陳霞麗 邢利民 周玉梅 高淑平 凡穎 王婭竹 王雅

Research progress of perinatal palliative care

CHEN Xiali， XING Limin， ZHOU Yumei， GAO Shuping， FAN Ying， WANG Yazhu， WANG Ya

School of Nursing， Hubei University of Medicine， Hubei 441000 China

Corresponding Author ?XING Limin， E?mail： 474209743@qq.com

Keywords??peripartum period；?palliative care；?review

摘要??綜述圍產(chǎn)期姑息照護(hù)團(tuán)隊及照護(hù)時機(jī)、服務(wù)框架、實施路徑，總結(jié)了當(dāng)前圍產(chǎn)期姑息照護(hù)發(fā)展存在的問題，為圍產(chǎn)期母嬰及家人提供早期規(guī)范化姑息照護(hù)提供理論依據(jù)。

關(guān)鍵詞??圍產(chǎn)期；姑息照護(hù)；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.016

隨著產(chǎn)前篩查技術(shù)的不斷完善，胎兒畸形、染色體異常等檢出結(jié)果使孕婦及家人意識到胎兒可能在出生前或出生后不久死亡^[1?2]。調(diào)查顯示，全球每年約有240萬新生兒在出生后28 d內(nèi)死亡，我國2020年新生兒死亡率為3.4%^[3]。圍產(chǎn)期喪親的家庭往往伴隨著強(qiáng)烈的悲傷與哀痛，可能出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀，導(dǎo)致夫妻關(guān)系逐漸邊緣化^[4]。因此，越來越多的家庭在關(guān)于懷孕、分娩計劃和新生兒護(hù)理的決策中尋求支持。圍產(chǎn)期姑息照護(hù)（perinatal palliative care，PPC）是一種協(xié)調(diào)和跨學(xué)科的護(hù)理策略，致力于最大限度地為產(chǎn)前診斷為生命限制性疾病的胎兒、孕產(chǎn)婦及家庭成員提供支持性護(hù)理^[5]。已有研究證明，早期接受姑息照護(hù)支持有助于父母做出明智的決策，對其道德困境、預(yù)期性悲傷及相關(guān)癥狀管理具有積極益處^[6]。國外PPC研究領(lǐng)域相對全面，早期開始對圍產(chǎn)期母嬰和家人進(jìn)行健康支持，而我國尚處于初步階段，主要側(cè)重于產(chǎn)后姑息照護(hù)。鑒于此，本研究主要從PPC團(tuán)隊及照護(hù)時機(jī)、服務(wù)框架、實施路徑、現(xiàn)存問題4個方面進(jìn)行綜述，以期為我國開展PPC提供參考。

1 ?PPC團(tuán)隊及照護(hù)時機(jī)

PPC由跨學(xué)科團(tuán)隊組成，包括醫(yī)生（產(chǎn)科醫(yī)生、新生兒專家、姑息治療內(nèi)科醫(yī)生）、護(hù)士、助產(chǎn)士、社會工作者、心理學(xué)家和其他專業(yè)人員，照護(hù)場所可從新生兒重癥監(jiān)護(hù)室延伸至產(chǎn)房、住院病房、兒童保健科、手術(shù)室等，通過提供前瞻性指導(dǎo)促進(jìn)孕產(chǎn)婦及家庭成員參與臨床決策，并根據(jù)其個人需求和愿望制定生育計劃^[7]。Martín?Ancel等^[8]認(rèn)為，胎兒或新生兒是否進(jìn)行姑息照護(hù)應(yīng)基于潛在疾病的診斷和預(yù)后的最佳信息。對于危及生命的疾病（有治愈方法但可能治療無效），如患有先天性心臟缺陷、橫膈疝的患兒，一般在出生后疾病急性發(fā)作期或者治療無效時進(jìn)行姑息照護(hù)；生命限制性疾病（懷孕20周至出生28 d內(nèi)可能死亡），如無腦、雙側(cè)腎發(fā)育不全等，從確診開始為胎兒及父母提供情感、社會文化和精神支持。

