肖涵瑜 蔡倩 朱慧敏 洪夢(mèng)霞 周云仙

Dignityexperienceofterminallyillpatientswithmalignanttumorsattheendoflife：aqualitativestudy

XIAOHanyu，CAIQian，ZHUHuimin，HONGMengxia，ZHOUYunxianZhejiangChineseMedicalUniversity，Zhejiang310051ChinaCorrespondingAuthorZHOUYunxian，Email：yunxianzhou@zcmu.edu.cn

Keywordsmalignanttumors;terminalpatients;dignityexperience;qualitativeresearch;nursing

摘要目的：了解惡性腫瘤臨終病人生命末期的尊嚴(yán)體驗(yàn)，為改善照護(hù)質(zhì)量提供參考依據(jù)。方法：采用目的抽樣方法選取2022年7月—2023年8月在杭州市4所三級(jí)醫(yī)院住院的18例惡性腫瘤臨終病人，對(duì)其尊嚴(yán)體驗(yàn)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，采用內(nèi)容分析法進(jìn)行資料分析，提煉主題。結(jié)果：惡性腫瘤臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)歸納為3個(gè)主題：對(duì)尊嚴(yán)的理解、尊嚴(yán)受損的因素、尊嚴(yán)得到維護(hù)的因素。結(jié)論：醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)改善工作態(tài)度、提升臨床照護(hù)質(zhì)量、多學(xué)科協(xié)作、實(shí)施個(gè)性化照護(hù)、建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)改善惡性腫瘤臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)，提升生命末期的生存質(zhì)量。

關(guān)鍵詞惡性腫瘤;臨終病人;尊嚴(yán)體驗(yàn);質(zhì)性研究;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.20958668.2024.09.013

國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)報(bào)道，2020年全球新發(fā)癌癥約1930萬(wàn)例，我國(guó)新發(fā)病例占23.7%，預(yù)計(jì)2040年全球新發(fā)病例數(shù)將達(dá)到2840萬(wàn)例，增幅達(dá)47.0%［12］。隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的進(jìn)步，惡性腫瘤病人的生存期延長(zhǎng)，病人不僅要承受晚期癌痛的折磨，還要接受自己即將離去的現(xiàn)實(shí)，這一階段的脆弱和敏感常使病人在痛苦和恐懼中度過(guò)生命最后的時(shí)光［34］。研究顯示，尊嚴(yán)受損或喪失是加速病人死亡的原因之一［5］。世界安寧療護(hù)與緩和醫(yī)療聯(lián)盟2017年提出，尊嚴(yán)是所有接近生命終點(diǎn)的公民的一項(xiàng)基本人權(quán)，維護(hù)病人的尊嚴(yán)，是護(hù)理專業(yè)的核心價(jià)值［6］。對(duì)于處于生命末期的臨終病人，獲得有尊嚴(yán)的照護(hù)和有尊嚴(yán)離世尤為重要［7］。研究表明，惡性腫瘤臨終病人存在明顯的尊嚴(yán)喪失，發(fā)生率高達(dá)62.7%［8］，尊嚴(yán)喪失是影響癌癥晚期病人痛苦的關(guān)鍵因素，會(huì)誘發(fā)病人死亡的念頭［9］。因此，關(guān)注惡性腫瘤臨終病人生命末期尊嚴(yán)體驗(yàn)有重要意義。目前，國(guó)外對(duì)惡性腫瘤臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)雖有關(guān)注，但由于尊嚴(yán)的表達(dá)受到文化影響，并且缺乏相關(guān)概述，國(guó)內(nèi)對(duì)這方面的理解還不夠深入［10］。因此，本研究探討惡性腫瘤臨終病人在生命末期的尊嚴(yán)認(rèn)知和體驗(yàn)，為臨床護(hù)理干預(yù)、提高病人生命末期生存質(zhì)量提供參考。

1對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象

2022年7月—2023年8月，采用目的抽樣法選取杭州市4所三級(jí)醫(yī)院的惡性腫瘤臨終病人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18歲；2）明確診斷為惡性腫瘤Ⅳ期病人；3）預(yù)計(jì)生存期≤6個(gè)月；4）思維清晰，具有正常的語(yǔ)言理解和溝通能力；5）對(duì)本研究知情并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）有精神疾病或精神障礙史；2）不同意參加者。本研究已通過(guò)浙江中醫(yī)藥大學(xué)倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)（批號(hào)：202209095）。樣本量以資料分析時(shí)主題達(dá)到飽和為準(zhǔn)，并在此基礎(chǔ)上再增加2例。共納入受訪者18例，病人一般資料見表1。

