悟社會(huì)支持量表對(duì)患者展開調(diào)查。結(jié)果：

252例系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者個(gè)人掌控感得分為（23.05±4.97）分；通過線性回歸分析結(jié)果顯示，患者個(gè)人掌控感影響因素包括婚姻狀況、生育狀況、病程、使用激素、體質(zhì)量指數(shù)、疾病活動(dòng)度、自尊水平及社會(huì)支持程度等（P < 0.05）。結(jié)論：系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的個(gè)人掌控感有待加強(qiáng)，應(yīng)根據(jù)其影響因素制定相對(duì)應(yīng)的護(hù)理干預(yù)措施，以提高患者個(gè)人掌控感，促進(jìn)患者身心健康。

【關(guān)鍵詞】 系統(tǒng)性紅斑狼瘡；掌控感；影響因素；自尊；社會(huì)支持

Analysis of Personal Sense of Control and Influencing Factors in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

XU Ting，TIAN Li，LIU Fei，MING Ze-yan，LUO Jing-yue

【ABSTRACT】Objective：To understand the personal sense of control in patients with systemic lupus erythematosus and analyze its influencing factors.Methods：Convenience sampling was used to select 252 patients with systemic lupus erythematosus from the Second Affiliated Hospital of Guizhou University of Traditional Chinese Medicine as the research subjects.General information survey，personal control scale，systemic lupus erythematosus disease activity index，Rosenberg self-esteem scale，and perceived social support scale were used to investigate the patients.Results：The score of personal sense of control of 252 patients with systemic lupus erythematosus was（23.05±4.97）.The results of linear regression analysis showed that factors affecting patients' personal sense of control include marital status，fertility status，disease duration，hormone use，body mass index，disease activity level，self-esteem level，and social support level（P < 0.05）.Conclusion：The personal sense of control in patients with systemic lupus erythematosus needs to be strengthened，and corresponding nursing interventions should be developed based on their influencing factors to improve their personal sense of control and promote their physical and mental health.

【Keywords】 systemic lupus erythematosus;sense of control;influencing factors;self-esteem;social support

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種慢性自身免疫性疾病，表現(xiàn)為全身多系統(tǒng)受累，病情復(fù)雜且易反復(fù)發(fā)作［1］。據(jù)報(bào)道，我國SLE患病率為（30～70）/10萬，現(xiàn)有SLE患者100萬，總數(shù)位居全球第一，發(fā)病率位居第二。

發(fā)病對(duì)象以育齡期女性為主，男女患病比例為1∶11.9［2］。SLE尚無法根治，需通過藥物治療控制病情發(fā)展，病死率較高，其死亡率是健康人群的2～3倍［3］。近年來，隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，SLE患者5年內(nèi)的生存率已明顯提高［4］。然而研究發(fā)現(xiàn)，患者在生存期延長的同時(shí)，由于疾病所帶來的肢體疼痛、軀體功能喪失、死亡威脅以及藥物不良反應(yīng)等，對(duì)患者身心健康造成較大的負(fù)面影響［5］。掌控感對(duì)個(gè)人情緒管理和壓力應(yīng)對(duì)至關(guān)重要，能夠判斷個(gè)體對(duì)自己生活環(huán)境控制能力［6］。研究表明，個(gè)人掌控感高的患者在面對(duì)逆境時(shí)能夠主動(dòng)采取應(yīng)對(duì)策略和行動(dòng)，有效減輕不良反應(yīng)，減少負(fù)性情緒，并從中得到滿足感與幸福感，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心［7-8］。目前，國內(nèi)關(guān)于掌控感的研究主要集中于乳腺癌和冠心病患者，對(duì)SLE患者個(gè)人掌控感的研究尚未見報(bào)道。因此，本研究旨在了解SLE患者的個(gè)人掌控感，并對(duì)其影響因素進(jìn)行分析探索，為SLE患者心理康復(fù)干預(yù)方案提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利抽樣法，選取2022年5月至2024年2月在貴州中醫(yī)藥大學(xué)第二附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診的門診和住院SLE患者。納入患者符合美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì)（ACR）制定的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］；年齡≥18歲。排除合并嚴(yán)重臟器功能衰竭、惡性腫瘤以及有認(rèn)知功能障礙的患者。以樣本量是自變量數(shù)目的5～10倍［10］，考慮15%的無效應(yīng)答率的原則選取樣本量。本研究包括17個(gè)自變量，計(jì)算得出樣本量為98～196例，最終納入252例患者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 采用自制一般資料調(diào)查表，包括年齡、性別等基本內(nèi)容，以及病程、體質(zhì)量指數(shù)（BMI）等疾病相關(guān)資料。