2 ?PPC服務(wù)框架

2.1 產(chǎn)前咨詢

由于胎兒疾病復(fù)雜、預(yù)后不明確以及可能面臨終止妊娠的感知壓力，父母在產(chǎn)前診斷期間經(jīng)歷了嚴(yán)重的情緒困擾。研究顯示，終止妊娠的產(chǎn)婦在產(chǎn)后4、8、16個月時會經(jīng)歷持續(xù)且顯著的悲痛狀態(tài)，其中46%的婦女出現(xiàn)了創(chuàng)傷后應(yīng)激反應(yīng)^[9]。由此可見，對提供給孕婦的所有管理選擇進(jìn)行批判性評估和咨詢尤為重要。PPC作為一種積極的治療選擇，一項回顧性隊列研究發(fā)現(xiàn)，187例接受PPC咨詢的病人中有89%分娩事件符合家庭計劃和臨床醫(yī)生的期望，絕大部分父母對做出的決定感到滿意^[10]。為促進(jìn)產(chǎn)科管理和嬰兒產(chǎn)后護(hù)理方面的共同決策，在父母做決定時為其提供支持是圍產(chǎn)期姑息咨詢的核心^[5]，其側(cè)重點應(yīng)在于對胎兒機(jī)體狀況的評估和現(xiàn)實預(yù)期，以避免出現(xiàn)家庭期望和分娩結(jié)局之間的不匹配。咨詢內(nèi)容包括胎兒疾病診斷、胎兒預(yù)后、分娩方式相關(guān)風(fēng)險等，以書面化表達(dá)、可視化的教育資料、網(wǎng)絡(luò)資源等形式進(jìn)行信息傳遞，咨詢過程中醫(yī)療保健人員需使用簡單、通俗易懂的語言，以一致的方式進(jìn)行溝通交流。此外，Lord等^[11]提出，在當(dāng)?shù)責(zé)o法提供面對面PPC支持的情況下，高質(zhì)量的PPC可以通過虛擬訪問和數(shù)字資源實施。

2.2 產(chǎn)前決策過程

圍產(chǎn)期管理的產(chǎn)前決策過程是復(fù)雜的，不僅受個人價值觀、宗教信仰、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響，還涉及倫理、道德困境等問題^[12]。父母決策時機(jī)可能并不同步，而且會隨著母親或胎兒健康問題的發(fā)展而改變，當(dāng)分娩問題變得更加緊迫時，甚至可能出現(xiàn)決策延遲的情況^[13]。多學(xué)科團(tuán)隊支持和?？谱o(hù)理作為決策過程的重要組成部分，一方面能夠幫助家庭權(quán)衡客觀因素和主觀因素，評估各種選擇途徑的風(fēng)險和收益；另一方面通過積極傾聽、尊重病人自主權(quán)和以需求為導(dǎo)向的支持性互動，推動家庭成員參與共同決策并創(chuàng)建價值驅(qū)動的照護(hù)計劃^[14?15]。雖然母親是女性生殖健康決策的核心，但產(chǎn)前決策過程需重視父親的參與，Lagarto等^[16]在調(diào)查父親在產(chǎn)前期間對“胎兒依戀”的定性研究中發(fā)現(xiàn)，參與程度越高、依戀感越強(qiáng)的父親，在家庭內(nèi)部有更高水平的自我價值感和歸屬感，對伴侶間心理健康、負(fù)面生活事件應(yīng)對方式、親子關(guān)系的發(fā)展具有積極影響。

2.3 生育計劃

PPC生育計劃過程應(yīng)基于縱向支持性護(hù)理和跨學(xué)科協(xié)作，主要記錄父母在懷孕、分娩及新生兒護(hù)理方面的需求^[17]。由于每個人處理信息的方式不同，需要不同類型的支持，個性化生育計劃的內(nèi)容各不相同，但通常涉及以下內(nèi)容：母親的疼痛管理、分娩地點和方式、確定分娩伴侶和陪護(hù)人員、新生兒護(hù)理及分娩特殊需求（如音樂療法、芳香療法、懷孕日記等），其中最具挑戰(zhàn)的部分是胎兒監(jiān)護(hù)程度、干預(yù)閾值、新生兒管理目標(biāo)。如果新生兒生存期較短，可能還包括維系嬰兒相關(guān)記憶的紀(jì)念儀式^[18]。Cortezzo等^[19]研究發(fā)現(xiàn)，PPC生育計劃具有支持性和治療性，家庭成員在共同制定計劃中能夠獲得更多的控制感。因此，理想的生育計劃不僅關(guān)注醫(yī)療細(xì)節(jié)，還包含對母嬰及家人的希望支持和愿望傳達(dá)。