1.2方法

采用日常語(yǔ)言描述惡性腫瘤臨終病人生命末期尊嚴(yán)體驗(yàn)，為改進(jìn)照護(hù)提供依據(jù)，而非描述體驗(yàn)的本質(zhì)或發(fā)展理論［1112］，所以采用描述性質(zhì)性研究的設(shè)計(jì)。

1.2.1擬定訪談提綱

參考國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)［1314］并結(jié)合本研究目的擬定訪談提綱，通過(guò)對(duì)3例別人預(yù)訪談后進(jìn)行修改，最終確定的訪談提綱主要內(nèi)容包括：1）您對(duì)尊嚴(yán)的理解是怎么樣的？2）您在住院期間有哪些尊嚴(yán)受損的經(jīng)歷？3）您在住院期間有哪些尊嚴(yán)受到維護(hù)的經(jīng)歷？4）您對(duì)醫(yī)護(hù)工作者在提升病人尊嚴(yán)感方面有什么建議？

1.2.2資料收集方法

采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式訪談收集資料。研究前先與病人建立信任關(guān)系，提前與病人約好時(shí)間，選擇其熟悉的安靜環(huán)境進(jìn)行訪談。說(shuō)明訪談過(guò)程中需要錄音，獲取病人知情同意。訪談過(guò)程中根據(jù)具體情況靈活調(diào)整訪談問(wèn)題的順序和措辭。觀察并記錄訪談對(duì)象的表情變化和肢體動(dòng)作等非語(yǔ)言信息，必要時(shí)采用復(fù)述、質(zhì)疑等方式向其確認(rèn)理解是否正確。同時(shí)在訪談中有意識(shí)地進(jìn)行追問(wèn)，以獲得更全面的資料。使用非語(yǔ)言溝通技巧，如微笑、傾聽等，以促進(jìn)表達(dá)，注意避免敏感性語(yǔ)言，如“臨終”“死”這樣的字眼。訪談過(guò)程中如病人拒絕回答，予以接受，密切觀察病人的情緒波動(dòng)，如情緒波動(dòng)劇烈暫停訪談，給予安慰，待情緒恢復(fù)后再視情況繼續(xù)訪談或結(jié)束訪談。訪談時(shí)間控制在40min左右。

1.2.3資料分析方法

訪談結(jié)束24h內(nèi)對(duì)訪談錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并做好文本標(biāo)記和整理工作。采用傳統(tǒng)內(nèi)容分析法分析資料［15］。具體步驟如下：1）反復(fù)閱讀訪談資料，提取要點(diǎn)；2）編碼歸類，提煉主題；3）細(xì)分亞主題，摘錄范例；4）復(fù)盤訪談資料，直至主題飽和，再無(wú)新的主題和亞主題產(chǎn)生［16］。

2結(jié)果

通過(guò)對(duì)臨終病人的訪談資料分析，最終提煉出3個(gè)主題，分別為對(duì)尊嚴(yán)的理解、尊嚴(yán)受損的因素、尊嚴(yán)得到維護(hù)的因素。

2.1主題1：對(duì)尊嚴(yán)的理解

2.1.1自尊是前提

多數(shù)訪談對(duì)象認(rèn)為自尊是獲得良好尊嚴(yán)體驗(yàn)的前提，不自尊的人不會(huì)尊重他人，他人也不會(huì)尊重你。P1：“自尊，自己都不尊重自己，對(duì)自己好點(diǎn)，還希望誰(shuí)來(lái)尊重你？”P8：“尊嚴(yán)靠自己，我覺(jué)得尊嚴(yán)就是自己爭(zhēng)取的，先把自己本身做好，那人家就會(huì)尊重你?！盤18：“尊嚴(yán)是靠自己維護(hù)的，自己對(duì)自己要有尊嚴(yán)，要自愛(ài)，在醫(yī)院這個(gè)公共場(chǎng)合，你如果我行我素，無(wú)理取鬧，不顧別人的感受，那你肯定沒(méi)有尊嚴(yán)，人家絕對(duì)不會(huì)尊重你。”雖然生命已經(jīng)進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，但也不能自我消沉、自我放棄，要看得起自己，依舊把自己當(dāng)作一個(gè)完整的個(gè)體，尊重自己。P15：“首先要有自信，要有一種樂(lè)觀的態(tài)度啊。不要說(shuō)我生這個(gè)病了，然后感覺(jué)不好意思啊”。