1.2.2 個(gè)人掌控感量表（PMS） 該量表由PEARLIN等［11］編制，共7個(gè)條目，根據(jù)Likert 5級(jí)評(píng)分法進(jìn)行評(píng)分，總分為7～35分，得分與個(gè)人掌控感水平呈正相關(guān)；Cronbach's α系數(shù)為0.81，重測信度為0.63。

1.2.3 SLE疾病活動(dòng)指數(shù)（SLEDAI-2000） 由加拿大NUTTALL等［12］修改制定，包含9個(gè)器官系統(tǒng)，共24項(xiàng)臨床指標(biāo)，計(jì)算方法為各項(xiàng)指標(biāo)得分之和，總分為0～105分，得分與患者的疾病活動(dòng)度呈正相關(guān)。

1.2.4 羅森博格自尊量表（RSES） 由ROSENBERG編制，中文版由汪向東等［13］修訂。該量表包括10個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分為10～40分，自尊水平與總分呈正相關(guān)，Cronbach's α系數(shù)為0.853。

1.2.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（PSSS） 由DAHLEM等［14］編制，本研究使用的是漢化版的PSSS［15］，該量表包括3個(gè)維度，共12個(gè)條目。采用7級(jí)評(píng)分法，總分為12～84分，得分與患者感受到的支持程度呈正相關(guān)；Cronbach's α系數(shù)為0.88，3個(gè)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.87、0.85、0.91。

1.3 資料收集方法 調(diào)查人員均經(jīng)過同質(zhì)化培訓(xùn)后指導(dǎo)患者填寫問卷?，F(xiàn)場共發(fā)放回收260份紙質(zhì)問卷，其中無效問卷8份，有效問卷252份，問卷有效回收率為96.92%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 26.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以表示；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)（%）表示。采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析及Pearson相關(guān)分析比較不同人口學(xué)資料、患者個(gè)人掌控感得分的差異、疾病活動(dòng)度、自尊水平及社會(huì)支持度與個(gè)人掌控感得分的相關(guān)性。采用多重線性回歸進(jìn)行生活掌控感的影響因素分析，設(shè)置進(jìn)入水準(zhǔn)為0.05，剔除水準(zhǔn)為0.10。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 SLE患者個(gè)人掌控感得分情況 SLE患者個(gè)人掌控感總得分為（23.05±4.97）分，各條目具體得分見表1；SLE疾病活動(dòng)指數(shù)得分（10.14±3.25）分，

見表2；自尊得分（22.78±5.15）分，見表3；領(lǐng)悟社會(huì)支持得分（43.63±9.78）分，見表4。

2.2 不同特征SLE患者個(gè)人掌控感得分比較 本 研究中，患者性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、生育狀況、家庭人均月收入、醫(yī)保類型、BMI、病程、合并癥、SLE疾病活動(dòng)度個(gè)人掌控能力得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P < 0.05）。見表5。

2.3 SLE患者個(gè)人掌控感與疾病活動(dòng)程度相關(guān)性分析 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，SLE患者個(gè)人掌控感與疾病活動(dòng)程度均呈負(fù)相關(guān)。見表6。

2.4 SLE患者個(gè)人掌控感與自尊、領(lǐng)悟社會(huì)支持、疾病活動(dòng)程度相關(guān)性分析 相關(guān)性分析結(jié)果顯示，SLE患者個(gè)人掌控感與自尊及領(lǐng)悟社會(huì)支持均呈正相關(guān)。見表7。

2.5 SLE患者個(gè)人掌控感的多因素分析 因變量為SLE患者個(gè)人掌控感得分，將差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行線性回歸分析，自變量賦值見表8。結(jié)果顯示，婚姻狀況、生育狀況、病程、BMI值、自尊水平及社會(huì)支持程度是SLE患者個(gè)人掌控感的影響因素（P < 0.05）。見表9。

3 討 論

3.1 SLE患者個(gè)人掌控感為中等水平 本研究顯示，SLE患者個(gè)人掌控感得分為（23.05±4.97）分，略低于周越等［16］相關(guān)研究結(jié)果。分析原因可能是，SLE屬于慢性病，易反復(fù)發(fā)作、具有自身免疫性損害、多臟器受累及慢性不可預(yù)測性等疾病特征，在漫長的治療過程中，患者身體機(jī)能減退，行為能力和生活能力也隨之下降，面臨的挑戰(zhàn)也越來越多，增加了患者的不確定感。而SLE患者的不確定感會(huì)影響其服藥依從性，如自行隨意減藥、間歇性服藥甚至停藥等，造成病情反復(fù)發(fā)作，進(jìn)而喪失對(duì)治療的信心［17］。因此，可定期評(píng)估SLE患者個(gè)人掌控感水平，并對(duì)其進(jìn)行訪談，加強(qiáng)自我管理和對(duì)疾病的認(rèn)知水平，幫助患者重塑信心。