2.4 圍產(chǎn)期喪親支持

研究顯示，父母的負(fù)性情緒并不會隨著孩子的死亡而停止，特殊情況下，因胎兒診斷而終止妊娠的父母、沒有幸存子女或生育問題的父母、沒有支持性伴侶的女性等人群罹患悲傷的風(fēng)險更高^[9]?？v向PPC在父母喪親后繼續(xù)進(jìn)行后續(xù)護(hù)理，評估父母對特殊臨終儀式的渴望并提供有關(guān)紀(jì)念品的選擇，如圍產(chǎn)兒照片或視頻、毛發(fā)、衣物、胎兒心跳記錄等，促進(jìn)父母及家庭成員進(jìn)入生活重塑的情感階段^[20]。除此之外，一項定性研究表明，“照顧死嬰”對父母來說是一次寶貴的經(jīng)歷，有助于支持喪親之痛，避免后悔^[21]。Ryan等^[22]在產(chǎn)婦出院后進(jìn)行家庭隨訪，評估其產(chǎn)后恢復(fù)和哺乳支持需求，將母乳捐贈給一家“母乳銀行”后發(fā)現(xiàn)，該決定對母親心理產(chǎn)生了治愈效果。醫(yī)療保健人員在給予喪親關(guān)懷的同時，需要重視對父母及家庭成員的精神篩查，評估痛苦、悲傷等情緒狀態(tài)，給予心理支持。測量工具包括哀悼量表（Mourning Scale）、圍產(chǎn)期悲傷量表（Perinatal Grief Scale，PGS）、圍產(chǎn)期喪親量表（Perinatal Bereavement Scale，PBS）、慕尼黑悲痛量表（Munich Grief Scale，MGS）、圍產(chǎn)期悲傷強(qiáng)度量表（Perinatal Grief Intensity Scale，PGIS）、圍產(chǎn)期喪親悲痛量表（Perinatal Bereavement Grief Scale，PBGS）、圍產(chǎn)期喪親依戀量表（Attachment in Perinatal Bereavement Scale，APBS）^[23]，目前我國使用較為廣泛的是PGS，該量表于2014年由我國學(xué)者徐彬彬^[24]進(jìn)行漢化，具有良好的信效度。

2.5 新生兒期管理

嬰兒能否在懷孕和分娩后幸存的不確定性使新生兒期管理具有挑戰(zhàn)性，照護(hù)模式通常由父母決策。基礎(chǔ)姑息照護(hù)主要集中在疼痛控制和癥狀管理，由于嬰兒無法用語言準(zhǔn)確表達(dá)疼痛，醫(yī)療保健人員通常依賴客觀指標(biāo)（如心率、血壓、血氧飽和度）和主觀評分（如新生兒疼痛評定量表、新生兒舒適量表）進(jìn)行判斷^[25?26]。疼痛管理包括藥物干預(yù)和非藥物干預(yù)^[27]，藥物干預(yù)以非侵入性操作為主，避免再次增加嬰兒的疼痛；常見的非藥物干預(yù)有非營養(yǎng)性吸吮、母乳喂養(yǎng)。據(jù)調(diào)查，音樂療法、新生兒撫觸、袋鼠式護(hù)理等方法在新生兒癥狀改善方面具有一定的效果^[28]。特殊姑息照護(hù)一般根據(jù)父母的愿望制定^[29]，如照護(hù)模式的轉(zhuǎn)變、臨終關(guān)懷儀式、家庭陪伴與支持等。