2.1.2互尊是基礎(chǔ)

愛(ài)人者，人恒愛(ài)之；敬人者，人恒敬之。尊重他人和受他人尊重是尊嚴(yán)的一桿天秤，只有二者相當(dāng)，尊嚴(yán)才不會(huì)失重。P3：“尊嚴(yán)，就是要對(duì)我真誠(chéng)，互相之間要有信任，互相尊重，這是做人的基本?！盤15：“尊嚴(yán)主要是互相尊重，不是你看不起我，我看不起你，就是人與人之間平等，同事之間呢要互敬互讓?！盤18：“尊嚴(yán)應(yīng)該是相互的，作為病人醫(yī)生的治療方案我全部都接受，就不要自己老是去把他們的治療思路給打亂，這個(gè)是我對(duì)醫(yī)生的一種尊重，那醫(yī)生也喜歡這樣的病人”。

2.1.3他尊是實(shí)質(zhì)

訪談過(guò)程中，大部分訪談對(duì)象樸素地將有尊嚴(yán)理解為受他人尊重，并認(rèn)為這是尊嚴(yán)的實(shí)質(zhì)。即使生命走到了末端，也希望能有尊嚴(yán)地活著，不希望周圍的人異樣地對(duì)待他們。P6：“尊嚴(yán)就是被尊重。萬(wàn)一人家厭惡你啊，再是人家對(duì)你有看法呀，避開你呀，那我心里也有疙瘩?！盤12：“尊嚴(yán)就是我受到醫(yī)護(hù)人員的尊重，現(xiàn)在我是病人，而且是癌癥病人，也許不久之后我就要死去，但是我也需要尊嚴(yán)?！盤17：“尊嚴(yán)就是對(duì)人的尊重，對(duì)人的包容，這就是尊嚴(yán)，醫(yī)生也好、護(hù)士也好，對(duì)病人關(guān)心了，這就是尊嚴(yán)的表現(xiàn)”。

2.1.4尊嚴(yán)是次要的

部分訪談對(duì)象表示，在惡性腫瘤摧殘下，有時(shí)他們對(duì)疾病的關(guān)注度超過(guò)了對(duì)尊嚴(yán)本身的關(guān)注度，認(rèn)為尊嚴(yán)并不能幫助他們活下去。在馬斯洛需要層次理論上，生理需要是最基礎(chǔ)的需要，其次是安全的需要。在生命垂危的狀況下，生理和安全的需要無(wú)法保障，臨終病人有時(shí)顧不上更高層次的尊嚴(yán)需求。P4：“現(xiàn)在已經(jīng)不是尊嚴(yán)不尊嚴(yán)的問(wèn)題，對(duì)于這個(gè)病來(lái)說(shuō)尊嚴(yán)什么的都沒(méi)關(guān)系。”P14：“對(duì)于我們現(xiàn)在生病以后更顧不上什么尊嚴(yán)了。更重要的是這個(gè)病，所謂的尊嚴(yán)這方面，也不是說(shuō)那么看重?！盤17：“對(duì)我來(lái)說(shuō)最重要的是醫(yī)生能夠根據(jù)我的病情能夠積極治療，我的治療能夠取得一定的效果，對(duì)吧”。

2.2主題2：尊嚴(yán)受損的因素

2.2.1維持治療期的痛苦

大部分訪談對(duì)象都在接受維持性的治療措施，要承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，有時(shí)連最基本的生理需求也得不到滿足，尤其是化療，每次化療后都會(huì)給身體帶來(lái)疼痛、脫發(fā)等副作用。P2：“從開刀到做化療頭發(fā)都掉光了，沒(méi)了，尊嚴(yán)受損得嘞，戴帽子，趾甲也爛掉，拖鞋也不敢穿得，怕別人看見嫌棄唄?！庇袝r(shí)做化療前還需確認(rèn)身體狀況是否支持進(jìn)行化療，一系列的檢查也十分痛苦。治療使訪談對(duì)象身體虛弱、外貌改變，讓訪談對(duì)象覺(jué)得尊嚴(yán)受損。P10：“化療傷胃啊，我昨天拉了5次肚子，半夜2點(diǎn)多鐘也拉肚子，煩死了，生活質(zhì)量都沒(méi)了。經(jīng)常要做胃鏡，鼻子插管我也做過(guò)，當(dāng)時(shí)沒(méi)有麻藥，這個(gè)我做過(guò)2次，很痛，做完后燙的東西喝下去，痛得不得了啊?！盤11：“疼得唉，連續(xù)疼個(gè)幾天我都不想活了?！盤18：“我的神經(jīng)麻木得很厲害，我第4次化療的時(shí)候筷子都拿不動(dòng)，扣子都扣不上，門把手也摁不下來(lái)，門都打不開，這個(gè)樣子，感覺(jué)自己沒(méi)有用了，廢了”。