3.2 SLE患者的婚姻、生育狀況、BMI、病程及疾病活動(dòng)程度是個(gè)人掌控感影響因素 本研究顯示，已婚SLE患者的個(gè)人掌控感水平較低，分析原因可能為，SLE患者中女性所占比例遠(yuǎn)多于男性，且以育齡期女性為主。首先，此階段的已婚患者常面臨妊娠問題，如受孕困難、易流產(chǎn)或因病情控制需人工流產(chǎn)等給患者造成一定的心理壓力［18］。本研究中，未育患者的生活掌控感水平較低，SLE患者由于病情活動(dòng)、嚴(yán)重腎功能損傷等導(dǎo)致女性提前閉經(jīng)，生育功能減退；同時(shí)SLE還會(huì)損傷孕婦免疫功能，導(dǎo)致不良妊娠［19］。而計(jì)劃生育相關(guān)政策調(diào)整后，對(duì)我國SLE患者生育要求更加嚴(yán)格［1］，未育患者常因擔(dān)心疾病所致不能生育或出現(xiàn)不良妊娠結(jié)局而心理負(fù)擔(dān)過重。SLE患者的BMI越高，其個(gè)人掌控感水平越低，肥胖會(huì)使患者出現(xiàn)自卑心理，不愿社交，內(nèi)心封閉，從而導(dǎo)致其自我掌控感降低，與GISCH等［20］研究結(jié)果一致。本研究結(jié)果顯示，病程長度與SLE患者個(gè)人掌控感水平呈負(fù)相關(guān)，這與李雪等［21］研究結(jié)果不一致。究其原因，SLE病程遷延不愈，常需使用糖皮質(zhì)激素及免疫抑制劑等藥物，而長期的疾病困擾及因服藥物產(chǎn)生的不良反應(yīng)，會(huì)導(dǎo)致患者生理和心理機(jī)能降低。而李雪等［21］的研究中，病程較長的冠心病患者對(duì)后續(xù)的治療方案和疾病預(yù)后認(rèn)知能力加強(qiáng)，能夠更好地進(jìn)行自我疾病管理。提示醫(yī)護(hù)應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注已婚且未育的女性SLE患者，增強(qiáng)和患者的有效溝通，為其提供形式多樣化的社會(huì)支持，幫助其減輕心理負(fù)擔(dān)；對(duì)于肥胖的SLE患者，應(yīng)指導(dǎo)其在日常飲食中適當(dāng)減少鹽分?jǐn)z入，避免食用含糖量高和膽固醇高的食物，并注意適當(dāng)補(bǔ)充鈣劑；對(duì)于病程較長的患者，需加強(qiáng)延續(xù)性護(hù)理，跟蹤隨訪并指導(dǎo)患者管理疾病技巧及宣教相關(guān)知識(shí)，以減少疾病復(fù)發(fā)［22］。

3.3 SLE患者疾病活動(dòng)程度越低，個(gè)人掌控感越強(qiáng) SLE疾病活動(dòng)指數(shù)是用于評(píng)估狼瘡疾病活動(dòng)度的特異性指標(biāo)，能反映病情嚴(yán)重程度［12］。本研究顯示，疾病活動(dòng)指數(shù)與個(gè)人掌控感呈負(fù)相關(guān)，分析原因，一方面SLE活動(dòng)期常出現(xiàn)血管炎引起的皮疹、關(guān)節(jié)部位的疼痛、發(fā)燒、頭痛、脫發(fā)、視力受損等，同時(shí)病情復(fù)發(fā)可直接造成住院、檢查和治療費(fèi)用的增加，加重家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者極易產(chǎn)生負(fù)罪感；另一方面，疾病活動(dòng)時(shí)，大多數(shù)治療方案為大劑量聯(lián)合用藥，不良反應(yīng)也隨之增大，出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)的SLE患者心理障礙風(fēng)險(xiǎn)也更高［17］。因此，應(yīng)注重對(duì)SLE患者的健康宣教，加強(qiáng)出院后的隨訪，幫助患者建立良好情緒，定期進(jìn)行健康宣教，告知患者應(yīng)盡量不食或少食檸檬、芹菜等能增強(qiáng)光敏作用的食物，以減少復(fù)發(fā)次數(shù)，同時(shí)教會(huì)患者正確識(shí)別疾病活動(dòng)癥狀及藥物不良反應(yīng)，及時(shí)就診，防止發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥。