3 ?PPC實施途徑

3.1 平行護(hù)理計劃

2021年，Akyempon等^[30]開發(fā)了一種PPC途徑，組建圍產(chǎn)期快速反應(yīng)小組，平行護(hù)理計劃作為核心要素，考慮到兒童的潛在生命周期和可能出現(xiàn)的惡化或死亡計劃。具體步驟為：醫(yī)療保健人員根據(jù)產(chǎn)前診斷確定出生前后接受PPC的資格；向父母傳達(dá)胎兒疾病信息；轉(zhuǎn)診至圍產(chǎn)期快速反應(yīng)姑息照護(hù)小組，就病情的診斷和預(yù)后、未出生嬰兒和母親的護(hù)理管理計劃提供專業(yè)咨詢，同時給予新生兒多學(xué)科團(tuán)隊支持，促進(jìn)家庭成員參與決策；通過疾病信息共享，醫(yī)療保健人員和父母根據(jù)嬰兒疾病的臨床進(jìn)展，動態(tài)化轉(zhuǎn)變團(tuán)隊治療方式，可同時實施疾病導(dǎo)向治療和姑息照護(hù)，并且不限于生命結(jié)束，而是作為連續(xù)護(hù)理的一部分納入整個疾病過程；嬰兒死亡以后繼續(xù)為家庭成員提供喪親支持。這是一種簡單但全面的護(hù)理途徑，易于在大多數(shù)臨床方案中使用。從確診、確定嬰兒的姑息照護(hù)資格到臨終關(guān)懷的持續(xù)護(hù)理，以及在嬰兒死亡后對家庭的支持，該途徑能夠及時且一致地提供PPC，促進(jìn)多學(xué)科小組協(xié)作，還可用于醫(yī)療保健人員的教育和培訓(xùn)。

3.2 母嬰舒適護(hù)理路徑

對于患有生命限制性疾病胎兒而選擇繼續(xù)妊娠的家庭，孩子通常在分娩后被轉(zhuǎn)移至新生兒重癥監(jiān)護(hù)室接受生命支持治療^[31]，此模式往往沒有考慮產(chǎn)后母親的心理需求，未保持親子關(guān)系的完整性，可能會導(dǎo)致嬰兒在監(jiān)護(hù)室中缺乏親近感和歸屬感，其父母也會經(jīng)歷焦慮、壓力等心理健康問題。針對這一問題，美國羅德島母嬰醫(yī)院開發(fā)了母嬰舒適護(hù)理路徑，該模式實施以家庭為中心的舒適護(hù)理，不同于傳統(tǒng)的護(hù)理模式，將母親與新生兒置于同一護(hù)理單元進(jìn)行照護(hù)，重點放在嬰兒與父母的生活質(zhì)量、記憶建立和共度時光方面^[32]。其主要框架為：產(chǎn)前姑息治療咨詢過程中，識別病人并納入該路徑；將病人分診至產(chǎn)前護(hù)理單元、分娩室或手術(shù)室，對于分娩后幸存的新生兒，母嬰二人被轉(zhuǎn)移至產(chǎn)后護(hù)理單元，母嬰單元護(hù)士給予常規(guī)護(hù)理，新生兒重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士提供額外的技術(shù)支持；采用會議形式進(jìn)行溝通交流，內(nèi)容包括病人狀態(tài)改變、電子病歷特殊護(hù)理計劃、醫(yī)療保健人員PPC教育培訓(xùn)、發(fā)布院內(nèi)PPC指南、建立照護(hù)人員共享心理文檔。該路徑適用于父母根據(jù)診斷和預(yù)后決定為嬰兒尋求舒適護(hù)理的家庭，基于證據(jù)和個性化的護(hù)理計劃，最大限度地提高父母與嬰兒相處時間。