2.2.2外界“刺耳”的聲音

隨著生命走向倒計(jì)時(shí)，臨終病人的內(nèi)心更加敏感，會(huì)更加關(guān)注外界的聲音。多數(shù)訪談對(duì)象提到醫(yī)護(hù)人員冰冷的言語(yǔ)、家屬不耐煩的態(tài)度、他人嫌棄的眼神，在他們腦海里會(huì)無(wú)限放大，讓訪談對(duì)象感到自卑和尊嚴(yán)受損。P12：“看到你們那個(gè)冷漠的臉，那個(gè)冷漠的眼神，我的心里都發(fā)寒，就好像不當(dāng)我們活人一樣。而且有些護(hù)士說(shuō)話有一種氣，嗆你兩句，心里很難受的?！盤14：“尊嚴(yán)受損，這主要是看重別人的眼光，他們這個(gè)眼光對(duì)我們有時(shí)候會(huì)有一些傷害。包括排斥、歧視，可能別人對(duì)你也是一種不太理解，就是那種污名化，就感覺(jué)你患了這個(gè)病，就是你有問(wèn)題。”P16：“有一次這里開了1個(gè)小口子，要把紗布埋進(jìn)去以后再包牢。但是我痛啊，我跟護(hù)士講，痛得我真的受不了了，手指都痛了。那護(hù)士竟然說(shuō)我們不懂的”。

2.2.3有差別的照護(hù)體驗(yàn)

時(shí)代的進(jìn)步和緊張的醫(yī)護(hù)資源，醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有及時(shí)關(guān)注病人需求等不良現(xiàn)象頻繁出現(xiàn)，極大地降低了病人的舒適體驗(yàn)，尤其會(huì)影響臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)。P5：“本來(lái)這個(gè)病就已經(jīng)花費(fèi)了很多了，藥很貴治療也很貴，不給醫(yī)生送禮的話又怕差別對(duì)待這種的，是不是？”P14：“以前有護(hù)士對(duì)那些條件比較好的病人態(tài)度很溫和，對(duì)條件不好的病人就容易急躁，我看著就非常敏感，肯定會(huì)不舒服”。

2.2.4自我價(jià)值感喪失

訪談中，部分訪談對(duì)象對(duì)自己的疾病難以接受，覺(jué)得患惡性腫瘤是對(duì)自己的一種懲罰，還給家庭帶去了負(fù)擔(dān)，因而自我價(jià)值感喪失，尊嚴(yán)體驗(yàn)受損。P4：“退休了就開始生病了，生各種病，現(xiàn)在又得了這個(gè)病，想享福也不行，開始生病了，感覺(jué)自己現(xiàn)在什么用都沒(méi)有，還要害家人擔(dān)心，對(duì)不起自己，對(duì)不起家人。”P12：“癌癥病人需要尊重，因?yàn)樗麄冏员案泻軓?qiáng)。認(rèn)為自己拖累了家庭、親人，花了家里的錢，這錢不得了，1袋藥水14000元嘞。所以心里很委屈的。在家里很敏感，很內(nèi)疚”。

2.3主題3：尊嚴(yán)得到維護(hù)的因素

2.3.1感受到被關(guān)心和重視

生命末期是人生中最困難和最敏感的階段，病人面臨身體、精神和情感上的巨大壓力，特別需要關(guān)心與關(guān)愛(ài)，需要得到他人的重視。家人、朋友的關(guān)心，讓臨終病人不再覺(jué)得自己是家庭的負(fù)累，愛(ài)的力量能提升臨終病人的尊嚴(yán)。P6：“接到孫子打來(lái)的電話，看到兒子兒媳婦來(lái)看我了很開心，就會(huì)覺(jué)得自己在家人眼中還是重要的，很有尊嚴(yán)的?！盤16：“我家里的人經(jīng)常來(lái)看我。像我住在這里，我家里的人每天晚上來(lái)，那就是說(shuō)明我在家里的位置還是有的?！贬t(yī)護(hù)人員是臨終病人的希望和依靠，醫(yī)護(hù)人員的熱情和支持尤其是領(lǐng)導(dǎo)層的關(guān)心能夠有效地維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)。P12：“癌癥病人心靈很脆弱的，很敏感。你別看我們不吭聲，其實(shí)我們都在觀察的，觀察醫(yī)生、護(hù)士的行為。他們笑呵呵地說(shuō)一句‘老楊，現(xiàn)在狀態(tài)不錯(cuò)！3d都高興，真的?！盤18：“我本來(lái)住在104的，后來(lái)隔壁床病人搶救了，醫(yī)生、護(hù)士們忙進(jìn)忙出的，護(hù)士長(zhǎng)就親力親為，這么大個(gè)床給我從104那邊推到了這里，擔(dān)心搶救這種事情影響我的情緒，讓我感覺(jué)到自己是被他們重視的”。