3.4 SLE患者的自尊水平、社會(huì)領(lǐng)悟支持水平越高，個(gè)人掌控感更強(qiáng) 自尊水平與個(gè)人掌控感水平呈正相關(guān)，與張婷等［23］研究結(jié)果一致。分析原因，在漫長的病程中，SLE患者不但要面對(duì)脫發(fā)、光過敏、面部蝶形紅斑及神經(jīng)精神癥狀等的困擾，還要經(jīng)受因長期治療帶來的感染、股骨頭壞死、形象改變等，從而導(dǎo)致患者產(chǎn)生強(qiáng)烈的病恥感［24］，尤其是年輕女性，外貌上的變化使其害怕見人、自卑、失落。提示醫(yī)護(hù)應(yīng)多關(guān)注SLE患者心理健康狀況，采取積極的措施，恢復(fù)正常狀態(tài)，進(jìn)而提高患者的自尊水平。

本研究結(jié)果表明，中青年SLE患者社會(huì)支持處于中等水平，與徐倩云等［25］研究結(jié)果相似。社會(huì)支持水平高的患者可以獲得更多的關(guān)愛和鼓勵(lì)，從而能更好地調(diào)節(jié)情緒，并以積極樂觀的態(tài)度面對(duì)疾病。研究證實(shí)，家庭支持在改善SLE患者生活質(zhì)量方面發(fā)揮著重要作用，良好的家庭支持，可幫助患者保持正性情緒，提高治療效果，降低并發(fā)癥［26］；而社會(huì)支持較低的患者，個(gè)人掌控感水平較低，會(huì)影響其生活質(zhì)量和疾病預(yù)后。因此，應(yīng)提高SLE患者社會(huì)支持水平，醫(yī)護(hù)通過動(dòng)員患者家屬和朋友給予其有效的支持，同時(shí)指導(dǎo)協(xié)助患者積極主動(dòng)尋求幫助，進(jìn)而提高個(gè)人掌控感水平［21］。也可通過定期組織病友會(huì)，鼓勵(lì)患者不定期進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)交流，樹立信心，提高社會(huì)支持水平［27］，以加強(qiáng)個(gè)人掌控感。

4 小 結(jié)

本研究中，SLE患者的個(gè)人掌控感有待提高，婚姻狀況、生育狀況、病程、BMI值、疾病活動(dòng)度、自尊水平及社會(huì)支持程度是患者個(gè)人掌控感的影響因素。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)各影響因素制定具有預(yù)防性的干預(yù)措施和針對(duì)性健康教育方案，從而提高患者個(gè)人掌控感，促進(jìn)患者身心健康。由于時(shí)間及人力限制，本研究僅通過橫斷面調(diào)查，未動(dòng)態(tài)跟蹤患者個(gè)人掌控感的變化趨勢，無法切實(shí)了解SLE患者的個(gè)人掌控感，后續(xù)建議在此基礎(chǔ)上進(jìn)行質(zhì)性訪談或縱向調(diào)查，從而深入探討SLE患者個(gè)人掌控感的機(jī)制。

參考文獻(xiàn)

［1］ 李曉露，夏建國.靜息態(tài)功能磁共振成像在系統(tǒng)性紅斑狼瘡中的研究進(jìn)展［J］.臨床放射學(xué)雜志，2022，41（5）：970-973.

［2］ 曾小峰.中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020［M］.沈陽：遼寧科學(xué)技術(shù)出版社，2021：7-9.

［3］ JORGE AM，LU N，ZHANG Y，et al.Unchanging premature mortality trends in systemic lupus erythematosus：a general population-based study（1999—2014）［J］.Rheumatology（Oxford），2018，57（2）：337-344.

［4］ TSANG-A-SJOE MWP，BULTINK I，HESLINGA M，et al.

The relationship between remission and health-related quality of life in a cohort of SLE patients［J］.Rheumatology（Oxford），2019，58（4）：628-635.

［5］ CONCEI??O C，MEIN?O IM，BOMBANA JA，et al.Psychoanalytic psychotherapy improves quality of life，

depression，anxiety and coping in patients with systemic lupus erythematosus：a controlled randomized clinical trial［J］.Adv Rheumatol，2019，59（1）：4-15.