3.3 預(yù)先護(hù)理計劃

2017年新加坡婦幼保健院啟動了圍產(chǎn)期預(yù)先護(hù)理計劃^[33]，分4個階段逐步開展。第1階段：組建多學(xué)科PPC小組，確定新生兒科、產(chǎn)科、喪親服務(wù)等各學(xué)科主要負(fù)責(zé)人，初步構(gòu)建護(hù)理方案并增設(shè)電子平臺；第2階段：與姑息領(lǐng)域?qū)＜疫M(jìn)行線上函詢，進(jìn)一步完善方案；第3階段：根據(jù)“PPC條件清單”選擇符合納入標(biāo)準(zhǔn)的孕婦，于胎兒24周后進(jìn)行產(chǎn)前咨詢，將預(yù)先護(hù)理計劃輸入早期預(yù)警系統(tǒng)，同時錄入父母對宗教、文化、照護(hù)需求等方面的偏好，便于未來產(chǎn)婦入院時PPC成員能夠及時獲取家庭信息和決策計劃；第4階段：啟動PPC。此外，該團(tuán)隊與社區(qū)姑息關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，確保嬰兒及家庭出院過渡的持續(xù)護(hù)理，并由志愿攝影師提供免費攝影服務(wù)，以幫助家庭制造回憶。

4 ?PPC發(fā)展的現(xiàn)存問題

4.1 姑息照護(hù)模式呈“碎片化”

PPC涉及多學(xué)科共同協(xié)作，父母獲得不同學(xué)科的照護(hù)支持可能會出現(xiàn)中斷現(xiàn)象。目前我國PPC集中于產(chǎn)后喪親及新生兒管理方面^[34]，關(guān)于開展產(chǎn)前、分娩姑息照護(hù)的研究較少，缺乏對圍產(chǎn)期女性照護(hù)的連續(xù)性及完整性。因此，需要更多的研究、臨床指南規(guī)范PPC程序，通過以家庭為導(dǎo)向和基于證據(jù)的方法持續(xù)地幫助和支持更多的家庭。

4.2 公眾社會獲取及接受程度的差異性

由于各地區(qū)醫(yī)療資源配置不均衡、知識普及范圍不全面、個人價值觀和文化信仰不同等問題，家庭對PPC的獲取和接受能力存在一定的局限性。在現(xiàn)有醫(yī)療設(shè)備的基礎(chǔ)上，可與社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行合作，結(jié)合遠(yuǎn)程醫(yī)療設(shè)備，推進(jìn)“云上婦幼”平臺建設(shè)，向大眾普及姑息照護(hù)知識的同時，彌補(bǔ)資源短缺的不足，早期為父母及家庭成員提供圍產(chǎn)期支持性照護(hù)。

4.3 醫(yī)務(wù)人員照護(hù)能力不足

姑息照護(hù)培訓(xùn)課程未深入開展、師資水平不一，醫(yī)療人員對PPC的認(rèn)知能力不足，缺乏有效的溝通經(jīng)驗和照護(hù)信心。因此，結(jié)合我國社會背景和文化現(xiàn)狀，戰(zhàn)略性地實施姑息教育培訓(xùn)，規(guī)范培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，統(tǒng)一制定考核計劃，進(jìn)一步提升我國醫(yī)務(wù)人員姑息照護(hù)能力，改善姑息照護(hù)結(jié)局質(zhì)量及滿意度。

4.4 缺乏相關(guān)政策支持

研究顯示，由于衛(wèi)生服務(wù)體系不確定、缺乏資金、專家?guī)烊藛T不足等因素，PPC的發(fā)展存在一定的限制性^[21?22]。因此，需重視區(qū)域組織研究合作，完善政策、資金聯(lián)動機(jī)制，強(qiáng)化圍產(chǎn)期重點環(huán)節(jié)保障，推動PPC服務(wù)的發(fā)展。

5 ?小結(jié)

近年來，圍產(chǎn)期女性健康問題日益受到關(guān)注，PPC為早期選擇性終止妊娠家庭提供了一種可替代方案。通過縱向支持性護(hù)理，從胎兒診斷過程的早期開始，一直持續(xù)到整個孕期和新生兒期，為父母及整個家庭帶來了益處。未來研究應(yīng)加強(qiáng)關(guān)于產(chǎn)前、分娩領(lǐng)域的關(guān)注，進(jìn)一步探討現(xiàn)有的護(hù)理路徑是否可以為家庭提供延續(xù)性照護(hù)，同時認(rèn)識到父母的特殊需求和長期護(hù)理中喪失親人的獨特性質(zhì)，以促進(jìn)圍產(chǎn)期女性健康生活。

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（收稿日期：2023-04-23；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）