2.3.2感受到被接納和平等對(duì)待

訪談對(duì)象表示親朋好友并沒(méi)有因疾病而嫌棄自己，依舊按常態(tài)對(duì)待自己，能讓其直觀地感受到被尊重。P15：“人家也不來(lái)欺負(fù)你，也沒(méi)有看不起你。朋友老是約你出去玩。城市里不是在農(nóng)村，也沒(méi)有人來(lái)歧視你，尊嚴(yán)也是有的嘛。”P8：“我家里人對(duì)我都很好的，親戚也很好的，我生這個(gè)病啊也沒(méi)感覺(jué)到他們嫌棄我啊什么的，還是陪我去玩，陪我講話，上次做那個(gè)化療、基因檢測(cè)，都來(lái)看我的，還給我塞錢，從第1次看病，到現(xiàn)在第7次了?！盤11：“我的小姐妹經(jīng)常找我出去玩，還沒(méi)出院就來(lái)約我了，他們沒(méi)有因?yàn)槲业牟〔顒e對(duì)待我，讓我很有尊嚴(yán)?！痹卺t(yī)護(hù)人員層面，對(duì)待病人如親人能使臨終病人感受到尊嚴(yán)。P12：“這里的護(hù)士就很優(yōu)秀，就把我當(dāng)自己人一樣叫我老楊，所以我跟他們關(guān)系搞得很好，他們非常尊重我，我住在這里也開心?！盤18：“把病人當(dāng)家人，能做到這點(diǎn)就夠了。我覺(jué)得自己很有尊嚴(yán)，如果真到了最后的那一天我也沒(méi)啥好遺憾的”。

2.3.3個(gè)性化的照護(hù)

個(gè)性化照護(hù)是維護(hù)臨終病人尊嚴(yán)的主要因素。部分病人心理承受能力弱，隱瞞病情是好事，但有的病人更希望第一時(shí)間了解自己的真實(shí)情況，隱瞞病情反而會(huì)適得其反。P3：“癌癥是很多人接受不了的，但也有人能接受，就像我，你隱瞞了我，我身邊的親戚都騙了我，我之后自己慢慢意識(shí)到更加接受不了，這樣我會(huì)覺(jué)得醫(yī)生只是按照慣例行事，沒(méi)有真的尊重我的想法。”根據(jù)病人病情和個(gè)體狀況制定個(gè)性化的照護(hù)方案，在緩解軀體癥狀的同時(shí)讓其感受到被重視，可維護(hù)其尊嚴(yán)體驗(yàn)。P13：“每個(gè)病人的習(xí)慣和病情都不一樣，針對(duì)每個(gè)病人的病情，今天的病情怎么樣？你早上有查房的，查完以后針對(duì)飲食這一塊也要稍微地去個(gè)體化。”P17：“因?yàn)槲椰F(xiàn)在只有手腳麻嘛，走路比較困難，我說(shuō)有沒(méi)有什么對(duì)癥的藥，或者針對(duì)我的哪里麻的狀況給我做艾灸這種治療。每個(gè)人不同的病情都有差異的，早點(diǎn)治療好可以早點(diǎn)出院，這也是作為病人來(lái)說(shuō)最大的心愿”。