［6］ 彭心雨，宋明方，張婉，等.社區(qū)老年人社會(huì)衰弱現(xiàn)狀及影響因素［J］.護(hù)理研究，2021，35（19）：3401-3406.

［7］ MüHLBERGER C，ANGUS DJ，JONAS E，et al.Perceived control increases the rewardpositivity and stimulus preceding negativity［J］.Psychophysiology，2017，54（2）：310-322.

［8］ SEGERER R，PESCHEL C，K?MMERER U，et al.Factors impacting on decision-making towards prophylactic surgeries in BRCA mutation carriers and women with familial predisposition［J］.Breast Care （Basel），2020，15（3）：253-259.

［9］ HOCHBERG MC.Updating the American College of Rheumatology revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus［J］.Arthritis Rheum，1997，40（9）：1725-1736.

［10］ 熊書華.肛瘺術(shù)后尿潴留的護(hù)理干預(yù)效果分析研

究［J］.現(xiàn)代中西醫(yī)結(jié)合雜志，2013，22（13）：1464-1466.

［11］ PEARLIN LI，SCHOOLER C.The structure of

coping［J］.J Health Soc Behav，1978，19（1）：2-21.

［12］ NUTTALL A，ISENBERG DA.Assessment of disease activity，damage and quality of life in systemic lupus erythematosus：new aspects［J］.Best Pract Res Clin Rheumatol，2013，27（3）：309-318.

［13］ 汪向東，王希林，馬弘.心理評(píng)定量表手冊(cè)［M］.北京：中國心理衛(wèi)生出版社，1999：241-244，318-320.

［14］ DAHLEM NW，ZIMET GD，WALKER RR.The multidimensional scale of perceived social support：a confirmation study［J］.J Clin Psychol，1991，47（6）：756-761.

［15］ 姜乾金.領(lǐng)悟社會(huì)支持量表［J］.中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)，2001，10（10）：41-43.

［16］ 周越，單巖，李艷艷，等.中青年腹膜透析患者個(gè)人掌控感現(xiàn)狀及其影響因素分析［J］.中國護(hù)理管理，2020，20（3）：378-382.

［17］ 祁夢(mèng)君，門雪妍，龔麗.女性系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者家庭功能及其影響因素分析［J］.風(fēng)濕病與關(guān)節(jié)炎，2020，9（8）：29-32.

［18］ 林迎春，莊嘉元.系統(tǒng)性紅斑狼瘡女性病人婚育狀況的質(zhì)性研究［J］.循證護(hù)理，2017，3（5）：528-533.

［19］ 楊西超，牛敏，杜望磊，等.妊娠期系統(tǒng)性紅斑狼瘡不良妊娠結(jié)局影響因素分析［J］.中國性科學(xué)，2019，28（11）：42-45.

［20］ GISCH UA，ROBERT M，BERLIN N，et al.Mastery is associated with weight status，food intake，snacking，and eating disorder symptoms in the nutrinet-santé cohort study［J］.Front Nutr，2022，25（9）：871669-871681.

［21］ 李雪，崔巖，盧曉虹，等.中青年經(jīng)皮冠狀動(dòng)脈介入治療術(shù)后患者個(gè)人掌控感現(xiàn)狀及影響因素研究［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2021，36（5）：1-4.

［22］ 羅帥寒天，龍海，張桂英，等.2019年系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究新進(jìn)展［J］.中華皮膚科雜志，2021，54（2）：183-186.

［23］ 張婷，李惠萍，楊婭娟，等.乳腺癌患者個(gè)人掌控感及其影響因素研究［J］.現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2018，45（2）：251-254.

［24］ DRENKARD C，THEIS KA，DAUGHERTY TT，et al.Depression，stigma and social isolation：the psychosocial trifecta of primary chronic cutaneous lupus erythematosus，a cross-sectional and path analysis［J］.Lupus Sci Med，2022，9（1）：697-706.

［25］ 徐倩云，劉頔，曾芙蓉，等.系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的社會(huì)支持水平及其慢性病管理策略［J］.中南大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2019，44（1）：67-73.

［26］ UGARTE-GIL MF，GAMBOA-CARDENAS RV，REáTEGUI-SOKOLOVA C，et al.Severe flares are associated with a poorer health-related quality of life（HRQoL）in patients with SLE：data from the Almenara Lupus Cohort［J］.Lupus Sci Med，2022，9（1）：641-648.

［27］ 廖秋玲，萬萍.同伴支持護(hù)理對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者自我效能、心理彈性及生活質(zhì)量的影響［J］.臨床護(hù)理雜志，2019，18（2）：33-35.

收稿日期：2024-03-18；修回日期：2024-05-06