2.3.4積極的病室環(huán)境

病友間的分享大會(huì)、醫(yī)護(hù)人員的知識(shí)宣教、病室內(nèi)的娛樂(lè)活動(dòng)等可營(yíng)造良好的病室氛圍，讓臨終病人感受到愛(ài)的力量，有尊嚴(yán)地迎接生命的終點(diǎn)。P2：“生這個(gè)毛病啊就是要樂(lè)觀，我經(jīng)常鼓勵(lì)我的病友說(shuō)，不要怕死，不要愁眉苦臉的，愁眉苦臉的話反而這個(gè)毛病不會(huì)好的?！盤13：“其實(shí)最重要的是醫(yī)生給病人簡(jiǎn)介這個(gè)電視是干嗎的。放一些能夠鼓勵(lì)大家的，或者就是說(shuō)跟大家聊一聊，這種病要怎么樣做?！盤14：“我們?cè)谶@個(gè)病房里面，反而感覺(jué)心情會(huì)更好。這里沒(méi)有歧視，在護(hù)士心中我們永遠(yuǎn)是病人，沒(méi)有分哪類病人?！盤18：“雖然她身體已經(jīng)很差很差了，輸血漿、輸血，隔日輸注1支白蛋白。病人在醫(yī)院住的兩個(gè)多月時(shí)間里，她是充滿信心的”。

3討論

3.1惡性腫瘤臨終病人重視其尊嚴(yán)感受

本研究結(jié)果顯示，惡性腫瘤臨終病人重視自己的尊嚴(yán)體驗(yàn)，普遍將尊嚴(yán)理解為被他人尊重。有些訪談對(duì)象認(rèn)為，想要得到他人的尊重，首先要尊重自己，自尊是尊嚴(yán)的前提；有些病人則認(rèn)為尊重他人才能受到他人的尊重，相互尊重是尊嚴(yán)的基礎(chǔ)。馬麗莉等［7］進(jìn)行臨終尊嚴(yán)的概念分析，將其定義為死亡之前處于自尊、尊重和被尊重及有價(jià)值的狀態(tài)，這與本研究結(jié)果相一致。部分訪談對(duì)象表示在疾病面前尊嚴(yán)是次要的，但結(jié)合其病史和臨床資料發(fā)現(xiàn)，該類惡性腫瘤臨終病人不僅身體狀況不理想，而且難以接受自己生命接近終點(diǎn)的事實(shí)，往往情緒低迷，終末期生存質(zhì)量往往較低。在不得已的情況下，他們將優(yōu)先性給予生命維持，這并不等于對(duì)他們而言尊嚴(yán)就不重要了。曹艷梅等［8］研究報(bào)道，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注臨終病人生理狀況和生命質(zhì)量的同時(shí)，更應(yīng)關(guān)注其心理狀況及尊嚴(yán)感。因此，照護(hù)惡性腫瘤臨終病人，軀體癥狀護(hù)理和情感支持護(hù)理需并駕齊驅(qū)，以改善惡性腫瘤臨終病人的尊嚴(yán)水平，達(dá)到提升其生存質(zhì)量的目的。

3.2醫(yī)護(hù)優(yōu)質(zhì)的照護(hù)態(tài)度和技術(shù)，是臨終病人尊嚴(yán)的重要保障

本研究結(jié)果顯示，病人疼痛難忍時(shí)，無(wú)暇顧及生命的意義和價(jià)值，有效地控制癥狀保證身心舒適是惡性腫瘤臨終病人最基本的需求［1718］。劉小紅等［3］認(rèn)為，醫(yī)護(hù)人員是近距離見證病人痛苦的人，應(yīng)掌握臨終關(guān)懷知識(shí)和技能，準(zhǔn)確判斷病人病情，及時(shí)為病人和家屬提供生理、心理、社會(huì)服務(wù)，幫助病人安然離世。醫(yī)護(hù)人員的行為影響臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)，在照護(hù)臨終病人時(shí)需要格外注意自身的態(tài)度、語(yǔ)氣。Cook等［19］指出，醫(yī)療機(jī)構(gòu)是損害病人尊嚴(yán)的危險(xiǎn)因素之一。醫(yī)護(hù)人員，尤其是護(hù)士長(zhǎng)、主任醫(yī)師的主動(dòng)關(guān)心和問(wèn)候，視病人為親人，可以讓臨終病人感受到被尊重和生命價(jià)值，提升其尊嚴(yán)體驗(yàn)。因此，提升臨床護(hù)理照護(hù)質(zhì)量是改善惡性腫瘤臨終病人尊嚴(yán)體驗(yàn)的重要組成部分，醫(yī)院管理層要對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行尊嚴(yán)善終相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)，促進(jìn)“優(yōu)逝”護(hù)理在臨床護(hù)理中的開展，提高惡性腫瘤臨終病人生命末期的照護(hù)質(zhì)量。

3.3多學(xué)科協(xié)作和個(gè)性化照護(hù)，滿足臨終病人多方需求

本研究顯示，基于多學(xué)科協(xié)作的個(gè)性化照護(hù)能有效提升惡性腫瘤臨終病人的尊嚴(yán)體驗(yàn)，改善其終末期生活質(zhì)量，與周佳等［2021］研究結(jié)果相似。在腫瘤?？谱o(hù)士、中醫(yī)專科護(hù)士等幫助下改善病人軀體癥狀的同時(shí)，心理咨詢師、安寧療護(hù)?？谱o(hù)士根據(jù)病人不同的心理狀態(tài)開展尊嚴(yán)心理干預(yù)，促進(jìn)臨終病人的尊嚴(yán)感知；營(yíng)養(yǎng)師根據(jù)病人現(xiàn)階段進(jìn)食情況及各項(xiàng)指標(biāo)評(píng)估病人的營(yíng)養(yǎng)狀況，提供全面的飲食指導(dǎo)并制定個(gè)性化的膳食方案。因此，以惡性腫瘤臨終病人為中心，結(jié)合病人的個(gè)體差異，開展多學(xué)科協(xié)作的護(hù)理照護(hù)具有重要意義。

3.4建立全面的社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助臨終病人重拾生命價(jià)值

本研究表明，親朋好友等的支持對(duì)臨終病人的尊嚴(yán)影響較大，這與Kyota等［22］研究相似。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)家屬進(jìn)行宣教，告知家屬惡性腫瘤臨終病人敏感、脆弱、自卑的心理特點(diǎn)，需要身邊的親人細(xì)心呵護(hù)，讓病人感受到自己還是一個(gè)有用的人，在家人心中的地位依舊穩(wěn)固；因條件受限家人不能經(jīng)常陪伴，可以通過(guò)視頻或其他技術(shù)手段每天或定期聯(lián)系病人，讓病人感受到被接納和關(guān)懷，這與強(qiáng)萬(wàn)敏［23］研究結(jié)果一致。病友間的互相支持是相互尊重的重要體現(xiàn)，病房組織開展病友交流會(huì)、人生經(jīng)歷分享會(huì)等娛樂(lè)活動(dòng)，可提升臨終病人的生活趣味。病友間的相互支持讓臨終病人增強(qiáng)對(duì)生活的信心，人生經(jīng)歷分享會(huì)可以讓臨終病人重溫他們?nèi)松鷼v程中的尊嚴(yán)峰值時(shí)刻，讓惡性腫瘤臨終病人重拾自己的人生價(jià)值，提升生命末期的尊嚴(yán)體驗(yàn)。醫(yī)護(hù)人員由于工作繁忙，無(wú)法抽出較多時(shí)間開展多樣化活動(dòng)，志愿者團(tuán)隊(duì)能夠承擔(dān)起提升惡性腫瘤臨終病人社會(huì)支持的一些任務(wù)。志愿者可為病人提供傾訴的機(jī)會(huì)，聆聽其感受，開展各種形式的志愿服務(wù)，幫助臨終病人重塑社會(huì)價(jià)值。

4小結(jié)

惡性腫瘤臨終病人普遍將尊嚴(yán)理解為被尊重，病情穩(wěn)定是改善尊嚴(yán)體驗(yàn)的保障。本研究結(jié)果提示，優(yōu)質(zhì)的照護(hù)態(tài)度和技能是維護(hù)臨終病人尊嚴(yán)體驗(yàn)的基礎(chǔ)，醫(yī)護(hù)人員要與臨終病人共情，真誠(chéng)對(duì)待病人。同時(shí)，加強(qiáng)多學(xué)科協(xié)作，實(shí)施個(gè)性化護(hù)理干預(yù)，滿足臨終病人不同的生理、心理需求。建立社會(huì)支持系統(tǒng)，幫助臨終病人重塑自我價(jià)值。本研究訪談對(duì)象均來(lái)自杭州市三級(jí)甲等綜合醫(yī)院，考慮不同地區(qū)、不同醫(yī)院級(jí)別、職業(yè)環(huán)境等方面存在差異，研究結(jié)果有一定局限性，建議未來(lái)開展多級(jí)別醫(yī)院、多地區(qū)研究，使研究結(jié)果更具有代表性。

參考文獻(xiàn)：

［1］包凱芳，李思萱，王永，等.2011—2021年浙江省寧波市惡性腫瘤發(fā)病趨勢(shì)分析［J］.疾病監(jiān)測(cè)，2022，37（12）：16101616.

［2］SUNGH，F(xiàn)ERLAYJ，SIEGELRL，etal.Globalcancerstatistics2020：GLOBOCANestimatesofincidenceandmortalityworldwidefor36cancersin185countries［J］.CA，2021，71（3）：209249.

［3］劉小紅，吳梅利洋，邱林鳳，等.惡性腫瘤臨終患者善終認(rèn)知的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2016，31（3）：4447.

［4］左敏，謝翠琴.基于需求層次的層級(jí)護(hù)理干預(yù)對(duì)惡性腫瘤臨終患者生命質(zhì)量、負(fù)性情緒的影響［J］.當(dāng)代護(hù)士（下旬刊），2019，26（1）：114117.

［5］劉斌志，文鴻敏.社會(huì)工作中尊嚴(yán)療法的實(shí)務(wù)模式與程序指引［J］.西南石油大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版），2022，24（5）：98107.

［6］CONNORSR，GWYTHERE.Theworldwidehospicepalliativecarealliance［J］.JournalofPainandSymptomManagement，2018，55（2）：S112S116.

［7］馬麗莉，陳芷謙，郭巧紅，等.中華文化背景下臨終尊嚴(yán)概念分析［J］.中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2021，34（11）：15031508.

［8］曹艷梅，薛云珍，葛國(guó)靖，等.晚期癌癥患者尊嚴(yán)現(xiàn)狀及影響因素研究［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2017，24（7）：3034.

［9］王敏，萬(wàn)永慧，楊冰香，等.癌癥晚期患者尊嚴(yán)體驗(yàn)的Meta整合［J］.中國(guó)護(hù)理管理，2022，22（9）：13771383.

［10］叢歡歡，唐洪濤，張晨迪，等.尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)研究文獻(xiàn)的總結(jié)與分析［J］.護(hù)理實(shí)踐與研究，2022，19（16）：24502457.

［11］李芳，周云仙.我國(guó)現(xiàn)象學(xué)研究的護(hù)理文獻(xiàn)分析［J］.中華護(hù)理雜志，2016，51（6）：765768.

［12］阮佳音，周云仙.我國(guó)描述性質(zhì)性研究的護(hù)理文獻(xiàn)分析［J］.中國(guó)實(shí)用護(hù)理雜志，2018，34（24）：19111916.

［13］吳梅利洋，劉小紅，曾鐵英.晚期腫瘤患者尊嚴(yán)感及尊嚴(yán)模型適用性的研究［J］.中華護(hù)理雜志，2015，50（10）：11761183.

［14］CHOCHINOVHM，HACKT，HASSARDT，etal.Dignityintheterminallyill：acrosssectional，cohortstudy［J］.Lancet，2002，360（9350）：20262030.

［15］HSIEHHF，SHANNONSE.Threeapproachestoqualitativecontentanalysis［J］.QualitativeHealthResearch，2005，15（9）：12771288.

［16］蔡倩，沈翠珍.養(yǎng)老機(jī)構(gòu)老年人尊嚴(yán)理解及影響因素的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理與康復(fù)，2020，19（3）：611.

［17］孫榮，王艷暉，董鳳齊，等.終末期癌癥患者對(duì)優(yōu)逝需求的質(zhì)性研究［J］.中國(guó)慢性病預(yù)防與控制，2020，28（11）：852855.

［18］王家慧.晚期腫瘤患者靈性關(guān)愛(ài)的質(zhì)性研究［D］.大連：大連醫(yī)科大學(xué)，2020.

［19］COOKD，ROCKERG.Dyingwithdignityintheintensivecareunit［J］.TheNewEnglandJournalofMedicine，2014，370（26）：25062514.

［20］周佳.分析個(gè)性化護(hù)理干預(yù)對(duì)肺癌患者生活質(zhì)量的影響［J］.世界最新醫(yī)學(xué)信息文摘，2018，18（47）：290.

［21］陳麗富，鄧偉英，徐敏玲，等.多學(xué)科合作安寧療護(hù)在三級(jí)綜合醫(yī)院腫瘤臨終患者中的實(shí)踐［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2020，27（15）：5659.

［22］KYOTAA，KANDAK.Howtocometotermswithfacingdeath：aqualitativestudyexaminingtheexperiencesofpatientswithterminalcancer［J］.BMCPalliativeCare，2019，18（1）：33.

［23］強(qiáng)萬(wàn)敏.終末期癌癥患者尊嚴(yán)照護(hù)的研究進(jìn)展［J］.中國(guó)護(hù)理管理，2018，18（3）：320325.